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Hoshimeguriさんのプロフィール

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ブログタイトル
骨髄線維症の経過と記録
ブログURL
https://ameblo.jp/hoshimeguri2013
ブログ紹介文
希少疾患の骨髄線維症と診断されました。その経過と近い将来来るであろう骨髄移植の記録も残していけたら。
更新頻度(1年)

14回 / 31日(平均3.2回/週)

ブログ村参加:2019/10/18

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ハンドル名
Hoshimeguriさん
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骨髄線維症の経過と記録
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1件〜30件

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  • 政情不安と行きたくても行けない今

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    11月頭の診察は、いろんな検査の結果で盛りだくさんでした。通院004-1: 血液・遺伝子検査の結果通院004-2 : HLA検査の結果通院004-3 : 門脈…

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    パートナーさんがアメリカ合衆国国籍なので、以前(年単位でかなり前)から婚姻手続きに関して調べていたところ、当たり前だけど日本人同士よりも面倒くさいことが判明。…

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  • 予後予測モデル(DIPSSとDIPSS+)のサイト

    ネットで、こんな↓英語のサイトを見つけました。 骨髄線維症の造血幹細胞移植をするか否かの判断基準に使ってね、というものです。DIPSSとDIPSS+の2つに対…

  • 通院003: MRI検査の結果

    10月中旬 消化器内科で以前からかかっている大学病院へMRI検査結果を聞きに。 1週間ほど前にMRI検査を受けるためだけに片道1時間半以上かけて行ったこの病院…

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    10月頭。転院して2回目の通院。間が1ヶ月空きましたが、自覚の体調は変わらず良好笑よっぽど鈍感な体なのか、本当に好調なのか?! 今日は血液検査、MRI、骨髄生…

  • 空腹+大根おろし=危険!

    病気とも全く関係ないですが、初めて知ったことなので書いてみます。 今朝結構な空腹で目が覚めたので、がっつり朝食を食べようと珍しくサバの干物を焼き、たまたま紫大…

  • 医療費助成制度の手続きを始めなきゃ

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    私の家系は、女性が長生きです。両方の祖父ともそれなりに早く亡くなったけれど(と言っても70歳以上)、祖母は2人とも100歳を余裕で超えて、いわゆる老衰で大往生…

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    造血幹細胞移植もできる病院へ転院してからを、“通院001”からカウントして行こうと思っています。(3桁は行くだろうという予測で笑) 初めての病院、初めての医師…

  • パートナーに伝えてみた

    病院で骨髄検査結果を聞いた日、つまり、骨髄線維症の疑いが限りなく高いと聞いた日、夜アメリカにいるパートナーに話しました。病院での様子は前の記事→個室に呼ばれた…

  • 病院の紹介状は宛先無しでもOK!

    知ってました?紹介状って宛先無しで書いてもらえることを。私はてっきり必須だと思ってました。私だけ?! 因みに、紹介状の正式名称は「診療情報提供書」です。 今ま…

  • 個室に呼ばれた日(骨髄検査結果)

    2019年8月末 2013年からかかっている某大学病院で消化器内科と血液内科にかかり、検査結果を聞く日。軽くネットで調べただけでも、あまり良い結果じゃないんだ…

  • 初めての骨髄検査(マルク)

    貧血と血小板減少が進むので、原因を探るべく、同じ大学病院内の血液内科を受診することに。 1回目は問診のみ。次回は骨髄検査(骨髄穿刺・マルク)ということで、早々…

  • 血小板まで減ってきた

    前の記事で書きましたが、貧血が進んで来ただけでなく、血小板(PLT)も正常範囲ながら減る一方。→貧血が進行しちゃった… 辛うじて正常値だった4月下旬から転院前…

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