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100均で揃うスノードーム作り
デイサービスで働く姉から教えてもらったスノードーム⛄️🎅作ってみました🌲なんと全て100均で揃います！材料▶︎ドーム型ケース→ダイソー▶︎洗濯糊→ダイソー▶︎…
2024/12/02 00:17
2度目のハーモニー
先月行った水族館の次は…妹ちゃん人生2度目のハーモニーランド🎀（お姉ちゃんは何回も行ったことあるw）に行ってきました🚗💨姉にキティ推しにされた妹ちゃんです👋中…
2024/11/13 11:47
ワンオペでチャレンジした場所は水族館
先日、ワンオペで👧👶（医ケア児）水族館にチャレンジしました！頭でシュミレーションしてたものの4歳のお姉ちゃんは『おしっこ⇨ゲェする🤮詐欺⇨うんち⇨まさかの嘔吐…
2024/10/25 01:10
トラウマでフラッシュバック
ご無沙汰しております。おかげさまで平穏に暮らしております。今日避けていた産婦人科を目にしてしまいました。新しく大きく建て替えて昔の古びた産婦人科なんて跡形もな…
2024/10/09 02:02
心に余裕ができた理由
今日は仕事も家事も捗りお姉ちゃんもお利口にしてくれたおかげで時間にも余裕があったので娘ちゃんといつもより遊べました！歌ったりリズミカルにマッサージしたり抱っこ…
2024/09/12 00:53
2歳になりました
愛しの娘ちゃん先日2歳になりました。たくさんの方々に支えてもらいながら1日1日を穏やかに過ごしています！重度新生児仮死アプガースコア1/2/2私→総出血700…
2024/07/21 19:50
人生2度目の動物園
娘ちゃん一年ぶりに人生2度目の動物園行ってきました🐘一度目の動物園はちょうど一年前のドリームナイトアットザズー。3月から本格的に在宅生活がスタートして3ヶ月目…
2024/06/18 01:03
退院決定
娘の退院が決まりました！月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日（日曜）退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂し…
2024/04/13 22:12
悔しいがどうしようもない気持ち
病院のコンビニが高すぎて悔しい思いです🥲カップ麺は300円程するし素麺買おうとしたら400円もしてやめました。今日が賞味期限のヨーグルトは破棄されると思うと可…
2024/04/12 12:05
救急搬送で1年ぶりの入院
大事な仕事があったため4/4(木)から4/10(水)までレスパイトとして車で1時間ほどの病院へ預ける予定でいました。何度も利用したことのある病院から4/7(日…
2024/04/10 02:02
小さな幸せ
今日はお花見🌸在宅になりたての1年前に想像もできなかったほど充実した日々を送っています。あの頃、心が追いついていないまま退院して慣れない在宅が始まり訪問看護の…
2024/03/31 22:15
人生が変わったあの日『あの産院を選ばなければ』
いつもいいねやコメント（応援）ありがとうございます！悲惨な出産となり娘は未だ目を覚ましませんが今日で1歳8ヶ月になりました。お腹の中にいたときは元気いっぱい動…
2024/03/15 17:49
最後の定期受診となりました
月一の市立病院への定期受診。私たち家族が住む所では前例のない重症児といわれて退院してきた頃は訪看さんだけしか頼れる場所がなくて正直地域の支えを感じることができ…
2024/03/15 12:44
二度と笑えないと思ったあの日の私へ
ご無沙汰してます！私の拙い記録？日記を読んでくださりいつもありがとうございます🥹新居での恐怖体験は落ち着いております☺️またTwitterにでもその後を書こう…
2024/03/14 02:49
祝！新築！恐怖のはじまり
ご無沙汰しております。1月末に新築に引っ越し何かと忙しい日々を送っています。ご近所に粗品を持って挨拶にいった際6件中3件の方が『今度おうち見せて〜』と言ってき…
2024/02/19 01:30
やっとで手に入れた福祉車両
やっとのやっとで我が家にもついにやってきた福祉車両ヴォクシーちゃんです👏4月頃注文し11月末やっとで納車となりました。約7ヶ月待ち。在宅を目指し始めた時には注…
2023/12/04 11:36
我が家の恩人との出会い
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました！私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた…
2023/12/01 18:22
姉妹でコスプレしてお出かけ！
夏の終わりにディズニーオンアイスに行きました！行く前にストレッチ！お姉ちゃんにマッサージされてます！姉妹でコスプレしてお出かけです🚙お姉ちゃんはミニーちゃん妹…
2023/10/10 02:36
カルテ開示したら驚愕の金額でした
何が起きたのかちゃんと知っておきたくて1年が経ちやっとでカルテ開示したんです。準備できたと連絡がきたので金額を聞いてみると六万弱って言われたんですけど🙄笑そん…
2023/09/27 02:34
レスパイト先の現状
あっという間に9月半ば。 訪問看護、訪問リハビリやレスパイト先確保のため遠方への診察や母付き添いの元お試し入所などなど娘ちゃんは日々忙しく過ごしております 退…
2023/09/13 18:46
訪問型在宅レスパイトの利用
先日は訪問型在宅レスパイトを利用して3歳の長女が激ハマりのプリキュアショーに行ってきました！！！『ご無沙汰しております』ご無沙汰しております！3度目のコロナは…
2023/08/22 01:14
ご無沙汰しております
ご無沙汰しております！3度目のコロナは相当辛かったです。。そして娘に移してしまったら死んでしまうんじゃないかっていう心配が強く移してしまうかもしれない恐怖の中…
2023/08/12 01:29
【悲報】助けてください
【悲報】3度目のコロナ陽性（私）娘が医療ケア児でお出かけもお姉ちゃんの送り迎え位で周りにはコロナ警察って言われる程マスク消毒も徹底してるのにどうしてですか🥲も…
2023/07/26 18:46
地獄だったあの頃
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽す…
2023/07/18 01:13
いい商品に出会いました
〜お口のケアについて〜生後11ヶ月となった娘ちゃんはまだまだ歯が生える気配はありません。しかしとにかくよだれが多いのでそろそろなのかな？と思うものの生えない子…
2023/07/08 02:10
記念すべき初めてのお出かけ
2023/07/06 01:08
支給される物品について
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。 本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について…
2023/07/02 01:25
もっと強くならなきゃ
いつも訪問ありがとうございます！メッセージやコメント嬉しいです🥹嬉しいことに応援のメッセージがたくさんでまだまだ返信できていません🥲ゆっくり返信してい…
2023/06/29 19:21
打ち砕かれた希望に光
こんばんは！先日咽頭分離術を勧められましたが経験がないと言われたお話をしました↓『打ち砕かれた希望…』今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしまし…
2023/06/22 02:49
モヤモヤを吐かせてください
またまたお返事前にすいません（ ; ; ）市役所と連絡とったりする場合に毎回同じ説明をするのが嫌なんです。担当作ってほしい…（小声）今回は日常生活用具の給付…
2023/06/14 10:41
カニューレ抜管事故について②
『【緊急】抜去事故について質問があります』昨日訪看さんが来てくれた際一緒にお風呂に入れたあと外出しました。娘のカニューレはカフ付きなので抜けにくいのですが私の…
2023/06/11 01:35
【緊急】抜去事故について質問があります
昨日訪看さんが来てくれた際一緒にお風呂に入れたあと外出しました。娘のカニューレはカフ付きなので抜けにくいのですが私の外出後カニューレバンドを交換する際抜管した…
2023/06/10 13:45
初めてお家で迎える夏に向けて
夏に向けてこもり熱の妹ちゃんに涼しいマットレスを買いたいのですが何かおすすめありませんか？！よく聞くsoyoマットがいいのかな？アテックス ATEX 快眠マッ…
2023/06/09 01:33
初めてのレスパイト入院②日目〜お迎え〜
いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇♀️励みとなります😭🧡全ての方のメッセージにまだお返事できていなくて申し訳ございません🥲先に…
2023/06/08 03:33
画期的な神アイテムを見つけた結果
こんにちは！夜間の吸引がとにかく頻繁でまとまった睡眠をとることができずに悩んでいます。下記を見て頂いたらわかるかと思いますが本来なら歯が生えてくるタイミングだ…
2023/06/05 17:17
お姉ちゃんとの貴重な時間
いつもいいねやコメント励ましのメッセージありがとうございます🙇♀️初めてのレスパイト入院に預けてからはお姉ちゃんとの時間です。どうしても医療ケアが…
2023/06/03 01:11
初めてのレスパイト入院①日目
いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇♀️励みとなります😭🧡全ての方のメッセージにまだお返事できていなくて申し訳ございません…
2023/06/02 23:55
本日アメーバ申請してくれた方へ
アメーバ申請ありがとうございます。全ての方を一つ一つ承認したつもりが不手際で数人削除してしまいました。また再度申請していただければ承認いたしますのでお手数おか…
2023/06/01 22:06
やっとで見つかったレスパイト先
いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇♀️励みとなります😭🧡まだ返信できていない方先に更新失礼します🙇♀️先日見学したレ…
2023/05/31 01:03
色々と思うこと
アメーバ申請とメッセージが止まりませんと言っては大袈裟ですがTwitterから来てくれた方が多いみたいでありがとうございます！私のブログを読んで大きな病院に転…
2023/05/28 09:44
これから出産する方に知って欲しい事実
いつも読んでいただきありがとうございます 妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね…
2023/05/28 04:13
待ちに待った明日
こんばんは♪今日も訪問ありがとうございます🙇♀️お姉ちゃんは今日から保育園へ行きました！色々あった1週間だったので久しぶりの通園になりましたが元気に楽しん…
2023/05/24 01:12
吸引回数が倍になった理由
お姉ちゃんのご心配をおかけしました。おかげさまで元気にしております😌今日は付け替えも頑張りました！妹ちゃんは生後10ヶ月となり本来ならば歯が生えて離乳食を食…
2023/05/22 23:27
報告が遅れてしまいましたが…
こんばんは！ご報告が遅れましたがお姉ちゃん無事に退院しました。怪我して1週間が経ちましたが本当に心も身体も忙しかったです。お姉ちゃんはこの1週間で怖い思いをた…
2023/05/21 00:36
我慢ばかり…
手術が終わってからはとにかく過呼吸気味に泣いて泣いて落ち着いたと思ったらまた泣いて何してもダメで麻酔が切れる時は錯乱状態となり訳がわからないほど荒れた…それか…
2023/05/18 01:26
取り急ぎご報告
娘の手術が成功しひとまず安堵する事ができました。2週間後の抜糸がまた問題だが心底安心しました。麻酔が来れる際の錯乱状態には驚愕でしたがなんとか落ち着いて眠りに…
2023/05/17 14:17
過剰なことはわかっているが…
11:25手術室へ娘が好きなアンパンマンの曲をかけてくれていた。もちろん曲を聞ける余裕なんてない。パパに抱っこされていたがママー！ママがいいー！やめてええええ…
2023/05/17 12:02
手こずり寝れない理由
5/1613:30入院どこ行くの？ママの病院？って聞かれて返答に困った…病室へ行き口をへの字にして我慢しながらもシクシク泣いてお家に帰りたい…ってしばらく泣い…
2023/05/17 01:58
無麻酔で処置
5/15 9:30訪看さんに早くきてもらい次女預けて長女と総合病院へ行った。12:00やっとで呼ばれた。まず押さえつけたまま処置してもいいか前もって尋ねられた…
2023/05/16 04:01
緊急手術【閲覧注意】
また詳しく書きますが明日長女が全身麻酔の手術になるかも…金曜の夜に出血が止まらないほどの怪我してやった止血した中指を見ると爪が根元から剥離していて…表現の仕方…
2023/05/15 03:23
打ち砕かれた希望…
今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました！まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生ま…
2023/05/09 22:59
大した投稿ではないのでご了承を…
困っている人を助けるのがアンパンマン。めっちゃカッコいい。すごい角度で娘ちゃんを守ってくれてる姿にきゅんとしたのでパシャ📸アンパンマンは自分を犠牲にしてでも…
2023/05/05 04:44
我が家もついに！
ついに我が家にシュクレNがやってきた！待ちに待ったやつ早速触らせてみました！すごい居心地良さそうな表情をするんですよ😳眠り姫でありますがいろんな表情がありま…
2023/05/03 21:16
決意と言ったら大袈裟だけど…
私と娘ちゃんはリビングに隣接する和室で寝ている。寝室でパパと寝ている長女が何回も何回もこっちにきて『ママと寝たい』って言う…添い寝してあげたいけど寝室で寝落ち…
2023/05/01 23:54
嬉しくて伝えたいこと
4/24 定期受診娘ちゃんを連れて行くには大事なので病院側に理解していただき母のみの受診です1ヶ月分のお薬の処方と娘の様子や相談をします。4月から主治医が変わ…
2023/04/26 00:32
いつもそこに私はいない
『娘ちゃん』にはお姉ちゃんがいる。娘ちゃんが退院してきて家族揃って過ごすことが出来ていることは本当に嬉しい。でも家族揃ってお出かけすることはできない…私が忙し…
2023/04/22 22:08
人間ってすごい
夜中0時 オムツ交換と導尿を済ませてからその日最後の注入をする。1時間かけて注入し片付けてからがやっとで就寝の時間となる。毎日1:30に寝て1時間おきにアラー…
2023/04/18 01:08
潔く辞めました
先日の記事でご心配をおかけしました🙇♀️たくさんメッセージを頂きびっくりしました。吸引回数を数字化して余計にしんどくなってしまったので潔くやめました。『娘…
2023/04/16 23:05
私だけなのかわかりませんが申し訳ないこと
びっくりするほどたくさんのアメーバ申請がきてるんですがバグってしまってなぜか承認ができないでいます🙇♀️上記になるのですが何故だかわかる方いますか？私だけ…
2023/04/13 23:53
エコー写真全て見せます
こんばんは！いつも読んでいただきありがとうございます。今日は妊娠中🤰のことについて書きたいと思います。私が選んだ産婦人科はとにかく古いです。地元で開業されて…
2023/04/11 13:10
温かい方々に見守られて心強い
こんばんは🥺急にフォロワーが増えて沢山の応援メッセージを頂きびっくりしております。アドバイスをくださったり行政へお話しする際のヒントをくださったり私の身体の…
2023/04/09 23:38
娘の吸引回数について
【娘の吸引の回数について】ある1日を数字化してみました。平均1時間に1回寝れない訳だ。本来なら可愛いね可愛いねって言われて何度も何度も抱っこして色んな人に可愛…
2023/04/05 19:04
手こずる手技
導尿を始めてから約1週間が経ちました。手技が一つ増えただけなのにやっぱり大変ですね。2泊3日で学んできた手技。習得しているのは私だけなのでパパにも教えなきゃと…
2023/03/28 16:25
手技が一つ増えました
こんばんは予定通り二泊三日で退院できました！いつも必ず退院が延びるので予定通り退院できたのは初めてです😂今回の入院は『神経因性膀胱の疑い』で導尿の指導のため…
2023/03/25 23:36
ミッションクリアに喜ぶ間もなく入院
昨日3/22は初めての医大受診でした。『ドキドキ前夜』明日はお世話になった医大へ初めての外来受診でドキドキの荷造り中です(笑)お出かけの持ち物チェックリストを…
2023/03/24 01:10
ドキドキ前夜
明日はお世話になった医大へ初めての外来受診でドキドキの荷造り中です(笑)お出かけの持ち物チェックリストを作成しようと気持ちはありましたが結局…🤷♀️（次回…
2023/03/22 00:20
注入量について
こんにちは！今日は注入についてです。現在娘ちゃんは8ヶ月になり9㌔になりました👏髪の毛も伸びてきてピンでおさえると女子力up😂ピンはお姉ちゃんが分けてくれ…
2023/03/17 13:11
びっくりすることが1日2回も…
娘ちゃんは気管切開をして胃瘻を造設している。現在は1日5回自然滴下で注入している。いつものように注入した。開始後注入速度を確認し家事に戻った。ふと見たときには…
2023/03/17 00:50
見えない力
毎日の積み重ねってきっと大きな力となると思うんだ！自分自身あまり続かない人だけど娘ちゃんとならがんばれるんだ！今日はハイローチェアーで座るチャレンジ。いつもよ…
2023/03/16 03:53
訪問リハビリ
我が家は訪問看護週7日訪問リハ週5日来てもらっています。特に膝と肘が硬いのですが魔法の手にかかるとお手手だって握れます😳にぎにぎお手手可愛すぎるでしょ？引で…
2023/03/15 00:56
お家スタジオ
どうしても退院できなかった女の子の日🎎初節句ということでお家スタジオやってみました♡ 『想いと決意』今日は『ひなまつり🎎』どうしても今日この日までには退院…
2023/03/12 00:28
退院してから…
こんばんは！退院前夜お熱が高くて待ちに待った退院が延期になりそうでしたがアイスノンで冷やして平熱に戻ったためこもり熱だと断定👏体温調節が苦手な娘ちゃんはこも…
2023/03/09 00:08
お知らせ
いつもご覧いただきありがとうございます！いいねは応援だと思っててコメントは愛だと思ってますそんな応援してくださる皆様にいいお知らせがありますなんと！…
2023/03/05 00:06
待ちに待った大切な日
今日は待ちに待った大切な日。本来なら12月に行われるはずだったお姉ちゃんのお遊戯会だ。コロナで延期となり予定は未定だったが小規模になったものの開催されることが…
2023/03/04 17:17
想い
今日は『ひなまつり🎎』どうしても今日この日までには退院したかった。イベントごとは大事にしたい親心。私がそうしてもらったように家族揃ってお祝いしたかった…『退…
2023/03/03 18:30
神様は居眠り中？
2/28娘ちゃんは小さな身体でたくさんの検査を頑張ってくれました。『小さな身体で頑張るキミ』あたち今尿道から管入れて造影剤というものを流しておしっこに逆流がな…
2023/03/03 12:43
小さな身体で頑張るキミ
あたち今尿道から管入れて造影剤というものを流しておしっこに逆流がないかを検査しているんだよ！頑張ってるから応援してね♡現在尿路感染で入院中で緑膿菌と直球菌の二…
2023/02/28 17:02
隣のおじさん
お隣さんの話。↓『ちょっとした緊急事態』隣の病室に入院してきた子はバギーを使ってるようだ。珍しくお父さんの付き添いだ。 昼間ちょっと挨拶したがチラッと見えたエ…
2023/02/28 00:31
ちょっとした緊急事態
隣の病室に入院してきた子はバギーを使ってるようだ。珍しくお父さんの付き添いだ。 昼間ちょっと挨拶したがチラッと見えたエキストラベッドが私のよりも小さいのに身体…
2023/02/27 00:55
ちょっと嬉しいイイ話
おはよ！みんな読んでくれてありがと♡あたちのこと知ってくれてありがとう♡いいねもありがとう♡今日は朝から検尿して尿道からのカテーテル検査お耳からの採血。日曜な…
2023/02/26 10:15
市議会議員
この度ありがたいことに市議会議員の方とお話する場を設けていただきました。主人の顔がききました🥸ありがたい！他の自治体では受けれるサービスが私たち家族が住む市…
2023/02/26 00:57
退院できない理由
こんばんはいつも読んでいただきありがとうございます！尿路感染の中でも強敵な緑膿菌にかかった娘ちゃん。2/17(金)に入院して検査し菌を培養して判明したのが2/…
2023/02/24 21:34
不思議な縁
こんにちは！いつも読んでいただきありがとうございます いいねやコメント応援メッセージを頂けてとてもうれしいです 2/17㈮に救急車で運ばれて入院と…
2023/02/24 00:20
心が限界そんな日
いつものように部屋の外にある洗面へ洗い物に行っていると見覚えのある顔…同級生だ…咄嗟に顔を下げた。何も悪いことしてないけど普通に話せるテンションではない。私た…
2023/02/21 19:24
判明した菌は手強いものでした
今日も来てくれてありがとう👶あたち朝からお耳からの採血や尿道からカテーテル入れて排尿痰除去装置のブルブルがんばって今やっとスヤスヤ眠ってるとこだよ👶いつも…
2023/02/20 11:44
お家で過ごせたのはわずか1週間
こんばんは😌昨日の続きを書き記します。『やはり…』昨日夜間訪問看護の方に来てもらいました。『【夜間】訪問看護』2/17(金)1:00頃から痙攣のような動き。…
2023/02/19 00:38
やはり…
昨日夜間訪問看護の方に来てもらいました。『【夜間】訪問看護』2/17(金)1:00頃から痙攣のような動き。spo2は100だけど脈170超え。震えから全身に力…
2023/02/17 23:34
【夜間】訪問看護
2/17(金)1:00頃から痙攣のような動き。spo2は100だけど脈170超え。震えから全身に力が入り首が硬くなって身体も冷たい。顔色も蒼白で唇の色も白っぽ…
2023/02/17 02:58
外出する理由
明日はドキドキ初めての外出です！娘ちゃんは誤嚥性肺炎を繰り返していたので早めにカフ付きのカニューレを使用しています。ただカニューレ交換がうまくいく時とひっかか…
2023/02/16 01:18
記念すべきこの瞬間
記念すべき姉妹フォト💕ずーっとずーっと待っていたこの瞬間🤭嬉しすぎて泣けちゃいます娘ちゃん（次女）のケアは確かに大変で夜間は3時間置きに起きて吸引や対位交…
2023/02/15 09:49
大喜びの娘ちゃん
我が家にやってきました！OPPOMAN カラー展開も多数あり形も2種類！どれにしようか迷っちゃいましたが権限はトランポリンをずっと欲しがってた長女ちゃんへ…
2023/02/13 18:15
2/10(金)無事に退院しました！いろんな方々に助けられて生後210日目にしてお家に帰ることができました👶💕SNSで知り合った方々にもたくさん支えてもらい…
2023/02/13 01:26
私の気持ち
児童手当減額なく頂けたら嬉しいな〜主人は自営業で朝から晩まで家族のためにと働いてくれています。私も父の会社で右腕として働いていました。ですが次女の出産事故に…
2023/02/09 12:44
不得意なもの
20年ぶりくらいにお裁縫をしました🪡キキララのガーゼ生地も綿も裁縫セットも全てダイソーでGETしました😎手足で抱きしめている姿が可愛いの〜💓でも洗ったら…
2023/02/08 22:16
飛び起きるほどびっくりしたこと
今朝6時に検温＋吸引し7時のミルクまで寝ようとアラームかけてたのにガサゴソ音で起きたら看護師さんがいてまるでお母さんに聞くかのように『え！いま何時？』って漫画…
2023/02/07 00:57
こんなの聞いてない！！
こんばんは！フォローやいいねありがとうございます😊 今日は昨日初めて過ごした夜の反省点を改善し前倒しで今本日のプランコンプリートしました！23:47です🤗…
2023/02/03 00:27
初めて一緒に過ごす夜
今まさに娘ちゃんと初めて一緒に夜を過ごしてます💫お洋服や毛布なんでも持ち込みokになりました👏もういるだけで可愛い😂💕転院先の病院は産科と小児科が一緒…
2023/02/02 01:33
いよいよ転院
いよいよ明日は娘ちゃんが産まれた地元の病院へ転院です。この日を待っていたものの不安でいっぱいです🫤吸引機しか借りれないとのことで自分で考えながら入院準備をし…
2023/02/01 02:02
私の天使ありがとう
1/30は在宅看護の指導最終日でした。今では通いなれた道ですが初めて1人で行った時はナビに入力したのに違う病院へ辿り着きそうになりました😂（病院の名前を間違…
2023/01/31 02:18
どうして私だけ実費なの？
Instagramでは相談していたのですが退院するにあたってアルコール綿と加湿器の水は物資で出ないので自分で購入するように病院から言われました。加湿器の水は水…
2023/01/28 01:02
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