網膜芽細胞腫についてのブログ

経過観察に入れました！

トレパパです。前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑）生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T) もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけ…

2024/04/17 22:47

陽子線治療①

トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。黒目の部分に…

2024/03/07 22:53

陽子線治療前の検査入院➁

前回の続きです。入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…

2024/02/09 11:19

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…

2024/02/06 00:00

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…

2024/02/06 00:00

12回目の局所治療

トレパパです！あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう！と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。通常は冷凍凝固やレーザーなどで対応できるそう程度のものだそうですが、腫瘍の位置が悪く陽子線しかないといった感じでした。陽子線治療は放射線治療の一種です。腫瘍のみなど範囲を絞って照射できるため、従来の放射線治療に比べると周りへの影響が少なく安全であるとのことです。以前からあった技術ではあるのですが、日本では2016年に保険適用になった比較的新しい治療法です。そのう…

2024/01/27 10:46

自然な義眼の作成

トレパパです！右目（写真で見ると左）が義眼です。娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増！！摘出手術から有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×2 という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました！手術後の本義眼も最初は合っていたのですが、しばらくするとズレる様になっていきました。今思えば、術後でまだ腫れとかがあったからなのか・・・。外出時にズレると、家族全員がパニックになります(笑)。誰かが壁を作り見えなくして、ひとりがズレを直すという連係プレーが必要になります('Д')家族は見慣れているので、ずれてもなんとも思わないですが知らない人から見ると驚きますよね…

2023/12/16 14:23

11回目の局所治療

トレパパです。前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろう腫瘍が一つだけです！今回も眼動注＋レーザー治療を行いました。また、ネックになっていた腫瘍があった部位も念押しのレーザー治療をしてくださったみたいです(^^) と、いうことで次回の局所治療は初の冷凍凝固（もしかしたらレーザーのみ）の予定です！冷凍凝固は、腫瘍を凍らせて破壊する手術です。眼球の前方にある、比較的小さな腫瘍に対して施されます。小さな腫…

2023/12/03 00:01

10回目の局所治療

トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。そのため、良くも悪くもならない状態をなんとかするために右目を摘出するという苦渋の決断となりました。右目は初期の段階で国際分類ⅮかEで、温存できても光を感じられる程度だろうとの話でした。血管が眼動注にいつまで耐えらえるのかもわからないし、この状態を維持することで命に関わってしまっては元も子もありません・・。ということで前回は片目に集中して薬を入れたわ…

2023/10/31 18:08

義眼のつけ外し

トレパパです。眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました！朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;) 私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは妻に頼っていました。義眼のつけ外しに慣れる期間は個人差があるらしく、すぐ慣れる子もいれば1年経っても慣れない子もいるそうです(ﾟДﾟ;) いつ慣れるんだろうと不安でしたが、うちの娘は本義なんと本義眼を入れてから1週間くらいで慣れてくれました！！そこで最近、私もできなければならないと思って義眼のつけ外しに挑戦。思っていたよりも簡単ですんなり入れる…

2023/10/23 23:25

有窓義眼と仮義眼と本義眼

トレパパです！早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼむのを防ぐ役割があります。見た目はビー玉のようで、眼窩の色が透けるので赤透明みたいな感じになります。初めて見るときはちょっと怖いと思います(^^;) ちなみに、義眼というと球体をイメージする人も多いと思いますがコンタクトレンズのような薄いものなんです。 1週間ちょっと経ってから、次は仮義眼を入れました。病院にあるもので、サイズが合いそうなものを入れてもらえ…

2023/10/02 23:21

右目摘出後の病理検査の結果など

トレパパです！前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います！まず、摘出から約2週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。摘出後の娘の変化は、ほぼ見えないと言われていた右目を手でおさえる癖があったのですが、それをしなしくなったことです。視界の左右差があったためか、凄い違和感があったんじゃないのかなあと思いました。両親の変化はというと、摘出前後はかなり落ち込みましたが、翌日以降は吹っ切れて今はむしろ安堵感さえあります（妻の気持ちは私の勝手な予測ですw）。病理検査の結果…

2023/09/27 14:23

右目摘出｜9度目の局所治療

トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができず落ち込んだことを覚えています。自分たちのあとに、同じ病気が発覚した人もネットでブログを探し回るだろうと考え、両目とも温存できた例をこのブログで残したいと思っていました。それが少し希望になってくれると良いな、という考えでした。しかし、現実は中々思い通りにはなりません。今回の手術で、娘は右目を摘出しました。症状が悪化したという訳ではありません。この病…

2023/09/18 15:22

8度目の局所治療

トレパパです。 8度目の局所治療が終了しました！今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返しているようです。今後の治療について、医師が最善だと思う方法を聞いたところ、右目摘出・左目アイソトープではないかということでした。右目については網膜芽細胞腫の診断を受けた時点で国際分類DかEだったので、摘出を覚悟していました。しかし、なんとか少しづつ良くなってきて前回の手術時には希望の光が見えたので、もしかしたらと思っていたのですが現実はそう甘くはなかったよう…

2023/08/04 22:33

7度目の局所治療

トレパパです。少し久しぶりの更新です！ 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。眼動注とレーザー眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです。前回、治療の効果がでてきていると感じる結果でしたが、今回の結果は更に良い物となりました！！実のところ左目の経過は順調なのですが、右目は腫瘍や石灰化した腫瘍の位置や大きさも悪く、局所治療をしていく中で多くの播種も見つかっていました。なので、温存できる可能性はかなり低くなっていたように思います。そもそも右目は国際分類DかEということで、初期段階から怪し…

2023/06/30 23:44

網膜芽細胞腫と「きょうだい児」

トレパパです。今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。きょうだい児とは病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「きょうだい児」にあたるのですが、抱えやすい悩みとして以下のものがあります。・親が妹のことで大変だから聞き分けの良い子を演じる。・親に構ってもらう機会が少なくなり、寂しさを感じる。・親が妹を優先的にしすぎていることに不満を感じる。このように、身体的にストレスをため込んでしまうことがあるそうです。また、お姉ちゃんが成長するにつれて悩みの変化もあるそう…

2023/06/14 22:59

小児慢性特定疾病と特別自動扶養手当

トレパパです。今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。小児慢性特定疾病医療費制度網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そのため、この制度が利用できます。小児慢性特定疾病にかかっている子供について、その家庭の医療費の負担を減らすため、医療費の自己負担の一部を助成する制度です。対象となる条件（年齢など）や、申請方法などは都道府県や自治体によって違うかもしれないので、ご自身の住んでいる地域で検索してみるほうが良いと思います。医療助成の内容・窓口での自己負担額が3割負担から…

2023/06/08 23:30