SLE母さんの日常

SLE通院記録 ステロイド減薬(3mg→2mg)

◆先日の通院記録です。採血結果（2021年7月）C3 66    （基準値 65～135)C4 12.4 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.9（基準値 12.0以下）◆全体的に横ばいの数値でした。現在の症状◆大きな症状はなし小さな症状として・知覚過敏・頭痛（←SLEの症

2021/07/16 18:25

病気や症状の不安との付き合い方

症状に敏感になっていませんか？朝起きるとなんだかだるい。身体のあちこち痛いところがある。頭痛がする。 などなど・・・小さな症状があると、病気が悪化したのではないかステロイドの副作用なのではないかと、不安になります。病気でなかったら、老化によるもの、季

2021/07/01 21:26

病院の受診時に役立つ！症状メモ

症状をメモする時に何を使う？私はSLEの治療のため月1回病院を受診しています。毎回、体調はどうかと聞かれるのですが、うまく伝えられないことが悩みでした。症状を十分に伝えられなったり、主治医に質問することを忘れてしまったり・・・などなど診察が終わってから

2021/06/24 18:30

通院記録とシェーグレン症候群

◆先日の通院記録です。採血結果（2021年6月）C3 64    （基準値 65～135)C4 13.1 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.6（基準値 12.0以下）◆補体、DNA抗体ともに横ばいでした。シェーグレン症候群の検査今回の採血では、シェーグレン症候群の抗体検査

2021/06/18 22:04

薬の携帯はピルカッターで便利

頭痛薬を携帯しています私は長年、片頭痛持ちです。私の場合、女性ホルモンと関係しているようで、排卵日や生理の前後辺りに頭痛になります。3日間くらい頭痛が続き、頭痛薬に頼ることも多いです。1錠では多いと感じるときは、半分に割って飲んだりと自分で調整して

2021/06/12 15:37

ステロイドの副作用 体験談

SLEの主な治療薬はステロイドです。私も入院時には、ステロイド40ミリで治療を開始しました。ここぞという時には頼りになるお薬ですが、様々な副作用があることも知られています。私の場合のステロイド副作用をまとめてみました。ステロイドの副作用とは副作用のデパ

2021/06/06 15:41

日傘選びに悩む～ポイントを押さえて上手に紫外線対策を！

紫外線が気になる季節になりました。紫外線対策が必要なSLE患者にとって、日傘は欠かせないものです。色々な日傘があるけれど、どういった日傘を選んだらいいのでしょうか？最初は私も悩みましたが、今は、次のポイントを押さえて日傘選びをしています。私の日傘選びを紹介

2021/06/02 19:00

通院記録と体調メモ

◆先日の通院記録をまとめます。採血結果（2021年5月）C3 63    （基準値 65～135)C4 12.2 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.2（基準値 12.0以下）補体は前回よりも少し上がっていました。抗体は前回とあまり変わらず。他の数値も全体的に横ばいでし

2021/05/15 14:49

SLE患者の紫外線対策

紫外線が気になる季節になりました。SLE患者にとって、紫外線は大敵です。SLE歴10年の私の紫外線対策を紹介します。UVカットパーカーとUVクリームで対策真夏でも素肌は出さないようにしています。ボトムスは、パンツかロングスカート。トップスは、半袖の上に長袖の

2021/05/05 11:30

病気(SLE)との向き合い方2

◆前回の記事はこちらからようやく病気と向き合うことができた再燃し、つらい毎日を過ごしていたのですが、一方、再燃を経験したことで、病気と真剣に向き合う気持ちが芽生えました。病気と向き合うために私がしたことは「病気をよく理解する」「病気を受け入れる」こ

2021/05/03 11:21

病気(SLE)との向き合い方1

SLEになって10年になります。この10年間で病気との向き合い方が少しずつ変わってきました。その辺りを症状とともに綴っていこうと思います。よかったら読んでください。病気を受け入れることができない【発症のころ】今まで大きな病気をしたこともなく、健康には自信

2021/04/30 17:49

ステロイド薬の飲み忘れと管理

薬を飲み忘れたことありませんか？SLEの私が現在飲んでいる薬は、①プレドニゾロン②プラケニル③ビタミンDの薬④骨粗鬆症予防 の4種類の薬です。①～③は、毎朝1回④は、週1回朝1回ですので、朝忙しくバタバタしていると、飲み忘れてしまうことがあります

2021/04/25 16:22

日傘がさせない時のUV対策に！キャスケット帽子

日傘がさせない場面のUV対策、どうしてる？紫外線が気になる季節になりました。最近は、紫外線対策のため、日傘をさす人が多くなりましたね。熱中症対策にもなりますし、コロナ禍で人との距離を保つのにも役立つとますます使う方増えているようです。男性の方でも日傘

2021/04/16 17:34

SLE通院記録と減薬時の症状

◆先日の通院記録をまとめます。採血結果（2021年4月）C3 55 （基準値 65～135)C4 11.6 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.3 （基準値 12.0以下）今回、白血球値が少し低めでしたが、もともと低めなので、まあ問題ないとのこと。C3、C4補体も少し低

2021/04/12 10:25

「知覚過敏」ステロイドの副作用なのか？

ステロイドを飲み始めてから知覚過敏になった持病のSLEが悪化し入院。ステロイド治療となりました。ステロイドを飲み始めて数か月してから、冷たいもので歯がしみるようになりました。毎日の歯磨きもしみるので、お湯で歯磨き。アイスクリームや冷たい飲み物はもち

2021/03/21 16:28

SLE通院記録 ステロイド減薬

◆先日の通院をまとめます。採血結果（2021年2月）C3   65      （基準値     65～135) C4 12.7 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.4 （基準値 0.0～9.9）今回、DNA抗体の計算方法が変わったらしく、それに関係してなのか、なんと抗体が基準値内

2021/02/28 16:09

レイノー現象の対策法いろいろ

寒い冬がやってきました。寒くなるとレイノー現象に悩まされる方に向けてその対策方法を考えていきます。レイノー現象とは？「レイノー現象」って、聞きなれない言葉ですね。初めて医師から聞かされた時、なんのことが分かりませんでした。「レイノー現象」とは、手

2021/01/24 17:24

SLE通院記録 ベンリスタ追加？

◆先月の通院記録をまとめてみます。採血結果（2020年12月）白血球値は、低めで基準値外でしたが、もともと私は低い方なので、大丈夫とのこと。 C3 53           （基準値65～135） C4 11.3        （基準値13.0～35.0） DNA抗体 31.8（基準値10.0未

2021/01/15 20:20

おしゃれな通院ポーチで月1の病院も快適に

通院ポーチはとても便利毎月の通院、受付やお会計の時に、ほしいものがさっと出せず、もたもたしてしまうことありませんか？私はそれがとってもストレスでした。診察券、保険証、お薬手帳、難病手帳…これらをひとまとめにできれば、すぐにほしいものが取り出せるのに

2021/01/14 13:21

今年は「チャレンジ」の年に

少し遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。てんてん母さんです（･∀･)つ三が日、ゆっくり過ごしました。箱根駅伝を見ながら、最後まで諦めないことを改めて感じました。今年もまだまだコロナ禍ですが、諦めず、ピンチをチャンスに変えること大事ですね。病気が

2021/01/04 14:44

大晦日に思う

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ大晦日です。イラストACより今年は、今までになくゆっくりとした大晦日です。忘年会、大掃除、新年の買い物、帰省、旅行などなど、今までは、せわしなく年末年始を過ごしていました。コロナでステイホームとなり、今まで当たり前のよう

2020/12/31 16:00

手荒れに馬油使ってます

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ年末、ゆっくり過ごしています。イラストACより寒くなり、乾燥の季節になりました。手や足、ガサガサになりませんか？（'A` ）この季節、私の強い味方は「ソンバーユ」です。【送料無料】ソンバーユ 無香料 70ml(ソンバーユ)

2020/12/30 17:47

症状に対する感覚

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ「も～いくつ寝るとお正月～」ですね。さて、SLEになって、変化したことがあります。それは、症状に敏感になってしまったこと。朝起きて、「なんかダルい。」 気が付くと、「あれ、体がなんか痛い。」時々、「くらっとする～」な

2020/12/29 22:17

2020年を振り返って

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ28日仕事納め。今年も残りわずかになりましたね。大掃除も終わり（大まかに…（´∀｀*) ）お正月のお飾りもつけて、新年を迎える準備ができましたっ。今年は、のんびり年末年始を過ごします。コロナの影響で、息子の部活も冬休みの

2020/12/28 16:01

乾燥の季節には

こんにちは。てんてん母さんです乾燥の季節になりました。この時期、かかとと唇は、ガサガサ。手は、ガサガサ、ひび割れ、あかぎれ、しもやけ…大変です。そんな時、馬油でケアしています。私が使っているのは、ソンバーユです。口にいれても

2020/12/22 22:12

ヘナ染めに挑戦！自宅で白髪染め

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つぐっと寒くなりました。朝起きるのがつらくなってきました（'A` ）さて、てんてん母、白髪で悩むお年頃。美容院で染めてもらっていますが、1か月もすると、白髪が目立つようになってしまいます。まめに染めたいけれど、カラー剤によ

2020/12/21 17:47

通院記録12月

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ先日、月に一度の診察に行って来ました。今回の血液検査の結果は、前回に続き、抗体値が少しあがっていましたが、他の数値は問題がなく、気になる症状も出ていないため、ベンリスタの追加は見送り、このまま様子見ることに

2020/12/17 13:10

ウォーキング続けています

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ先月から夫と始めた夜ウォーキング、なんと！続けています。歩き始めは寒いのですが、だんだんと身体が暖まり、暑くなってきます。少しは脂肪が燃えてるかな？？夫は、2キロほど痩せました。夜の晩酌も控えているからでし

2020/12/16 16:19

新しいPCとチョコレート

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ先日、新しいパソコンを購入し、メールアドレスの設定やら、プリンターの設定やら、データの移行やら、もろもろがやっと終了し、ブログの更新もできるようになりました！やれやれ（'A` ）とりあえず、よかったです(｡･ω･)ﾉﾞまたブロ

2020/12/15 22:15

日記帳

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ寒くなってきましたね。コロナの感染者も増えてきています。また緊張感を持ち始めている母さんです（'A` ）さて、話かわって、私は、5年日記帳を使っています。5年分の日記が書けるもので、1年～5年前のその日の出来事などを確認

2020/12/10 16:53

頭痛薬

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つてんてん母は、頭痛持ち。頭痛は社会人になってから長い付き合いです。私の頭痛は、どうも生理（女性ホルモン）と関係しているようです。月1にやってきて、3日くらい続きます。生理の前後あたりになることが多いです。妊

2020/12/08 16:45

採血12月

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ月に1回の採血に行ってきました。病院では、自動温度測定システムとペダル式のアルコール消毒液スタンドが新しく導入されていました。感染者が増え、コロナ対策が厳しくなっている感じです。混んでいなかったので、さくっと採血終わ

2020/12/07 17:12

インフルエンザ予防接種

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ今年も残すところ1か月となりました。早いです。先月の話になりますが、インフルエンザの予防接種を受けてきました。インフルエンザの予防接種は、何年ぶりだろう？随分と受けていなかったのですが、今年は、コロナとインフルエンザ

2020/12/03 09:22

病気の原因

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つSLEと診断された頃、「私は、なんで難病になったのだろう？」と、原因探しに夢中になっていた時期がありました。医師からは、「原因はよく分かっていません」と言われました。なら、自分で探さないと。今までの生活が悪かったのか？

2020/12/02 10:44

眼科受診

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ先日、眼科に行ってきました。プラケニルを飲んでいるので、その副作用が出ていないか確認のための検査です。プラケニルの副作用には、網膜症があるので、定期的に眼科検査を受ける必要があります。私は、年に1度検査を受けるように

2020/11/29 12:08

ウォーキング＆トランポリン

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ2年前に再燃し、体重が3㎏落ち、そこから、ステロイドの副作用もあり、年齢的なものもあり、体重が5㎏増えました(;￣Д￣)このまま増え続けるのは、ヤバイっっΣ(￣ﾛ￣ )ということで、運動を始めることに。SLEで紫外線には注意

2020/11/26 13:32

乳ガン検診

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ先日、乳ガン検診に行って来ました。久しぶりのマンモグラフィ。前回、痛かったことを思いだし、ちょっと嫌だな・・・しかし、病院が新しい機械を導入したと聞き、痛みも軽減されているのではと淡い期待もしつつ、受け

2020/11/23 21:36

通院記録11月

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ先日、月1回の膠原病科に行ってきました。採血の結果は、問題なしでしたが、DNA抗体値があがっていたので、ステロイドの減薬は見送りでした。そして、ステロイドを減薬するために免疫抑制剤の追加を勧められました。私の病状から、

2020/11/23 16:27

紅葉＆イルミネーション

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ先日、紅葉＆イルミネーションを見てきました。カエデの紅葉は、まだ少し早かったのですが、ライトアップされていて、キレイでした.｡ﾟ+.(･∀･)ﾟ+.ﾟ紅葉＆イルミネーション、初めて見ました。幻想的でキレイ～(o^∇^o)ﾉ密にならないよ

2020/11/17 20:20

関節痛

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つSLEの発症当初の話。なんかおかしいと思って病院へいくことにした症状が「手のこわばり」と「関節痛」でした。朝起きると、手がこわばって、ぎゅっと握れない。肘や膝を曲げると痛い。いつもと違う症状に気づいて、これは、病院で診

2020/11/16 11:38

唇の荒れ

てんてん母さんです（･∀･)つ寒くなってきましたね。朝、布団からなかなか出られません・・・今日は二度寝をしてしまいました（'A` ）寒くなってきて、あちこち乾燥してきました。今年は、コロナでマスク生活をしているため、唇の荒れがひどいです。息子は、マスクで鼻のま

2020/11/12 17:39

レイノー現象

こんにちはてんてん母さんです（･∀･)つ朝晩と冷え込んできましたねー。寒くなると出てくる症状がレイノー現象。私の場合、手の指先が真っ白になります。こちらの記事に詳しくのっていますのでシェアします↓SLEが判明する前に、気づいた症状がレイノー現象でした。秋から冬

2020/11/11 16:01

採血11月

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ先日、採血に病院へ行ってきました。私は、だいたい月1で採血と診察に通院しています。ビビリの私は、採血、大嫌い。最初の頃は、緊張しまくっていました。そんな私の姿を見て、看護婦さんから「大丈夫ですか？」と声をかけられるこ

2020/11/10 17:34

大洗にお出かけ 「ちゅう心」

こんにちはてんてん母さんです。週末は、茨城県の大洗へ出かけ、お寿司を食べてきました。開店前から並んでいました。お店はこちら・地魚丼・にぎり鮨・中トロ丼おいしかったです～ヾ(=^▽^=)ノおみやげは、鉾田市によって、バームクーヘン！

2020/11/09 13:33

ステロイドの副作用

こんにちはてんてん母さん です。今日は立冬、暦の上では冬です。だんだん寒くなりますね。皆さまご自愛ください。さて、今日は、SLEの主な治療薬は、ステロイドの話です。ステロイドは、即効性があり、症状が大きく悪化した時は、頼りになるお薬です。私も入院

2020/11/07 21:50

薬の飲み忘れ

こんにちは。てんてん母さんです（･∀･)つ今日は曇っていて寒いですー（'A` ）さて、昨日の薬の話題でしたが、懲りずにまた（´∀｀*)今日は、薬の飲み忘れについてです。ステロイドの副作用的な薬は、飲み忘れても、まあ問題ないのですが、ステロイドや免疫抑制剤は、飲み

2020/11/06 14:56

今飲んでる薬

こんにちは。SLE母さん てんてん です（･∀･)つ今日は、私が今飲んでる薬についてです。sleは症状が様々なので、人によって飲んでいる薬も様々です。また、主治医の考え方によっても薬が違ったりします。一応、参考までに・・・sleの薬・プレドニゾロン 4ミ

2020/11/05 17:35