脳脊髄液減少症の夫を支える家族の記録日記

家族が支えることについて〜自分と向き合う〜

このブログを見てくださりありがとうございます😊 今日は、支える家族として 気づいたことを書いてみたいと思います。 気付いたことと言っても、 私の性格と 主人の性格と このブログを見てくださった方と

2022/08/13 19:24

ブラッドパッチ翌日の大移動帰宅の話

前日のブラッドパッチを終え、 翌日の話です。 翌日の体調は、まだ頭がボーッとする感じでしたが、なんとなく前日に出ていた頭痛は和らいだよう。 本当ならば、このまま絶対安静の時期を入院させてほしいくらいな

2021/03/12 19:21

ブラッドパッチの日

ついに、この日を迎えました。 ブラッドパッチ 当日のことです。 手術開始は午前中の朝早い時間だったと思います。 ホテルを出る際、帰りの荷物をリュック一つにするため、キャリーバッグはホテルから宅急便で自

2021/03/12 19:05

今まで試してきたこと、物のまとめ！！

色々と試してみたことをまとめてみました。 脳脊髄液減少症が治る！！ものではなく、 あくまで自己責任のもと、自己判断で試したものが大半です。 再発のリスクもありますので、 試す場合は自己責任の上で実行をお

2021/03/12 19:00

私の人生の教科書「大丈夫！すべて思い通り」honami

私の大大大好きな YouTuber.さん。 そして、潜在意識コーチングをされている honamiさん。 ついに書籍が、発売になりました！！！！ 大丈夫！すべて思い通り。 一瞬で現実が変わる無意識のつかいかた [ Honami ]

2021/03/12 18:59

再発したかも！！の時。そして、2回目のブラッドパッチ

大怪我をおい、再発の可能性、、、 どうしたら良いのか、、、 不安だらけ、、、 パニック、、、 まず最初に、病院に相談のお電話しました(病院が遠いので行けずいつも電話で相談してます) 看護師さんより、一ヶ月く

2021/02/20 13:31

ブラッドパッチ後4ヶ月から半年

4ヶ月目の時。 この時は本当にいろんな情報をネットで探しまくってました。 探しまくったおかげで？？ ある方にお会いすることができました。 その方は脳脊髄液減少症を患い、ある運動で脳脊髄液減少症の予後の体

2021/02/10 23:56

半年後 仕事復帰の日以降

ついに、この日が来ました。 半年。長かった。 普通に暮らす分には短く感じるはずの半年。 でも、療養期間としては長かった半年でした。 見守りながら、出勤を見送る。 半年ぶりの主人の仕事着姿。 良く頑張ったね

2021/02/10 23:55

大怪我

13年前に怪我をさせられ、13年後に脳脊髄液減少症が発覚。 一年半くらい前にブラッドパッチを実施。 最近になって完治したのに。 完治した直後に、また、怪我をさせられた。 ここで、誤解はしないでほしいこと。

2021/02/10 23:55

ブラッドパッチ後3ヶ月〜4ヶ月

やっと自転車にも乗れるようにやり、 よしっ！これから普通の生活を送れるようになれる！！と、希望に満ち溢れた時期です。 元気だ！治ってきたなー！ と、思ったと思いきや ズーンと、体調不良になり、再発したの

2021/02/10 23:55

ブラッドパッチ後〜安静臥床1週間くらい

安静期間の一週間経った頃でしょうか？ 一週間経つ2日前くらいから、首が締まるように苦しいと言い出すのです。 ずっと寝たままですから、首回りの筋肉が硬直してるのかなー？とか、 考えてたのですが、、、 今で

2021/02/10 23:55

ブラッドパッチ後〜安静臥床1日目

ブラッドパッチ後の移動の日は、疲れもありぐっすり寝てました。 1日目、 先生にはとにかくダラダラしてて！！ と言われたことと、 ザ・ノンフィクションにも出てた先生のブログを参考に(私の地域では、脳脊髄液減

2021/02/10 23:54

検査入院

ブラッドパッチ に向け準備も完了。 点滴をしながら仕事を頑張ってた旦那。 4ヶ月よく耐えてました。 仕事の都合から、4ヶ月後に予約してたブラッドパッチ をついに受ける日がきました。 今日は、前日の検査入

2021/02/10 23:54

ブラッドパッチ後1ヶ月〜2ヶ月半頃

安静期間も終わり。 少しずつ少しずつ起きる時間を増やし。 ブラッドパッチ後から1ヶ月で少しずつ散歩し始め。 2ヶ月で自転車にも乗れるようになりました！！ これといって、筋トレをしたり、ストレッチをしたり

2020/07/12 20:07

ブラッドパッチ までの準備期間2 〜追記あり〜

脊髄液減少症の方は、水分補給も大事とのことで、こまめに水分補給できるようこんなものも用意！！ 介護用品ですが、これは使えました！ ハジー安心ストロー 寝たまま飲める 【在庫有】【定形外送料無料】 【入

2020/07/08 22:21

ブラッドパッチ後三週間

本当に長かった二週間。 緊張と不安の二週間も無事終わり、いよいよ、少しずつ起きる時間を増やすことに。 最初は無理せず30分起きる時間を増やしてみる。 23時間の縛りからの解放。 嬉しいはずが、二週間寝たきり

2019/06/16 23:25

ブラッドパッチ までの準備期間1

4ヶ月後に決まったブラッドパッチ 。 自分の血液を採取して頚椎、胸椎、腰椎あたりから注入するらしい。 なんだか、そんなに難しくない治療なのかな？と思ったが。 2回目の診察の時に、どのように過ごしたら良いの

2019/03/24 13:36

病院へ。2回目の診察

前回の診察時に脳脊髄液減少症と診断を受け、2回目の診察へ。 2回目は、わたしも同席しました。 こういう状況は、人生で初めてで、とても緊張しました😅 先生からは、 今後の治療について、 脳脊髄液減少症とはな

2019/03/23 23:50

脳脊髄液減少症ってなんだ？

主人の体調不良が続いてから10年。 ある施術所に通ったのが3年前。 そこで、出会った初めての病名。 脳脊髄液減少症 この病気になんだか症状が似てるねと、ポツリと言われたことをきっかけに、 家に帰って調べる

2019/03/17 01:40

病院へ。脳脊髄液減少症診断の日。

ついに病院へ。 主人から聞いた話を元に書くので、抜けてる部分、誤っている部分があればお許しください。 そこの病院では、脳脊髄液減少症の治療に力を入れてるようでした。 まずは、どのような症状があるのか軽

2019/03/16 17:08