いかれた頭の脳ミソぼやき

血漿交換 7回目

ダメだやはり血漿交換するとクタクタになってなにもできない。ちょっとベッドに横になったけど、看護士さんがきたり、薬剤師さんがきたり、全然眠れない…そんな悩みの中、今日はラッキーなニュースが！なんと、来週の火曜日に退院する事が決まりました！退院後は、通院パル

2020/07/31 18:30

難病手帳の制度化へ！

難病は国の認定はありますが、手帳はありません。「障害者雇用促進法」というのはあっても、難病の方は難病雇用というものがないので、障害者手帳を貰って障害者雇用で働いているという方が少なくありません。しかし、障害者手帳には等級があり、一番軽症の 7級だと雇用して

2020/07/30 15:57

お友達が来たー！

今日はお友達が日帰り血漿交換で、私が入院している病棟に。病棟のホールならお話してもイイと言われてメチャメチャラッキー！！久しぶりに会話らしい会話ができて気分転換になりました！友人は多発性硬化症で、足が不自由。最近、在宅勤務の職をゲットして生き生きしてる！

2020/07/29 18:42

血液洗浄って疲れる

血漿交換するとヘロヘロ。何もできないぐらいになります。お昼ご飯も、晩ご飯も食べられなかった…水分はしっかりとりなさいと叱られた…あぁまた痩せて行く…

2020/07/28 18:19

MRI を見せてもらった！

入院してから怒涛の MRI 撮影。頭部、頸椎、腰椎、胸部．．．あとなんだっけ？まぁなんてステキな頸椎でしょう。こんなに綺麗に並んでいるのもなかなかないですよ(笑)スキーであんなにボコボコに転んだりしてるのに、結構保ててるもんなんだわ。視神経脊髄炎は、脊髄に炎症が

2020/07/27 22:37

難病開示

先日、バスケットボール選手の原修太さんが難病を開示しました。と思ったら、今日はアントニオ猪木さんが難病を開示。難病を持ってる人って、自分が難病であることを開示しないで生活している人が多く「実は難病なんです」って人が少なくないんです。難病と偏見での不採用や

2020/07/26 19:22

料理がしたい！

そろそろ料理がしたくなってきた。免疫抑制剤を飲んでいるから、新型コロナが流行りはじめ、緊急事態宣言からは外食は週に1度するかしないか。以来、YouTube 等で料理レシピを見るように。最初は手抜き系の料理動画が多かったけど、段々と本格的な料理が作りたくなり、プロが

2020/07/25 19:21

眠い！！

今日は猛烈に眠い。なんでこんなに眠いんだろう。人生で連続睡眠時間25時間という記録がある。報道ステーションの前番組ニュースステーションがまだ久米宏さんだった頃、出張などあり仕事で猛烈に疲れ、テレビのタイマーをかけて寝て、目が覚めてテレビを点けたら久米宏さん

2020/07/24 18:52

Cleo 多発性硬化症患者の 毎日をサポートするアプリ

連休で検査がないので、色々と調べものをしてます。今やっているのは、日本全国の多発性硬化症・視神経脊髄炎の専門病院と治療を受けられる病院マップを作るために47都道府県の専門病院を調べて、最後には日本地図を作るのがゴールです。視力に自信が無い方にも分かるように

2020/07/23 19:56

個室になりました！

入院初日に一週間だと思って入院したら「三週間ね」と言われてビックリしたのもあり、個室が空いたらお願いしますと申し込んでいたら、今日、個室が空いたというのでお引っ越ししました！同じ部屋の方が賑やかで眠れなくて疲労困憊だったので、ものすごく助かります！きっと

2020/07/22 20:52

ステロイドパルスの効果なかった人が

今日、入院してきた真向いの方も血漿交換入院みたい。外来担当のドクターが同じで、いまドクター説明を盗み聞きしてたんだけど、ステロイドパルスの効果なかった人が、血漿交換するとステロイドパルスの効果が出る場合もあるって言ってた！マジか！！私は幸いにもステロイド

2020/07/21 19:08

今日は頸椎 MRI

今回の入院では MRI だけでも5か所ぐらい撮るみたい。今日は頸椎 MRI でした。入院している病院にはフィリップスとシーメンスの MRI があるのですが、今日は私の好きな シーメンス。Led Zeppelin - Communication Breakdown みたいなサウンドがしたり、とってもプログレッシ

2020/07/20 18:33

ひょえー！

土日は検査お休み。全然眠れなくて疲れてるから、薬飲んだら寝ちゃおう。…寝ちゃおう。どこからか、目覚まし時計が鳴った！えー！！私の時計は15時30分なんだけどなぁ…時差があるのか。イギリスか！Happy Birthday Dr. Brian May !!

2020/07/19 20:05

院内感染！

きゃー！院内感染でちゃいました！売店にも行けないよー！早く治りますように！

2020/07/18 15:05

入院生活を快適に

私のベッドは4名部屋の突き当たり左側のベッド。通路突き当たりに、お向かいのおばあさんの歩行器が鎮座。入院生活長いのかしら？とてもたくさんの荷物があって、カーテンの中には入れられないのかな？昼でも通るのがとても怖くて、ナースちゃんに何度かお願いしたんだけど、

2020/07/17 21:23

左手が！？

あれ？！いつもはフレディすら持てない左手なのに持てる～！！

2020/07/17 07:03

初めての血漿交換

もともと血管が出なくて点滴をするのも苦労する私。 今日は始めての血漿交換ということで、ドキドキだった…ドキドキは正解。 左手はうまく行ったんだよ、たまたまいた外来担当の Dr.が上手だったから．．．．うぎゃー！！！ 入院担当Dr.が首を見て「イイ首してるねぇ…」っ

2020/07/16 20:54

入院です！

さて！今日から入院です！まずは腹ごしらえ。やはり、まずは入院中に絶対に食べられないラーメンでしょう！朝7時からやってるラーメン屋さん発見！早速突入！ラーメン500円！安い！背脂スゴい！コレ、酔っ払った勢いで食べるヤツだ！入院手続き中に胸焼け。失敗した～！手続

2020/07/15 13:44

明日から入院！

明日から血漿交換のための入院です！検査も色々やるみたいだから、忙しいだろうなぁ。ルンバールはイヤだよぉ～！入院で不在にすることはまったく心配してないのですが、ちゃんとご飯食べるかな？というのが心配。とにかく食が細いから。親子で。じゃがいもがある！芽が生え

2020/07/14 19:54

テクフィデラ

まだハッキリと視神経脊髄炎と診断が出ていない頃、テクフィデラという多発性硬化症治療薬を飲んでいました。それがいけなかのか再発してしまい、ステロイドパルスを2クール。テクフィデラの処方は止めになり、いまは免疫抑制剤を飲むだけとなっています。多発性硬化症と視神

2020/07/13 16:34

少しでも誰かのために！

このブログを始めたきっかけは、病気の状態を健康な方に通訳して、理解まではいかないまでも、少し歩み寄ってもらえたらいいなと思ったのが大目的なのですが、いつも食べ物の話ばかりですみません(笑)今日は、神戸の方で、3年前に倒れて病院へ担ぎ込まれ、視神経脊髄炎だと診

2020/07/13 00:42

入院します！

血漿交換のための入院です！高校生を息子の腹だけが心配(笑)近所の居酒屋さんや焼き鳥屋さんに「入院決まったから、腹ペコで駆け込んだらぼったくらないように、お腹イッパイにしてあげて下さい！！」とお願いしまくってるところです。でもきっと、ラーメン屋に行ってしまう

2020/07/11 15:34

血漿交換へ！

ついに病院から入院の案内連絡がきた！！ずっと満床で、しかも隔離された病棟が新型コロナ病棟になってしまって、首を長くして待っていた血漿交換のための入院。血漿交換はまだ一度もしたことがないので、非常に楽しみ。ステロイドでは効果がなかった人が血漿交換で劇的な回

2020/07/10 19:16

タコライス風

冷蔵庫との相談で、ひき肉をそろそろ使って料理をしなくてはとの結論。庭にトマトがまた転がっていたので、ひき肉とトマトか…大好きなお店のタコライス最近食べてないなぁ…というわけで、早速タコライスを作成。あれ！レタスがない…こうなったらデコレーションで誤魔化す

2020/07/09 02:44

免疫力アップ！

昨日、また新生姜買ってきたのでレシピ見てたら「免疫力アップ」ばっかり。免疫抑制剤飲んでるから、免疫力アップしてもイイのか？つか、食べてるものほとんど免疫力上がるものばかりで矛盾しまくってる。そうか、好みの食べ物が免疫力上がるものばかりだから、自己免疫疾患

2020/07/08 03:42

今日はメマイ

今日はメマイがひどいなぁ。薬飲んでも変わらないや。ってこれは、ウートフなのかな？そんなに暑いと思わないけど、身体は暑くなってるのかもしれない。涼しいところで休んでみよう。

2020/07/07 18:59

醤油豚骨ラーメン

息子が「牛乳枯渇．．．．」とつぶやくので、ラーメンも食べたいし、久しぶり行こうぜ！と誘ったら即答！牛乳はこのメーカーがお気に入りで、一日に3本飲む息子。普段からこの量を買い、牛乳専用冷蔵庫もあるぐらい。緊急事態宣言前から買い溜めをしていたので、緊急事態宣言

2020/07/06 21:59

都知事選挙

今日は東京都知事選挙。昨夜、遅くまで息子と政見放送を見て、誰に入れるかを語り合い、息子が投票したい人に私が投票するという形で家から 100m の投票所へ。晩御飯は開票速報見ながらだなー。じゃあ、久しぶりに手巻き寿司でもするか！我が家ではなにかあると手巻き寿司で

2020/07/05 23:12

独立記念日

息子が望んだので真面目に話をした。お互いの気持ちの擦り合わせ、私の病気の話。来月17歳になる息子が「いまこうなってるオレを育ててくれてありがとう。感謝します。」と言った。まだ16歳の男の子が親に感謝する？スゴいね。悩んで自己問答して、オノマトペを漢文で表現し

2020/07/05 03:29

キッチン飲み、激辛麻婆豆腐

昨日の診察しだいでまたパルスかもしれないと話をしたら、専属ギタリストかキッチン飲みに訪れてくれた！ビール買って帰ろう。最近はフルーティーなビールが好み。この写真の倍ぐらいビールが並んでいて、何を買ったらイイのか分からない！これヒット。また病院の帰り道に買

2020/07/04 20:59

本日は診察

今日は診察でした。このとこ眩しいのが気になってて、まさかまたパルスとか言われたら面倒くさいなー。まぁ、とりあえずは創業祭開催中のスシローへ！我が家の近くにはスシローがなくて、病院へ行く際のメニュー候補になっています。何皿食べられるかなー。この時点で目が満

2020/07/03 19:56

ソニックブーム！！

7月2日、午前2時32分。物凄い音がしました。どんな音かというと、雪国の人なら分かるだろう「屋根雪が落ちた音」のような轟音と少しの振動も！私はもう眠くてウトウトし始めていたのに、隣のアパートの屋根瓦が落ちたか？というような音。一階で Youtube を見ていた息子が階

2020/07/02 03:00

「エンスプリング皮下注120mgシリンジ」、視神経脊髄炎スペクトラム障害に対し、日本で製造販売承認を取得

このところ、 NMOSD 薬がどんどん出てきてる！まだ発見されてから間もない病気なのに！！あ！今日でブログスタート1ヶ月になりました！！

2020/07/01 02:27