球麻痺型のALSでした

お薬は配達をお願いしました。

退院後、はじめての主治医の外来受診。胃瘻はうまくいってます。「栄養や水分が入るようになって、顔色がよくなりましたね。」 ということで、28日分の薬が処方されました。ラコールは1日5パックで28日分。すごい量になるので、自分では運べません。 それで、主治医に「在宅患者訪問薬剤管理指導」の指示書をだしてもらって、薬局に配達してもらうことになりました。それも、一度に届くと置き場所にも困るので、2回に分…

2021/07/24 20:24

退院しました

バッグ一つで入院したのに、帰りはラコール3箱、胃瘻の注入に必要なボトルなど、すごい荷物になりました。 帰ったらさっそく、50年以上続いてきた朝のメニュー、トーストとコーヒーを試してみました。コーヒーは液体では飲めないので、ちぎったトーストに浸しながら、飲むというより食べる感じです。でも、術前の絶食以来口からの食事はしていないので、3口ほどで、咽のおくに張り付いてどうしようもなくなりました。なんとか…

2021/07/12 13:47

入院18日目、最後の夜

いよいよ入院生活も最後の夜になりました。今日はPEGの根元にはさんでいるガーゼをまだ換えにこないので尋ねにいったらあのガーゼは抜糸したらもうしなくていいのだと！それはないと見てもらったら、やはり浸出液で汚れている。換えてくれました。どうしても、腹圧がかかったときなどに、滲みだして来るし、プラスチックが直接あたる刺激も問題なので、ガーゼでなくてもティシュペーパーをひねって…

2021/07/10 23:21

入院17日目

今日も一日、無事に過ぎました。ここは古い病院なので昭和がたくさん。 ナショナルです。…

2021/07/09 19:42

入院16日目

今日も朝から抜糸はまだですか？Dr.の回診でも抜糸はまだですか？と騒いでいたら、夕方になってやっときました。ハサミで糸を切って、ピッと引くだけ。5分とかからない。でも上向きに寝てお腹を触られると笑ってしまって、動かないようにこらえるのが大変。後は、ラジカットの点滴が2日あるだけ。

2021/07/08 23:24

入院15日目

今日は抜糸だって言ってたのに、とうとう来なかった。明日にオアズケ。私の病室はおもに整形外科で、転倒して骨折の人が多いんだけど、今日は二人がリハビリ病院に転院して行き、すぐにこれから手術の人が二人やってきた。それで病室はばたばたとしていた。みんな老人で、認知症があって、骨折していることも忘れているから、安静にできない、ナースさんたち大変。私は動きまわる老人になれそうもない。

2021/07/07 20:10

入院14日目退院の日が決まった！

ようやく退院の日が今度の日曜日に決まりました。明日は抜糸です。家にはラコールをぶらさげる点滴台もないので吸引器を買った業者に発注をかけました。家に帰ったらあれもこれも、ワクワク！

2021/07/06 22:45

入院13日目

今日は一日中、腸がぐるぐる言ってます。ガスだけかと思うと泥状便がダラダラ出てくるので油断ができません。下剤は抜きました。胃に食べ物が入ると腸は動き出すものなので、ラコールを注入し始めると催してくるので、点滴台にラコールをぶらさげてトイレにいきます。

2021/07/06 01:38

入院12日目

もともとが便秘体質なんだけど、薬の服作用もあって、コントロールが大変です。マグネシウムを6錠飲んでいると柔らかすぎて困るし、手術のために絶食したり、ラコールが1日600ccのときは7日間出なくて。術後の身体にかん腸はDr.が怖がって。pTさんは便秘に効く体操を教えてくれました。ナースさんは肛門を刺激し、結局、座薬で解決しました。ラコールが1日1000ccになったら、順調に出ています。今度はですぎないように注意…

2021/07/05 05:30

入院11日目

土曜日だけど主治医の回診があったので早く帰りたいと話したら、あと1週間で抜糸とラジカットの点滴が終わったら帰れるそうです。食事がまつたく取れないのでラコールが400ccに増えてしまいました。自分で操作するので、ベッドサイドに座っているんだけど時間が長くなると疲れるし、前かがみになるとあふれそうになるし。早く還って、自分のペースで暮らしたいです。

2021/07/03 20:28

入院10日目

今日から注入の準備やルートのつなぎ方、薬の入れ方を練習して自分でするようになりました。注射ほど無菌操作をしなくていいので、気楽です。ラコール200cc、これを3食。普通の大人のカロリーには届かないけど、薬を溶かした水分補給100ccほど入るからおなかいっぱい。これにミキサー食を出されると、身体が拒否します。昨日まで悩んていた便秘は看護師さんがいろいろしてくれて、一応の解決を見ました。 …

2021/07/02 20:05

入院9日目

今日からいよいよ胃瘻からの注入食です。薬も懸濁液にして注入です。Dr.はミキサー食と併用ですと、いままでの食事もついてきますが、先に注入してしまうともうなにも受け付けてくれません。実は7日間、排便が止まっていて、opeの日の午前中に座薬を入れたのに反応なく、後は絶食で胃に入るものがない状態が続いたので、今に至っています。さすがに膨満感がひどくて、何を食べる気にもなりません。…

2021/07/01 20:35