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更新履歴
こちらのブログでは、必要な情報がすぐ探せるよう、記事数は出来るだけ増やさないようにしたいと思っています。修正や追記が必要な場合、新たな記事を立てるのでなく、現…
2025/04/04 11:32
【締切りました】LINEオープンチャット 2期生メンバー募集
神経難病の女性在宅同居介護者さん限定の"LINEオープンチャット"をを開催していますが、この度、2期生メンバーを募集することになりました。介護のお悩み相談・…
2023/08/16 21:37
2023/06/12 19:53
お役立ち介護用アイテム（5）
>神経難病の方で、唾液があふれる症状に悩んでる方は多いようです。今回、紹介する低圧持続吸引ポンプは、医療機器ではありません。観賞魚用エアポンプを改造して、唾液…
2022/12/21 11:59
お役立ち介護用アイテム（4）
今回は、介護保険でレンタルしている福祉用具を紹介します。>●歩行器進行性核上性麻痺という病気は体幹が不安定になり、一般的なシルバーカータイプの歩行器をコントロ…
2022/11/19 20:39
お役立ち介護用アイテム（3）
>進行性核上性麻痺という病気は、進行が進むと嚥下障害が出てきます。水分にはトロミ付けが必須になります。誤嚥しにくいコップも購入しました。●とろみ剤最初は、1回…
2022/11/05 18:53
お役立ち介護用アイテム（2）
進行核上性麻痺という病気は、非常に転倒しやすい病気です。そして、病気が進行すると、嚥下障害が出てきます。介護認定がおりたら、まず、転倒対策として、手すりの設置…
2022/11/04 20:33
お役立ち介護用アイテム（1）
私が使って、これいい！と思ったモノ、世の介護者にあんまり知られてなさそうなモノを紹介します。メインブログで既に紹介済みのアイテムですが、散らばっているので、こ…
2022/10/10 00:11
（8）日常生活用具給付等事業
「日常生活用具給付等事業」という制度があります。この制度は国が必須事業として定めているので、どの自治体にも存在します。ただ、実施主体が自治体なので、各自治体毎…
2022/09/30 22:16
（7）障害者手帳
障害の認定は、障害が固定した後に行われます。例えば、手や足を切断した場合は、その時点で障害固定となります。切断した手や足が生えてくることはないからです。病気や…
2022/09/30 00:27
LINEオープンチャット（締め切りました）
神経難病の女性在宅介護者さん限定の"LINEオープンチャット"をはじめました。介護のお悩み相談から、ちょっと愚痴りたい、しゃべりたいなど、同じ境遇の人達と気…
2022/09/24 07:28
（6）要介護認定
介護保険サービスを利用出来るのは、通常、65歳以上になってからです。進行性核上性麻痺は、介護保険における特定疾病とされ、40歳以上で要介護認定を受けることが出…
2022/09/20 11:44
（5）訪問リハビリ
前回の続きです。訪問リハビリをどうやって受けるか、について書いてみます。 何度も書きますが、進行性核上性麻痺は、医療保険で訪問看護を受けることが出来る病気です…
2022/09/20 11:36
（4）難病の申請後
進行性核上性麻痺と診断されたら、・「難病の申請」をしましょう・「要介護認定の申請」をしましょう・「障害者手帳の申請」をしましょうというお話しをしました。今日は…
2022/09/20 11:23
（3）難病申請のメリット・デメリット
夫が進行性麻痺の診断を受けた段階では、まだ、障害者手帳を取得してなかったので、順番としては、難病の申請が先のように思っていました。でも、中には、障害者手帳を先…
2022/09/20 08:48
（2）お金をもらえる制度
難病と診断されたら、病気の進行も、もちろん心配ですが、医療費や介護費などお金の心配も尽きません。夫の場合は、既に定年まで勤め上げ、年金生活になっていましたが、…
2022/09/20 08:42
（1）3つの申請手続き
進行性核上性麻痺がどういう病気かは、ネットで検索すれば、たくさん解説されています。では、診断された後、具体的に何をすれば良いのかを書いていきます。ほとんどの方…
2022/09/20 08:02
はじめに
2019年12月に夫が進行性核上性麻痺と診断されました。夫67歳、私が61歳でした。 難病で治療法がないという初めて聞くややこしい名前の病気。これから、どうな…
2022/09/20 04:06
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