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ブログタイトル
骨髄線維症の経過と記録
ブログURL
https://ameblo.jp/hoshimeguri2013
ブログ紹介文
希少疾患の骨髄線維症と診断されました。その経過と近い将来来るであろう骨髄移植の記録も残していけたら。
更新頻度(1年)

14回 / 365日(平均0.3回/週)

ブログ村参加:2019/10/18

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ハンドル名
Hoshimeguriさん
ブログタイトル
骨髄線維症の経過と記録
更新頻度
14回 / 365日(平均0.3回/週)
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骨髄線維症の経過と記録

Hoshimeguriさんの新着記事

1件〜30件

  • 通院012: 造影CT検査

    久しぶりの消化器内科血液内科の通院から約1週間。今度は2013年からかかっていた某大学病院の消化器内科へ。血液内科で別病院に転院してからは、この病院では門脈圧…

  • 通院011: 約2ヶ月ぶりの血液内科

    約2カ月ぶりの血液内科6月以来、約2ヶ月ぶりの通院!体調は良いけれど、ここ最近ちょっと息切れが出てきて疲れが取れない感じ、爪と目の下が最近はまた白くなって気に…

  • 1年

    暑い日が続いていますね。東京も相変わらずの暑さ&熱風で毎日溶けています笑 最後のブログ以降、病気のこと以外にもいろいろ心がモヤモヤしてしまい、ちょっと離れてい…

  • 勇気をもらう曲

    最近目まぐるしく色んなことがあり、自分には良くないことばかりで、約10カ月前の病気の診断と言い、今は星の巡りだか運だかがドン底なんだろうなと思う最近。 病気と…

  • 通院010: 3カ月ぶりの血液内科

    3カ月ぶりの血液内科血液内科の最後の通院が3月、その後は5月の予定だったのだけど新型コロナの関係で6月に延期に。ということで、3カ月ぶりの通院! 体調は良く、…

  • 5月の診察延期+家ごもり継続+持続化給付金申請

    一向に日本も含め世界で新型コロナの騒ぎが落ち着く気配がないですね。私は粛々と外出自粛を続けています。 自粛記録自分の備忘録も兼ねて家ごもり3月28日以降の自粛…

  • 続く家ごもり生活+アメリカでは早速1200ドル支給

    何だかお久しぶりになってしまいました。もう数週間、ごくたまにスーパー行くくらいの家ごもり生活になっています。近くに特段お散歩する場所(住宅と工場街)もないし、…

  • 新型コロナ下の個人事業主の実態

    新型コロナの影響がどんどん出ている最近ですね。有名人の訃報があったり、スーパーで買い占められていて結局牛乳以外何も買えなかったり。友人がFBで、新型コロナ陽性…

  • 通院008 : 2ヶ月ぶりの血液内科

    3月中旬の通院前回1月下旬の血液内科での診察で調子が良かったので、2ヶ月間隔に開いた今回。血液疾患の人は皆同じだと思うけれど、2ヶ月も血液状態が分からないとち…

  • しばしダークサイドに落ちていました…

    自分の病気、新型コロナとか、たまたまのタイミングが重なって、ちょっとダークサイドに落ちていました笑 このブログでしか愚痴れないの書いてみます。現在、復活の道を…

  • 通院008 : 内視鏡検査(上部消化管)の結果

    先日受けてきた胃カメラの検査(通院007 : 内視鏡検査(上部消化管)を受けてきた)、今日結果を聞きに行ってきました! 眠れない前日病院に行く日って、前日まで…

  • マスクなどの買占めー新型コロナ

    紙売り場空っぽ学校休校、トイレットペーパー等買占め、街なかガラガラ、株価下落、など話題の中心の新型コロナ。昨日8日ぶりに近くに買い物に行ったところ、見事紙類売…

  • 通院007 : 内視鏡検査(上部消化管)を受けてきた

    久しぶりの内視鏡検査1年ぶりだか、それ以上ぶりだか(調べれば分かるけど調べていない)、久しぶりに上部消化管内視鏡検査(いわゆる胃カメラ)を受けてきました。20…

  • 通院006 : 1ヶ月半ぶりの診察

    1月下旬の通院1ヶ月半ぶりの通院でした。前回の通院以降、お正月休みやら色々旅行(安宿旅行)をし、良い具合に運動もし。体調がいい今のうちに行きたいところに行って…

  • 明けましておめでとうございます!

    2019年を振り返るとパートナーさんが来日した12月中旬から毎日がバタバタと過ぎてしまいました。色んな手続きやらイベントやら。それ以前に2019年自体、日本と…

  • 免活!: 手作り小豆カイロ

    免疫力アップ作戦継続中以前、2019年11月15日のブログ“絶賛、免活中!”で書いた免疫力アップ作戦「体を冷やさない3:小豆カイロ」ですが、大絶賛使用中です♪…

  • つくづく幸せだと思うこと

    誰にも言っていなかった病気のこと今年に入って骨髄線維症が分かるまでは、2013年からの門脈圧亢進症のことも両親も含め誰にも何も話していませんでした。誰にもとい…

  • アメリカ婚姻要件具備証明書(独身証明)の公証 2

    東京の米国大使館に、婚姻要件具備証明書(独身証明)の公証をしに行かないといけない、のは前のブログに書いた通りなんですが、→アメリカ婚姻要件具備証明書(独身証明…

  • アメリカ婚姻要件具備証明書(独身証明)の公証 1

    婚姻要件具備証明書をとる米国籍の人と日本で日本の法律に則って婚姻する場合は、婚姻要件具備証明書(独身証明)が必要とのことで、在日米国大使館にその宣誓の公証のた…

  • 通院005 : 1ヶ月ぶりの診察

    12月の通院約1ヶ月ぶりの通院。前回は医師の友人が付いてきてくれて、今回はパートナー(アメリカ人)がついてきてくれました。毎回色んな人を連れて行く予定はないの…

  • 難病医療費助成制度に申請してきました

    更新が遅くなった言い訳以前から入っていた仕事が立て込んでいて、ブログの更新間隔があいてしまいました。やりがいある楽しい仕事で充実していたのですが、それと同時に…

  • 臨床調査個人票(東京都難病医療費助成制度)が返送されてきた!

    11月頭の診察の際、東京都の難病医療費助成制度の申請のために、担当医に診断書(臨床調査個人票)を記入を頼んだのですが、先日郵送されてきました。→原発性骨髄線維…

  • 絶賛、免活中!

    今の血液状態は落ち着いているとはいえ、白血球値は正常範囲内とは言え、白血球の中身?はHとLだらけ…。 今は安定しているけれど今後はどうなるか分からない。それな…

  • 政情不安と行きたくても行けない今

    病気とはほとんど関係ない呟き。私の第二の故郷という感じの国と地域が政情不安で、クーデターやら亡命やら目まぐるしく動いているここ数週間。数年前から予測されていた…

  • 通院004-4 : 骨髄単純MRI検査の結果

    11月頭の診察は、いろんな検査の結果で盛りだくさんでした。通院004-1: 血液・遺伝子検査の結果通院004-2 : HLA検査の結果通院004-3 : 門脈…

  • 通院004-3 : 門脈圧亢進症との関係と懸念

    前の2つのブログで、→通院004-1: 血液・遺伝子検査の結果→通院004-2 : HLA検査の結果血液の状態は安定しているから経過観察、骨髄バンクへの患者登…

  • 通院004-2 : HLA検査の結果

    11月頭の診察では、血液検査や遺伝子検査以外にもHLA遺伝子型検査の結果を聞くことも目的でした。 HLAとはHuman Leukocyte Antigen=ヒ…

  • 通院004-1: 血液・遺伝子・HLA検査の結果

    約1ヶ月ぶりの都内血液内科への通院でした。いつもの通り、採尿・採血から始まり、診察。 普段よりも長く待ったけれど、穏やかで混んでいない病院なので私も穏やかに待…

  • 届出は日本で出すことに決定

    パートナーさんがアメリカ合衆国国籍なので、以前(年単位でかなり前)から婚姻手続きに関して調べていたところ、当たり前だけど日本人同士よりも面倒くさいことが判明。…

  • 頭痛

    ここ数日、東京はやっとの秋晴れの青空! せっかくの晴れなのに、ここのところずっと頭痛が続きやる気が出ない毎日です。 今回の頭痛は、起床後1時間くらいでズキンズ…

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