＿わたしの腎臓ちゃん＿

ステロイドパルス☆1クール目

前回は番外編でしたが、今回はIgA腎症の経過を書きます。 結婚式も無事に終わり、翌週にはステロイドパルスのため入院しました。 （今回も同じく、自分が働いている病棟での入院です） 新婚旅行後回しで、入院いたしました。泣 夜勤明けの1日と2日間の有給を利用しての入院です。 うちの病院は看護師が少なすぎてあまり休みは取れません。 まさか入院の日が夜勤明けなのはびっくりしましたが。。 深夜勤務は1時から9時の時間帯なので、9時過ぎに仕事が終わり、 そのまま入院受付。 （自宅は勤務先から40分の距離なので、1回帰ることはできませんでした。というより、往復するのが面倒くさかった。笑） 受付ついでに売店で朝…

2019/03/28 10:57

受け入れてくれた彼。

腎臓ちゃんの経過、番外編.˖٭ わたしは高校のときに発症して、お付き合い恐怖症になりましたが、 （勝手につけた名前。笑） 看護学校の2年生の時に今の主人と出会いました。かれこれ5～6年前の話？？ 私はまったく興味はありませんでしたが、主人のもうアピールによりお付き合いが開始。 もちろん、最初は病気のことは言いませんでした。なんか...長く付き合うかもその時はわからなかったし、そんな人にわざわざ病気のことを言わなくてもいいかな。と。笑 （少し言うのも怖かった。それで、すぐさよなら～とか言われたら辛い。。） そして、付き合って1年目？くらいの時に、私は伝える決断をしました。主人はわたしの3歳年上な…

2019/03/27 12:27

再燃しちゃった。

看護師になって3年目の6月頃☆ やっとプレドニンがOFFになりました！！ 待ちに待ってました〜♩* プレドニン内服中は、食欲だったり ニキビ、ムーンフェイスに悩まされていたので とっても嬉しかった！ 中でもわたしが辛かったのは、プレドニン内服日には必ず身体が火照って赤ら顔で、心臓もバクバクだったのが辛かった( ´×ω×` ) 飲み忘れがあった時は、猛烈な全身筋肉痛。。（飲み忘れはダメです。基本的に）笑 ニキビや肌荒れも、プレドニンの内服を止めて すぐに良くなるわけではありません。。 半年くらいで、ようやく良くなって来るくらい。 次の年には、結婚式も控えていたので、 肌荒れがよくなることはわたし…

2019/03/22 23:38

IgA腎症でも看護できます。

退院後、1人暮らしの自宅にお母さんと帰宅しました。 やっぱり何週間も入院していると体力が落ちるものですね( ´×ω×` ) まだ喉も痛くて、完全ではなかったのでお昼ゴハンはのびのびに伸びたうどんを食べました笑 そしてだるさがある身体にムチを打って、 せっせかと病院の総務課に行って 就職の説明を1人で聞いて 白衣を貰ったり、学校に顔出したり、、、 いきなり動いてすごく疲れた。 退院1日目はお母さんが泊まってくれて 学校や病院に車で送ってくれて助かりました♩* ところで、私の就職先ですが就職面接で院長や看護部長にIgA腎症であることと、現在の状態、扁桃腺摘出とステロイドパルスをすること、諸々お話し…

2019/03/21 00:41

いよいよステロイドパルス。

出血してリオペをしてからは 大人しく、アイスも食べないで過ごしてました。 相変わらず喉の痛みはあって、ロキソニンにお世話になってました。 まさか、1週間のうちに2回も全身麻酔をするハメになるとは思ってもいませんでしたけど。笑 術後、1週間くらいしてからパルスを開始します！ 耳鼻科から内科に転科になりましたが、病室はそのままでいいと言っていただき ありがたい事に退院までそのままになりました☆ いざ！ステロイドパルス開始〜！！ と言っても、点滴を半日するだけ〜。、 点滴するだけ〜なのに、副作用が辛いんですよね！ わたしの場合、点滴中とか直後とか… 特に何事もなく過ごしてました。 なんだこんなもんな…

2019/03/19 22:18

オキテを破った結果。

再出血をナメていたわたしは、ピノのアイスを食べた結果…（チョコ食べたっていっても、ピノの周りがチョコってだけだけど。） その日の夜に、ベッドでテレビを見てたら なーんか喉の奥を温かいものが流れていく感じがありました。 最初は痰が絡んでるのかな？と思ってそのままテレビを見てましたが、収まらず。。。 トイレに行って、ぺっ！ってしたら、思いっきり「真っ赤な血」でした！！！ 再出血です。もうびっくり！ 急いで病室に戻って、ナースコールを押しました。（入院してから初めて押した） 今思えば、そのままナースステーションに歩いていけばよかったと思います。笑 看護師さんが来てくれて、病棟の処置室に案内されまし…

2019/03/18 21:00

扁桃腺摘出手術。

看護学校を無事卒業しまして、そのあとの謝恩会も楽しく過ごしました。 委託制度で、地元に帰ってしまう子達との別れが寂しかった... 同期はみんな私の腎臓のことや、入院のことは知っていたので、 みんながんばれ～って言ってくれてすごくうれしかったなあ。 卒業次の日、私は都会(看護学校のある町から片道3時間半)の病院に入院です！ 3週間くらいの入院を予定してました。 ・扁桃腺摘出手術 ・ステロイドパルス① ・プレドニンの内服管理 の予定ですね！なのでまずは耳鼻科に入院してました！ 次の日の手術があったので、入院1日目はまず手術の説明ですね！ お父さんもお母さんも一緒に聞いてくれたので安心しました。 た…

2019/03/18 11:58

看護学生。

高校を卒業し、 無事、看護学校に入学しました！！ 面接ではIgA腎症ってことは言わなかった気がします。 もう8年くらい前なので忘れましたが。笑 入学してからは、半年に1回のペースで附属の病院に受診していました！徒歩1分くらいの隣の病院なので、 ダッシュで行けば、講義は休まずに受診できました！ それでもやっぱり内科診療の最後の最後で それから採血をしていたので、 内科の看護師に嫌な顔をされていたのを覚えてます（ ;ᯅ; ） 今となってはちょっと迷惑な患者だったな〜と思いますが笑 看護学生のときも2年生くらいまでは 全然平気で、特に症状もなく経過してました！ 寮生活だったので、塩分制限もバランスも…

2019/03/15 23:58

確定診断

生検の結果が出たので、病院に再診に行ってきました。 結果、、わたしはIgA腎症でした。 先生からは、「腎臓の機能として、おしっこを作る機能があり、ザルようなものです。そのザルがあなたの場合、ザルの目が大きくなっている。(壊れている)なので、おしっこに血液や蛋白が漏れてしまっている。」 という話をされました。かなり簡単にかみ砕いて説明していただきました。 「この病気は完治はしません。将来40％くらいの確率で透析になることもあります」 そういわれたとき、IgA腎症のことを調べても怖いことしか書いていなかったので、かなり絶望的でした... 「今後の治療としては、扁桃腺摘出手術とステロイドパルスをお…

2019/03/15 11:11

そもそもIgA腎症って？？

IgA腎症とは 慢性糸球体腎炎の一種です。免疫グロブリンの何らかの異常によって、体内のIgAが変化し大量生産され、腎臓機能の糸球体に沈着することにより発症します。 発症の原因は現段階では不明です。また、完治は困難であり現在は完解することができます。 現在も研究中ということですね！ 治療や予後に関しても、これが本当にいい！と言われているわけではありません。 現在推奨している治療法を開始してから、まだあまり年数が経っていないからです。 治療 口蓋扁桃腺摘出手術+ステロイドパルス 腎臓なのに、なんで扁桃腺なの？って私も高校生で思いました。 原因となっているIgAが作られるのは、扁桃腺なんです。 なの…

2019/03/15 10:57

辛いうつ伏せの圧迫。

腎生検について。 高校3年… 高校最後の夏休みになり、わたしは検査入院しました。 とりあえず、腎生検前の色々検査。採血やらなんやら、したと思う( ˙-˙ ) そして、腎生検後はしばらくの間 ベッド上安静なので、導尿されました。 （尿道から膀胱に直接、管を入れて袋に尿を溜める方法。） 多分やってくれたスタッフさんは、新人ナース。 若かった〜。逆にそれが恥ずかしかった。笑 準備も万端！！いざ！腎生検！かかってこーーーーーい！！ 検査室にて… 「ここのベッドにうつ伏せで寝てくださーい。」 きたきた。背中（腰のちょっと上あたり）に 針刺されますよ〜。 エコーをしながら、刺す場所を定めます。 そして、麻…

2019/03/14 14:49

健康診断で潜血がでました。

高校3年生の時... 毎年春に健康診断ありますよね？ それで、「潜血が出てます。生理が終わってすぐだった？」 と保健室の先生に聞かれました。 まあ、先生も多分生理だろう、という聞き方でしたね。 その時もう一人の女の子も呼ばれてましたが、 その子は先生の言う通りの結果だったみたいですが... ということで、私は再検査対象となりまして、 町の病院へ行くことになりました。 再検にて、またまた潜血がでました。 この辺までは私も、両親もどこか出血でも起こってるのか。 と思っていました。 （それはそれで心配。。） ちなみに私の父は看護師です。母は介護福祉士です。 また潜血が出てしまったので、もっと大きい…

2019/03/14 12:16

はじめまして。

私がIgA腎症になってからの記録を書いていこうと思います。 自分の備忘録として。 ◆自己紹介 1993年生まれの26歳 既婚 看護師 夫とわんことほのぼの生きております。 看護師資格はありますが、去年療養のため退職しました... 現在はわんことお家でのんびり主婦をやってます♬ （退職し主婦になってから激太りしました笑） そろそろパートを始めようかな～と考えてます。 IgA腎症と診断されたのは、高校3年生の時でした。 それから9年くらいこの腎臓ちゃんと付き合ってます。 色々思い出しながら書いていきます！ 自分で言うのも何ですが、少々おっちょこちょいなので文章が変だったり、 間違ったことを書いてる…

2019/03/14 10:36