口唇口蓋裂で生まれた現在小学生の息子の今までとこれからの治療のこと、そして息子の好きな事(特にピアノ)についてなどの日々の備忘録です
生まれて最初の悩みはミルクでした。 ミルクを飲めるか飲めないかでミルクが飲めなければ栄養状態を考え、桜だけ産院から大きな病院へ転院する可能性を迫られました。 結果は、飲む気満々の桜の意に反して哺乳瓶の中のミルクは全く減らず😢 転院することになったのでした。 転院先の病院では色んな種類の哺乳瓶の乳首があり、試していただいたのですがどれも一所懸命吸ってるのにミルクが減らない~泣 でもやっぱり口唇口蓋裂用の乳首!! この乳首だけ少しだけ飲めてる~♥️ 実店舗では売っていないのでネットのみでしか購入出来ず、すぐ欲しいときは困っちゃいますが、吸う力が弱いうちの子には救世主でした!! でも、この乳首でも時…
うまれた我が子を見た時は可愛いのは当然なのですが、疲れはてて朦朧としていたと表現するほうがしっくりくるかもしれません😅 口唇裂だけではなく口蓋裂もというのは出産直前に「高確率で···」と告げられていて、うまれた我が子はやはり口蓋裂もあり、普通ならショックを受けるのだろうけどそう思った記憶はありません。 ただ、ただ、 「はじめまして😊やっとお顔が見れたね」 でした(笑) それよりも、ミルクを飲めるのかの方が不安でした。 ミルクが飲めなければ子供だけ大きな病院へ転院だったので、本当に 「飲めますように😣!!」 と願っていたんです。 けれど願いむなしく飲めず、このままだと栄養状態も良くないので赤ちゃ…
お休み中、家族で歌舞伎を観に行ってきました😊 子供にははやいんじゃないの?と思いますが(もう4年生になるし、そうでもないかな?)コミカルなシーンもあったり、厳かな雰囲気もあったりと子供でも意外と飽きずに楽しいのでオススメです🎵 また見に行きたいねーと話ながら帰路につきました😊
桜が口唇裂だとわかったのはエコーでした。 先生から 「前回はもしかしてと思いましたが、今回見て···口唇裂の可能性が高いです」 と告げられたのが最初です。 口蓋裂は出産の少し前に 「口蓋裂の可能性も···高いですね」 だけで、生まれるまでわかりませんでした。 というのも先生から 「不思議と口唇裂の赤ちゃんって顔をなかなか見せてくれないんですよね~(^_^;)」 とのお話どおり、一度もエコーでお顔を見せてくれなかったのです( ;∀;)ミタカッタ ちなみに私は恥ずかしながら口唇裂というものを知らなかったので、聞いた時は意外とショックではありませんでした。 でも、帰って、調べて調べて、するとどんどん…
この時期のピアノのレッスンは桜にとってちょっと地獄なのです。 なぜかというと、桜は3歳頃から花粉症で処方された薬を使ってもレッスン中は鼻がグジュグジュでツラそう。 今週のレッスンでは相変わらず符号の間違えを指摘されていたので😱 次のレッスンまでに暗譜と符号間違えをなくします!
はじめまして、桜ママと言います。 2009年に生まれ、現在は小学3年生の息子の桜は口唇口蓋裂で生まれました。 現在の口唇口蓋裂の治療は骨移植を終え、歯の矯正中です。 今までどんな治療をしてきたかという話。 これからどんな治療をしていくのかの話。 桜は将来ピアニストになりたいとまだぼや~とですが目指し始めているので、ピアノに関する話。 その他、桜の色んな話を少しずつ書こうと思ってますのでよろしくお願いします。
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