お久しぶりです。こんにちは😊mikeです。今日は、移植して1ヶ月が経ったので、経過報告です。今は一般病棟にいます。12月3月に無事に肺移植手術は成功し、ドナ…
リンパ脈管筋腫症(LAM)という稀少難病の闘病記です。 ラパリムスという新薬を飲みながら、色んな事に悪戦苦闘しながら、日々、生活中～(V)o￥o(V) 泣くだけ泣いたら、笑えばいい・・・ 死ぬこと以外はかすり傷ですから・・・
お久しぶりです。こんにちは😊mikeです。今日は、移植して1ヶ月が経ったので、経過報告です。今は一般病棟にいます。12月3月に無事に肺移植手術は成功し、ドナ…
オペ当日です。昨夜はなかなか寝付けず、さすがに緊張していたようです😅この記事を頂いたコメントへのお返事とさせてください。ほんとに、ほんとに、mikeは色んな方…
取り急ぎ、ご報告です。明日、12月3日に両肺の臓器移植手術を受ける事になりました。頑張ります。
B型ってレアでしたっけ？？ まず、コメント返しができてなくて、ごめんなさい🙇♀️ でも、もう復活したので大丈夫です さてさて。 mikeは2月に福…
皆様。今日は悲しいお知らせです。本日、早朝。めかさんは、旅立たれました。やっと、苦痛から解放されたのかな・・・もしかしたら、御家族がお知らせをして下さるやもし…
皆様、こんばんわ。今回の入院中、本当にお世話になっているmikeの移植友達のブログです。親子ほど年の離れたmikeとめかさん。2人が繋がれたのは、奇しくも『肺…
婦人科の結果説明。 昨日、婦人科の結果説明を受けました。 やっぱり、ラパリムスの副作用と考えて、間違いないと。 不正出血は1ヶ月が経ちました。 一回、出血…
地味に辛い。 いやぁ・・・ラパリムスを飲み始めて、8年8ヶ月経ちますが。 ここに来て、今まで、あまり感じて来なかったタイプの副作用が大暴れしとる😓 月経過…
明日、転院です。 福大から、こっちに来た時に、大学病院の主治医から、「10日くらいで帰ってきてもらうから。」といわれ、半信半疑だったんだけど、こちらの病院…
明日転院です。憎し3ヶ月ルール。先週末に、トントン拍子で転院が決まり、明日のお昼前に転院する事になりやした。行くのは前回お世話になっていた病院🏥だから、まるっ…
環境の変化が苦手です。 タイトルに関係の無い写真から🤣 どうもこんにちわ。mikeです🐈⬛。 アメブロ、放置し過ぎじゃない？？💦 まぁ、これと言って、大き…
グレーゾーンだと理解できたから・・・ 先日、アメ限で書いた内容とリンクするんだけど・・・ まぁ、恥ずかしいことじゃないから、書くけど。つい最近、精神科の主治…
正直、羨ましくもなる。 移植の順番が、上位になった事移植希望を片肺から両肺に変更する事 色んな状況を加味して、地元での待機ではなく、福岡で待機する事になっ…
他の誰でもない、自分自身のために。 いや、もうね。mikeの周りはスパルタの鬼教官ばかりよ🤣 主治医はもちろん、受け持ち看護師さんもスパルタ🤣 福大に来…
どうも。お久ぶりです。mikeです🐈⬛ 福大に転院するよ〜って、報告ブログを書いてから、だいぶん間が空いてしまった💦 こちらに来てから、色んな事が盛り…
待つのが仕事。 そう言われて、もう何年経つのか。 待機年数も4年を超えた。 片肺から、両肺移植希望に変更もした。 頭では分かってるんだよ。頭では。 で…
“待つ事“の難しさ。 どうも。mikeです。 福岡に来て、こんなにメンタルが落ちたのは初めてかもしれない。 メンタルが落ちてる事を自覚するのにも、少し時間…
記事が消える事件。 どうやら、今まで使っていたマウスと新しいキーボードとの相性が悪いっぽい。 まぁ、あれだ。今まで使っていたキーボードのオプションでついて…
どうも、mikeです。今年も、例年通りに梅雨前に体調を崩しております(๑- ༥ -๑ )何か、季節の変わり目って苦手なんよね。1枚目。やっぱり、好きは貫く事に…
頑張って書いた記事が丸っと、ごそっと、消えたんだが
自分らしくいたい。 ※メンタル系の突っ込んだ話をします。苦手な方は、ココでCLOSEしてね。 mikeのブログに長年お付き合い頂いている方はご存知か…
どうも、mikeですฅ•ω•ฅ今年のさくらも、病院の窓から。来年はお花見行きたいなぁ〜...
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どうも、こんばんは*ﾟ最近さぁ・・・どうしたもんかと、悩んでる事がありまして。カ...
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距離感が掴めないのが家族？？ どうも、mikeです。 今日は・・・ちょっと、溜まりの溜まった、家族への思いを吐き出そうと思う。 いつだったか忘れたけど、…
リハ担は総じてドS。なのだと、実感しとるよ〜🙄さて。前回のブログで、結構メンタルがヤバい‼️って事を書きましたが、その後も、色々と攻撃されて、限界だったので…
大部屋あるある。に、悩まされ、数日間、心の底辺をさまよっとった。まぁ、そもそもの原因はmikeにあるんだけどさ。如何せん、今いる病院は21時半消灯で消灯時間…
ゆったりと流れる時間。 昨日は気づいたら寝落ちしとった💦消灯もとおにすぎとって、そそくさと、眠剤飲んで寝ましたとさ。 今日のお題ですが。 良いのか悪いの…
ホントの厳しさとは。って感じです。どうもこんばんは。mikeです。タイトルの通り、今日からリハが本格始動。先週の金曜日に、初回があってさ。その時は、病棟で四…
猫っかぶり発動中親友からは、『みーちゃんは猫が人の皮を被ってる』と言われましたがꉂ🤣w𐤔まだまだ、数日しか経っていないので、まだまだ、猫を被っておりま…
戦に挑む武士の気持ちで、mikeは福岡にやってきた。昨日の続きです。熊本にいる時に、主治医から『今後の話があると思うから、しっかり話を聞いて、元気になって熊本…
現実は厳しいどうもこんばんは。なかなか、優秀じゃね？！（毎日更新、まだ三日目ꉂ🤣w𐤔）さて。本日の内容は、現在の体調について。昨年末にコロ助に罹患し、ど…
転院したよ。どうも。こんばんわ。mikeです。移植待機中な訳ですが。お国の制度上、1箇所の病院には長期入院できません。熊本でも、色んな病院をローテーションし…
原点回帰しようと思って。月も変わったし、毎日更新を目指すよちゃんと、理由もあるのですよ。肺移植もいよいよ。と言うところに来ました。色んな変化もあり、自分の心…
どうも〜。びっくり仰天のコロナから、復活し、地元から飛び出して、移植病院に転院してきたよ...
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コロナから無事に復活しましたー！！やっと、年が明けた気がする1度もワクチン接種を受け...
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ちゃんと、三が日の間に新年のご挨拶はせねばね。いや〜ねぇ。コロ助のせいで、年末年始感...
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ベクルリー2日目。お薬の効きが早くて、熱はスっと下がりました初動が早かったから、軽症で...
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もぉさぁ。まさかのコロナ陽性よ。今日から点滴開始。ベクルリーというお薬を使ってコロ...
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12月って、なんでこんなに駆け足で過ぎ去るんだろうね今日は毎年恒例のインフルエンザワクチ...
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なーぞーの微熱に襲われてるmikeです。さすがに37℃台の微熱だから、CRPは上がってる...
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先日は言い逃げみたいな事をして、ちと反省mikeの現状は、単純に見えて、とても複雑。...
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どうも。こんにちわ。mikeです。 アメブロ、放置しすぎじゃね？？mike、忘れ去られてんじゃね？？と、急遽、ブログを書く事にしたよ。 最近のmikeさん…
アメブロのこう言う診断系って、たまに、めっちゃ芯をつく答えをくれるよね。 葛藤も耐えも、私の力になるか・・・
お久しぶりです。mikeです。相変わらず、地元の総合病院に入院中～。今日は午前中にお風...
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朝からピークフロー低めで、SpO2も低め。急に寒くなったし、その影響かな？と思ってたら、...
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mikeの夢の1つそれは猫と暮らす事。呼吸器に問題を抱えるmikeが、猫と暮らすの...
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どうも！！相変わらずSpO2モニターに繋がれているmikeです。今日の明け方にも、Sp...
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昨日、地元の総合病院に転院してきた。大学病院の病床がコロナの影響で逼迫してるらしく、予定...
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昨日、地元の総合病院に転院してきた。大学病院がコロナの影響で病床が逼迫してるらしく、早め...
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こちらに転院してした時に、スニーカーが無くなって、新たにチェリーちゃんをお迎えしたんですが...
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派手なカラコンに戻したよ〜#loveilの新作 Bubble galaxy。やっぱり、...
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どうも。昨日、金曜日という事で、リハという名のジムで追い込まれて来た。メニューは、#クラ...
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どうも、こんばんわ。いや〜ねぇ〜。土曜日やし、ゆっくりしようと思って、映画を観ようと...
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土曜日という事で。リハも無いから、朝ごはんの後でお散歩に。休日だから、人の往来も少ない...
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私の入院生活の中心はリハビリ。筋トレして、エアロバイクを漕ぐ日々。筋トレは日替わりで、...
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気がついたら・・・ 入院での、移植待機を始め手から、2年が過ぎてた。“あっという間”という言葉で片付けられない日々だった。 登録をしてから、一年を過ぎた頃…
家族から”茶ネェちゃん”と言われるくらい、一日中、何かしらのお茶をチビチビ飲んでる私。そ...
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本当は昨日が誕生日でした。けれど、日本中を駆け巡った、衝撃的なニュースにどうしようもなく、涙が溢れた。 政治家の死に涙する日が来ようとは。 熊本地震の時にす…
実は昨日、35歳になりました。本当は昨日、移植病院から主治医の移植外科の先生と移植コーデ...
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入院中の週末ほど、時間を持て余す事は無い午前中に、酸素ボンベ1本分のお散歩とストレッチを...
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昨日、同僚のお姉様から本とドリンクの差し入れを頂きましためっちゃ嬉しい#リンパ脈管筋腫...
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県南の病院から大学病院に無事に転院しましたよ〜。が、そうそう、事件発生今回は福祉タクシ...
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今日はちょっと、昔話をしてもいいかい？私は10代の頃から、メンタルの問題を抱えてる。1...
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今朝は久しぶりに、爽やかな目覚め。先週の金曜日から、4日連続で#片頭痛との目覚めだったか...
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名刺サイズのこの厚紙が、私の未来への切符。勝つか負けるかの大博打。みたいな所もあってさ。...
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あ〜髪切りたいwwwでも、# ヘアドネーション の為に髪を甘やかして、伸ばすよ(*´艸`...
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入院681日目。┠('◎'зз) 彡2022. May┠('◎'зз) 彡
見えづらくなっている事。 皆様、お久しぶりです。mikeです 県南の病院でなんとかやってます🤣大学病院に帰るのは6月末かなぁ〜早く帰りたい・・・ さて…
頑張ってる自分へのご褒美。ちょっとは自分を甘やかして良いかな？って思えて。なので、黒...
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なぜか、タイムトラベラーに・・・ に、なってしまっていたよ〜もうすぐ、入院療養を送るようになって、2年を迎える。そんな事もあり、日記とブログとか照らし…
今日、ふと気づいた事がある。私は未来の話をする時に、そこに私自身が存在しない事を前提に話...
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何事も自己肯定感を上げるのが大事らしい。自分で自分を愛せれば、自ずと他人も愛せるようにな...
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母の日⸜︎⸝ですね。もう、何年もこの日を一緒に過ごす事ができてないね。私が元気だっ...
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明日から、リハ再開させるぞ〜。ってな訳で、お散歩してきた。本日の戦利品。#リンパ脈管...
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入院764日目。・*:..｡o♬*ﾟMay 2020・*:..｡o♬*ﾟ
どうも。こんばんわ、mikeです。にゃ〜(*ฅ́˘ฅ̀*)♡前回の大学病院での、メンタル崩壊を経て。自分自身の気持ちと向き合い、ちゃんと、生きる覚悟をしたのね…
アメブロで書くの、めっちゃ久しぶりじゃね？🤣インスタで満足していた🤣 でも、久しぶりに、ちゃんとmike自身の気持ちを整理したくて。 県南の病院に転院…
フロセミド追加で、体調も落ち着き、酸素の量も元に戻せたよ〜。GW明けからリハも再開させる予...
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徐々にではあるけど、O₂量を減らせるようになった。オキシマイザーで安静時が5ℓ、動く時が...
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mikeにできることをしようと思う。与えられた時間を大切にして。残された時間を無駄にし...
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火曜日から調子が悪く、昨日の朝は酸素5ℓ流量下でSpO2が90ギリで、7ℓに上げて何とか9...
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すんごい事が起こった。SixTONESが #題名のない音楽会 に出る・・・SixTO...
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血痰が止まらず、カルバゾとトラネキサム酸を1週間くらい飲んでるんだけど、効果がイマイチ(´...
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地元に『ツタヤ図書館』ができたらしい。それも、緑の女神 starbucksも出店してると...
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今日は久々に微熱もなく、元気だったから下のコンビニまでお散歩。洗髪もしてもらって、スッキ...
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0か100か。〜mikeがmikeらしくある為に。answer編〜
今回も長文です。 転院があったりとか、何だかバタバタしていて、書くのが遅くなった。と、いう言い訳をしてみる。 今回の内容も、一つの考え方と思いながら、読んで…
県南の総合病院に転院してきたよ〜行く途中にマックでランチ。#チーズてりたま #転院...
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誘惑に負けたシリーズwww#ちょいハピセブンスイーツ あ〜転院が迫ってくる〜(੭;´...
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世間はホワイトデー。mikeにとっては、HOT開始の日。安静時0.5ℓ、運動時2ℓ。今だったら、なんもできんね(੭;´ ꒫`)੭現在安静時4~5ℓ、運動時8~…
0か100か。〜mikeがmikeらしくある為に。question編〜
みなさま。大変ご無沙汰しております。 心のささくれも、どうにか癒えてくれそうです。 今から書く事は、あくまでもmikeの場合の話です。ここ数ヶ月の間に、…
mikeのメンタル系の話。睡眠障害やパーソナリティー系の問題も抱えてる。その中でも、生...
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すっかり春めいて来たね。#ちょいハピ #リンパ脈管筋腫症#LAM#在宅酸素療法#...
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色んな事を悩んで、考えて、苦しんだけど、やっぱり、mikeは生きたい。移植手術後の世界を...
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昨夜は久々の喘息発作で、夜中に吸入をする羽目に。めっちゃ、苦しかった・・・メプチンのネ...
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相変わらず、食べ吐きは止められんのだけど、少しでもカロリー摂取する為の苦肉の策(´･×･`)
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人の優しさに救われる。ありがとう。#稀少難病 #長期入院#タリーズ
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お久しぶりです。こんにちは😊mikeです。今日は、移植して1ヶ月が経ったので、経過報告です。今は一般病棟にいます。12月3月に無事に肺移植手術は成功し、ドナ…
オペ当日です。昨夜はなかなか寝付けず、さすがに緊張していたようです😅この記事を頂いたコメントへのお返事とさせてください。ほんとに、ほんとに、mikeは色んな方…
取り急ぎ、ご報告です。明日、12月3日に両肺の臓器移植手術を受ける事になりました。頑張ります。
B型ってレアでしたっけ？？ まず、コメント返しができてなくて、ごめんなさい🙇♀️ でも、もう復活したので大丈夫です さてさて。 mikeは2月に福…
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正直、羨ましくもなる。 移植の順番が、上位になった事移植希望を片肺から両肺に変更する事 色んな状況を加味して、地元での待機ではなく、福岡で待機する事になっ…
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お久しぶりです。こんにちは😊mikeです。今日は、移植して1ヶ月が経ったので、経過報告です。今は一般病棟にいます。12月3月に無事に肺移植手術は成功し、ドナ…
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取り急ぎ、ご報告です。明日、12月3日に両肺の臓器移植手術を受ける事になりました。頑張ります。
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