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いかれた頭の脳ミソぼやき https://ikaponne.livedoor.blog/

2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。

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2020/06/16

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  • まさかの再発からの拒食症

    なんとかステロイドパルス2日で落ち着きました。まだまだ完全に寛解したわけではないので、階段もドキドキ。MRI の予約が取れないので、再発なのか新規病巣なのか分からないのですが、左手の平の灼熱感からすると、再発だと考えて間違いないと思います。また何も食べられなく

  • 週末は麹を仕込むのよ

    先週末に再発してしまったし、醤油麹も枯渇してしまったので、腸活の為に醤油麹の追加と、玉ねぎ麹と、塩麹ペーストを仕込むつもり。だけどまたまた台風で不安しかない。台風が増える事はかなり前から予想していたけど、この週末ばかりを狙って産まれる所が悲しいじゃないの

  • 味覚障害

    週末の緊急パルスでスッカリ味覚障害になってしまい、塩辛いものが全く食べられませんでした。どうやらステロイドパルスで味覚障害になってしまう方は少なくないようで、私は醤油が舌を刺激して痛くなってしまいます。そうなると、もう食べ物はほとんど食べられないのと同じ

  • まさかの再発から台風

    まさかの再発から台風の影響でフラフラ。階段から落ちてしまい、全身打撲です。 風がスゴくて家が飛んで行ってしまいそう。 目が覚めたら外だったりして! 今夜はステロイドパルスの代わりにリンデロンという強いステロイドを飲みます。これもきっと眠れなくなるやつだ~

  • まさかの再発

    どうも呂律が回らないと思ったら、これは再発なのではなかろうか。ひとまずは主治医に連絡して、ステロイドパルスの予約を入れました。なんとなく、そろそろ再発するんじゃないかなと思っていたところだったのです…呂律が回らないのは2018年の大型再発以来。MRI を撮らない

  • とうとう再発時期も予言通り

    今年の夏は酷暑になり、スズメバチがとても増えますよと予言しましたが、本当にビックリするほど当たっていて、とうとう本格的に卑弥呼になれたような気がしてきました。そして、この記事の時点で再発をしていたことか分かりました。眠っている間に嚥下が乾燥するのでしょ

  • クーラーバテ

    今年は猛暑だったので、寝室のクーラーをタイマーにしていたとはいえ、極弱設定でクーラーを点けて寝ていた所為でしょう。夏バテというよりクーラーバテの方が合っていると思います。どこに行ってもクーラーが強く、苦手な私は厚着をしても無理でした。深夜、微熱が出ていて

  • 新薬「リツキサン®️」

    視神経脊髄炎は何も治療しないと、再発を繰り返す病気です。しかも、1回の再発が大きく、もし私が次に再発したら目が見えなくなるかもしれません。昨日も一昨日も、気圧が良くなくてフラフラでした。未明に迷惑なメールで起こされる毎日で、体調管理がとても難しくなってし

  • またまた台風

    二階のお部屋の掃除をしなくちゃならないのに、左手の握力が急に弱くなりました。あらら?と思ったら台風の影響みたい!二階は暑くて危険なのでお掃除が進みません…明日からは大丈夫かな…頓服薬を飲むか悩みます。それぐらい痛いです。特に左膝から下、左手の肘から先が痺

  • 迷走台風

    台風でクラクラです。なんとか生きてるといった感じです。今年はこれから台風が増えてもっとクラクラになるんだろうなぁ…ストレスが酷くて落ち込んでますが、息子が優しい声をかけてくれたので助かりました。西日本の皆さんもお気を付け下さい。

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