鰓弓症候群の愛娘と泣き虫ママ

お久しぶりです🌿

だいぶお久しぶりになってしまいました。 一家で胃腸炎にかかり、クリスマス。 年賀状も年末にバタバタ… 年明けには軟骨伝導補聴器の装用 試聴開始ー！！ 内分泌科では成長ホルモンの効果出ずー！ そして現在は呼吸器（無呼吸症候群） の方で入院中です。 （パパが付き添い） 早く今までのことを更新して、今現在の事を早く書きたい！早く伝えたい！この情報が誰かの手助けになりもし愛娘の為に何か情報が得られれば… と思うものの、要領の悪さ発揮中です😇 インフルエンザもうちの地域では、 また流行し始めているそうで。。 新型肺炎の心配もあり、 なかなか気が休まらない時期ですね😭💦 みなさんも体調にはお気をつけくださ…

2020/01/29 10:15

出産後の形成

誕生翌日に、形成外科の先生から これからの治療等についての お話がありました🍀 エコーでは見えていなかった 様々な疾患。 副耳、瘻孔…初めて聞いた疾患もありました。 キャパオーバーで、目の前が真っ暗でしたが、 一つ一つ治療法を話してくださり、先の見えない不安な状態から、道標ができ、大丈夫。大丈夫。と思える瞬間ができました。 先生からの病状説明書です。 青字が先生からの説明図等です。 忘れてしまいそうだったので、 病室に戻るなり、 自分で記入したのが黒字です。 久しぶりに見返すと、 こんな説明もされたなーと 思い返されました🌱 まだまだたくさんの治療が待ち構えているけど、乗り越えてきた治療もたく…

2019/12/19 22:19

出産当日👶🏻

愛娘が生まれたのは祝日でした🌸 なので、医師も少ないし、できる検査も 限られていました。 出産直後、陣痛室に戻り安静に。。この時、助産師さん？看護師さん？から、先生が赤ちゃんの処置が終わったら お話ししたいそうなので、赤ちゃんのところへ 来てほしいそうです。 と言われていました。 県立の医療センターということもあり、 早産の危険があり入院されている方以外は 基本的に大部屋でした🌱 家族の面会も赤ちゃんからして 両親、祖父母まで。また一度の面会で2人まででした。そして、面会できるのは、 産科入院病棟のロビー？まででした。 先生からいつ呼ばれるかもわからない為、 主人も帰れない。私一人部屋にいるの…

2019/12/18 11:31

愛娘誕生〜🍀

最後の妊婦検診は、予定日前日でした🌱 その日もやっぱりお顔は見せてくれず、 これといって変わりなく診察終了🍀 内診では、 まだ1cmしか開いてないから、 1週間は先だねー😅 と言われる始末😅↑1週間前にも言われ、筋肉痛になる程 スクワットしても変わらず（笑） 大型連休に差し掛かってしまう事もあり、連休明け（予定日超過4日）に一度見て、 そこで計画分娩に切り替える予定を立てましょう😊 との事でした🌱 少しでもお腹の中で大きくなっていて欲しい というのもあって、それでもいいかな？なんて🤭✨ でも、結局この日の夕方に内診出血。。 あー…なんか痛いなー。。これが例の前駆陣痛🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ と思っ…

2019/12/13 15:23

妊婦検診🤰

県立医療センターの初診で 口唇裂が確定したため そのまま転院となりました🌱 結局、お顔を見せてくれたのは初診のみで、 あとは一切見せてくれず、 生まれてからのお楽しみ😭😭✨（笑） 見たかったような、でも見ても 心配してただけのような（笑） 何度か診察していく中で、週数にしては 赤ちゃん小さめだね👶🏻と言われました。 妊娠中のアプリやネットで見ても、 小さめなのかな🧐？と思っていたので、 あーやっぱり😂なんて思っていたのですが、 お母さんの胎盤が石灰化してるね。 とも言われました。 ん！？石灰化？！って何😱？ もう心配で心配で、 赤ちゃん死んじゃうんじゃないか！？とか、それって平気なの？！ っと…

2019/12/11 10:09

県立医療センターへ転院

愛娘の疾患の疑いが見つかり、県立の医療センターへ紹介されることに。 住まいは関東県内なのですが、 産婦人科によっては、口唇裂が見つかると 昭和大病院を紹介するそうです。今となっては…の話ですが、 うちもそっちにお世話になりたかった。。。 なんて思ってしまいますが。。 愛娘の唇顎口蓋裂も割と重い方で、 気管切開にはなっていないものの、小下顎症もひどい方だと医師に言われています。 もちろん愛娘よりも重い患児もいるので、 ここで紹介された県立医療センターでは「この程度の小下顎症なら食べられるし生活できる。手術も必要ない」 と言われていたのですが、 いくつか回った他の病院では 「これだけ顎が小さいと生…

2019/12/09 20:40

保育園発表会🌸

愛娘ちゃん、発表会でした✨ 現在2歳児で2回目の発表会✨ 本来なら、ママが1年間の育休取得のため、0歳児から入園する予定で、3回目となるはずでした。 入園する頃までには、経管栄養も卒業できるだろうと医師からも無責任にも言われていたので、保育園の申し込みをしていました。 ただ、経管栄養が取れなかったため入園できず1歳児からの入園🌸 恥ずかしがり屋、緊張しい、な愛娘。去年の発表会は登場で崩れ、ほぼ担任の先生の抱っこで終わりました😂（笑） 崩れた衣装の帽子を直そうとしてくれている先生を怒り、でも絶対に先生の洋服を離さない（笑） 練習では張り切ってやっていたようで、お家でもよくお歌を歌っていたのですが…

2019/12/08 07:46

疾患に気付いたきっかけ

※エコー写真を挿入しています。 苦手な方は画像の非表示かスクロールをお願いします。 愛娘の疾患に気付いたのは 妊娠8ヶ月ちょうどの妊婦検診の時でした。 でも、それ以前から顔のエコーを見せてもらうと なんだか違和感。。。 ただ、"なんだか" なんです😅 その道のプロでもなければ、愛娘は第一子だったので、エコーを見たところで はっきりとはわからない😅💦（笑） また3D、4Dエコーって断片的だったりするじゃないですか😂😂 腕にぼこーっと穴が開いているように写ったり、 顔にいくつも穴があるように写ったり。。 だから、そういうものなのかな？ なんて思っていたんです。 でもなー、なんだかなー、、、、 ↑き…

2019/12/06 12:50

現在までの大まかな経過🌱

今までの事を少しずつ残していきたいなと思うのですが…ゆっくりゆっくり…になってしまう気がするので、大まかな事だけ先にお話したいと思います👶🏻🍀 妊娠8ヶ月の時に妊婦検診でのエコーにて 口唇裂の疑い。 その後、県立の医療センターに転院。 予定日に自然分娩にて出産。 妊娠中にわかっていたのが、口唇裂のみで 出産して様々な疾患が見られ、 「第一第二鰓弓症候群」と診断されました。 生後1.2日は酸素も使用しており、経鼻栄養でした。この経鼻栄養に大きく悩まされることになるのですが、ここでは割愛させていただきます。 生後1ヶ月半頃ようやく退院👶🏻✨ 退院後の通院は●主治医の経過観察退院後から1年くらい？は…

2019/12/04 11:20

はじめまして🙇‍♀️〜自己紹介🌸

はじめまして✨ 現在、3歳7ヶ月の 「第一第二鰓弓（さいきゅう）症候群」 の娘を持つ母です。 娘が持つ主な症状として↓ ●唇顎口唇口蓋裂 ●小下顎症 ●舌根沈下 ●外耳道狭窄 ●外耳道閉鎖 ●耳小骨の奇形 ●中等度の難聴 ●副耳 ●瘻孔（ろうこう） ●先天性側湾症（先天性椎体奇形） ●中等度の無呼吸症候群 ●成長ホルモン分泌不全性低身長症 等があります。 （忘れているだけで、まだ何かあるような気も…😅追々また記していきたいと思います。） まずはじめに、 何故生後すぐからブログを開設せず、 現在に至ったのかと言いますと… 「口唇口蓋裂」 に関しては情報等も多く参考になる事も 多かったのですが、こ…

2019/12/03 22:31