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ダウン症のっしーの成長ブログ https://baby0109.com/

ダウン症で心臓病のファロー四徴症と大腸のヒルシュスプルング病を持ってうまれたのっしーの成長ブログ。4歳年上のネエサンとのんびり大きくなるところ。

のっしーママ
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2020/08/13

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  • ヤマハ発表会で親の服装や出演料・先生へのお礼|うちのクラスの場合

    ダウン症のっしーのお姉さんは、ヤマハでピアノを習っています。最初の発表会の時は、親の服装や出演料、先生へのお礼に悩んだものです。グループレッスンで現在3回の発表会を経験しましたので、これらの情報をまとめておきます。ヤマハ発表会の雰囲気や準備

  • 2歳4ヶ月桜の木の下で

    お姉さんが、新1年生になる年の春。今年の桜は特別だ、ということで、家族でランドセルを持って記念撮影に行きました。お姉さんは、のっしーが大好きでいつも溺愛(笑)かわいがってくれています。2人が見つめあってる表情が、あ~普通の姉弟だな~って思え

  • 【ダウン症出産】ヒロクリニックvs平石クリニックどっち選ぶ?

    NIPTのヒロクリニックと平石クリニック。どちらも有名クリニックですが、どのような違いがあるのでしょうか?ダウン症の赤ちゃんを実際に出産したからこそわかる、NIPTの検査クリニックの選び方とは?検査会社や精度、条件など多方面で比較しまとめました。

  • 【初!家族旅行】ロイヤルホテル八ヶ岳!赤ちゃん安心の和室口コミ

    のっしーの手術やらが落ち着き、初めての家族旅行に出かけました。流れ星を見たい!という6歳のお姉ちゃんと、赤ちゃんを連れてロイヤルホテル八ヶ岳へ。星を見たくてこのホテルにしたのに、残念ながら1日目は大雨。深夜から晴れて2日目からは快晴というお

  • 出生前診断を受けなかった後悔はあるのか?ダウン症児育ててます。

    出生前診断を受けずにダウン症の赤ちゃんを産んだ母親は、後悔しているのでしょうか?あのとき出生前診断を受けてれば…!って思っているのでしょうか?実際に、出生前診断を受けずにダウン症の赤ちゃんを産んだ私の気持ち。

  • 子供の入院!コンビニ外出NGで乗り切る付き添い食2週間分の工夫

    何度も何度も入院してます。我が家ののっしー。いつもは付き添いとはいえ、コンビニへの外出はOKだったので気分転換も兼ねてお弁当を買う日々でした。今回はコロナ禍で、付き添い者がコンビニ外出もNGという病棟で2週間付き添うことになりました。希望す

  • 無認可nipt比較!検査会社/検査内容/費用をダウン症児の母まとめ

    ダウン症の男の子を育てています。障害のある子なので、将来を考えたときに兄弟姉妹は多い方がいいのでは…次の赤ちゃんを産むときは、さすがにniptで出生前診断をしたいと考えています。nipt新型出生前診断は、いろいろな情報があります。が、私自身

  • 入院付き添いのwi-fiは「wi-fiレンタル屋さん」迷わず1択!

    入院が多いのっしー。毎月のように入退院がある時期もありました。2泊3日程度の検査入院から、心臓の手術になると3週間ほどの入院になったり期間は様々です。母が付き添うこともしばしばですが、付き添いするとなると気になるのがwi-fi環境。私の経験

  • 1歳7ヶ月療育デビュー!発達支援センターの手厚さに感激

    ダウン症ということで、療育ってやつにはいくんだろうなーとぼんやりイメージしていた私。療育って何?で、行って何するの??って謎だらけの場所でしたが、1回行ったら大好きな場所になりました^^!!療育を始めるタイミングのっしーは1歳7ヶ月で療育デ

  • 埼玉医大で出生前診断&ダウン症児を出産!埼玉医大でできることとは

    埼玉医大で先天性心疾患胎児診断などの出生前診断をしていただいて、ダウン症の赤ちゃんを出産しました。埼玉医大の出生前診断とは?染色体異常を調べる出生前診断はできる?

  • 1歳半で離乳食がやっと9ヶ月食にステップアップした話

    ダウン症児の離乳食は3歳くらいまでやるから…と聞いていたので、そもそもゆっくりやる気で始めた離乳食。最初はほとんど口から出してしまっていましたが、やはり心臓の手術が終わってからは量も食べられるようになってきました。しかし形状は、ペーストに近

  • 1歳6ヶ月お座りできないけど、ベビーチェアデビューさせてみた

    成長・発達の遅いダウン症の赤ちゃん。のっしーは1歳6ヶ月になり、いまだお座りができません。バンボ生活が長いわけですが、最近は背もたれがあれば座れるかも!??なんて思って、ちょっと座らせてみました。赤ちゃん椅子デビューの話。1歳6ヶ月お座りは

  • 1歳6ヶ月健診へ。比べない第一の初めての集団検診!

    のっしーも1歳6ヶ月になりました。産まれてから4ヶ月入院&コロナ禍ということで、健診はいつも病棟のベッドの上or個別健診でした。1歳半にして、初めての集団検診に行ってきました。1歳6ヶ月ダウン症男の子の成長身長6,560kg体重70.0cm

  • 新型出生前診断niptの平石クリニックのブログ口コミまとめ

    新型出生前診断で人気の平石クリニックの口コミをまとめ、メリットデメリットについて考えてみました。

  • 【ダウン症児母が考える】nipt平石クリニック名古屋のデメリット

    妊娠中にお腹の中の赤ちゃんの障害を知ることができる、出生前診断。名古屋にある平石クリニックのメリット・デメリットを、ダウン症児の子供を持つママ目線でまとめました。

  • ラジュボークリニックnipt新型出生前診断をダウン症ブログで検証

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?ど

  • NIPTでダウン症のみの出生前検査ができるクリニックを紹介

    NIPT出生前診断は一般的には、赤ちゃんの全ての染色体(常染色体は全22本)の異常を調べるものとなります。でもそれって、費用は20万円前後~と高額になってしまうんですよね。ダウン症だけが心配…ダウン症だけを調べることはできないの?ダウン症だ

  • 大阪でNIPTおすすめ7選クリニック!ダウン症児母が出生前診断を考える

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?受

  • 【ダウン症児の母が考える】名古屋の障害者のための就労移行支援事業所

    我が子がダウン症として生まれて、子どもの将来のことに不安を感じたりもしました。世間から障害者と呼ばれても仕事をすることができるのだろうか?調べていると、障害者のための就労支援をしてくれるサービスがあるようです。こういう施設は、福祉施設となる

  • 【ダウン症児の母が考える】天神ホリスティックビューティークリニックがNIPTおすすめの理由

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?受

  • 【ダウン症児母が考える】プラーカ中村クリニックがNIPTおすすめの理由

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?受

  • 【ダウン症児母が考える】ゴールデンゲートクリニックがおすすめの理由

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断NIPTを受けると

  • ファロー四徴症根治術の再手術になった話

    1歳3ヶ月でファロー四徴症の根治術をしましたが、まさかの再手術!!Σ(゚д゚lll)ガーン2ヶ月後に再手術になってしまった我が家ののっしーの話です。ファロー四徴症根治術の再手術の理由妊娠8ヶ月頃からわかっていたファロー四徴症。妊娠中から、

  • 初めてのリハビリPT体験してきました!

    ダウン症児の先輩ママさん達から「リハビリに行くらしい」というようなことを聞いてはいましたが、コロナだ、心臓手術だ、なんだかんだで、延び延びになっていました。初めて行ってみたリハビリPTの内容紹介です。ダウン症児のPTとは?そもそも、リハビリ

  • 【1歳3ヶ月ごろ】ファロー四徴症2回手術終えての変化は?

    心臓の根治術終わり、再手術を控えてはいるものの、ニコニコ過ごしている最近の記録。ファロー四徴症の根治術終わりの変化再手術を控えてはいるものの、いちおファロー四徴症の根治術と呼ばれる位置づけの手術までは終わったのっしー。サチュレーションも98

  • ファロー四徴症の心内修復術(根治術)おわり&その後の心配事。

    やっと心臓が治る~!!出産前から「ファロー四徴症の心臓手術は(だいたい)2回!」と聞いていましたので、これで心臓科はしばらく通わなくなるのかな~なんて思っていました。ファロー四徴症の根治術の話です。【1歳3ヶ月】ファロー四徴症の根治術結局、

  • ダウン症は生後いつわかる?妊娠中から産後の血液検査で結果が出るまで

    ダウン症って産後いつわかるのでしょうか?検査はどうやってどのくらい時間がかかる?染色体検査をした当時の話。我が家の場合です。

  • いよいよ!ファロー四徴症の心内修復術(根治術)の手術説明聞いてきた

    もともと、産まれる前から2回の手術は必要だと言われてきましたが…。いよいよ「根治術」←これは昔の言い方で今は心内修復術というそうですが。の手術の詳しい説明を聞いてきました。1年ぶりに外科の先生と対面いつもの主治医の先生は、小児心臓内科の先生

  • 私がダウン症の子育てブログで収益化している方法

    ダウン症の我が子の成長などについて書いているこのブログ。本当に普通の主婦で、子どもの成長を残しているだけなのですが、収益化しています。子どもを育てているので、在宅で仕事をしたいという気持ちがありました。ダウン症の子供が生まれて、さらに仕事は

  • 未熟児にも使われるMCTオイルを使って1100g体重増

    次の心臓の手術の前までに体重を増やしましょう!とのことで始めたMCTオイル。そろそろ2ヶ月になりますが、体重がバッチリ増えてきたので実感したMCTオイルの効果について。のっしーがMCTオイルを始めたのは、生後11か月頃でした。こちらの記事&

  • ファロー四徴症の心内修復(根治)術の予定が前倒しになった理由

    ファロー四徴症のため、出産直後から、2回の心臓の手術が必要だと言われていたのっしー。 1歳も過ぎ、そろそろ2回目の手術が現実的になってきました。シャント手術後に予定していた状況と、少し変わってきたのでその情報についてです。当初の心内修復術(

  • 1歳でやっとあかちゃんせんべいデビューさせてみた

    まだまだ離乳食も7ヶ月程度のものを食べているのっしーです。実はまだ赤ちゃんせんべいもあげたことがなく( *´艸`)やりたいな~と思いつつ、ど~せ食べないだろうな~って時期が長く、やっと1歳過ぎて手に持たせてみました。口に入れるまで、時間がか

  • ファロー四徴症で心内修復術(根治術)前の心臓カテーテルしました

    今年の年始は、5日からのっしーの心臓カテーテル検査&治療の予定があったので、ソワソワ。世間もコロナ禍で自粛自粛のお正月でしたね。さて、今回1歳0ヶ月での心臓カテーテルですが、2回目のカテとなります。前回は、生後3ヶ月でシャント手術した直後に

  • ダウン症児8ヶ月からバンボ始めました。

    筋肉が弱く、なかなか一人座りができないダウン症児にとってバンボは一人座りの必需品。1歳を過ぎた今でも、のっしーは一人座りができないのでバンボが大活躍です。だいたい生後8ヶ月頃から、バンボに座れるようになってきました。その前から座らせてはいま

  • 実践リアル意見!ダウン症児にメルシーポットが必要な3つの理由

    我が家は健常児のネエサンと、ダウン症の弟、2人の子供を育てています。ネエサンの乳児期にはメルシーポットは使いませんでしたが、ダウン症のっしーが産まれてからはメルシーポットが大活躍!生後10か月頃に購入しました。実際に使ってみて、ダウン症児に

  • 生後11ヶ月5900g。粉ミルクにMCTオイルで体重増を目指せ!

    ファロー四徴症の2回目の手術(心内修復術)を目指して生活中ですが、なかなか体重が増えません。すでに粉ミルクは通常よりも濃く指定された物を飲んでいますが、離乳食も進まず、ミルクも1日500㎖以下と飲みが悪い日が続いていました。ファロー四徴症の

  • 生後9ヶ月で離乳食がふりだしに戻ったトホホな話

    ダウン症児の離乳食の進みは遅い。遅い遅いとは聞いてはいたものの、ここまでとは…(*´Д`)離乳食って毎日のことだし、母としては気になっちゃうんですよね。きっと後から振り返ったら、そんなに気にすることじゃないのかもしれないけど…。生後9ヶ月で

  • 福岡でNIPTおすすめクリニックは?ダウン症児母が出生前診断を考える

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?受

  • 福岡でNIPTおすすめクリニックは?ダウン症児母が出生前診断を考える

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?受

  • 受けるべきか?ダウン症児の母が出生前診断の本当の意味を考える

    出産前にダウン症などの障害がわかる新型出生前診断NIPT。受けるべきか、受けないべきか、悩んでいる妊婦さんもいるでしょう。私は37歳妊娠・38歳出産で、ダウン症の息子を出産しました。出生前診断は受けませんでした。出生前診断は受けるべきか?受

  • ダウン症8ヶ月でやっとオモチャ遊び

    のっしーも生後8ヶ月になりました。最近はこの布の絵本がお気に入りで、近くに置いておくと自分で手を伸ばして勝手に読んでますwオモチャに関しては、なかなか使えるものがなかったんですが生後8ヶ月にしてやっと、それらしく遊んでいるって感じです。ダウ

  • ダウン症児の離乳食スプーンを選ぶポイント4つ!

    ダウン症児の離乳食用のスプーンと言えば、摂食用のスプーンが有名です。私もダウン症ママ友から教えてもらいました。しかし、遺伝科というダウン症(だけじゃなく染色体異常のお子さんも多い)専門の科では、必ずしもそのスプーンを勧めているわけではなさそ

  • 生後8ヶ月初めての高熱で入院しました

    予防接種で熱を出したことはありましたが、何の原因もわからず熱を出したのは初めて…。夜中に40度を超える高熱となり、そのまま入院することになったお話です。20日くらい熱や嘔吐など不調続きでした実は入院の前も20日くらい調子が悪かったんです。暑

  • 生後8ヶ月で初めて遺伝科を受診した話

    ダウン症の子に限らず、染色体異常があるお子さんが受診したりするのかな?遺伝科という未知の科を初めて受診しました。ダウン症と遺伝科について。遺伝科の予約は超難関!??遺伝科という科があるとは聞いてはいたものの、生後4ヶ月まで心臓病で入院してい

  • ダウン症の赤ちゃんへの出産祝いに何を選ぶ?注意ポイントとNGの物

    もし友達の赤ちゃんがダウン症だったら…?どんな反応をすればいいのでしょうか?お祝いしたら相手を傷つける?出産祝いにNGってあるの??私は2人目にダウン症の赤ちゃんが生まれ、出産祝いもいただきました。ダウン症の赤ちゃんって、何をもらったら嬉し

  • ダウン症の離乳食はいつから?開始時期と進め方の実録

    ダウン症の離乳食はいつから?開始時期と進め方について、実際にどのようにしたのかご紹介します。

  • 心臓病の赤ちゃんを妊娠したときの出産準備まとめ

    妊娠中の赤ちゃんが心臓病だとわかったら…。のっしーも妊娠8ヶ月でファロー四徴症という心臓病だと診断されました。生後はもちろんすぐには退院できず、NICUに直行、心臓の手術ができる病院に生後4日で転院&PICUに。退院できて初めて家に帰ったの

  • 我が家のダウン症赤ちゃんが離乳食スタートした1万円以下の椅子とは

    ダウン症の赤ちゃんも生後5か月頃から離乳食をスタートさせてよいと言われていますよね。のっしーの5か月の頃は、座れないし、食事にも興味なさそうだしで、離乳食を始めたいポイントが1つもなかったです(*´Д`)実際には6ヶ月で離乳食をスタートさせ

  • ダウン症をママ友にカミングアウト!ママ友の反応と私の本音

    産まれた赤ちゃんがダウン症だった…自分でもなかなか受け入れられない現実を、どうママ友にカミングアウトしたか?それぞれママ友の反応もいろいろでした。ダウン症の赤ちゃんを持ったママさんだけでなく、そんなカミングアウトを聞かされる側のママさんもど

  • サイトマップ

  • 子連れで成田市ル・タンドールのランチ楽しみました

    成田山の参道にあるフレンチのル・タンドール。子連れで行ける雰囲気じゃないかな?と思いつつ、4歳と0歳を連れてランチにお邪魔しちゃいました(^_-)-☆お子様ランチあります事前に予約をして、子連れであることを伝えていきました。店内には1席だけ

  • ダウン症がエルゴNG?抱っこ紐3種比較で発見、正解はコレ!

    ダウン症児の抱っこ紐問題。意外と振り回されましたよ…トホホ。いろいろ知ってたら無駄な買い物しなかったのになぁ。なんて言いたくもなっちゃう、そんな状態です。のっしーはネエサンのお下がりエルゴがあったのですが、まさかのエルゴ大嫌い問題発生。高額

  • ダウン症の赤ちゃんが寝がえりをする時期はいつ?

    成長に関しては、全て遅いと言われるダウン症の赤ちゃん。首が座るのも、歩くのも遅いとは言われていますが、では寝返りはどうでしょう?最近のっしーは寝返りができるようになったので、我が家の場合のダウン症寝返り事情をご紹介します。ダウン症で生後7か

  • ダウン症のっしーの妊娠中・胎児期の成長を振り返る

    ダウン症の赤ちゃんって、妊娠中から異変があるものなのでしょうか?本当にダウン症なのかどうなのかは、産まれてみないとわからないというのが正直なところですが、妊娠中の成長に何か特徴はあるのでしょうか?実際に我が家のダウン症のっしーの妊娠中の成長

  • ダウン症でファロー四徴症0歳1ヶ月の入院生活と成長記録

    ダウン症を持って生まれた赤ちゃんは、成長が普通の子よりもゆっくりだと言われます。のっしーの場合は、ファロー四徴症という心臓病もあり、1度も退院することなく入院したままで生後1ヶ月を迎えることになりました。生後1ヶ月の入院生活とは?さらに、ど

  • ファロー四徴症の子を帝王切開で出産

    ボーヤのファロー四徴症がわかってから、出産の予定としては通常通りの経腟分娩の予定でした。心臓病は、帝王切開の理由にならないそうです。最初に心臓病だと聞いたときは、「絶対、帝王切開じゃん!」と思い込んでいたものですが、普通に産めるみたいですね

  • 胎児が心臓病だとわかったら…オススメ心臓病赤ちゃんの本

    お腹の中ののっしーが心臓病のファロー四徴症と診断されて、いろいろと私もお勉強をしています。主治医の先生からの説明はもちろん、自分でもいろいろ気になってしまって。スマホで簡単に検索できる時代です。私自身もよく検索していますが、検索をするときに

  • ファロー四徴症の有名スポーツ選手を発見!希望の金メダル!

    お腹のボーヤがファロー四徴症だとわかって、いろいろ検索をする日が続きました。何かにつけて不安になって、スマホを手にとると検索してました。すると、ソチオリンピックのスノーボードで金メダルを獲ったアメリカのショーン・ホワイト選手が生後3ヶ月でフ

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