いかれた頭の脳ミソぼやき

椎名林檎グッズとヘルプマーク

椎名林檎ちゃんのアルバムのグッズに批判が続出だそうです。椎名林檎ちゃんのグッズがヘルプマークに似てる！けしからん！って話題が出ていました。ヘルプマークとは、キーホルダーのようにカバン等にぶら下げて、自分は見た目では分からない障害を持っていますという、出来

2022/10/09 03:37

まさかの再発からの拒食症

なんとかステロイドパルス2日で落ち着きました。まだまだ完全に寛解したわけではないので、階段もドキドキ。MRI の予約が取れないので、再発なのか新規病巣なのか分からないのですが、左手の平の灼熱感からすると、再発だと考えて間違いないと思います。また何も食べられなく

2022/09/30 14:43

週末は麹を仕込むのよ

先週末に再発してしまったし、醤油麹も枯渇してしまったので、腸活の為に醤油麹の追加と、玉ねぎ麹と、塩麹ペーストを仕込むつもり。だけどまたまた台風で不安しかない。台風が増える事はかなり前から予想していたけど、この週末ばかりを狙って産まれる所が悲しいじゃないの

2022/09/24 03:58

味覚障害

週末の緊急パルスでスッカリ味覚障害になってしまい、塩辛いものが全く食べられませんでした。どうやらステロイドパルスで味覚障害になってしまう方は少なくないようで、私は醤油が舌を刺激して痛くなってしまいます。そうなると、もう食べ物はほとんど食べられないのと同じ

2022/09/23 04:23

まさかの再発から台風

まさかの再発から台風の影響でフラフラ。階段から落ちてしまい、全身打撲です。 風がスゴくて家が飛んで行ってしまいそう。 目が覚めたら外だったりして！ 今夜はステロイドパルスの代わりにリンデロンという強いステロイドを飲みます。これもきっと眠れなくなるやつだ～

2022/09/19 20:22

まさかの再発

どうも呂律が回らないと思ったら、これは再発なのではなかろうか。ひとまずは主治医に連絡して、ステロイドパルスの予約を入れました。なんとなく、そろそろ再発するんじゃないかなと思っていたところだったのです…呂律が回らないのは2018年の大型再発以来。MRI を撮らない

2022/09/14 16:32

とうとう再発時期も予言通り

今年の夏は酷暑になり、スズメバチがとても増えますよと予言しましたが、本当にビックリするほど当たっていて、とうとう本格的に卑弥呼になれたような気がしてきました。そして、この記事の時点で再発をしていたことか分かりました。眠っている間に嚥下が乾燥するのでしょ

2022/09/13 08:10

クーラーバテ

今年は猛暑だったので、寝室のクーラーをタイマーにしていたとはいえ、極弱設定でクーラーを点けて寝ていた所為でしょう。夏バテというよりクーラーバテの方が合っていると思います。どこに行ってもクーラーが強く、苦手な私は厚着をしても無理でした。深夜、微熱が出ていて

2022/09/13 01:12

新薬「リツキサン®️」

視神経脊髄炎は何も治療しないと、再発を繰り返す病気です。しかも、1回の再発が大きく、もし私が次に再発したら目が見えなくなるかもしれません。昨日も一昨日も、気圧が良くなくてフラフラでした。未明に迷惑なメールで起こされる毎日で、体調管理がとても難しくなってし

2022/09/09 06:47

またまた台風

二階のお部屋の掃除をしなくちゃならないのに、左手の握力が急に弱くなりました。あらら？と思ったら台風の影響みたい！二階は暑くて危険なのでお掃除が進みません…明日からは大丈夫かな…頓服薬を飲むか悩みます。それぐらい痛いです。特に左膝から下、左手の肘から先が痺

2022/09/06 16:39

迷走台風

台風でクラクラです。なんとか生きてるといった感じです。今年はこれから台風が増えてもっとクラクラになるんだろうなぁ…ストレスが酷くて落ち込んでますが、息子が優しい声をかけてくれたので助かりました。西日本の皆さんもお気を付け下さい。

2022/09/01 16:49

御守り

親友から「就職祝いだ」と渡されたちょっとシャレにならない面白いモノを御守りとして頂いたので、枕元のベッドの小引出しに入れておいたら、今日、私が晩御飯の片付けや、お風呂に入っている間にパートナーが私の寝室に勝手に入って、ベッドの引出しを漁り、親友から貰った

2022/08/22 04:17

台風8号上陸

世の中、お盆休みに台風です。今年は梅雨らしい梅雨が東京には無かったから、秋雨前線が停滞するか、秋の台風が増えるか…とにかく雨の多い秋になるような気がしています。なんとなく卑弥呼の予言ですけど。でも、案外と当たるのが恐ろしいのですよね。今年の酷暑を見事に当

2022/08/13 02:36

ウートフ対策

多発性硬化症や視神経脊髄炎の人にはツラい季節になりました。今年は酷暑過ぎます。我が住む東京は毎日体温超え！血漿交換のために病院へ行った日は灼熱の体温超えで、病院のエントランスの体温チェックが熱中症警戒アラート状態でした！暑くなるとウートフ兆候が現れて、手

2022/08/04 17:35

火を使わない料理

もう暑くて暑くて、火を使った料理はできません！今年はウートフになりにくくはなっているとはいえ、とてもじゃないけど健康な人でも火を使わず晩御飯を作る方が多いみたいで、電子レンジ調理の動画が沢山あってありがたい！！我が家は息子が大好きで、ガスパチョを丼で食べ

2022/07/29 21:39

グリーンカーテン3

グリーンカーテンがついにカーテン化しました！！！カッパが絶賛するキュウリ達こちらは姫冬瓜ついに屋根まで到達しました！そろそろキュウリは無人販売をしようかな？白ゴーヤも出来ました！しかし、蚊がスゴくて、ゆっくり写真を撮っていられません！長袖、長ズボンでベラ

2022/07/24 17:05

酷暑がやってきた！！

庭のヤブガラシがスゴかったので、今年は酷暑になると分かっていましたけど、それにしても暑い！！駐車場のヤブガラシがまたこれスゴい事になっていました。暇を見つけたらクルクル巻きにしておきます。クルクル巻きにしておくと枯れるのですよ、本当に！試しにクルクル巻き

2022/07/17 14:34

戻り梅雨

一度は体温超え！なんて日が続きましたから、チベット高気圧が去ったら、戻り梅雨です！！気温が下がったからちょっとありがたい。しかし、集中豪雨で埼玉県では床上浸水もあったとか！我が家から、1km 圏内にはすぐに氾濫する川があります。東京都は川を見に行って災害に巻

2022/07/12 20:18

酷暑～！！！

暑い！！もう挨拶全てが「暑いですね」になってますね～！イヤぁ～！今年は酷暑になるとは分かっていたのです。それは、ヤブガラシの育ち方が異常に早かったからです。これは酷暑になるなと私は知っていたのです！！我が家はヤブガラシがスゴくて、大型再発した年にヤブガラ

2022/07/01 14:01

え！もう梅雨明け？！

グリーンカーテンを作り始めて、コレから梅雨で雨が沢山降るんだ～！と思っていたら、まさかのカラ梅雨！！キュウリの横に弦ありインゲンの種を蒔いたら五日ほどで発芽！！毎日日が傾いてからお水をせっせとあげています採れる採れる！！キュウリ大臣になりました！もうこり

2022/06/27 16:53

グリーンカーテン2

グリーンカーテン計画が着々と進んでいます。カッパが大絶賛するキュウリはなんと一日に10cm 伸びています！！そろそろ花か咲きそう！と思っていたら夕方には咲いていたりしてどんどん育っています！そのうちキュウリを配布して回るようです！ぷるるんという苗のミニトマトも

2022/06/20 16:45

風邪をひいたかもしれません。

寝冷えしたのかな？少しの悪寒がしたので、主治医がこれなら飲んでも大丈夫と言っていた解熱剤を飲んで、胃薬をしこたま飲んでなんとか過ごします。高熱が出たら再発は免れないので、怯えて過ごします。楽しみだったイベントをドタキャンしてしまった事がショックだなぁ。

2022/06/18 23:49

初収穫です！

庭に植えたキュウリがとうとう食べられるサイズに育ちました！！日照不足で少し形が良くなかったのですが、なんとか挽回してくれたようです！これからどんどん採れるんだろうなぁ～！第一号は、我が家のカッパが食べちゃったそうです。初収穫は必ずカッパの「かっぱろう」に

2022/06/12 18:56

医学の進歩がまた

自己免疫疾患に迷走神経刺激療法の効果があるかもしれない研究がどんどん進んでいます。迷走神経を刺激して、サイトカインストーム（免疫暴走）を抑える事が可能になったそうです。まだまだ研究段階ですから、この治療をするまでには時間がかかるかもしれませんが、将来的に

2022/06/10 21:41

グリーンカーテン

プランターを耕して追肥をして、土が落ち着いたので、いよいよグリーンカーテンを付ける段になりました！！これで大丈夫なのかサッパリ分からないですが、とりあえず付けてみて、ダメなら補強すればイイでしょう！！こういう作業は苦手です。漁師さんの家庭では投網などの補

2022/06/08 16:38

酷暑対策

ベランダがとても暑くなりはじめたので、寝室が暑くて耐えられません！冬は日差しが入るのでポカポカで、日中は暖房が必要ないので助かるのですが、夏は日差しは部屋には入りませんが、ベランダが暑くて、パセリが煮えちゃったみたい！！なので、今年はグリーンカーテン化の

2022/06/04 18:40

いよいよ夏到来

まだ5月なのに、いきなり30度になる日がありました！ひょえ～！どうなっちゃうんだろう！！とても不安でしたが、なんとかウートフを起こさずに無事に過ごせました。私の寝室はベランダがあり、トマトやハーブを栽培していますが、今年はグリーンカーテンにチャレンジしてみよ

2022/05/28 20:24

待ちに待った血漿交換

今年の2月に血漿交換をして以来、病院の体制が急変して、血漿交換を安定的に出来なくなってしまいました。私は急性期ではないので、急ぐ必要はありませんが、大型再発から奇跡的な復活をしてから、定期的な血漿交換をする事で再発が防げています。血漿交換を定期的にする前ま

2022/05/24 18:28

ストレスと再発

多発性硬化症や視神経脊髄炎はストレスと再発が隣り合わせです。この所ストレスを感じる事が多くて、血漿交換の予約も取れずで、益々ストレスが溜まる一方です。新しい仕事が始まって、少し楽しくなってきたのですが、毎晩ご飯を作らなくてはならないし、献立は思いつかない

2022/05/16 22:45

EBウイルスと自己免疫疾患の関係

EBウイルスというのは、エプスタイン・バール・ウイルスのことで、イギリスのエプスタイン先生とバール先生が発見したので、エプスタイン・バール・ウイルスという名前がついています。ほとんどの人が感染したことのある、ごくありふれたウイルスです。風邪引いたかもしれな

2022/05/14 08:37

日本初、視神経脊髄炎の患者会

NMOSD の患者会が設立されました～！！希少難病である視神経脊髄炎の患者による患者のための患者会です。様々な情報がこれまでよりも比較的簡単に情報収集が出来るようになると思います。私も様々な方面で情報収集していましたが、なかなかコレといったものがありませんでし

2022/05/01 09:09

春になりましたね。

4月になったら途端に暑い日が増えてきました。私の家の一階は日当たりがゼロなので、冬場はとても寒くて台所に立っていられませんでしたが、真夏の灼熱の日でも、クーラーが要らない程に涼しくて助かります。今シーズン、お世話になった感謝の気持ちを込めて、板を洗って次の

2022/04/09 15:14

ヘアドネーション

2018年に再発して左手が麻痺してしまって髪の毛が上手く結う事が出来なくなったのもあり、ヘアドネーションをしてから3年！ずっと育毛をしてきました！寛解期に入って髪の毛を結う事も出来るようになったのだけど、もう長くて長くて！献血も出来ないし、臓器提供もできない

2022/03/26 19:17

幼馴染み

小学校の同級生が脳梗塞で入院したとの情報があって、とても心配しています。手足に力が入らないから病院に行ったら脳梗塞が分かったとのこと。私は2018年に自分で判断して、これは脳梗塞かもしれないと思って入院したら、多発性硬化症だったので、どういう状況かよく分かる

2022/03/24 10:16

STOP THE WAR

愛するパートナーはウクライナで多発性硬化症と戦っていました…戦争は断固として反対します。私も微力ですが、ウクライナカラーで戦争反対を訴える事にしました。少しサイズが大きかったけど。WAR IS NOT THE ANSWER 

2022/03/20 12:44

日本視神経脊髄炎患者会 

日本視神経脊髄炎患者会のホームページが出来たそうです！！おめでとうございます！！NMOsd Patients' organization in Japan公式の略称は NMOJ だそうです。これからも宜しくお願いします！

2022/03/08 12:00

ベルト捜索

スキーばかりしていたら、体重は変わらないのにジーンズのウエストがユルユルになってしまいました！ちょっとコレはヒド過ぎですよね～！上腕二頭筋が割れてます！このジーンズより細いジーンズはキッズサイズになってしまうので、太腿が入らなくなってしまうので、ベルトの

2022/03/01 16:16

コピルアク？

冬の間は日差しが部屋に入ってくるので、乾燥対策であまり外干ししてなかったのですが、今日はタオルケットを干したかったので、ベランダに。最近スゴく気になっていたんだけど、プランターの横に明らかな銀杏が落ちてるの。どゆことかしら？ 日向ぼっこ猫ちゃんからのお礼

2022/02/26 15:57

難病者の難病者のためのヨガレッスン

私が視神経脊髄炎になり、情報を求めて患者会にたどり着き、様々な情報を頂いて、オンライン会で同病さん達とお友達になり励まし合うキッカケを作ってくれた方がいます。多発性硬化症になって、一時は杖を使わないと歩けなかったのに、なんと一念発起してヨガインストラクタ

2022/02/22 12:35

そろそろヘアドネーションを

難病になってしまったので、臓器提供も出来ませんし、献血も出来ないので、せめて髪の毛だけでもと思って育毛をしています。前回のドネーションは大型再発をして左手が麻痺をし髪の毛が結わえなくなったのもあり2018年の12月に、52cm ほどドネーションしました。そこから三年

2022/02/19 15:15

標高差

標高が100m上がると気温が1度下がるはずなのですが、我が家の場合はその逆のようです！二階は20度近くまで上昇！真冬ですが日差しがあれば暖房が要りません！一階は真冬は極寒ですが、真夏は体温を超えるような気温になっても、日差しが全く入らないのでクーラーの必要があり

2022/02/03 14:16

スキー復活しました！

スキーに行く予定ができました！群馬県の尾瀬岩鞍へ行ってまいりましたよ！！午前中は少し雲がありましたが、ほぼ晴れ！！標高が高い所に行く=低気圧なので、身体の調子が不安でしたが、晴天だったからかな？標高1700m まで上がっても大丈夫でした！クリスマスプレゼントにパ

2022/01/31 21:25

ひなたぼっこ

日差しがあると、暖房が不要な寝室。在宅勤務なので、日差しのある時間は寝室で作業をしています。今朝の明け方にカーテンを開けて、二度寝して目が覚めたら…植木鉢の中身がひっくり返ってるのかと思った！！ニャ～！えぇ～！！ひなたぼっこには最適なんだニャ～！夏は灼熱

2022/01/26 14:13

多発性硬化症の原因が分かったかも？

米軍で1000万人以上を対象に多発性硬化症の発症のメカニズムを調べたところ、エプスタインバーウイルスが因果関係にあるのではないかと結論付けた記事が掲載されました。この記事について、Twitterの彩恵りり科学ライターさんが詳しく分かりやすく説明して下さっていますの

2022/01/17 12:43

咲いた！

秋に植えた水仙が咲き始めました！！玄関の横に植えたのですが、寒くてあまり出ない日々が続いていましたが、これから水仙がどんどん咲いて行くので、毎日どれぐらい咲いたかが楽しみになってきました！！寒いのに頑張って咲いてくれてありがとう♪

2022/01/09 16:20

謹賀新年

気が付いたら、2022年になっていました！2021年の12月30日から、第二の故郷長野県白馬村に来ていました！！私は両親共に江戸っ子で、私も東京で生まれそだったので、故郷がありません。20歳ぐらにスキーにハマってスキー場で働きながらスキーをする生活をしていたので、長野

2022/01/01 23:23

年内最後の血漿交換

今日は年内最後の血漿交換でした。このところ、血漿交換の日は高気圧が晴れだしてとても天候に恵まれています。天候が良いと、血液がスムーズに取れるので、短時間で終わるのです！いつもは主治医が穿刺するのですが、お忙しいらしく、別のドクター。穿刺に失敗して、二ヵ所

2021/12/16 20:11

ビタミンD 

最近、多発性硬化症や視神経脊髄炎にはビタミンD を摂るとイイと知りました。逆説的に言うと、ビタミンD が不足すると、多発性硬化症や視神経脊髄炎になりやすくなる（再発しやすくなる）のかな？ビタミンD が多く含まれる食べものを調べてみたら・キクラゲ・鰹・あん肝・い

2021/12/11 23:48

気圧と標高 2

今日まで低気圧が入って来て、機能停止してしまいました。ほんの少しの間なら動けるけど、晩御飯を準備するのも精一杯で、食べる段まではたどり着けませんでした。再発する前まではバリバリスキーをしていましたが、標高の高いスキー場へ行くと、最初の一日はどうにも調子が

2021/12/08 23:42

難病親子

ついに！！父親が全身性エリテマトーデスと確定されました～！！これで難病親子です！決して喜んではいません（笑）でもまぁ、なんと言いますか、入院生活で困った事など、リモートで出来る限りのアドバイスをして、それなりに親孝行をしたつもりです。とにかく病室が乾燥す

2021/12/07 20:20

小分けのお掃除1

我が家は毎年末の大掃除ということをやりませんでした。毎年スキーに行くので、スキーが終わったゴールデンウィーク後に大掃除をしていました。でも、今年は年末の大掃除をやろうと思って、1日かけて掃除をするほどの体力が無いので、小分けのお掃除を数日間にかけてやろう

2021/12/04 15:49

友への感謝を

今日は少し長くなります。2016年に学生時代に仲良くしていた友人が亡くなりました。しかも、難病の全身性エリテマトーデス（SLE）と重症型の「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」の併発で亡くなりました。彼女は49歳でした。彼女は SLE の初発で故郷の札幌へ帰ってしまいました

2021/11/26 22:35

気圧と標高

スキーに行きたくて行きたくてたまりません！スキーは今年の2月に一度行って、苦戦はしたものの、それなりに滑れるということが分かったので、燃えてます！今日、診察の際に主治医に「天候に寄って気圧が下がると体調が悪くなってしまうけど、標高の高いところへ行ったら気圧

2021/11/25 19:33

難病とお友達と

私は2018年に視神経脊髄炎の大型再発をした時に、自分の病気がなんなのか、どうやって治すの？そもそも治るものなの？子育てや仕事で忙しく、落ち込んでいる暇がなかったので、闇雲に検索をしまくってたどり着いた患者会がありました。その患者会で、今の病院にたどり着き、

2021/11/13 10:08

ちょっと小旅行

父が一度寛解したエリテマトーデスが再発したらしく、入院をしました。が、地方の病院では詳しく検査ができないから、都市の大学病院に転院をするとの連絡。コロナ禍でお見舞いに行けないので、転院する際に手続きする前に会えるとのことで、東京から1時間30分程の大学病院ま

2021/11/05 22:11

スキーシーズンの始まり

今日は、毎年お世話になっている白馬村の方々が神田のイベントにいらっしゃるとのことで、元気モリモリな姿を見せなくては！と、神田スポーツ祭りに行ってきました！コロナ禍ということで行く事が出来なかったし、大型再発をして心配をかけてしまった方々にお会いして、元気

2021/10/24 19:26

寒くて電池切れ

寒いから、体を動かして温めています。徹底的に雑巾がけをしましたー！！ピカピカになりましたー！！でも、晩御飯の支度をしたら即電池切れしました！！家族は疲れやすいという事を理解していないので、怠け者だなぁと思っていることでしょう。理解して貰えなくてイイと思っ

2021/10/20 21:30

寒くて寒くて

我が家は二階は日当たりが良くて、ポカポカなのですが、一階は日当たりが無いので寒い！！夏はエアコン要らないぐらい涼しいのですが、いきなり秋が終わり始めて寒い！！夏はクーラー対策に冬のジーンズ、ハイソックス、長袖で毎年衣替えをせずにいるので、すぐに暖かい洋服

2021/10/19 15:20

あさぎさんの MS 氏スタンプ

あさぎさんという MS の患者さんで、MSの事を MS 氏と呼び、仲良く暮らしているかたがいらっしゃいます。LINEスタンプ描きました✍️リンクはこちら▼https://t.co/tnWxpUJwzc売上は難病支援の活動をされている団体（MSキャビンさん@mscabin ）への寄付となります。チャリテ

2021/10/12 23:03

生きる事の喜び

脊髄を損傷して寝たきりになったチンパンジーが居ます。彼の名前はレオ。京都大学の霊長類研究所で暮らすチンパンジーです。ある日、突然倒れ、｢四肢不全麻痺」に。首から下を動かせないまま行動の自由を奪われ、血流細胞が死に、全身を耐えがたい痛みが襲い続けました。しか

2021/10/06 20:06

うっかりウートフ

残暑で、知らず知らずにウートフになっていることが増えています。一度は体温を超える気温を体験しているから大丈夫だろうと色々やっていると、夕方にウートフになって動けなくなることが増えています。昨日は自動車税減免手続きに行って買い物をし、帰宅したら、頭の先から

2021/10/06 06:23

台風と愁訴

病気の事を分かって貰えないという方はとても多く、患者会などでお話を聞いても皆さんがクチを揃えて「分かって貰えない」とおっしゃっています。分かって貰えたら楽になるのかもしれませんが、そもそも分かる訳がないんです。同じ病気の患者同士だって細かな愁訴は分からな

2021/10/01 06:18

熱い！

台風のせいでしょうな！！左手の手のひらが火傷をしたみたいに熱くて熱くて、ずっと氷で冷やしてます！！冷やしたからといって、熱さ痛み痺れは取れないのですが、キンキンに冷やして感覚を鈍くしたら緩和するんじゃないかと試してみてるんですが、全然ダメ！当たり前か！！

2021/09/30 17:53

台風の前に出来る事を

台風が日本のすぐそこまできています。今回の台風16号は現在中心気圧が935ヘクトパスカルと、とても大き勢力です。名前はミンドゥルと言い、北朝鮮が着けた名前で、意味は「タンポポ」です。え！タンポポ？！全然かわいくない！！台風が来てしまったら、なにも出来なくなるの

2021/09/29 10:30

ニュース色々

こんなニュースがありましたが、多分違うでしょう。でも、アラン・ランカスターがお亡くなりになったのは事実です。しかし、多発性硬化症が死因かのようにとらえてはいけません。MS が原因で亡くなる事はありません。誤嚥したとか、転んだとか、MS の症状が起因になり得るこ

2021/09/28 14:05

研究は進んでいます

昨夜、こんな研究結果が発表されました。少なくとも一部のMS患者群においては、遠くない将来に個別化医療の実現が期待されます。とありますよ！！私も月に一度のペースでこの研究に参加しているのだ思うと、これからの多発性硬化症や視神経脊髄炎の患者さん達のお役にも立て

2021/09/28 04:19

いよいよシーズンが？！

インフルエンザの心配をする季節になりましたよ～！今年は Covid-19 の流行があったので、インフルエンザの集団免疫がないため、大流行するのでないかと危惧しています。まぁ、ウイルス干渉があるので、流行は少ないみたいですが…私はインフルエンザワクチンも接種できない

2021/09/23 19:30

台風一過

台風一過の暑さにはなんとか耐えられました！台風で一日寝込んでしまったから、洗濯物溜まっちゃって大変！台風の季節が終わると、黄砂が飛来する時期にもなります。黄砂は春のものだと思われがちですが、秋にも飛来するんです。Covid-19 よりも怖いよ～！！台風で溜まった洗

2021/09/18 22:53

秋の便り

今年の春にネズミが出たので、こりゃチャンスだ！と思って彼岸花の球根を30球買い、庭に植えましたっけね。彼岸花は球根に強い毒があるので、土に穴を掘る小動物、モグラやネズミが食べると食中毒を起こして、寄り付かなくなるので、田んぼの畦道や土葬された遺体を守るため

2021/09/13 17:10

え？花粉症？

ここ数日、鼻水がズルズルです！まさかの花粉症？随分前ですが、アレルギー検査をしたら、春の花粉、秋はブタクサ、稲にアレルギーがあると出ましたが、視神経脊髄炎になってから免疫抑制剤飲んでるし、血漿交換しているので、本来ならアレルギーは止まるはずなんですよね…

2021/09/12 13:24

たんぱく質祭り

ぼんやりしていたら、叔母から大量の卵とハム、ソーセージ等が届きました！ウッカリ昨日、卵を買ってしまったので、炊飯器で温泉卵を作りました。炊飯器に卵を入れて、卵に被さるよう熱湯を注いで、保温モードにして30分！冷蔵庫で冷えていた卵と、常温の卵と比べてみました

2021/09/06 16:35

体重が復活しました！

昨年10月のステロイドパルス3クールの追い討ちで、38kg まで激痩せしてしまいましたが、約2年かけて 10kg を7割を筋肉で復活させたからか、血漿交換が非常にスムーズになりました！！なんと2時間ピッタリ！今まではルートを取るのも一苦労、ルート取れてもニギニギしないと取

2021/09/01 17:06

え！！うそぉーん！

今日は血漿交換だ！よーし！麦茶を持って、車に乗って、麦茶ガブガブ飲んで行くぞ！！ルート取れるかな？診察前にペンレステープ貼っちゃおう！よし！これで大丈夫だ！と、診察呼ばれて、先生に見せたら、「えー！！今日血漿交換予約入ってた？！ごめん！入ってない！」うそ

2021/08/27 18:10

え！！うそぉーん！

今日は血漿交換だ！よーし！麦茶を持って、車に乗って、麦茶ガブガブ飲んで行くぞ！！ルート取れるかな？診察前にペンレステープ貼っちゃおう！よし！これで大丈夫だ！と、診察呼ばれて、先生に見せたら、「えー！！今日血漿交換予約入ってた？！ごめん！入ってない！」うそ

2021/08/27 18:10

夏の敗者復活戦！

いよいよ、夏の敗者復活戦がファイナルラウンドを迎えようとしています！！暑さはあまり弱くないというリザルトがあります。今年は一度、体温を超える暑さを体験しましたが、見事に乗り越える事ができたので、自信がつきました！しかし、息子が暑い暑いと言ってエアコンをガ

2021/08/25 22:16

私は卑弥呼！

卑弥呼は邪馬台国の女王として君臨した伝説の女王です。魏志倭人伝に登場する、弥生時代の女王で謎ばかりの人物ですが、「鬼道」という不思議な力を使っていたらしいという事が言われています。どうも、天気が悪くなると体調が悪くなったのが、天気予報に繋がったのではとい

2021/08/22 21:09

ノンエアコンにトライ

今日は洗濯物を干したかったし、オンライン会議もあったから一日在宅でした。しかも、ノンエアコンで！！我が家はボロ家屋に周囲に樹が植わってるから出来るんですが、二階は灼熱ですが、一階は涼しいんです。とは言っても、外気温が34度を超えると心臓がバクバクするんだっ

2021/08/20 19:44

夏の敗者復活戦！

寒い寒いと思っていた真夏の雨続き。私は寒い方が体調がイイので助かりましたが、西日本の豪雨は止んで欲しいですね。そして、いよいよ真夏の敗者復活戦がやってきます！20度だったのが、急に30度を超えるとは！これは大変！今のうちに熱中症対策に麦茶をたくさん煮出してお

2021/08/17 22:16

梅雨が戻ったの？

梅雨が戻ったかのような気温です！もお～！寒いです！！つい五日ほど前に平熱を超える猛烈な気温になりましたから、もおー！寒い！！寒いので、揚げ物をしました！（笑）久しぶりだから上手に出来るか不安でしたが、やっとこの冬に習得した唐揚げを！！こうやって、真夏に再

2021/08/15 22:52

特定医療費認定申請やっと完了！

色んなおっちょこちょいを繰り返し、やっと、完了しました！近くの保健センター、エレベーターがないのです！！私は階段昇降できるからイイけど、身体が不自由な人には厳しいと思います！遠慮なくインターフォンを押したら屈強バディな人がお姫様抱っこしてくれるのかな？し

2021/08/12 17:56

決勝戦！！

来ました！台風一過のフェーン現象！東京も体温超えの酷暑日です！！私が住んでいる地域には気温の観測所がないので、一番近いのが『練馬区』という、東京都内でも一番気温が上がる地域の観測所の気温が出ます。東京都内が全国トップ！！あくまでも思い込みですが、昨年は暑

2021/08/10 20:48

先天的難病「おっちょこちょい」

Twitterで、私のブログを読んでくれたとのコメントがあってとても嬉しいです！私のパルス3クールで劇的復活した経験や、爪の異常はバロメーターになるという話が少しでも役に立っているようです！つまらない記録的日記ブログが少しでも役に立っていると知って、せっせとブロ

2021/08/08 20:38

台風直撃前の血漿交換

今日は血漿交換でした！なんと！車の外気温計が39度！ひょえ～！気温が高かったからか、このところ体重が増えて体力がついたからから、左手の肘から血液を取って、右手の前腕から入れるルートでスムーズに2時間コースで完了しました！台風が直撃する前に血漿交換する事ができ

2021/08/06 23:17

蝉時雨

いよいよ本格的な夏がど真ん中になりました！！今日は久しぶりに会うお友達と回転寿司ランチした帰りに深大寺へ愛犬のお墓参りへ行きました。深大寺は湧水が多く、とても涼しいところです。深大寺には愛犬の墓があり、お蕎麦を食べに行ったり、お蕎麦を食べに行ったり、お蕎

2021/07/30 15:41

ミライロID

遅ればせながらダウンロードしました！映画が割引になったり、コンビニでも割引になったりするみたい！障害者手帳をスマホに入れたよ！みたいなアプリ。もっと早く知りたかったけど、まぁ、近所の八百屋では使えないからね（笑）映画大好きなんだけど、緊急事態宣言続いてる

2021/07/24 13:04

やはり気温差がダメ！

前の記事にも書きましたが、気温差がダメだという事が明確になりました。外があまりに暑いと、飲食店のエアコンは…きっと、24度設定とかになっているんじゃないでしょうか？用事があったので、ついでに通り道のくら寿司へ行ってみたのですが…寒い！！味が分からないレベル

2021/07/21 13:52

夏の暑さに耐えられる体作り

今日は日本列島が灼熱でした！私は定期的な血漿交換をしているからか、後は体力が復活したからか、ウートフが起こる事が少なくなりました。もちろん、睡眠不足だったり、疲れてくると左側が頭の上から爪先までシビれたりはありますが、クラクラしたり、歩けなくなったりする

2021/07/19 02:11

NMOSD ショートフィルム

中外製薬さんが製作した MNOSD のショートフィルムがが配信されました！！とても丁寧に作られています。私の家族はこんな気持ちなのかな？

2021/07/18 12:05

痒いぃ～！

ベランダ農園が続々と実りはじめました！茄子はもう少しかな？続々と開花しています！！オクラの開花が楽しみ！！丸オクラは収穫しました！丸オクラは角がなくて、切ると丸なのです！味は変わりません！しかしほんの少しだけベランダに居ただけなのに、蚊にヤられて痒い！痒

2021/07/17 18:17

血漿交換でした

今日は血漿交換でした！ペンレステープは主治医がマークしてくれた所に自分で貼りました。最近は、左の肘から取って右腕の前腕から入れるのが多くなり、前腕だと肘が曲げられるので、鼻が痒いとか、マスクの位置を直す等が出来るので、前腕をリクエストしています。ペンレス

2021/07/16 18:27

デュランタ宝塚

寛解期？ちょっと違うのでしょうけど、勝手に寛解期だと思って調子に乗っています！今日は雲があって30度にならず、ギリギリ28.5度といったところ。どうも、30度手前ぐらいまでは日差しに当たらなければ、ウートフを起こさずに済むようです。一時はステロイドパルスの副作用

2021/07/14 21:51

顎関節が痛い！

視神経脊髄炎のせいでしょうか？気圧が下がったり、暑かったりすると左側が弱くなります。食べ物も左アゴで噛む事が出来ないので、バランスが悪くなったのでしょう。あくびをしたら、左アゴが痛い！！ひゃー！これは参った！！同級生がやっている鍼灸院に行ったら、耳針とい

2021/07/01 15:56

テレビアンテナ

我が家は都内の戸建てですが、電波障害があって、地上デジタル放送が見れません！どうにもならないので、ケーブルテレビに加入せざるを得ませんでした。かなり前ですが入院用に PC でもテレビが見れるように、PC テレビチューナーを買っていました。USB タイプで、地上デジタ

2021/06/29 18:13

特定医療費支給認定申請書が届きました

Twitter等では、同病さんが「申請終わった～！」と言っていたので、みんな早いなぁ～！と思っていたら、我が家にもやっと届いたんです申請書が。昨年度はコロナ禍で自動的に更新されたので、記入するのが初めてだったんです。徒歩3分の所に保健センターがあるから、困ったら

2021/06/27 13:33

血漿交換でした！

一ヶ月に一度ペースで血漿交換をしています。以前は再発予防薬が合わなくて再発したり、意味の分からない再発がちょこちょこあったのですが、定期的に血漿交換をすることで再発をしなくなりました。ペンレスは自分で貼りました！診察で先生がとても忙しそうだったので「自分

2021/06/21 21:33

ずくだしデー！

今日はバタバタ！！朝早くに洗濯して、ベランダに干したら…なんだか空の色が怪しい！きゃー！これは大変！！撤収で～す！一度は室内干しで除湿器を付けてなんとかやり過ごしたけど、夕方になっても乾いていなかったので、はて、どうかな？とベランダから空を見たら、なんと

2021/06/17 20:57

新しい家族が増えました！

そろそろ私の苦手な黒い弾丸が雨から逃れるために我が家に非難してくる季節になってまいりました。ネズミ駆除業者さんが侵入できないように蓋をしてくれたので、黒い弾丸も入って来ないとは思うのですが、私もパートナーもあの黒い弾丸は超～苦手なので、ついつい買ってしま

2021/06/16 14:15

鎮（しず）

オクラの苗を買って、プランターを耕して植える準備していたら、庭の縁側に置いておいた間に花が咲いていつの間にか実ってしまった！オクラの花ってカワイイから、寝室のベランダで洗濯物を干す時の楽しみにしようと思ってたら実っていました！植える所の準備をしてから苗を

2021/06/14 05:10

ニンニク祭り

日光に住む父から大量のニンニクが届きました！まだ乾燥が足りていないとのことなので、干物を干すアレを使って、北側の部屋で干しました。触ってみてシットリしなくなれば良いでしょう。あまり乾かすとスカスカになりますから、新聞紙で包んで冷蔵庫の野菜室で保管してくだ

2021/06/11 20:42

早起きは三文の徳

今日は朝4時に起きちゃったから、涼しい内に麦茶を炊いて、洗濯物を干して、二階のベランダ農園に着手！オクラの苗がいつになったら植えてくれるんですか？！と怒っていらしたので、早朝にプランターを耕しやっとこ完了！普通のオクラと、丸オクラです。丸オクラ？？？？とな

2021/06/10 05:55