健康なのに「入院したい」と思うようになったらもう病気です ～疲れやストレスも立派な病気

いきなり「難病です」と言われてそろそろ3年になります難病が原因で2度の入院もして「環境を変えないと」と思い転職もして今では調子も良くて6週間に1回の通院ですが今回の結果も 全く問題ありませんでしたそれで検査結果が問題無くて「良かった」と思え

指定難病の登録者証が届きました ～難病手帳との違いと必要性を説明します～

2024年より難病法が改正されてその中の一つに難病患者の証明書を出しましょうと 指定難病患者へ登録者証の発行が始まりました医療費の上限があったり負担金額が下がる難病手帳とは別物で申請は無料なのでせっかくなので申し込みしたら 2ヵ月程して届き

原因はジェネリック（後発医薬品）のせい？3月の通院で数値がやや悪化しました

現在はステロイドと免疫抑制剤を併用していますが過去に免疫抑制剤をいくつか試して ・シクロホスファミドは 副作用が出て体に合わず・その次のミゾリビンは 全然効かずに・現在のシクロスポリン（ネオーラル）になっていますで、今回はこちらが原因？でや

転職して3ヵ月目、今年初めてのネフローゼ通院に行きました

2025年になりましたが今年になっても当たり前のように通院はあります（笑）ネフローゼになるまではそもそも大きな病院なんて行く事もなければ怪我やインフルエンザなどでも治ったら通院は行かないですからネフローゼになって2年半ですがこれだけ病院に通

転職してから初めてのネフローゼ通院日でした、仕事をすると数値は悪くなる？

前回の通院が次の仕事が決まったので急遽日にちを変えてもらいちょっと早めたので今回は逆に2ヵ月間隔が開いての診察になりました一応面接の時に ネフローゼ症候群という難病なので今は6週間に一度通院が必要です このように言って採用されたので休むのに

ステロイドの副作用「体重増加」「高脂血症」は2mgまで減薬すると治って元に戻りました

2年半前にネフローゼ症候群で入院してメインの治療はステロイドですが 最初は60mgという大量のステロイドからスタートしてどうにか現在は2mgまで減りましたそして副作用のデパートと呼ばれるステロイドですが 基本的にガチでやばい感染症や大腿骨壊

先発医薬品（長期収載品）の影響で免疫抑制剤など薬が色々と変わった10月の通院です

2024年10月から先発医薬品を使うと高くなる場合があり これは指定難病受給者証で2割負担の患者でも同じになりますという事で今回の通院から半分以上の薬が変わりました ・難病でも免疫抑制剤でも値段が上がります 元々ジェネリックよりも先発医薬品

難病患者は自己都合で退職しても失業保険をすぐ貰える【離職コード4Dから33への変更方法】

病気が原因で色々とつらいので会社を辞めたいと思っても通常、自己都合退職の場合 出典 : https://ten-navi.com/hacks/retire-20-8350 失業保険を貰え始めるのが7日の待期期間プラス2ヶ月からと結構期間が長

指定難病受給者証（難病手帳）の更新が出来ました ～審査基準は？～

2年半前にネフローゼ症候群になって・最初の年はすぐに難病手帳の申請をして・昨年は再入院もあったので更新は問題無くしかし今年は体調も良くて審査基準に達してないので審査落ちるかなと思いましたが 審査クリアして無事に指定難病受給者証（難病手帳）を

ステロイド3mgから2mgの減薬が怠くなってキツくて大変でした

現在はステロイドと免疫抑制剤の併用ですがまずはステロイドを0まで減らしてその後に免疫抑制剤を減らす方針みたいですたしかに表立って目立つ副作用はステロイドの方ですから減薬は嬉しいですが今回の減薬は初めて大変な事が起きました ・検診は今回も問題

低カロリー、塩分2g以下の定食がある「ヘルシーレストランパセリ」へ行きました【タニタ食堂提携店】

今回は定食なのに塩分2g以下さらにカロリーも500kcalという健康的なメニューが多い ヘルシーレストランパセリへ行きました塩分やカロリー制限って単に食べる物を減らせば達成出来ますがそれだけだと満足感が無いので今回は定食なのにヘルシーという

富士急ハイランドで特定医療費指定難病受給者証【難病手帳】の障がい者割引が利用出来ました

先月夏休みに家族でディズニーシーへ行って指定難病受給者証でも障がい者割引 こちらが適用になって調べたらディズニーはOKなのですがUSJではNGで「じゃあ地元の富士急ハイランドではどうなんだろう？」と思ったら富士急ハイランドも割引が適用されて

一番簡単に塩分2g以下の外食が出来るのはマクドナルド（減塩サービスが凄い）

外食で塩分2g以下に抑えるのは結構大変なのですが今まで定番だったサイゼリヤのリブステーキ 塩分2.1gですがソースが別添なのでソースをちょっと残せば塩分2g以下で食事出来ましたが残念ながら2023年末に終了してしまいました今は一番減塩でも

無職になってから初めのネフローゼ通院日でした

前回の通院日は既に仕事をしていませんでしたが有給消化でしたので一応はサラリーマンでしたが今回は完全に無職です・・・なので保険証も変わりました 国保じゃなくて任意継続にしたので見た目は変わりませんそれで前回はついに 退職届を出してからすでにゼ

特定医療費（指定難病）受給者証【難病手帳】でディズニーの障がい者割引が適用されました

ネットで色々と調べるとOKだったりNGだったりと確かな情報が少なく曖昧でしたが特定医療費（指定難病）受給者証 よく「難病手帳」と言いますが実際は手帳なんて無くて「受給者証」なんですけど実際にディズニーに行ってこれで障がい者割引で入園出来まし

離職票が会社から届かなくても退職証明書だけで失業保険の手続きが出来ました

6月末で有給消化も終わって完全な無職になりました次の仕事が何も決まってないのでハローワークに行って失業保険を貰う手続きをしたいのですが会社から離職票が全然送られて来ないので事情を説明したら離職票無しで手続きが出来ました ・退職証明書を会社か

退職後、任意継続か国保か計算したら任意継続の方が安かったので手続きしました【比較表付】

有給消化も終わって先日から無職ですがそうなると今まで使っていた社会保険の保険証は使えません 俺は健康だから1～2ヵ月無保険でいいや なんていう人もいますが普通に妻も子供もいるサラリーマンならそんな危険な事はしませんというか難病で毎月病院に行

リニューアルされた味の素の「減塩チャーハン」レビュー【塩分2g以下】

今回は味の素から発売した 塩分40％カットの減塩チャーハンの紹介です減塩の商品って割とマイナーになって普通のスーパーなどには置かれない場合が多いのですがこの減塩チャーハンはスーパーなどでも良くみますので買いやすい商品です ・1食分の塩分は1

有休消化中20日目のネフローゼ症候群通院で完全寛解になりました【2024年6月】

先月の終わりから有休消化をしていて普通なら次の仕事どうしようとか悩むんでしょうけど まずは腎臓の負担を無くして病気の寛解が最優先 という事でまだ転職サイトなどに登録すらしていません（笑）というか退職前にビズリーチ申し込んだら私の学歴やスキル

私がネフローゼ症候群を発症した原因は「コロナワクチン」の影響？

コロナワクチンが原因でネフローゼ症候群になったと言う証拠もないですけど 今まで健康だったのにいきなりネフローゼなんて難病になる？ って思う部分はあって原因を探りたいのですがそうは言っても原因も治療法も分かっていないのが難病だしただ、推測だけ

病気の「足のむくみ」や薬の副作用にPanasonicのレッグリフレがオススメ「EW-RA150とEW-RA190を比較」

私の罹っているネフローゼ症候群は腎臓の病気ですが最初に症状として出るのは足の浮腫みで ずっと「むくみ」には敏感になりますそして治療では主にステロイドを服用しますが「足や手がつる」って副作用が出る人が多く私も色々な箇所が攣るので 漢方やらビタ

特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きは1年以上再発してないけど審査に通る？

先日、市役所から「特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請について」というお手紙が届いて 簡単に言うと難病手帳の更新です・申請しても通るのか？・申請の手続きはどうするの？などなど案内だけでは分かりにくい事も多いです ・新規以外は1年に1回更

有給消化中のネフローゼ症候群の通院で数値がゼロになりました【休養とストレス解消が大事？】

前回の通院記事でも書きましたが「高熱が出ても検査しないで休むな」とか「子供の入学式でも有休使うな」とか会社に愛想が尽きまして退職届を出したのですが まだ会社に籍はありますが現在は有給消化中で今回の通院は有休消化の休みに入って1週間後でしたが

塩分2g以下で「減塩魚介つけ麺」や「減塩麻辣まぜそば」が食べれるヤマサの饂飩（うどん）気分

暑くなってくると「うどんに混ぜるだけ」という減塩にも便利なレトルトが増えますこちらのぶっかけうどん、すだちうどんは ・ぶっかけうどんが 塩分1.6g・すだちうどんでも 塩分1.8gとかなり減塩でうどんが食べれますが今回のオススメは ヤマサ醤

会社の退職が決まって初めてのネフローゼ症候群の通院です【難病、膜性腎症】

約2年前に難病のネフローゼ症候群を発症して退院後は毎月1回のペースで通院でした先月の3月通院は病気になって初めて記事を書かなかったのですがこれが余りに順調で何も書くことがなく（笑）元気なのは間違いなくて 今日は3時間程時間があるから甲府から

治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】

最近は症状が落ち着いてきているので 通院は1ヵ月に1回ですが 免疫抑制剤の血中濃度を測るのに 朝の服用後から採血を取り 診察は午後になるし 薬の副作用で他の診療もあるので 1日有休休暇を貰って通院しています しかし先月通院記事の 終わりにも

2024年最初のネフローゼ症候群の検診日でした【膜性腎症】

・2022年の6月に病気が発覚して 約1ヶ月間の入院 ・わずか半年後に ネフローゼが再発して すぐに再入院 再発する病気だとは 聞いていたけど まさかこんな短期間で 再発するとは思わなかったですが 過去に何度も再発を繰り返している人もい

再発後、ちょうど1年が過ぎたネフローゼ症候群の検診日でした【膜性腎症】

最初に言いますが 今回、久々に倒れました（笑） 笑いごとじゃないのですが 笑うしかありません・・・ ・・・ ・・ ・ 今月のネフローゼ検査日は 12月13日の水曜だったのですが 検査は無事に終了して その週末の話です うちの会社は隔週土曜日

ステロイドが5mgに減薬されて初の通院日でした【ネフローゼ症候群、膜性腎症】

最近Twitterで ネフローゼ症候群の方と 結構繋がりが増えまして やはり何人かは 再発や再々発してるんですが ステロイドが5mgを切ってくると 再発しやすいみたいで 私の場合 再発したのが 17.5mgから15mgに減った時なので 前回

大腸のポリープ切除で入院しました ～入院費用と内視鏡切除手術の体験談（2泊3日）～

夏に会社の健康診断で 便潜血が出て その後に内視鏡検査を受けた結果 その場では切除出来ない 大きさのポリープがあったので 今回は 入院して ポリープ切除の手術を行ってきました ・日帰りと入院のポリープ切除の違い 前回の内視鏡検査の時に ポリ

ネフローゼ症候群の通院でついにプレドニゾロンが5mgと減薬になりました

去年初めて貰った 指定難病受給者証ですが 期限があって10月1日から 9月30日までの1年間有効なので 毎年、更新申請をして 審査をするのですが 無事に審査通って 今年もネフローゼ関連の医療費は 毎月1万円が上限になります 審査が通る＝難病

大腸の内視鏡検査を受けました ～検査が楽になる食事や下剤の摂り方～【胃カメラとどっちがきつい？】

先日、会社の健康診断で 病院へ行くと 有無を言わさずに 大腸の内視鏡検査をする事になりました ・もう一回 便潜血検査をするとか ・診察をして今回は様子見とか そういう甘い事はなくて 健康診断の検査結果を 持って病院に行きましたが 便潜血で

ネフローゼ症候群の通院に行きましたが「肺に影が・・・」って事で肺のCTなども撮りました【2023年9月】

最近はネフローゼの通院は ずっと月1回のペースですが 前回の通院以降に 会社の健康診断があって 尿検査と腎臓は ネフローゼで当然引っ掛かるのですが なんとそれ以外に2つ ・血便があるらしく大腸 ・肺に影がある これで引っ掛かり 「精密検査を

ネフローゼの8月通院日とステロイドの副作用で骨粗鬆症と白内障の検査をしてきました

・去年の6月に1ヶ月間入院 ・12月に2週間程再入院をして それからは多少数値が悪くなっても 入院するほどの再発もないですが ずっと飲んでいるステロイドも 服用して1年過ぎて 総投与量が7,000mgを超えたので 白内障や大腿骨壊死などの