難病 ねじ子 の暮らし。

入院 消化器内科

入院した消化器内科は初めてかな・・入院初日は翌日の検査に備えるだけ2022年10月25日は朝8時半からまず食道内圧検査その後、そのまま胃内視鏡そして部屋を移動して24H PHモニターを入れて部屋に戻る2022年10月25日 7時30分ナース「ねじ子さん〜おは

2022/10/24 08:28

受診 呼吸器内科

いつものことだが診察室に入ると、すぐに耳朶にCO2測定の洗濯バサミみたいなのをつけられるこれは、経皮的動脈血二酸化炭素分圧測定装置というものSpO2モニターは最近はコロナのこともあり周知されてきたが換気量を反映するPaCO2についてのモニタリングは十分にしてもらえな

2022/10/19 14:00

免疫グロブリン大量療法

前回、ウィフガートを終えてから4週間ほどもう耐えられない症状が出て困って・・ ねじ子の場合、四肢の状態ももちろん辛いけれどそれより何より、球症状 といって咀嚼嚥下、呼吸症状が強い10月17日の脳神経内科受診の際にも症状は強く出ていて主治医からIVIg（免疫グロブリ

2022/10/17 13:00

入院 内分泌科

今日は予約受診日だった私は、気圧ガーーーーーーー 、雨ガーーーーーーーー、ということで体調が悪くなるというのは全く信じていなかったでもこの頃、息苦しくて、体、動きにくくてめちゃくちゃ体調の悪い日 気づいたら、決まって 雨やはり認めざるを得ないのかな・・・と

2022/10/05 12:00

悩ましい夕方のお客様 複視

はい！今また複視始まりました現在時刻は17時10分 おえ〜っ気分悪りぃ～～～～～～～～昨日から、かなりひどくなってきているやはり切れたのだな・・・ 嚥下もまた悪くなり始めていてむせは時々鼻へ逆流するのは毎回よいつも食後、喉に滞留している大腿の筋肉も動か

2022/10/02 17:24

治療法求む！

ついに私は壊れたと思う食前血糖値がこんなであってもふつ〜に空腹感を覚えるビッグマックが飲み物みたいにゴクゴクのめる視床下部疾患は恐ろしい 治療法求む！ ちなみにワタクシねじ子は視床下部性下垂体前葉機能低下症その上に1型糖尿病まだその上に他の自己

2022/10/02 13:09

友達に会いに宮崎へ旅行 ⑥

さてと〜 一番の目的、焼き物屋さんでのお買い物も終わったしぃ〜今度は夕食へ楽しいドライブ〜知らない土地はワクワク♫するワーーーそこへもう一人の友人からLINE「今どこにいるの？まだ日向にいるなら美々津伝統的建造物群保存地区へ行くといいよ」と調べたら、ねじ子好

2022/09/28 16:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ⑤

ずっと好きでネット経由で買っていた焼き物屋さんOLIOLIさん絶対行きたい！と思っていたので今から行くの〜あ！その前にホテルにチェックインです 最近はポーターも女性なのねお部屋は19階ですおぉ〜〜 この広さ！私は旅は部屋も重要と考える何より広さと清潔さ十分満足で

2022/09/28 14:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ④

朝がきたやはり、寝不足だからか、体が怠いいつもの朝の薬を服用その中にはプレドニゾロン10mgが入っているがコートリルも10mgを足して服用 1時間ほどするとあれ？という感じで身体の辛さは吹っ飛んださあ〜朝ご飯を・・・昨日コンビニで買っておいた麺とサンドイッチ食べ

2022/09/28 10:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ③

「は〜い！お待たせぇ〜、待った？ごめんね！」と言いながら友達の車に滑り込むとそう簡単にはいかないのまずはマスクを外し酸素のカヌラを取って 酸素のカートを友人託し車に積んでもらう重いので、ねじ子にはできないそしてようやくシートに座りまたカヌラをつけマスクを

2022/09/27 19:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ②

 キャハハ、キャハハ〜楽しいわ〜 こんな遠足みたいな時間の使い方「生きてるぅ！」 と実感できるやはり外に出るのはいいなぁ！寿命も伸びる気がすると、ゴルフ用カートに乗ってウキウキなわたくし、ねじ子本場のモアイ像はおそらく一生みることはないけどここで十分モアイ

2022/09/27 12:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ①

今回は国内宮崎に住む友人2人を訪ねての旅やっぱり今回も航空会社のプライオリティを受けて・・ 保安検査もCAさんと・・そして車椅子介助受けての搭乗 機内、中程へ進むとCAさんが「あれ！？初めてお会いした感じがしないんです」「あっ！思い出しました、先日成田からタ

2022/09/27 10:00

障がい者用 Suica と PASMO

JRのお知らせから抜粋します障がい者割引が適用されるお客さま向けの新たな IC カードのサービス1 サービス概要 (1) サービス開始時期2023 年3月中(予定)※具体的な日程は決定次第お知らせします。 (2) サービス対象第1種身体障害者または、第1種知的障害者の大

2022/09/22 14:20

自己免疫性溶血性貧血のその後

「 自己免疫性溶血性貧血 」現在は、重症筋無力症の治療により赤血球やヘモグロビンは見かけ改善しているが、溶血は相変わらず続いておりいつも網状赤血球は（H） そしてずっとある鉄欠乏 鉄欠乏の原因は、継続して赤血球の破壊が続いてしまうと、ヘモグロビンの再

2022/09/22 09:25

「副腎疲労」という概念について（警告）

「副腎疲労」という概念について「私は副腎疲労と言われました」等とメッセージが来たりして相談を受けています。 そこで、どうも腑に落ちない納得できないことを書きまとめておこうと思います。「副腎疲労」という概念は、続発性の下垂体前葉機能低下症や原発性の副腎機能

2022/09/22 08:36

ウィフガート 2クール目終了

今日、ウィフガートの2クール目の4回が終了した QMGスコアは18点（↑）ADLスコアは14点（↑）握力は、右8Kg（点滴前5Kg）左7Kg（点滴前4Kg）呼吸の改善はない、むしろ増加していた（スパイロで%VC 62%(正常は80'%以上)）これは仕方がないと主治医ねじ子が望むよう

2022/09/21 20:41

コントロール不能

今日は朝から258mg／dLで高いな・・とは思っていたで、朝食前は医師の指示通り、インスリンは16Uボーラス昼食前測定でも、また272mg／dLで、全然200mg／dL以下には下がらない 昼前にもインスリンを16Uボーラス高血糖なのはこの異様な喉の渇きで自覚していたふ

2022/09/19 20:02

福祉用具（自助具）と福祉制度について

MGやら筋炎（壊死性ミオパチー）で不調な時はうまく表現できないがどうも箸が持ちづらくて食べづらい食物を挟めたとしても今度は口まで持ち上げられず何度も何度もボロボロこぼしてしまいイライラするでもまあ多くが挟めないのだ握力は大体5〜6kgどうも巧緻運動がうまくで

2022/09/16 10:20

ウィフガート 2クール目 ③

2022年9月15日（ちょうど昨年のクリーゼから1年経過）処置にたどりつたのはすでに16時前家を出たのが8時もうフラフラでちょうど寝転びたかったのでホッとしたこの日の受診は⑴   循環器内科⑵   難病支援外来呼吸器内科⑶   血液ガス検査⑷   胸部CT検査⑸  そしてこの

2022/09/15 07:00

NPPV（人工呼吸器）再設定変更

「今日は大学院生3人いますが、見学よろしいでしょうか」 と、ドアを開けて主治医が声をかけてきた1ヶ月分のデーターをUSBに入れ持参主治医がPCへ取り込み解析診察の椅子に座るなり主治医ねじ子右耳朶にCO2を測る機器をつける学生さんに説明酸素1LでSpO2は97％「Co2はち

2022/09/14 21:27