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若年性認知症の母とそれを支える娘の歩み https://ameblo.jp/makeiko0153

59歳で意味性認知症と診断された母。 一度在宅介護に限界を感じ、グループホームに入所した当日、母は2階から転落して骨折。 コロナ禍での突然の入院、骨の手術、胃ろう造設手術、退院。 2度目の在宅介護にチャレンジです。

もっと強くもっと大きな愛をもった人間になります。

makeiko0153
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兵庫区
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神戸市
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2021/10/14

1件〜100件

  • 家族の休息のため。胃瘻注入をヘルパーさんに頼もう!

    2度目の在宅介護が始まり担当の医師が主治医の意見書をなかなか書いてくれないトラブルのせいで 介護認定が進まずサービスが使えず家族で走り回り乗り切った4ヵ月。 …

  • 介護の道に正解は無し。。。かぁ。

    先日、いつも支えて下さっているmmmさんのブログを拝見し介護認定を受ける前の(まだギリギリ働けていた頃)母にも同じような経験があったことを思い出しました。 そ…

  • また食べれるかもしれない希望の光!

    母はこのところ相変わらず何も食べません。  私自身がお昼を食べる時必ず母のそばで 『お母さん、一緒にどう?』  『今日はさ時間なくってデカデカの🍙だけやねー…

  • 母を想う妹の声。

    昨日のブログではお読みくださる方々からの想いのあるコメントにより励ましばかりではなく自分の気がつかなかった部分に気付き学びもパワーも笑顔も頂きました 1人では…

  • いざ、デイサービス見学へ

    昨日、やっーとやっと見つけた多くの稀を抱えた母が通えそうで尚且つ妹が納得できそうなデイサービス見学に行ってきました   母と同世代くらいの優しそうな代表の方が…

  • 若年性認知症、歩行困難、指示が通らない、胃瘻造設者の母のデイサービス。

    なかなか稀な状態の母(65歳)のデイサービスを探しています。 母は歩行困難ですがそれは認知症からくる症状ではなく骨折事故後の筋力不足です。胃瘻造設も認知症から…

  • 私と母の小冒険!

    色々思う事はありましたが結局11ヵ月ぶりに母とのお散歩が実現しました   いざ母が出かけるとなると一人でバタバタ  お母さん車椅子に座るんだよー って母にジェ…

  • どうすりゃいいんだ?!

    母が骨折事故から退院し2度目の在宅介護が始まったころ病院で4か月半もずっと身体拘束されていた母を想いお散歩に連れて行きました。 『母と私の大冒険  ②』母の抑…

  • みんなの温かい眼が誰かを救う。

    先日、家族会に参加してきました 久しぶりにお見受けするお顔にほっこりしながらもお疲れの見える家族さんの、悲痛の声も多く共感できる場所に参加できることは普段直で…

  • 1年3か月ぶりにパジャマを脱いで。

    来月、弟の結婚相手の女性とそのお子さんたちと我が家の家族との顔合わせの食事会を予定しています。  『母の愛した息子。』母の見守りメンバーだった弟(35歳)が彼…

  • 介護認定調査の結果

    今月初めに受けた調査の結果今と変わらず 要介護5 でした。これまでのサービスを続行できこれから目指す生活支援も使えそうで家族としては、安心しました。私が熱く喋…

  • 家族皆が笑顔になりますように。

    65歳、若年性認知症の母 意味性認知症で意思疎通の出来ない母 事故で歩けない母。でもお尻歩きである程度自由な母。 入院中に食事を取れなくなり胃ろうの母。 そん…

  • 眼科医 服部匡志さんの言葉

    8月31日アジアの平和や発展に尽くした個人や団体をたたえるマグサイサイ賞にアジアのノーベル賞とも呼ばれる賞で過去にはダライ・ラマやマザーテレサが受賞しています…

  • これまで支えていただきありがとうございます。

    いつもお読みいただき本当にありがとうございます。 ブログを書き始めて1年が経ちました。  改めて心からこうして自分の想いを綴れる場所があったこと自分の想いを聞…

  • 認知症対応型デイサービスは受け入れ無し。

    母の生活向上のためあれこれ考えています。 というのも4度目のレスパイト入院で母が自由に動き回れる術を知れた私たち    かわいい子には旅をさせよ  ですねおか…

  • 投薬に対する考え方

    悩ましい弟をよそに母は以前より笑顔の時間が増えています。 話しかければ必ず笑顔そして母の言葉で会話してくれます。   私『お母さん、おはよう。よく寝むれた?』…

  • 母の愛した息子。

    母の見守りメンバーだった弟(35歳)が彼女の住む他府県で暮らす準備が整ったそうで今月いっぱいで引っ越します。結婚するのだとか。  弟が選んだ結婚相手は、バツイ…

  • 今日もエイエイオー!!

    母が夢に出てきました。 病気前の母です。 あれだけ会いたかった病気前の母を、目の前にして夢の中で私はとても平常心でした。当たり前の時間のように。 『無性に会い…

  • 4度目の介護認定調査

    先週、4度目になる母の介護認定調査がありました  初めての認定調査時は、3年前。。。母は、今と比べるとまだまだ色んな言葉を発していたけれどそれでもこちらの発す…

  • 何とか乗り切った夏休み

    長かった夏休みが無事終わりました。。。  コロナ、猛暑、受験生・・・色んな理由で引きこもり気味で子供と四六時中一緒の長い長い長い夏休み  もうご飯、作りたくあ…

  • 母が独歩で!?

    2週間前までお世話になったレスパイト入院中の母の様子が書かれてある看護師さん宛の看護サマリーを初めて見せていただきましたら、、、病棟看護師さんから聞く話とは違…

  • 多くを失った先。

    去年の今頃は、、、  7月の施設事故で突然の入院となった母に会えずもうすぐ2か月。そんな中、母が2回目の足の大きな手術を終えほっとするけれど何も理解出来ないで…

  • 5度目のレスパイト入院は。

    昨日母が5回目の2週間に及ぶレスパイト入院から無事帰宅しました 今回はコロナ感染予防の観点から病院の一階で母と別れ病院の一階で母を迎えるという状況だったので正…

  • 母が帰ってくる。

    明日、5回目2週間のレスパイト入院から母が帰ってきます。今回はいつもより怖いじっとベッドで過ごす2週間。。。もう何も発さなかったり?命の布、使えるだろうか?笑…

  • 無性に会いたくなる。

    忙しい毎日のなかでふと昔、母と歩いた道や食事したお店なんかを目にし瞬時に心がつぶれそうになることがある。 何でもない夜に思い返して胸が押し潰されそうになること…

  • 少しづつ、前に。。。

    母が入院して1週間が経ったころ 父『ぼちぼちお母さん、どうしとうか電話せえへんか?』  私『え。4日前に問い合わせたとこやで?嫌がられるよ。』   父『お母さ…

  • あなたを想う

    母が入院して3日後妹が母の様子を聞く為病棟に問い合わせました 今回の入院は目に見える身体拘束でないにしてもベット3点柵+ベットテーブルで母が動けないように工夫…

  • 夏休み格差をうめる!

    夏休み中お友達を家に呼びたいお友達の家に誘われた子どもとそんな話になるたび悩みましただって私は介護者です。最近は子どもから家族に感染する家庭が周りでも続出。誰…

  • どうしてるかな。

    昨日母はまた新しいレスパイト先に入院しましたここ連続してレスパイト入院時母の入院する部屋まで私も入れたので今回もそうかと思い込んでおり荷物と母と看護師さんと共…

  • またレスパイト入院

    7月、父の検査入院+家族の休養で12日間のレスパイト入院をしたところですが1ヶ月たたずに今日からまた2週間のレスパイト入院ですまた母を知らない新しい病院。今回…

  • 前頭側頭葉変性症の家族会の案内。

    昨日9月に開催される家族会の案内が若年性認知症支援センターから届きました  母が新しい主治医に変わってから主治医の訪問は水曜日13時半~14時半の間になり家族…

  • 孫との時間

    恐れていた夏休みが始まっています 二度目の在宅介護が始まってから初めての夏休み  冬休み、春休みで自分が自分でなくなるほどに追い込まれる経験をした私はとてもと…

  • 長い明細にはご注意ください。

     『え?拘束されてたの?』レスパイト入院の明細をチェックしてたのですがこれって?  7月11日から19日は拘束されてたってこと?? 8日からの入院でセンサーマ…

  • え?拘束されてたの?

    レスパイト入院の明細をチェックしてたのですがこれって?  7月11日から19日は拘束されてたってこと?? 8日からの入院でセンサーマットは使っていたけどそれが…

  • 母の100時間ルール

    レスパイト入院から帰ってきて数時間、地味に困ったこと。 それは母が病院のベットと同じ配置で、方向で寝てしまうこと。 何度抱き抱えて向きを変えても自分で逆に戻っ…

  • まさかの妹の見解

    あれから気になる私達への反応ですが。  退院時車に乗りこむ時から徐々に・・・反応ある?ない?といったどっちかよくわからない感じで母は淡々と行動しており帰宅後も…

  • お母さん12日間ごくろうさま!

    無事母が帰宅しました。 今回、また新しい病院でのレスパイト入院。母を知らない看護師さんに囲まれての12日間。これまでとは又違った新しい過ごし方だったようです。…

  • お母さんに会いたい。

    おはようございます。今日、母は退院です。いつもより2日短いのに初めてレスパイト入院が長く感じました。早く母に会いたくて。いつもならお迎えは、大仕事だから億劫な…

  • 今現在苦しんでおられるご家族

    昨日6月末にあった『前頭側頭葉変性症の家族交流会』の会報が届きました。  母が新しい主治医になってから主治医の訪問時間が家族会の曜日と時間と毎回バッチリ重なる…

  • 色々あるけど、きっとこれでいいんです!

    昨日、レスパイトの主治医から電話がありました。  レ主治医『お母さまの胃ろうのカテーテルに白い物が固まってしまっていてそれが原因とみてカテーテル交換手術で交換…

  • 胃ろう注入が出来ない?!

    昨日、病院からの電話! え 母の預け先から電話があると毎回施設事故のあの夜にフラッシュバックしてしまい内容を確認するまで把握するまで本当に気持ちが焦るんです …

  • 父は入院のプロ

    2016年1月に国の指定難病『意味性認知症』と診断された母にどうしても注目しがちな私達家族。  でもなぜか毎日咳が止まらなくなった2016年3月、父(当時61…

  • 衝撃の助言

    母の疲労骨折が気になってどんどん深みにはまっていく私。。。  直接、病棟看護師さんに電話して  『あのぉ、、普段全く使っていない足を毎日何時間も使って車椅子自…

  • 母の様子。

    入院日初日、電話が鳴らないかドキドキしながら母の今が平穏であることを祈り過ごしましたそして二日目前日、一日中悶々と過ごししんどかったのでここでも背中を押してい…

  • 病院にカメラを取り付けたい。。。

    母は今朝無事に入院しました。 今回の病院はなんというかすべてが曖昧な感じ良いように言えば、おおらか?悪く言えば・・・適当?   レスパイト1回目、2回目の病院…

  • はよ言うて。

    今回のレスパイト入院は母宅から車で10分足らずの近さ車椅子での移動の母を車椅子から一旦降ろして旦那の協力のもと自家用車にて送迎なんです。   去年の10月半ば…

  • 4度目のレスパイト入院

    明日から母は4度目のレスパイト入院です。 来週の父の3泊の検査入院時母の見守りがカバーできないのと3連休に子供をキャンプに連れってってやりたいそしてそのついで…

  • 障害サービス定期訪問。

    お誕生日月が障害サービス更新月であるらしく障害者福祉センターの方の訪問がありました。  今は父が母宅にいてくれているから月に何度か数時間の見守りと介護保険では…

  • 忘れられない日から1年。

     7月1日。この日は私にとって忘れられない日です。  あの日の事を綴った自分のブログを初めて読み返しました。  『忘れられない日』姉妹それぞれの想いを持ち、迎…

  • 母の医療費支援

    精神障害者保健福祉手帳1級の母が今月65歳になり後期高齢者医療制度に加入しようとすると65歳から74歳で一定の障がいのある人は、後期高齢者医療制度を選択できま…

  • 主治医からの一押し

    やっぱり在宅介護するうえで家族の休息にショートステイは捨てきれません  周りを見渡してもショートステイはご本人を支えるご家族の大きな負担減となり救いになってい…

  • デイサービスはおあずけ。

    去年の10月半ば2度目の在宅介護が始まり完全に手探りの行き当たりばったりだったけれど無我夢中で走り続けて少しずつ母を見守る環境が形になり母も家族もそして支えて…

  • がんばれよ!

    なんと!今、母の口にチョコレートを入れたら、すごーく自然にさもいつも食べているかのようにガリガリと奥歯で砕き普通に、普通に食べました母が吐き出すものをキャッチ…

  • やった!

    今、母が歌いました発語は『すすすすすすすすす』しかなくなった母が。大好きなシカゴのサタディ.インザパークの最初のフレーズ 『Saturday inthe pa…

  • 下坂厚さんがおしえてくれたこと。

     「認知症の診断前に戻りたいとは思わない。今が幸せ。生きていくことは素晴らしいと伝えたい」 下坂厚さんの言葉です。 昨日のハートネットTVを観ました。  46…

  • 若年性認知症、当事者の声

      今日の20時より    NHKのハートネットTVで若年性認知症当事者である方の番組があることをtomolaylaさんのブログ記事で知りました。リブログしま…

  • 良い加減。

    もうすぐ長女の10歳の誕生日なのですが私自身が初めて母になり自分を後回しにする生活を知ってからもうすぐ10年だそうです。ビックリ  なんてったって相手は小さく…

  • 風船バレー

    先日私がフォローさせてもらってるイスカーチェリさんのブログに母と同じ意味性認知症の方の記事がありました。 母同様に病院での身体拘束を余儀なくされていることにと…

  • 一緒に食べる。

    先日の母のお誕生日もそうですが私達家族は、何も食べれなくなってしまった母に昼食時、夕食時、 一緒に食べよう と日々色んな食べ物を見せて、促して、口に運ぼうとし…

  • お母さん、65歳おめでとう。

    先日、母の65歳のお誕生日でした    母が生きていてくれること 母がそこにいてくれること そしていつも多くを与えてくれていること に感謝しました。  病気は…

  • 休もう!

    いつもお読み頂き本当にありがとうございます。 色々悩み落ち込む私に『いいね』やコメントで励ましていただきたくさんのパワーを頂きました。そして今改めて大きな声で…

  • 今を変えたい。

    デイサービスのこと二人と話をすると父も妹も母を湯舟に入れてやりたいらしい。。。   二人の気持ちを聞いてはっきりと私の今と二人の今が何か違う事がわかりました …

  • 私の休息のため。 見守りサービス編②

    続きです 父が通院日だったこの日は看護師さんがお風呂(シャワー)と皮下注射、胃ろうをして下さる日。1時間半ほどかかります。 ということはあとは母の安全を見守る…

  • 家族の休息のため。 見守りサービス編

    デイもショートもすんなりゴーとならない我が家に残されたのは障害福祉サービスによる自宅での見守りです。   高次機能障害により障害サービスも受けられる母は介護サ…

  • デイサービスは家族の休息になるのか?

    1年ぶりのデイサービスお試しは無事に終え あちらもお風呂入って→帰るのコースだったら大丈夫そうだと受け入れ可能でしたありがたい。。。どこも嫌がるリスクの高い母…

  • 家族の休息のため。 デイサービス編②

    後日、責任者さんが母に会いに来てくれました   私は彼女に会える日を待っている間に自分だけ勝手にどんどん彼女への感謝の気持ちが大きく膨れ上がっていて会えた瞬間…

  • 家族の休息のため。①デイサービス  

    一年前の今頃はどんどん自制が効かなくなる母を見守ることに限界を感じ姉妹で何度も話し合い自宅で母を見れないとなると残された道は・・・どれも自分たちの望むものでは…

  • 見守り会議  ②私以外の気持ち

    母を支えるにあたって家族を助けてくれそうなサービス、支援方法は  レスパイト入院 訪問ヘルパーさんによる見守り デイサービス ショートステイ 移動支援  私『…

  • 見守り会議 ①私の気持ち

    父も妹も私も母の見守りが出来ないピンチがこの半年何度かありました。そんな緊急時に駆けつけられる人 それが弟の存在でした。  その弟がいなくなる   このタイミ…

  • 母の代理

    弟(35歳)が結婚前提にお付き合いしている彼女との生活の為近々実家を出ていくことになりました。婿養子のような形です  昨日『話がある』と見守り中の私のもとに訪…

  • おかえりなさい。

    2週間のレスパイト入院から母が帰宅しました あの解き放たれた時間で得たパワーで、元気マックスの私は母を笑顔で迎えました そして母も私達を見るや否や大笑い で、…

  • 介護の無い生活

    母がレスパイト入院して12日になります。正直、ここまで体と心にゆとりを持てた時間は初めてです 2週間しかない!! これまでのレスパイト入院では冬休みだったり春…

  • あなたは間違っていない

    母のレスパイト入院中とあって他の方のブログを読む時間があり私と同世代っぽくて育児をしながら病気のお母さまを一人で支えていらっしゃる方のブログに辿り着きました。…

  • ケアマネさん

    母のケアマネさんは、施設事故前にお世話になっていた50代の女性の方が一人目 施設入所になると施設のケアマネさんになるということで一人目の方とは別れ施設入所当日…

  • 前に進め!

    今回の母の拘束無しのレスパイト入院は我が家にとって今後母がショートステイを利用できるかもしれないという大きな希望を抱かせるものです。 母がショートステイが使え…

  • この上ない感謝。

    母がレスパイト入院をして6日目になります。  母を知らない病院で初めて拘束無しでのレスパイト入院。 『3度目のレスパイト入院』今朝、家族の休養のため母は初めて…

  • 体が資本です。

    母のレスパイト入院中今のところ心配していた緊急連絡もなくてとってもホッとしています 連休中は父を連れて家族でのんびり旅行に行きました この際、母の事は忘れて子…

  • 3度目のレスパイト入院

    今朝、家族の休養のため母は初めての病院へ入院しました。  意味性認知症を患う者にとって新しい環境の受け入れはとても困難でまた、意思疎通が出来ないので何にも説明…

  • 友達が認知症

    ひょうご若年性認知症支援センターから送られてきた冊子 『いまを生きる いまを歩く』 を読んでいてとても驚かされる記事がありました。 若年性認知症を患った友達を…

  • ただ願うばかり。

    もうすぐ母の3度目のレスパイト入院です。 家族皆の休養のため、2週間もの間母は入院します。 レスパイト入院が出来ないとなると どんな所でもいいです。どうか休ま…

  • やっぱり悲しい。

    母の想いをのせる唯一の言葉   『すごいなぁ』 ついこないだまで連呼していた『すごいなぁ』が突然母の口から出ないようになりました。 『すすすすすすすすすすすす…

  • 私の『生きる』

    母の在宅介護が再開し歩けない、食べれない、話せない、色んな事が変わってしまった母と共に先の見えない旅が始まって半年になります。 とにかくやってみるしかない!と…

  • 辛いだけじゃ終わらせない!

    昨日は母の胃ろうカテーテルの交換の為施設事故による骨折入院していた総合病院へ。母は胃ろう造設して早7か月。 胃ろうカテーテルとは、胃に繋がるお腹の穴の入り口に…

  • 『生きる』を楽しむ

    来月、子供たちの通う小学校では運動会があります。小学校ではリレーの順番をクラスである程度公平にするため毎体育の授業で50メートルのタイムを取るのですがタイムの…

  • 『いまを生きる いまを歩く』

    先日、『家族の声』と共にひょうご若年性認知症支援センターより届いた冊子  『いまを生きる  いまを歩く』 若年性認知症とともに歩む ひょうごの会     に記…

  • コントミン糖衣錠12.5㎎

    母をもう少し母らしく!そして見守る家族にとってもしんどくない 良い加減を目指して主治医のもと、母のお薬の調整中なのですが コントミン糖衣錠25㎎を半量の12.…

  • 無敵になった母。

    昨日、母の見守りに電動自転車で向かう道中一瞬の判断を誤り車とスレスレに。とても危険な運転をしてしまった私冷汗がドバっとでました。  母の見守りに向かう時いつも…

  • 派手な服

    昨日は、肌寒かったので少し季節を戻したお洋服を探し そうだ! 母がいつも反応してくれる柄いっぱいの派手なニットを選びました 母は、昔からファッション好きストラ…

  • 医者の力

    みなさん、聞いてください  無事レスパイト入院が決まりました 私のバカなミスでもう絶望的だと思っていた病院でです。 『レスパイト入院』もうすぐゴールデンウイー…

  • 人生一度きり。

    夜中に仕事をして寝不足で何日も過ごしたせいか 頭が疲れてしまってずっとあれこれイヤなことばかり考えてしまい負のオーラ満開だったようです、私。。。 昨日母の見守…

  • レスパイト入院

    もうすぐゴールデンウイーク!そろそろ家族も休養を!と5月の連休に出かけたい!ここはまたお母さんに頑張ってもらおう!そう思い動き始めています。 我が家は家族の休…

  • 介護者それぞれの大事

    最近35歳の弟が新しい彼女が出来たようで、未婚です彼女にのめり込み見守りに来れない日が多発しています 彼女? わ、わかるけど・・・別の日に会えない?!父が入院…

  • お薬の調整

    春に向けて少しづつ母の生活を向上させよう!と以前から主治医と相談しながらお薬の調整中です。 朝昼をもう少し元気に!と朝夕寝る前に飲んでいるバルプロ酸ナトリウム…

  • 父、帰宅。

    昨日は子供たちと思い切り春休みを楽しめました今日は始業式です最後の日を思い切り過ごせただけでも良かった。 やってやりたいけど、やってやれない・・・そういう気持…

  • 母の生活か見守りの都合か。

    今日は、妹のお休みここ数日、お留守番を頑張ってくれた子供たちを温かい空の下思い切り遊ばせてあげることが叶いそうです  母がおとなしく寝ててくれてるからこそ乗り…

  • カッコいい考え方

    ぽかぽか温かい桜満開の木の下を自転車ぶっ飛ばして母の家まで運転しながらこんなに温かいのにどこにも連れてけず留守番の子供たち。ずっと家。春休みなのにかわいそうだ…

  • 母 一人。

    父の突然の入院でバタついております 突然で家族だけでは見守りに限界があり午前中がカバー出来ない午前に訪問看護のある2日間。妹出勤の7時から看護師さんの訪問時以…

  • 父、発熱からの入院。。。

    母の見守りの要となる父が発熱しました。(66歳 間質性肺炎初期 10月末、急性心筋梗塞で倒れてから母妹の家で過ごしています。その流れで母の見守りを一緒にしてく…

  • 家族の声 『社会的行動に対する工夫と対応編』

     『家族の声 『困り事編』』  ひょうご若年性認知症支援センターが発行された冊子『家族の声』 いつも家族会で飛び交う悩みや個々の想いがしっかりと記載されていま…

  • 家族の声 『日々の生活での工夫や対応編』

     『家族の声 『困り事編』』  ひょうご若年性認知症支援センターが発行された冊子『家族の声』 いつも家族会で飛び交う悩みや個々の想いがしっかりと記載されていま…

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