2019年3月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の確定診断。それからいろいろありました。これまでのこと。これからのこと。今起きてること。中年おじさんが話します。
何を目標に生きていくのか #17-1 ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年半、人生は大きく変わりました。生活のすべてが…
家に誰かがいてくれる安心感 #16-2ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベ…
ALSになってからのゴールデンウイーク #16-1ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活の…
時間があることの良し悪し #15-1ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてが…
ありがとうの数だけ人は優しくなる。 #14-5ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべ…
食べることは出来なくなったけど、外食 #14-4ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活の…
今年も桜見れそう。来年はどうかな？ #14-3ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のす…
やり残しこと、やりたいこと、これの意味すること #14-2ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりまし…
訪問スタッフのスキル差 #14-1ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベット…
赤いシートの車いす #13-7ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベット…
洋服を買わなくなった #13-6ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上…
当たり前のことを言えなくなって #13-5ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべて…
看護実習生 #13-4ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりまし…
入院したくない理由 #13-3ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上…
増えてきた薬の数 #13-2ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの…
妻の母の葬式に出席できませんでした。#13-1ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生…
訪問医に余命を聞いた #12-32ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベ…
人生は面白い #12-31ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上…
意思伝達装置を使って株式投資ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベット…
真冬の散歩 #12-29ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上…
チンベルト #12-28ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上…
カンファレンスにzoomで参加 #12-27ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活の…
子供には、未来や希望がたくさん詰まっている。＃12-26ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わり…
パーカッサー #12-25ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの…
いつもと違う心境のクリスマス #12-24ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活の…
国立病院の受診 #12-23ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの…
この一年間 #12-22ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上…
生涯の終え方の希望を医師に伝える #12-21ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生…
命のタイムリミット #12-20ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年8ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてが…
喋れなくなって #12-19ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年8ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベッ…
モルヒネ増量 #12-18ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年8ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの…
想像できない未来 #12-17ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年8ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベッ…
外出（動物園へ行ってきました。） #12-16 ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。生…
幸せのありか #12-15ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上にな…
ネブライザー導入 #12-14ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの…
なぜ訪問看護・リハビリの世界に？ #12-13ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべて…
家族が介護する理由 #12-12ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活がベットの…
胃ろうへのドリンク注入再開 #12-11ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活…
頑張って生きるって #12-10ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活がベット…
アラフィフALS患者の就寝時間と家族の介護負担 #12-9ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりまし…
人生、やり残したことって何でしょうか。 #12-8ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。す…
寝たきり患者が外出することの意味 #12-9ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての…
医療指示書（事前指示書＜リビングウィル＞）を更新 #12-8
医療指示書（事前指示書＜リビングウィル＞）を更新ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべて…
命の有効期限 #12-7ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活がベットの上になり…
喜びも悲しみも受け止めて、いい人生と言えるのであれば幸せ #12-6
喜びも悲しみも受け止めて、いい人生と言えるのであれば幸せ #12-6ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく…
寝たきりALS患者の生きがい #12-5 ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活…
永遠に食べることは出来ないのに歯の治療 #12-14ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。…
終末期、どう生きるのか #12-3ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活がベット…
意識を失いかけた ＃12-2ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活がベットの上に…
当たり前のことが当たり前でなくなる時、人は生を感じ死を意識する。 #12-1
当たり前のことが当たり前でなくなる時、人は生を実感し、死を意識する。 #12-12019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が…
排痰が上手くいかない #11-192019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました…
終末期医療 #11-182019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。今年に入…
緩和ケア② #11-172019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。今回は前…
緩和ケア① #11-162019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。以前開催…
命の選択 #11-152019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。先日、この…
カレンダーから感じる人生 #11-142019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなり…
最近の体調（手のむくみ） #11-132019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなり…
臓器移植（脳死下） #11-122019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。…
リハビリの効果 #11-112019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。リ…
安楽死 #11-102019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。今、在宅医療…
病気をテーマとした映画2019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。 会…
国立病院 定例受診 #11-82019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断されました。それから3年半が経過、健常者だった自分の身体は病気の進行により徐…
呼吸器のマスクをつけながらの入浴 #11-7 2019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断されました。それから3年半が経過、健常者だった自分の身体は…
蚊に刺されても自分でかけない #11-62019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。それから3年半が経過、健常者だった自分の身体は病気の進行に…
死ぬ不安よりも生きていく不安の方が明らかに大きい現実 #11-5
死ぬ不安よりも生きていく不安の方が明らかに大きい現実 #11-5体に初めて異変を感じたのは、2018年8月、その8ヶ月後の2019年3月、筋萎縮性側索硬化…
吸引の回数が多くなってきた #11-42019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなり…
緊急連絡体制 #11-32019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。現在の…
医師の困った顔2019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。今、月二回、訪…
お尻のにく #11-12019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過、病気の進行により徐々に体は動かなくなりました。この病気…
孫を抱っこできない身体 ～ ALS 明日いいことあるかな #10-15 ～
孫を抱っこできない身体 #10-152019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過し病気の進行により徐々に体は動かなく…
訪問診療 ～ ALS 明日いいことあるかな #10-14 ～
訪問診療、訪問看護 #10-142019年3月、筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断された。そこから3年半が経過し病気の進行により徐々に体は動かなくなりました…
胃ろう経由の水分摂取のバリエーション ～ ALS 明日いいことあるかな #10-13 ～
胃ろう経由の水分摂取のバリエーション #10-132019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年半の月日が経過、病気の進行により…
外出の定例化 ～ ALS 明日いいことあるかな #10-12 ～
外出の定例化 #10-12今月から毎週月曜日の夕方にヘルパーさんに来てもらい、外出することを定例化。、昨日からスタートしました。2019年3月、ALS（筋萎…
看護師さんへの質問 ～ ALS 明日いいことあるかな #10-11 ～
看護師さんへの質問 ＃10-112019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年半の月日が経過、病気の進行により徐々に身体が動かなく…
よだれ、唾液を自ら処理出来なくなる ～ ALS 明日いいことあるかな #10-10 ～
よだれ、唾液を自ら処理出来なくなる #10-102019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行によ…
胃ろうから青汁やコーヒー ～ ALS 明日いいことあるかな #10-9 ～
胃ろうから青汁やコーヒー #10-92019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により徐々に身体…
家族が介護をやり切ったと思うこと ～ ALS 明日いいことあるかな #10-8 ～
家族が介護をやり切ったと思うこと #10-82019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により徐々…
身体の異変を感じてから4年 ～ ALS 明日いいことあるかな #10-7 ～
身体の異変を感じてから4年2018年8月、初めて身体の異変を感じたのが今からちちょうど4年前のこと、その後、2019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断…
三十数年ぶりに育った街に行きました。～ ALS 明日いいことあるかな #10-6 ～
三十数年ぶりに育った街に行きました。#10-630数年ぶりに育った街に行きました。2019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5…
口の締まりが悪い ～ ALS 明日いいことあるかな #10-5 ～
口の締まりが悪い #10-5ここ1ヶ月、口の締まりが悪くなってきました。2019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日…
心の葛藤が人を鍛える ～ ALS 明日いいことあるかな #10-4 ～
心の葛藤が人を鍛える2019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により徐々に身体が動かなく…
目が疲れる ～ ALS 明日いいことあるかな #10-3 ～
目が疲れる #10-32019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により徐々に身体が動かなくなりま…
トイレがすっきりしない ～ ALS 明日いいことあるかな #10-2 ～
トイレがすっきりしない #10-22019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により徐々に身体が…
悔いのない人生なんてあるのかな ～ALS 明日いいことあるかな #10-1 ～
悔いのない人生なんてあるのかな #10-12019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により…
訪問入浴90回目 ～ ALS 明日いいことあるかな #10-1 ～
訪問入浴90回目 #10-12019年3月、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。それから3年5ヶ月の月日が経過、病気の進行により徐々に身体が動かなく…
伝わらない医療用語 ～ ALS やりたいことやるよ #9-36 ～
伝わらない医療用語 #9-36筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効かな…
夏休み #9-35筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効かなくなりまし…
障害者になって ～ ALS やりたいことやるよ #9-34 ～
障害者になって #9-34筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効かなくな…
ストレス解消ためのストレス ～ ALS やりたいことやるよ #9-33 ～
ストレス解消ためのストレス筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効かな…
指先のしびれ ～ ALS やりたいことやるよ #9-32 ～
指先のしびれ #9-32ここ1週間だろうか、左右両方の手の指先が微妙にしびれることがある。筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数…
台風による訪問入浴のドタバタ ～ALS やりたいことやるよ #9-31 ～
台風による訪問入浴のドタバタ #9-31土曜日の午後は訪問入浴の日、台風による色々な変更があってドタバタしたサービスでした。筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診…
訪問サービスの感染対応 ～ ALS やりたいことやるよ #9-30 ～
訪問サービスの感染対策 #9-30筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は…
生き続けることの意味 ～ ALS やりたいことやるよ #9-29 ～
生き続けることの意味 #9-29筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効…
人工呼吸器装着しての苦労 ～ ALS やりたいことやるよ #9-28 ～
人工呼吸器装着しての苦労 #9-28 今日は人工呼吸器(NPPV)とカフアシストの定期点検でした。筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月…
断 水 #9-27先日、住んでいるマンションの水道設備のメンテナンス作業のための断水がありました。筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年…
ヘアカット 夏らしく短めに ～ ALS やりたいことやるよ #9-26 ～
ヘアカット 夏らしく短めに #9-26 筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体…
資格が持つ意味 ～ ALS やりたいことやるよ #9-25 ～
資格が持つ意味 #9-25現在、訪問サービスで複数の事業所、数多くのスタッフさんにお世話になっています。そのほとんどの方が医療、介護、福祉にかかる何らか…
80代の看護師さん ～ ALS やりたいことやるよ #9-22 ～
80代の看護師さん #9-22筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効か…
ストレス #9-24筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されたのが2019年3月、3年数ヶ月が経過しました。病気の進行によって徐々に身体の自由は効かなくなり…
災害避難は不可能 ～ ALS やりたいことやるよ #9-23 ～
災害避難は不可能 #9-23ここ数日、ニュースで観測史上最大の降雨量との話を見聞きしますね、毎年梅雨時から秋頃にかけて見聞きすようになったのは、いつ頃からだ…
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