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生後4週間(修正35w5d)までの赤ちゃんの経過 29w5dで極低体重出生児（1387g）として生まれた男の赤ちゃんのNICUでの経過を書いています。生後7日…
赤ちゃん生後1週間の様子 赤ちゃんがこの世界に生まれて1週間。極低体重出生児だけれど、小さいながらも安定して少しずつ大きくなってくれています。1週間の様子をま…
無事退院！ 1月下旬から入院して出産後まで、4カ月半にも渡った管理入院。腹水との戦いにも勝利？し、やっと退院できました！コロナ禍で面会禁止、大部屋だから談話室…
腹水との戦いに勝利？ 出産後、腹水がまた出てきて出産前とほぼ同じ状況に戻ってしまった私。出産後7日目に、私からも依頼して、アルブミン製剤点滴と利尿剤を試してみ…
帝王切開〜出産後/生後7日までの経過:出血コントロールは無事だけど腹水…
今日は帝王切開後/産後12日産んでから、帝王切開後から12日になりました。何とか元気です！帝王切開で抜いた腹水が出産直前と同じ量戻ってきちゃって本気で苦しいし…
出産後8日:腹水一応母子ともに無事です！自分の備忘録も兼ねて詳しく書こう書こうと下書きを途中まで書いて力尽きてました。私は無事だけど、産科関連の子宮の戻りとか…
29w5d 無事出産！今日は出産の2日後。無事ICU2泊ののち、産科病棟に戻ってこれました！色々あったけれど、そしてICUの処置や今も色々あるけれど一応元気で…
とうとうこの日が来ちゃいました。今日の採血結果も安定してました！点滴(補液用)も入り、病院支給のパジャマに着替え、最後の待機中赤ちゃんはまだお腹の中で動いてる…
29w4d 帝王切開前日の嵐まずは無事にここまで来れました！今日も採血あったけれど、ほぼ同じ値で安定。朝からエコー(お赤ちゃんと内診)で明日のシミュレーション…
29w2d 低空でも無事飛行中ここのところも無事に過ごせてます。血液検査も週3であり、その都度当日帝王切開するかの検討がされ、しないことが決定されるまで朝食が…
28w4d 血液状態も維持今日は28週4日！ なんとかここまでやって来れた♪ 週3の採決と当日帝王切開検討は継続だけど、肝臓関係は軽度異常で落ち着き、ヘモグロ…
28w0d今日でやっと28週！8ヶ月！そして妊娠後期の始まり！私がこの8ヶ月を終わることは100%ないのだけど、一つの区切りとしてここまで来れて本当に良かった…
27w4d-6d-ICで予定帝王切開の日付決定と納得できない私たちの交渉
27w6d 体調も血液も安定、気持ちはモヤモヤ今日は27w6d、ありがたいことに今も低空ながら良い体調を維持できています♪採血結果も肝臓値も減少の一途だし、炎…
27w3d 内視鏡検査14w、20wに続いて、上部内視鏡検査(胃カメラ)をやりました！今回も前回に続いて、鎮静剤を使った平和な？検査でした！前回(20w)の内…
27w0d 体調も腹水も安定で穏やかな日やっと27週に入りました！25w6dで帝王切開が組まれたことを考えるとここまで来れて本当によかった。まずは28週を目指…
26w5d 腹水減ったまま維持自分なりの食事(腹7分)対策が功を奏したのか、ここ2-3日腹水減って痛重く動けない状態からは脱却。体重は脱水も若干あると思うけれ…
26w3d今日も朝食止めで採血、当日帝王切開検討の日でした。起きたら昨日より気分が少しいい。昨日は本当に痛苦しくて動けなかったのに、今日はトイレにも昨日ほどの…
26w2d 腹水増えたと思う昨日とその前、なんとか帝王切開を回避したし、自覚体調も良かったのでホッとしていたのだけど…。多分、昨日の朝から今日にかけて腹水がか…
26w1d 肝臓値悪化だけど回避1日おきの採血で当日帝王切開かどうかが決まる最近。毎回前日は緊張。今日も採血結果が出て、医師の話し合い終了まで朝食止めで待機。…
今日は帝王切開回避！無事、昨日のブログから約20時間後の今も、のんびりベッドでネットをし、同部屋の仲良くなった人とお話しできる穏やかな時間を過ごせています！帝…
25w4d&5d-急な発熱後の肝臓値悪化で明日25w6d帝王切開かも、バタバタした2日間
今日は25d5d、昨日25w4dから突然始まったバタバタを書いてます。明日(25w6d)で帝王切開になる可能性大で準備だけはされてます… なんとか伸ばしたい…
NICU(新生児集中治療室)の説明変わらず自覚の体調は元気です♪基本「産める」ことになったので、かと言って週数の差はあれ早産になることは確実なので、新生児科の…
低空だけどまだまだ飛ぶぜぃ都内は気持ちのいい晴れ空が広がって、外の温度は一切分からない私でも気分がいいこの頃。週3に増えた血液検査でも、ヘモグロビン8強、血小…
24週、7ヶ月にやっとやっと、無事に24w、7ヶ月に入りました！24wになると生まれても赤ちゃんの生存率がそれなりに上がる週(22,23wと比べて段違いという…
今いるフロアはまさにドラマ2015年、2017年とTBS系で放送された周産期センターを舞台にした医療系ドラマ「コウノドリ」(→TBS公式サイト)。存在は知って…
奇跡的に維持してます前、12wから18wまでの血液変化を書いたけれど(→妊娠中の血液変化)、その続きを。分かりやすいように、12wから追記しまーす。長々として…
23wも飛行継続中まだ粘ってます！お腹が重いし、腹水が上まで来て呼吸苦しくなるのが怖いので(その時点で試合終了と言われてるし)、最近は寝る時ちょっと上半身を起…
お腹と体重の成長が止まらないまだ元気に？低空ながら飛行続けてます。赤ちゃんもグルングルンとお腹の中で大運動会やってます。腹水なのか赤ちゃんの成長で子宮が大きく…
いろんな説明が22wに入ったので病院側も「産む」体制となり、今日突然怒涛の説明&同意書デーとなりました。母体優先救命だけど赤ちゃんも救命する体制(そうじゃなき…
22wに入った詳しくは昨日だけど、やっと22週に入りました！産科的にも医学的にも使っていないけど、巷で言われる「22週の壁」をやっと突破できました！ 22週未…
医師との話し合い-パートナー同席12wで多すぎるリスク説明+中絶を勧められた話し合い、13wでの私達によるリスク承知での妊娠継続意思表明以来、久しぶりの話し合…
妊娠中の内視鏡検査食道静脈瘤が破裂したら出血が命に関わるということで、妊娠14週と20週(最近)に上部内視鏡検査(胃カメラ)を受けました！ 14週の内視鏡検査…
管理入院7週突破管理入院生活も7週間を超え、とうとう今管理入院している人の中では、最長(そして恐らく最長老？)になりました笑 まだまだ入院は続くはずなので、記…
長期管理入院12wから管理入院しているので、一時退院時期を除いても早くも？7週間入院しています。行けるとこまで行くので入院期間はどこまで伸びるやら。3ヶ月？4…
何とか無事にここまで来れた母体リスクとそれに伴う赤ちゃんのリスクのオンパレードが初期から警告されまくっている私だけど、ここのところ血球も低空飛行ながら落ち着い…
頭痛先週(実際には先々週)からあった頭痛。5日間カロナールを飲んだ後、ここ数日は痛みは燻るものの薬なしで過ごせるほどになってきました。とりあえずよかった！医師…
頭痛持ちの経緯私はかなーり前から頭痛持ちです。初めての偏頭痛の発作のことは明確に覚えています。なんせ、当時仕事をしていた国からお正月休みで遊びに行ったパラグア…
短くも充実していた一時退院もあっという間に終わり、再度入院(管理入院)しました。体調の変化も食事制限もないので、たらふく食べた煩悩の塊な日々笑行きたいところ、…
低空飛行ではあるけれど、血液状態も顕著な悪化が見られず、ほかの検査結果も今はまだ安定しているので、交渉の結果数日だけ一時退院させてもらえることになりましたっ！…
すでに管理入院も約1ヶ月。食事制限はないものの「基本病院食で」と言われ、いよいよ食が進まなくなり体重が減りかけているこの頃。看護師さんも気付き、とうとう公式に…
すごく久しぶりの更新になってしまいました。基本通院ごとに経過の報告でブログ書くのですが、通院が数ヶ月空いた間に色んなことと、思うところもあり、書こう書こうと思…
久しぶりの消化器内科血液内科の通院から約1週間。今度は2013年からかかっていた某大学病院の消化器内科へ。血液内科で別病院に転院してからは、この病院では門脈圧…
約2カ月ぶりの血液内科6月以来、約2ヶ月ぶりの通院！体調は良いけれど、ここ最近ちょっと息切れが出てきて疲れが取れない感じ、爪と目の下が最近はまた白くなって気に…
暑い日が続いていますね。東京も相変わらずの暑さ＆熱風で毎日溶けています笑 最後のブログ以降、病気のこと以外にもいろいろ心がモヤモヤしてしまい、ちょっと離れてい…
最近目まぐるしく色んなことがあり、自分には良くないことばかりで、約10カ月前の病気の診断と言い、今は星の巡りだか運だかがドン底なんだろうなと思う最近。 病気と…
3カ月ぶりの血液内科血液内科の最後の通院が3月、その後は5月の予定だったのだけど新型コロナの関係で6月に延期に。ということで、3カ月ぶりの通院！ 体調は良く、…
一向に日本も含め世界で新型コロナの騒ぎが落ち着く気配がないですね。私は粛々と外出自粛を続けています。 自粛記録自分の備忘録も兼ねて家ごもり3月28日以降の自粛…
何だかお久しぶりになってしまいました。もう数週間、ごくたまにスーパー行くくらいの家ごもり生活になっています。近くに特段お散歩する場所(住宅と工場街)もないし、…
新型コロナの影響がどんどん出ている最近ですね。有名人の訃報があったり、スーパーで買い占められていて結局牛乳以外何も買えなかったり。友人がFBで、新型コロナ陽性…
3月中旬の通院前回1月下旬の血液内科での診察で調子が良かったので、2ヶ月間隔に開いた今回。血液疾患の人は皆同じだと思うけれど、2ヶ月も血液状態が分からないとち…
自分の病気、新型コロナとか、たまたまのタイミングが重なって、ちょっとダークサイドに落ちていました笑 このブログでしか愚痴れないの書いてみます。現在、復活の道を…
先日受けてきた胃カメラの検査(通院007 : 内視鏡検査(上部消化管)を受けてきた)、今日結果を聞きに行ってきました！ 眠れない前日病院に行く日って、前日まで…
紙売り場空っぽ学校休校、トイレットペーパー等買占め、街なかガラガラ、株価下落、など話題の中心の新型コロナ。昨日8日ぶりに近くに買い物に行ったところ、見事紙類売…
久しぶりの内視鏡検査1年ぶりだか、それ以上ぶりだか(調べれば分かるけど調べていない)、久しぶりに上部消化管内視鏡検査(いわゆる胃カメラ)を受けてきました。20…
1月下旬の通院1ヶ月半ぶりの通院でした。前回の通院以降、お正月休みやら色々旅行(安宿旅行)をし、良い具合に運動もし。体調がいい今のうちに行きたいところに行って…
2019年を振り返るとパートナーさんが来日した12月中旬から毎日がバタバタと過ぎてしまいました。色んな手続きやらイベントやら。それ以前に2019年自体、日本と…
免疫力アップ作戦継続中以前、2019年11月15日のブログ“絶賛、免活中！”で書いた免疫力アップ作戦「体を冷やさない3:小豆カイロ」ですが、大絶賛使用中です♪…
誰にも言っていなかった病気のこと今年に入って骨髄線維症が分かるまでは、2013年からの門脈圧亢進症のことも両親も含め誰にも何も話していませんでした。誰にもとい…
東京の米国大使館に、婚姻要件具備証明書(独身証明)の公証をしに行かないといけない、のは前のブログに書いた通りなんですが、→アメリカ婚姻要件具備証明書(独身証明…
婚姻要件具備証明書をとる米国籍の人と日本で日本の法律に則って婚姻する場合は、婚姻要件具備証明書(独身証明)が必要とのことで、在日米国大使館にその宣誓の公証のた…
12月の通院約1ヶ月ぶりの通院。前回は医師の友人が付いてきてくれて、今回はパートナー(アメリカ人)がついてきてくれました。毎回色んな人を連れて行く予定はないの…
更新が遅くなった言い訳以前から入っていた仕事が立て込んでいて、ブログの更新間隔があいてしまいました。やりがいある楽しい仕事で充実していたのですが、それと同時に…
臨床調査個人票(東京都難病医療費助成制度)が返送されてきた！
11月頭の診察の際、東京都の難病医療費助成制度の申請のために、担当医に診断書(臨床調査個人票)を記入を頼んだのですが、先日郵送されてきました。→原発性骨髄線維…
今の血液状態は落ち着いているとはいえ、白血球値は正常範囲内とは言え、白血球の中身？はHとLだらけ…。 今は安定しているけれど今後はどうなるか分からない。それな…
病気とはほとんど関係ない呟き。私の第二の故郷という感じの国と地域が政情不安で、クーデターやら亡命やら目まぐるしく動いているここ数週間。数年前から予測されていた…
11月頭の診察は、いろんな検査の結果で盛りだくさんでした。通院004-1: 血液・遺伝子検査の結果通院004-2 : HLA検査の結果通院004-3 : 門脈…
前の2つのブログで、→通院004-1: 血液・遺伝子検査の結果→通院004-2 : HLA検査の結果血液の状態は安定しているから経過観察、骨髄バンクへの患者登…
11月頭の診察では、血液検査や遺伝子検査以外にもHLA遺伝子型検査の結果を聞くことも目的でした。 HLAとはHuman Leukocyte Antigen＝ヒ…
約1ヶ月ぶりの都内血液内科への通院でした。いつもの通り、採尿・採血から始まり、診察。 普段よりも長く待ったけれど、穏やかで混んでいない病院なので私も穏やかに待…
パートナーさんがアメリカ合衆国国籍なので、以前(年単位でかなり前)から婚姻手続きに関して調べていたところ、当たり前だけど日本人同士よりも面倒くさいことが判明。…
ここ数日、東京はやっとの秋晴れの青空！ せっかくの晴れなのに、ここのところずっと頭痛が続きやる気が出ない毎日です。 今回の頭痛は、起床後1時間くらいでズキンズ…
やっと秋晴れの東京でした♪ここ数日連続で友人と会い、カフェに行くことが多かったので思い出したこと。 コーヒー味のトラウマ。 食道静脈瘤の治療も含めると、経口胃…
ネットで、こんな↓英語のサイトを見つけました。 骨髄線維症の造血幹細胞移植をするか否かの判断基準に使ってね、というものです。DIPSSとDIPSS+の2つに対…
10月中旬 消化器内科で以前からかかっている大学病院へMRI検査結果を聞きに。 1週間ほど前にMRI検査を受けるためだけに片道1時間半以上かけて行ったこの病院…
今日はつぶやきです。 突然、難病だ、希少疾患だ、移植をしない場合の(中央値の)生存期間は3年くらい、でも移植自体がハイリスク、こんなことを言われると、多分、誰…
通院している方は、結構な頻度でMRI検査を受けていると思います。 MRI=磁気共鳴画像（Magnetic Resonance Imaging)検査。大きな筒型…
10月頭。転院して2回目の通院。間が1ヶ月空きましたが、自覚の体調は変わらず良好笑よっぽど鈍感な体なのか、本当に好調なのか？！ 今日は血液検査、MRI、骨髄生…
病気とも全く関係ないですが、初めて知ったことなので書いてみます。 今朝結構な空腹で目が覚めたので、がっつり朝食を食べようと珍しくサバの干物を焼き、たまたま紫大…
(原発性)骨髄線維症ってこんなにやっかいな希少疾患なのに、国の指定難病じゃないんですね。何人かの医療関係者の友人も「違うの？！」と驚いてました。 ただ、現段階…
私の家系は、女性が長生きです。両方の祖父ともそれなりに早く亡くなったけれど(と言っても70歳以上)、祖母は2人とも100歳を余裕で超えて、いわゆる老衰で大往生…
造血幹細胞移植もできる病院へ転院してからを、“通院001”からカウントして行こうと思っています。(3桁は行くだろうという予測で笑) 初めての病院、初めての医師…
病院で骨髄検査結果を聞いた日、つまり、骨髄線維症の疑いが限りなく高いと聞いた日、夜アメリカにいるパートナーに話しました。病院での様子は前の記事→個室に呼ばれた…
知ってました？紹介状って宛先無しで書いてもらえることを。私はてっきり必須だと思ってました。私だけ？！ 因みに、紹介状の正式名称は「診療情報提供書」です。 今ま…
2019年8月末 2013年からかかっている某大学病院で消化器内科と血液内科にかかり、検査結果を聞く日。軽くネットで調べただけでも、あまり良い結果じゃないんだ…
貧血と血小板減少が進むので、原因を探るべく、同じ大学病院内の血液内科を受診することに。 1回目は問診のみ。次回は骨髄検査(骨髄穿刺・マルク)ということで、早々…
前の記事で書きましたが、貧血が進んで来ただけでなく、血小板(PLT)も正常範囲ながら減る一方。→貧血が進行しちゃった… 辛うじて正常値だった4月下旬から転院前…
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