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入院中便利だったこと（ZOZOTOWN）
今のところ1年6か月の闘病中、入院を9か月ほどしていました。 治療目的で約1か月、移植で約5か月、GVHDの症状が出で約3か月。 外出禁止だった時役立ったのが…
2019/04/30 16:32
入院したらまずは「限度額適用認定証」の取得が大事
この認定証は「限度額適用認定証」（イメージ的には健康保険証みたいなものです）を病院の窓口で提出すると医療費が、前回述べた高額療養費制度の自己負担限度額までとな…
2019/04/30 10:26
予約券が「令和」!
病院の予約券に「令和」の文字が。新鮮。令和も駆け抜けよう！
2019/04/30 08:16
4月の薬代 とんでもない金額（泣）
4月の領収書を改めて確認。 メインの薬代だけで56,470円。他にも塗薬たらうがい薬たら。とどめに検査費・診察費。 病気になるもんじゃない。なるもんじゃない。…
2019/04/29 17:22
回想編 2018年5月～ 自分の悪性リンパ腫に新薬が使えた！
「末梢性T細胞リンパ腫」には標準治療がなく、CHOP療法などを一時治療としてするのがよく選択されるそう。私の場合も選択されたが、5クール目で残念ながら再発。次…
2019/04/29 12:37
入院や大きな病気をしたら助けてくれる制度（高額療養費制度）
病気にかかってからすぐに「高額療養費制度」を申請しました。こりゃ長く厳しい戦いになるなと。一度目の入院の額などを見てもお金の心配も出てきます。 病気になるまで…
2019/04/29 08:18
正直な話、今だ「寛解」になったことがない
発病してから1年6か月ぐらいたちます。骨髄移植から300日ぐらい経ちます。 でも今だ「寛解」（いったん病気が消えること、完治とは言わないようです）になったこと…
2019/04/28 14:57
病気になった人生とならないままの人生
病気になり大切なものが変わった。変わったんじゃなく改めて認識したのかな。 あと20年は絶対生きてやる。 病気になった人生とならなかった人生、どっちがよかったか…
2019/04/28 10:17
骨髄移植から296日目 今日のGVHD（移植片体宿主病）
今日は骨髄移植から296日目。 この一週間手のひらや足の裏のヒリヒリ感、体の筋肉の痛み・だるさ・目のドライアイなどの症状が強い。これは新しい血（リンパ球）が戦…
2019/04/28 08:14
回想編 2018年4月～ 骨髄移植（造血幹細胞移植への準備）
なかなか治療効果の出る薬に出会えない・・・。そんなこの頃。 この頃から骨髄移植（いまは一般的に造血幹細胞移植と言うみたい）を進める話が先生からちらほらと。私の…
2019/04/27 22:15
サプリや免疫力を上げるといわれるもの？（ユーグレナ編）
ネットで体にいいものを探す中で出会ったユーグレナ。たまたま近所に販売店があり簡単に購入できた。 ユーグレナは藻の一種ミドリムシさそうで、非常に栄養価が高く、ま…
2019/04/27 15:59
回想編 2018年4月 DAHP療法と2種類の新薬登場
DHAP療法の開始 4月5日シスプラチン24時間点滴。4月6日シタラビン3時間を2本点滴。4月7日 は食欲がなくバナナとどん兵衛。4月8日病変ののどが痛い。…
2019/04/27 08:15
回想編 2018年3月～ 「再発」そして妻からの言葉
5クールまでは順調だったのが6クール目に突然悪化。だるさが続き、3月5日朝、左側頸部リンパ節のひどい腫れと痛み。 朝起きて触ったときの絶望感。悲しかったね。 …
2019/04/26 08:20
サイトメガロウイルスの検査結果（恐竜の名前じゃないよ）
移植後かかりやすいといわれるサイトメガロウイルスにもれずに2019年2月～3月に感染しました。 厄介な感染症で発熱や、倦怠感、関節痛、筋肉痛などの全身症状。肺…
2019/04/25 17:31
サプリや免疫力を上げる食べ物・いいことについて（玄米）
皆さん同じようにネットでがんに効く「食べ物」や「サプリ」、「ツボ」、「呼吸法」、「音楽」はたまた「民間療法」、「おまじない」などを検索しているんじゃないかと。…
2019/04/25 09:00
回想編 2017年11月～2018年2月 順調だったCHOEP療法
入院による治療から通院により2～5クール治療を行う。今回からは働きながら合間を抜けて病院のがんセンターで点滴治療。職場と病院が近くで助かった。 受付を済ますと…
2019/04/25 08:27
骨髄移植から292日目。今日は年金事務所に行きました。
今日は年金事務所へ話を聞きに外出。骨髄移植から292日経ちました。
2019/04/24 10:15
回想編 2017年11月 CHOEP治療開始1クール目（入院にて）
11月2日 CHOEP療法点滴開始。病室は4人部屋。お隣さんは外国の方。看護師さんとのやり取りも大変。やり取りの声が片言だけにデカい。(笑)。吐き気止めを飲ん…
2019/04/24 08:39
このブログで伝われば・・・（移植のこと、治療のこと、高額医療や社会保障について）
自分の頭の整理整頓ともし同じ病気や治療を行っている人への何かしらの参考になればと思い立ってブログを残すことにした。人生が変わった骨髄移植や治療薬について、移植…
2019/04/23 20:36
回想編 入院生活とりあえず必要な物
入院生活でとりあえず持って行ったものを書いてみよう。妻のお産時の経験があり、すべて任せました。完璧でした。まだまだ便利な物が出てきますがおいおいと書きます。骨…
2019/04/23 08:56
回想編 2017年10月 CHOEP治療開始・入院生活
11月1日から治療入院が始まる。指定された時間に向け、妻と下の息子3人で病院へ行き病状説明・治療方針の説明を受ける。この時絞り出すように言った言葉と太陽の日差…
2019/04/23 08:36
回想編 2017年10月 病名告知
前の病院の紹介書を持って大きな総合病院へ。 血液検査・CTなどを取り一旦診察室へ。そこは初めて聞く血液腫瘍内科。先生が仰るには「悪性リンパ腫」の可能性がある。…
2019/04/22 14:19
回想編 2017年秋～ 病名発覚まで
2017年の夏、釣りや海水浴でああ～楽しんだ楽しんだ。満喫満喫。いい夏だったな～と遊び惚けていた矢先の出来事。 あれ？9月に入り異変が・・・。首が腫れている？…
2019/04/21 21:28
人生を変えた運命の骨髄移植
運命の2018年7月6日。骨髄移植日。とうとうやっちゃいました。詳しく言うと造血幹細胞移植。その後の大変な奮闘とそれまでの奮闘の前にの前に簡単に初めて聞くよう…
2019/04/20 21:14
2019年4月 (1件〜100件)
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