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ポジティブな忘却
今年もやってきました12月1日、国際エイズデー。 ですが、去年にも増して存在薄くないですか? Apple Musicのトップで特集やってなかったら完全に見過ご…
2024/12/01 16:26
微妙な身体のサインに気付いて早期発見、えらい!
すっかりご無沙汰となってしまいましたが久々の更新。そう、体調不良です。 発端は先週。朝は二日酔いかな?って程度の吐き気と頭痛で胃腸薬を飲んで落ち着いていました…
2024/07/21 08:40
服薬ミス
治療開始から丸2年。HIVにまつわる大概の出来事や手続きはいつか来た道となり、だいぶブログに書く新しいネタも減ってきました。それだけ日常になってきたんだなとい…
2024/03/19 07:40
ここ数日のX(twitter)のトレンドワード「AIDS」について
年明け早々落ち着かないニュースが多いですね。どうか一刻も早く心穏やかに過ごせる日々が訪れますように。 さて、年明け早々X(twitter)のトレンドワードに「…
2024/01/05 07:19
12回目の受診。そうして日常になってゆく。
診察室への道のりもだいぶ慣れました。 久々にCD4が下がっていました。といっても前回766→今回578と良い数値ではあるのですが。これについては主治医は「コロ…
2023/12/23 08:59
2023年の世界エイズデーに思うこと。
昨年の今日のブログを見ました。1年前の今日、ラジオでは「今日はアナログレコードの日」と流れ、Googleのトップページにはシステムエンジニアの誕生日を祝う特設…
2023/12/01 13:00
病名の認知度と実態の認知度
最近、薬を飲み忘れかけることが増えてきました。常に予備薬を3日分、仕事用と休日用のカバンそれぞれに携帯していることと、服薬管理アプリの通知のおかげでいずれも未…
2023/10/29 11:07
仕事が終わると37.5℃
先日でHIVの初受診から1年半が経ちました。障害者年金の申請対象になるわけですが、私の場合は非常に数値が良く3級基準に満たないので、これに関しては一旦考えない…
2023/10/02 19:57
訴えたい事が1/3も伝わらない
Yahooニュースで「HIV」をキーワードにエゴサ?していたところ、以下の記事を発見。 HIV報告1000人下回る 昨年884人、過去20年で最少 厚労省(時…
2023/08/21 08:08
障害者雇用率と除外率について
何気なくYah⚪︎oニュースを見ていると障害者雇用に関するトラブルの記事が。目に留まったのは、その中にあった「障害者雇用促進法で、以下の業者は障害者雇用しなく…
2023/07/29 07:51
障害者手帳で上げるQOLと自己肯定感
先日、職場で立て続けにご懐妊の報告がありました。それ自体はとてもおめでたいことなのだけど。少し複雑な気持ちになる自分がいる。何故なら、彼女らに子宝をもたらせた…
2023/07/20 21:12
24時間働けますか?後が大変。
先週は泊まりがけの県外出張。昨年より行程はハードだったけど無事終了。ところが。土日休んだだけでは疲労が回復しきらず月曜日はふらふらになりながら出勤。今朝はとう…
2023/07/04 19:45
10回目の受診。デジタル化はアナログと並行してこそ輝く!
まるまる10日かかりましたが、ようやく陰性に。そして嗅覚も帰ってきた。そんな病み上がり、3ヶ月に一度の定期通院がありました。コロナに罹った時点で主治医には相談…
2023/06/28 07:56
病気を言い訳にしたいわけではないが。
コロナ療養期間の5日を終え、いざ出勤。となったもののどうにも体力が戻らない。通勤路を歩くのも辛い始末。抗原検査は未だに陽性。感染の恐れは低いし出勤もできると言…
2023/06/15 12:59
ついに喰らいました。
朝からなんかぼーっとするな。と思い熱を測ると37.7℃。 早出勤を諦めて定時に間に合うギリギリに再チャレンジすると38.3℃。 ただ、それ以上は上がらず今度は…
2023/06/08 12:28
6月1日から7日は「HIV検査普及週間」です。知ってた?
6月1日から7日は「HIV検査普及週間」らしいです。 HIV当事者ですが、お恥ずかしながら知りませんでした。 6月といえば今思えば前兆だったかもしれない伝染性…
2023/05/29 18:01
こんにちはドウベイト、今までありがとうテビケイ・デシコビ。
今のお薬が今週で終わり、いよいよ新しいお薬へ。 私は31日セットのピルケースに入れて管理しているので毎月「開封の儀」をしています。今日がついにその時。いざご対…
2023/05/13 08:33
ビッグイシューと同情と忖度と。
私の利用している駅にはビッグイシューの販売スポットがあります。 通勤時間に見かけることが多いのですが、先日はたまたまお休みの日に会うことができました。ちょうど…
2023/04/26 08:17
東京レインボープライドとビッグイシューと。
どうやって開催を知ったのかは正直覚えていないのだけれど、思うところあって行ってきました。 きっかけは、イベントの事を調べていくうちにメインスポンサーのヴィーブ…
2023/04/24 18:15
病気と迎える2度目の新年度
新年度が本格的に動き始めて最初の週末。 まずは職場の仲間と自分に「一週間よく頑張ったね。えらい!」をかけました。 だいぶコロナ対応が元に戻ってきそうな今年度。…
2023/04/16 08:36
9回目の受診。薬の変更。あと障害者割引suica。
治療開始から1年経過しての受診が終わりました。 ウイルス検出されず、CD4値607と良好。 前回検査してもらった風疹麻疹の抗体値を聞く。麻疹は抗体無くなってる…
2023/03/27 18:35
連続服薬365日!
治療開始から丸一年経ちました。 まずは、一度も失敗なく365日服薬できたことに拍手。アプリ「せるまね」と31日ピルケースに感謝です。 薬との相性は上々。お腹が…
2023/03/21 05:40
年間暦の検討といろいろ新制度
更生医療受給者証が無事届きました。投函してから丸1ヶ月、良いとも悪いとも連絡がなかったので少し不安になりましたが、無事済んでよかった。 せめて自動返信でいいの…
2023/03/07 08:18
2周目。去年の今頃は。。。
凄い寒さが少し和らいだ週末でした。 去年、朝雪かきして昼に39℃出したトラウマからすっかり寒いのが怖くなってしまいました。 とはいえおかげさまでこの1年、高熱…
2023/02/20 07:51
エイズが題材の映画
とあるご縁で少し前の映画を鑑賞。2002年の「めぐりあう時間たち」 あらすじにも書いてあるので言うけど、登場人物の一人がエイズという設定。 予め誤解のない様に…
2023/02/07 07:46
自立支援医療の更新
今日は自立支援医療の更新手続きに必要な書類を受け取りに病院へ。 私は服薬治療開始が3月なので、制度利用開始もその日。更新申請締め切りが1ヶ月前。 役所の方が年…
2023/01/24 18:04
8回目の受診。いろいろ相談。
病状が安定し、3ヶ月ごとの通院ペースも安定してきました。3ヶ月おきのメリットは何といっても経済的負担。あとはもちろん職場への引け目軽減。反面、困るのは通院の直…
2023/01/13 16:58
今年の目標「病気に振り回されない」
2022年は一年通して行動の主導権をHIVに握られていたなとひしひしと感じます。 1月に倒れ、2月に陽性がわかり、3月に治療が始まり、4月は薬に馴染むまで苦し…
2023/01/03 10:26
仕事納め。
なんとか今年の仕事が終わりました。トータルでの一年の振り返りは大晦日にしようと思っているので、今日は仕事にフォーカスして。 保健所で陽性がわかって、初めにもら…
2022/12/29 20:40
アレルギーに弱くなった?
寒くなりましたね。今年の年始、職場で朝雪かきをしたら39度発熱したので寒さが軽くトラウマです。 もっとも、それがきっかけで「さすがにおかしいな」と思いHIVの…
2022/12/22 13:45
そのヘルプマーク、本物です。
「そのヘルプマーク、本物ですか?」 今日、たまたま聞かれました。以前から出入りしている団体の知り合いです。本人も全く悪気はなかったでしょう。 とっさに「ええ。…
2022/12/11 19:27
【世界エイズデー】周知の無さが残念
世界エイズデーに関する意見は出し切ったつもりでしたが、いざ当日を迎えてみるとあまりの寂しさに一言申さずにはいられなくなってしまいました。レッドリボンライブのネ…
2022/12/01 08:06
戦争を知らない子供達【世界エイズデーに向けて】
世界エイズデー、街でもポスターを見かけるようになりましたね。 今まで意識したことがなかった12月1日ですが、今年初めて当事者として迎えることになります。個人的…
2022/12/01 04:20
貧血ってhivに関係あるのかしら
今日の明け方3時頃トイレに起きた時のこと。 まず便座に座って力んでいるうちに激しい腹痛 そしてそこから頭の血の気が引く感覚。貧血に近い感じ。 30分程トイレで…
2022/11/10 19:52
うれしはずかし朝帰り
何年振りでしょう。朝帰りをやらかしました。 以前ならそれだけで済んだものの、今は重要な問題が。そう、薬。 私が服薬しているテビケイ、デシコビは一日一回一錠ず…
2022/10/29 12:21
2022/10/29 07:26
ヘルプマークを隠さない。
両親に障害者手帳取得をカミングアウトしたタイミングで、同時にヘルプマークを付けていることも伝えました。それまでは出したり出さなかったりでしたが、常時下げること…
2022/10/18 21:47
七日目の妖精
同居者がようやくコロナ療養生活から解放されました。発症10日目。陰性でました。 国のガイドラインで療養期間は7日に短縮されたはず。そうお思いでしょうか。 明日…
2022/10/14 16:15
7回目の受診。主治医変更。いろいろワクチン。
前回、主治医が異動になってしまうと聞いて実はどきどきだった今回の受診。 蓋を開けてみれば新しい先生も若い優しい方で肩を撫で下ろしました。 検査結果もCD4:5…
2022/10/05 16:16
PrEPに対して思うこと。と、世間の性描写に対して一言。
アザ、無くなりました。良かったぁ。。。ホント、発症前だったら全く気にかけなかった事にも「HIVの関連!?」と神経質になってしまうところも一種の後遺症なのかなぁ…
2022/09/19 20:00
お薬開封の儀とアザ
7回目の「お薬開封の儀」をしました。 私のお薬「テビケイ」と「デシコビ」は1瓶で30日分。 それを日付がついてるピルケースに入れて管理しているので月に1回移し…
2022/09/14 06:49
接種会場で感じたこと
コロナワクチン4回目接種した翌日。熱こそ出ないものの倦怠感と全身の痛みで動けず。 こうなるのは予測がついていたが、幸いワクチン接種当日の他に後数日の体調不良は…
2022/08/04 07:56
発疹のトラウマ
朝目覚めたら背中にぶつぶつが。 以前だったら気に留めずにいられたものですが、どうしても脳裏をよぎってしまう。 帯状疱疹! 今思えばHIVの急性症状であったであ…
2022/07/28 06:39
6回目の受診。ここまで順調。
2ヶ月振りの受診でした。まずは結果から。 CD4実数:479ウイルス量:検出せず これは2ヶ月前(服薬後2ヶ月経過)時点の採血結果。CD4は前回より少ないもの…
2022/07/13 18:42
職場にどこまで伝えるべきか。欲しい支援はなにか。
昨日、例によって電池切れで立ったまま寝(というかあれは気絶?)しそうになっていたところ、チームリーダーが心配してくれた。持病があるということは伝えていたので、…
2022/07/08 07:57
元気じゃない自分を受け入れるということ。
服薬、1日も欠かすことなく100日を超えることができています。服薬に関しては時間設定が自分のスタイルに合っていたことと、アプリ「セルマネ」が思った以上に自分に…
2022/07/05 20:32
重い病気、軽い病気
先日、体力切れで仕事を休ませてもらった翌日に言われてハッとしたこと。「もう治られたんですか?」そうだよね。病気で休んでたらそういう認識だよね。病気=治る、と。…
2022/06/18 20:29
電池切れと今後への不安。そして鉄鍋
先月末の大仕事の疲れが回復しきらず、毎週末午後になると力尽きていました。今朝は37.5℃と幼稚園なら行かせてもらえない程度の微妙の体調。お薬にも慣れ、数値も落…
2022/06/14 12:23
電池切れ。
今週はハードでした。週6勤務の上に土曜が一日外での現場仕事。月曜はまだ乗り切れたものの火曜以降は仕事が終わると少し熱が上がる。おまけに金曜は気圧低下による頭痛…
2022/05/29 17:42
ミュージカル「レント」と現代日本のHIV事情の差異
先月くらいでしょうか。FMラジオの宣伝でよくミュージカル「レント」が流れていたのは。流れていたのはその中でも導入にあたる曲「Seasons of love」の…
2022/05/18 21:03
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