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第一第二鰓弓症候群として生まれた愛娘の頑張っている記録です✏︎ 唇顎口唇口蓋裂,小下顎症,舌根沈下,外耳道狭窄,耳小骨奇形,外耳道閉鎖,副耳,瘻孔,先天性椎体奇形(側湾症)

ブログタイトル
鰓弓症候群の愛娘と泣き虫ママ
ブログURL
https://o-hana2018.hatenablog.com/
ブログ紹介文
第一第二鰓弓症候群の我が子の成長と治療を記録しています。口唇口蓋裂、小下顎症、舌根沈下、難聴…と戦い共存する生活ブログです。
更新頻度(1年)

2回 / 4日(平均3.5回/週)

ブログ村参加:2019/12/04

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1件〜30件

  • 疾患に気付いたきっかけ

    ※エコー写真を挿入しています。 苦手な方は画像の非表示かスクロールをお願いします。 愛娘の疾患に気付いたのは 妊娠8ヶ月ちょうどの妊婦検診の時でした。 でも、それ以前から顔のエコーを見せてもらうと なんだか違和感。。。 ただ、"なんだか" なんです😅 その道のプロでもなければ、愛娘は第一子だったので、エコーを見たところで はっきりとはわからない😅💦(笑) また3D、4Dエコーって断片的だったりするじゃないですか😂😂 腕にぼこーっと穴が開いているように写ったり、 顔にいくつも穴があるように写ったり。。 だから、そういうものなのかな? なんて思っていたんです。 でもなー、なんだかなー、、、、 ↑き…

  • 現在までの大まかな経過🌱

    今までの事を少しずつ残していきたいなと思うのですが…ゆっくりゆっくり…になってしまう気がするので、大まかな事だけ先にお話したいと思います👶🏻🍀 妊娠8ヶ月の時に妊婦検診でのエコーにて 口唇裂の疑い。 その後、県立の医療センターに転院。 予定日に自然分娩にて出産。 妊娠中にわかっていたのが、口唇裂のみで 出産して様々な疾患が見られ、 「第一第二鰓弓症候群」と診断されました。 生後1.2日は酸素も使用しており、経鼻栄養でした。この経鼻栄養に大きく悩まされることになるのですが、ここでは割愛させていただきます。 生後1ヶ月半頃ようやく退院👶🏻✨ 退院後の通院は●主治医の経過観察退院後から1年くらい?は…

  • はじめまして🙇‍♀️〜自己紹介🌸

    はじめまして✨ 現在、3歳7ヶ月の 「第一第二鰓弓(さいきゅう)症候群」 の娘を持つ母です。 娘が持つ主な症状として↓ ●唇顎口唇口蓋裂 ●小下顎症 ●舌根沈下 ●外耳道狭窄 ●外耳道閉鎖 ●耳小骨の奇形 ●中等度の難聴 ●副耳 ●瘻孔(ろうこう) ●先天性側湾症(先天性椎体奇形) ●中等度の無呼吸症候群 ●成長ホルモン分泌不全性低身長症 等があります。 (忘れているだけで、まだ何かあるような気も…😅追々また記していきたいと思います。) まずはじめに、 何故生後すぐからブログを開設せず、 現在に至ったのかと言いますと… 「口唇口蓋裂」 に関しては情報等も多く参考になる事も 多かったのですが、こ…

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