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衣替え
衣替えした途端、肌寒くなりました。関東は明後日、3月の気温ですってでも北海道は30℃くらいまで上がるらしい冬の膝掛けと暖かいパーカー必須です。（今どきは、パー…
2025/05/29 20:27
チーム 橤ロージー
絶不調だった体調、💊スルピリド＝ドグマチール（胃を動かし気持ちを和らげるお薬）のおかげでずいぶん良くなりました。ただ、体重減少は地味に加速しています。ずーっと…
2025/05/18 13:59
不調
2025/05/10 15:46
快適です
2025/04/26 11:07
いろいろヤバい状況になってきた＿ ￣ ○
2025/04/25 19:58
検査いろいろ
2025/04/13 20:31
今年の桜は
三寒四温の⤴️⤵️で、👂メニエール症状がキツかったり、倦怠感で体調がよくない日が続いていましたが、やっと晴れたので久しぶりに外出🧑🦯🌸桜が満開でしたでも、老…
2025/04/04 22:42
たんまり…
2025/03/27 16:12
仲間が！
2025/03/24 16:41
語呂合わせでミオパチーの日
2025/03/08 15:26
たぶん大丈夫…⁇⁇
2025/02/26 19:48
きょうは 猫の日
きょうは2/22 猫の日今年もダヤンとマーシーの小さなお雛様を飾りました😊もうすぐ17歳になる三毛猫みーたん 猫の日のきょうは病院でした😿 いろい…
2025/02/22 16:47
耳鳴りと難聴
2025/02/19 20:07
2/8/'25
2025/02/08 18:08
その後…
2025/01/31 16:03
近くで…
2025/01/23 19:39
なんだかなぁ…
2025/01/22 21:50
病院へ
2025/01/21 19:14
魔女の一撃(＞人＜;)
2025/01/19 15:18
七草〜お餅と腸閉塞
きょうは、七草母は、時節の行事を大切にする人で、1月7日の朝は七草粥と決まっていました。私も子どもにそれを伝えたくて毎年作ってきましたが、娘も成人をとっくに過…
2025/01/07 13:36
医療費助成とマイナンバーカード
子どもや難病患者らの医療費助成、全国で紙の受給証不要に…マイナ保険証提示のみへ 子どもや難病患者らの医療費助成、全国で紙の受給証不要に…マイナ保険証提示のみへ…
2025/01/04 13:03
#1月に思うこと
2025年令和7年が始まりました。大晦日のEテレ2355でたなくじ（爆笑問題の田中さんのくじ）というのがあるのですが…ウルトラヘビー級大吉❣️でした良いこと…
2025/01/02 16:49
来年は。
今年も残すところあとわずか今年前半は、体調を崩すことが多く、訪看さん、療法士さん、ケアマネさんに心配をかけてしまいました。来年は、もっともっとゆる〜く転倒に気…
2024/12/29 19:48
応募してました
🎄Merry xmas eve🌟みーたん16歳さすがに🎅サンタさんの帽子は被せられないので、コラージュしてみました。なんとも言えない表情がおばあちゃんっぽい …
2024/12/24 19:56
ベリーグッド(*⁰▿⁰*)
先月、初めて市の健診を受けました。毎年案内が来てたけど、面倒でスルーしていました。でも、気になることがあるので受けることに。身長、体重、血圧、血液検査、尿検査…
2024/12/13 19:32
ジリ減の備忘録
2024/12/08 22:44
障害者用Suicaを作りました
障害者用Suicaを作りました。今までは家族（介助者）と電車に乗るとき、券売機で小児2人の切符を買って、それを窓口で身体障害者手帳と一緒に見せて、切符にスタン…
2024/11/28 19:52
意外だったA判定
3年前まで乳腺外科の主治医の指示で半年に1度受けていた乳がん検診は、年に1度のマンモ2方向そして毎回エコー検査でした。でも通院が大変になったので自己判断でやめ…
2024/11/24 19:16
大腸内視鏡の病理結果
大腸内視鏡で見つかった5個のポリープの病理結果を聞いてきました。5個共、放っておくと癌化する腺腫ポリープだそう😓先生が5個は多いので、1年後また内視鏡をおすす…
2024/11/02 19:52
1ヶ月ぶりの訪看さん
和菓子の👻オバケちゃん🎃ハロウィン🍬ですね今年の渋谷は大丈夫かしら⁇先月は、私が体調崩したり訪看さんがインフルエンザに感染したりできょうは久しぶりの訪問アロマ…
2024/10/31 19:32
衆院選2024
新しい首相になった途端に衆院選が決まってしまいました。能登地方も準備が大変だったと聞きます。私が住む地域は投票券がなかなか届かず…投票所入場券、神奈川で発送遅…
2024/10/23 20:36
10/21/'24
2024/10/21 20:19
タクシー運転手さんの思い
昨日の記事にコメントをいただきましたコメントくださった方はタクシードライバーさんとのことこの記事をもってお返事にさせていただきますタクシーで障害者手帳提示、実…
2024/10/21 16:12
”障害者手帳を見せるタイミング。”
間瀬翔太さんの記事に烈しく同感したのでリブログさせていただきます。下段の身体障害者手帳、2014年から使っているので文字が禿げてしまっています。私は2級なので…
2024/10/20 15:31
ノーベル平和賞
【速報動画】ノーベル平和賞に日本被団協記事で詳しくお伝えしていますhttps://t.co/nLhunoEba4#nhk_video pic.twitter.…
2024/10/11 20:37
ちょっとした悩み
2024/10/11 14:25
”意味がないところを恐れるようになる”
10月ですね🍂気温が⤴️高かったり⤵️低かったりで体調には気をつけていたけど、どうやら風邪をひいてしまったようで発熱なうです🤒💉私はもうコロナワクチンは打つも…
2024/10/07 16:24
ミオパチーの理解が進みますように
2024/09/15 15:47
9/10/'24
2024/09/10 17:11
(=^x^=)猫とアロマテラピー
先日、地区センターでアロマのワークショップがあったので行ってきました🧑🦯私はまだまだ🔰初心者なので、機会があればいろいろな先生に教わりたいと思っています。…
2024/09/07 21:58
9/4のNHKクローズアップ現代で
ロボットスーツHALが紹介されるそうです。HALのAIによる説明⬇️歩行困難な高齢者にも適応される様になるのかしら？電動車椅子WILLも高齢の方が乗っているの…
2024/09/02 22:11
歩ける距離と歩いてよい距離は違うby訪看さん
https://ameblo.jp/rosy170208myopathy/entry-12863380013.html『”猫に噛まれたら必ず病院へ行きましょう…
2024/08/19 20:22
”猫に噛まれたら必ず病院へ行きましょう”
昨日、早朝私の枕元で寝ていたみーたんに本気で右手を噛まれました4箇所くっきり歯型がつき、血が滲んでいて、すぐに洗面所で流水で洗ったけどだんだん腫れてきて…かか…
2024/08/12 13:13
揺れました(･･;)
きょうは脳神経内科の受診日でした。その記録を書こうと思っていたら…揺れました🫨帰宅後でまだよかったでも昨日の今日だから本当に怖い😱💦3.11の恐怖が蘇ります。…
2024/08/09 21:49
老舗鰻店の続報
京急百貨店「伊勢定」うなぎ食べて集団食中毒 従業員調理前に手洗いせず 横浜市が発表 - ライブドアニュース横浜市の京急百貨店で先月販売された「うなぎ弁当」など…
2024/08/06 17:45
身近なところで…
鰻弁当で食中毒うなぎ弁当で食中毒、なぜ起きた？ 同業者が指摘する「土用の丑の日」ならではの事情（ENCOUNT） - Yahoo!ニュース神奈川・横浜市内のデ…
2024/08/01 22:48
眼科3回目…の記録
栃木県は41℃まであがったとか💦🌞酷暑の中、眼科に強膜炎の経過観察に行ってきました🚕💨ネッククーラーを購入したのでさっそく冷凍して使ったけれど、🌞今日の暑さは…
2024/07/29 20:03
今も謎すぎるらしい
🌞酷暑が続いています🥵🇫🇷パリオリンピック、直前に鉄道が狙われてどうなることかと心配しましたがなんとか無事に始まりました。開会式で🎵レミゼのシーンがあったとか…
2024/07/28 15:47
今度は目（ーー；）…の記録
咽頭炎が治ってホッとしていたら、木曜日頃から👀両目共に涙目+痒みが出て、金曜日の夜、左目の瞼に痛みも出てきて、ものもらいカナ？…ところが、今朝起きてびっくり‼…
2024/07/20 17:09
新型コロナ11波 KP3
咽頭炎、咳と微熱も出ていたのですが抗生剤が効いたようで治りました。もしかして⁇ という心配もありましたが、家族も元気にしています。きょう、夫は🍻飲み会で横浜の…
2024/07/18 21:11
心臓ドックの結果
6月初めに🫀心臓ドックを受けました『心臓ドック』2013年、好酸球性副鼻腔炎の全身麻酔手術の後、2、3日して、奥歯から腕にかけて経験したことのない痛みと冷や汗…
2024/07/09 12:32
咽頭炎(-｡-;
7月になりました🎐きょうは🎋七夕です。今年は、梅雨入りが遅く、まだ開けていないのに、🌞記録的な酷暑が続いていますね🥵今日はいよいよ4年に一度の都知事選。神奈川…
2024/07/07 12:54
帯状疱疹ワクチンが。
帯状疱疹ワクチン公費補助 帯状ほう疹のワクチン 接種費用を公費負担の定期接種へ 厚労省https://t.co/j0XU2Zq0ZA #nhk_news— …
2024/06/20 19:54
夏のコロナは沖縄から
新型コロナ沖縄新型コロナ 県内の高齢者施設でクラスター相次ぐ 面会制限も｜NHK 沖縄県のニュース【NHK】県内で再び、新型コロナウイルスの感染者が増加傾向と…
2024/06/08 22:02
心臓ドック
2013年、好酸球性副鼻腔炎の全身麻酔手術の後、2、3日して、奥歯から腕にかけて経験したことのない痛みと冷や汗で苦しんで…退院後、循環器内科を受診したら、一過…
2024/06/04 19:06
謎すぎる症状
2024/06/02 19:40
(=^x^=)猫の体内時計とみーたんのこと
3月中旬に鉢植えしたワイルドストロベリー、🍓次々と小さな実をつけています。ちゃんと🍓いちごの香りがしますみーたん16歳、様々な病気でお薬を何種類も服用していま…
2024/05/20 19:17
筋疾患と3人分の家事+みーたんの世話(=^x^=)
【簡単な自己紹介】先月、脳神経内科を受診した時、👨⚕️「家事はどうしていますか？」と訊かれました。立位を保つのがしんどくなってきてるし、筋力低下が進んできて…
2024/05/14 18:34
#いま気になっていること 災害弱者と災害対策
簡単な自己紹介作ってみました 〜巨大地震に備えて〜 筋疾患患者と災害対策 zoomお話し会お誘いいただいたので、参加してみました。お世話になっている…
2024/05/07 15:49
#今月の目標は ゆっくり過ごす
定期通院が多いワタクシ脳神経内科（筋疾患）3〜4ヶ月に一度大学病院耳鼻咽喉科4〜6ヶ月に一度呼吸器内科3ヶ月に一度🏢かかりつけ医（胃腸内科）月に一度🏢🧑⚕️…
2024/05/01 17:41
微熱症状からのN95マスク
いつもアロマセラピーでお世話になっている訪問看護師さんがコロナに感染！明日の訪問看護は無くなりました。あんなに気をつけていた看護師さん、コロナに感染した利用…
2024/04/10 19:56
映画『オッペンハイマー』
🎬映画は、滅多に観なくなったけれど、行く時はボディーガードに夫を誘います 日曜日に2人で🎬『オッペンハイマー』を観てきました【第96回アカデミー賞】最多7冠3…
2024/04/02 12:45
3/19/'24
2024/03/19 14:30
きょうはミニチュアの日
小さいものが大好きだった母の影響か、私もミニチュアを見るのが大好き。密かに楽しみにしているりっこさんの素敵なミニチュアをご紹介します。もうすぐ日付がかわります…
2024/03/02 23:43
#誰かに教えたいこと 世界希少・難治性疾患の日
閏年の2月もきょうで終わり月曜日に1年半ぶりに胃カメラ検査を受けました。多分何もないだろうと思ってたけど、食道カンジダがありました。（胃は大丈夫でした）私は…
2024/02/29 14:30
新しい福祉業者さん…
かれこれ7,8年室内で使用していた👩🦽車椅子以前、みーたんが元気な時は乗ったりしていました。でも…突然肘掛けが取れたり24時間365日対応を謳う業者さんでし…
2024/02/28 16:17
#時の流れの早さを感じた事〜昨日はねこの日
20℃越えの小春日和があるかと思えば、真冬の寒さだったりで…筋疾患特有の易疲労に加え寒暖差と🌀低気圧で👂メニエール病の症状に頭痛と吐き気が加わり体調が悪いで…
2024/02/23 16:42
初めてミオパチーという名前を聞いた病院
昨日は都内の🏥耳鼻咽喉科受診の日でした。病院周辺は、雪は跡形もなくいつもと同じ。今年はやっぱり暖冬ですね。半年に一度通っている大学病院の耳鼻咽喉科、もともとは…
2024/02/09 19:17
(=^x^=)アニマルクリニックからの恵方巻き
みーたんの通院日でした🚕💨腎臓に加えて肝臓も悪くなってきて…そのほかにも血栓やてんかんや…悪いところが増えてますもうすぐ16歳なんとかがんばってほしいです🙏😿…
2024/02/03 19:31
#新しい趣味は アロマクラフト作り
昨年メンタルが落ち込んだ時にアロマセラピストでもある訪問看護師さんに勧められて一緒に作ったアロマハンドクリーム。それは使ってしまったけど、昨年末に新たに作製…
2024/01/27 14:50
松の内
去年は何ひとつお正月の用意ができなかったけれど、今年はお煮しめだけは作ることができました。とはいっても、京人参は固いので娘に切ってもらったり、里芋は夫に剥い…
2024/01/06 21:51
筋力低下を痛感した1年
今年の訪問看護が終わりました本当にいろんなことが起こった1年でした。筋力低下をひしひしと感じた年でもあります。昨年12月から今日までを振り返ってみると…☆20…
2023/12/27 15:57
明日はクリスマス〜(=^x^=)みーたんのこと
先金曜日で今年の定期通院が終わりました。帰りにランチした時にサンドイッチセットに付いていたパフェが可愛くて🥰我が家は、クリスマスを喜ぶ子どももいないので…（娘…
2023/12/24 17:03
集音器を購入しました
お久しぶりです🙋♀️気力が湧かなくてブログも放置しておりました🫣いつの間にやら12月😳今年は季節外れの小春日和が続き、あまり師走感が無いけれど、明日から関東…
2023/12/18 20:30
とりあえず生水痘ワクチン（帯状疱疹予防）
台風や雨の影響か体調がすぐれずにいました。👂⚡️メニエールの症状で吐き気まで出て🤢家でウダウダしていても良くならないので、金曜日、3週間ぶりに外出。と言っても…
2023/09/17 20:56
”コロナにかかっても自宅でじっとしているわけではない”
私の住む地域は、高齢者が多いからか、昼間の街は猛暑でも比較的😷マスク率が高いです。ただ、娘の職場（病院）では感染者が激増で、もちろん😷マスク着用しているのに、…
2023/09/06 16:26
先週のMr.サンデーを見逃した方へ
まきさんとハンチバック芥川賞作家、市川沙央さんと私。 #先天性ミオパチー #指定難病 #芥川賞 #市川沙央 #ハンチバック #気管切開 #電動車い…
2023/09/02 20:39
奥底に仕舞う
2023/08/31 17:24
明日のMr.サンデーで先天性ミオパチーの方が紹介されます
室内で使用しているレンタル車椅子の肘掛けがまた欠けました。何回目だろう…5、6回は不具合が発生してる。突然肘掛けが取れてしまったことも💦肘掛けに全体重をかけな…
2023/08/26 15:30
腹痛と食事制限
先週金曜深夜（土曜日）、強烈な腹痛に見舞われ🚽トイレ通い💦そのあと、発熱💧37.3℃から37.7℃まで上がり⤴️血中酸素が92まで低下⤵️腹痛は、開腹手術の後…
2023/08/21 21:06
骨密度
脳神経内科の予約日でした。たびたび転倒しては骨折するので、大腿骨の🦴骨密度を調べていただきました。2021年5月にNCNP病院で測った時はまぁまぁだけど、【要…
2023/08/18 21:24
体力と気力
お暑うございます🫠🌏地球はもはや温暖化ではなく沸騰化してるそう🔥度重なる骨折に加え、7月初めに皮膚の感染症（蜂窩織炎）になってしまい、入院の話まで出ましたが、…
2023/08/12 20:53
Twitter（ツイッター）
ツイッター歴今年で13年なのだけど、慣れ親しんだ鳥さんが飛んでいってしまいました🪽📕『ハンチバック』にも出てくる青地に白抜きの鳥のアイコンがとても可愛いのに……
2023/07/31 22:41
明日のバリバラは障害者と読書
📺予約しましたどんなお話が聞けるのでしょうか明日のバリバラ愛と憎しみの読書バリアフリー - バリバラ「私は紙の本を憎んでいた」…今年7月に芥川賞を受賞した話題…
2023/07/27 19:27
㊗️芥川賞『ハンチバック』〜あくまでも個人の感想〜
昨日、夫に書店で購入してきてもらって一気に読みました。芥川賞受賞作品を読むのは2015年第153回の作品、羽田圭介著『スクラップアンドビルド』以来。『ハンチバ…
2023/07/21 15:35
いつまで続く？それとも…
2023/07/12 15:34
2023/07/06
2023/07/06 22:09
”暑くなる季節の食中毒予防その4：カンピロバクター食中毒に注意！”
2023/07/05 20:12
きろく
2023/07/05 18:57
謎の…
2023/07/04 17:20
4年ぶりにノーマスクで
💇♀️福祉美容室の予約日でした。無料で🚗送迎していただけるので、本当に助かります。🚗車に乗る時、マスクを着けようとしたら、「暑いので、お客さまの判断で着けな…
2023/06/17 20:15
医師の意見書の効力
☔️雨の季節👂メニエール症状がつら〜い😵💫身体のこともあり、メンタル落ちてます😢3度目の転倒 →骨折の経過、一応ギプスは取れましたが、まだ腫れているので、念…
2023/06/15 14:49
季節的にそうなりやすい
昨夜、テレビで今井翼君の旅番組を観ました。翼君ってメニエール病だけどどうやってコントロールしてるんだろうって思ってたら、寛解したわけではなかったようこの季節、…
2023/06/06 22:59
今を切に生きる
Meditopiaというアプリを使って時々、メンタルヘルスのためにマインドフルネスを行なっています🧘♀️きょうは、この言葉がメッセージでした。思い煩ったって…
2023/06/04 21:06
要介護3は出費もかさむ(･･;)
一昨日、救急でかかった病院の紹介状を持っていつもの整形外科へ🚕💨もはや日常的光景になりつつあるギプスな🦶足…😓これに馴れてはいけないですね🙅♀️救…
2023/05/31 21:02
またまたまた転倒してしまいました(T . T)
またまたまた転倒してしました💥夫がいつも掃除機で丁寧に掃除をしてくれるのですが、いつも気をつけてるのに、掃除機のコードに引っかかってしまいドーンと💥またま…
2023/05/27 21:41
”ザ・ノンフィクションに出演します。”
『前向きは技術』と常々言っておられた落水洋介さんNHKのバリバラや阿佐ヶ谷アパートメントなどにもご出演され、知る人ぞ知る有名な方になられました。5/23は難病…
2023/05/23 10:54
Dr.の提案…(~_~;)
昨日は、脳神経内科の予約日でした。NCNP病院から転院して2度目の診察。前回は2月で左🦶がまだまだ痛い状態でした。今回は、4月にまた転倒してしまったことをD…
2023/05/20 20:55
県内のコロナ患者発生動向
きょう、こんなお知らせが来ました👇これではさっぱり今の感染状況が判りません…検査を受けない人も多いというからますます判らない…先週、風邪の症状が出た時、検査…
2023/05/18 19:47
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