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激辛きなこさんのプロフィール

住所
柏市
出身
未設定

自由文未設定

ブログタイトル
~漂流中~
ブログURL
http://aegis-pilebunker.hateblo.jp
ブログ紹介文
2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…
更新頻度(1年)

19回 / 331日(平均0.4回/週)

ブログ村参加:2019/02/17

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ハンドル名
激辛きなこさん
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激辛きなこさんの新着記事

1件〜30件

  • ■舌癌42 顎下の処置と、抗癌剤2クール目

    2020年1月14日 2017年に妻が亡くなってから、3回目の妻の誕生日を迎えました。本当であれば、42歳を歳を迎える日でした。 妻の分の食事も用意して、夕飯を楽しもうとも思っていましたが、息子が体調を崩していまい、余裕が無くなってしまいました😢 亡くなった人の誕生日を祝うのはよろしくないという言われもあります。うちは、祝うのではなく、食べることが大好きだった妻が、癌により一切食べることが出来なくなった事の辛さを少しでも分かってあげようと、もう我慢しなくていいんだよ、という気持ちを込めて、何か事がある度に、妻の分の食事や陰膳を用意して妻の辛かった気持ちを和らげてあげようとやっている事です。 亡…

  • ■漂流18 Happy New Year 2020 !

    2020年1月1日 あけましておめでとうございます🌅 更新が滞っておりますが、何とか無事にやっております。 息子も変わらず元気です(笑) ブログの方はだいぶご無沙汰してしまっており、いつも気にとめて頂けている方には大変申し訳ない限りです…。 11月過ぎからの年末は、仕事の期末追い込み、息子の誕生日にNintendo Switchを買ってあげて私も一緒にスプラトゥーン2を楽しんでいたり(笑)息子の友達もSwitchを持っている子がいるので一緒に遊んだり、スノーボードの準備や、雪不足による旅行計画のバタバタ調整が最後の最後まで続き、一瞬のうちに1ヶ月半が過ぎ去りました。 結局年末はスノーボードに行…

  • ■漂流17 車買い替え

    ※ この記事では、特定の車メーカーをディスったりはしていませんが、特定メーカー信者は見ていてイライラする内用がきっと含まれていると思いますf(^_^; 「あっこれは違うな」と思った方は、その時点でページを離れることをお勧め致します(笑) 2019年11月9日 以前の記事でも少し触れましたが、これまで妻と結婚してからの生活の相棒だった車MITSUBISHIのアウトランダーが、13年目の車検半年前からいよいよそこらじゅうにトラブルを抱え始め、車検を通すのに100万近くの費用が掛かるとの事で乗り換えを決意しました。 アウトランダーは、とにかくスノーボードにガツガツ行くための車だったのでよくメンテナン…

  • ■舌癌41 決意

    2019年 秋 ようやく夏も終わり、日中でも気温が20度を下回る日が増えてきていますが皆様いかがお過ごしでしょうか。 千葉方面は台風や水被害が酷かったですね。自分もそのあたりなので大変は大変でしたが、別段大きな被害にはなりませんでした。浸水してしまった地域は、命に関わる大災害だったと思います。被災されてしまった方々には、安心して過ごせる日が1日でも早く訪れるよう、心よりお祈り致します。 私はといえば、毎日毎日仕事でケツを叩かれ、息子に、このデコツルツル野郎!とデコを叩かれ(笑)謎の体調不良が2ヶ月も続き、原因は不明ですが、いくつかの科で診療して、検査結果待ちになっているなど、やっぱり多忙な、時…

  • ■ADHD18 報酬系  と学級崩壊

    2019年9月 (この記事は、夏休み後半から書き始めて、 9月末まで編集をしていたため、 前半後半で話の流れが少し違います。) 夏休みも終わり、一気に涼しくなってきましたね。 息子は2年生になって、情緒の特別支援級 + 交流級で過ごしていますが、その甲斐もあってか、はたまた成長かわかりませんが、まずは、謝罪を要求されるような事態は1年前に比べ、だいぶ少なくなりました。 ↑ 夏休みに、扉に挟んだ親指と、交尾中のバッタを捕まえる息子ムシキング(笑) ↑ 夏休みにタンスの角におでこ強打したケガ💦↓ 今ではここまで回復しました! 1年前と比べ、だいぶ落ち着いた息子ですが、突発で友達を叩いてしまったり、…

  • ■漂流16 折

    2019年 8月末 大変久しぶりのブログ更新です。令和元年の夏、いかがお過ごしでしょうか。 6月末に妻の三回忌を終え、7月には息子の1学期が終わり夏休み突入。お弁当を作る日々が始まり、仕事も普段通りしつつ、息子と遊びに行ったり、暑さにバテて、アイス食べまくったりと、子気味良く忙しい毎日を送っています。 今年の夏休みは、旅行らしい旅行は無しです。GWの旅行がまあまあ豪華なお値段でしたのでf(^_^; 日帰り遊びメインで、ディズニーシーに行ったり、トイ・ストーリー4見に行ったり、花火やったり、スーパー銭湯に行ったり、チームラボボーダレスの展示を見にいったり。 チームラボボーダレスの展示、作品は本当…

  • ■舌癌40 眠れぬ夢、妻の声

    2017年2月13日 頸動脈に癒着した癌を取り除く事が出来なかった妻、結局、口腔低癌が悪化して、顎下に開いてしまった大きな穴をどうすることも出来ず、 しかし、放置すれば皮膚は腐り、不浄から始まる真菌…カビの発生などにより命に関わる問題となってしまうため、 病院では、顎下創部の洗浄をどうやるか、朝から試行錯誤が始まっていた。 創部は、指2~3本分くらいの穴が空き、噴火口のような異形を形成し、周囲の正常組織との境目が大きく腫れ上がり、硬結する。 その大きさは、子供の握り拳ほどの大きさだ。 右下顎、唇が、歯医者の麻酔後のように痺れているらしく、痛みは少ないがうまく動かせない。 前の頚部リンパ節郭清手…

  • ■漂流15 三回忌

    2019年6月23日 あれから2年、6月26日は妻の命日。6月23日に、妻の三回忌を行いました。 今まで法事の事など、実家の方では触れることも無く、まったく知らなかった私ですが、 妻の御両親にたくさんの事を教わり、自分でも理解しようと色々調べ、ようやく何とか、周りには迷惑をかけない程度の準備、振る舞いも出来るようになってきた気がします。 まだまだ未熟者ではありますが…。 新しい場所での生活、息子と2人での、ドタバタな毎日も、1年以上たってようやく流れを掴んで、少しだけ、今まで出来なかったことをする時間も出来てきた感じがします。 妻は、私たち家族が生きていくために必要なこと、大切なことを、沢山教…

  • ■舌癌39 恐怖

    2017年2月12日(日曜日) 頸動脈に癒着した癌を切除出来ずに、手術継続不可で傷を閉じて、撤退するしかなかった手術日から4日目。 私は、前回記事にもあるとおり、仕事にも行きつつ、夜は病院に寝泊まりして妻に付き添い、術後の辛さを介抱していました。 ようやく自力で起きて、トイレなどにも行けるようになり、体を起こしてゼリーなどを食べることが出来たり、 呼吸を確保するための気管切開や、そこに挿入されたカニューレ、また、それに伴うタンや血の滲み等による咳き込み時のタン吸引などにも慣れてきて、術後3日目くらいで経過が落ち着いてきた。 妻からも、 👩息子と遊んであげて。 普段うちの実家でじじばばとしか居な…

  • ■ADHD17 2年 運動会

    2019年5月 2年生、特別支援学級に入ってから2ヶ月が経ちます。 息子の状況としては、1年前と比較したら雲泥の差と言えるほど安定した状態になっています。 感情的な言動や、手が出る行動、寝転がって何もしない、逃げ回る、といった行動がとても少なくなりました。 決して落ち着いてはいませんので、すぐ興奮して、嫌だと言われることをしてしまう、しつこい、声、アクションが大きくなる、周りは一切気にしない、言われたことを直ぐには聞けない、遊び道具を取り合い、奪いとる、行動の切り替えが超困難(自分でも困っている風)といったところは、まだまだ強く持っています。 勢いで行動してしまうことはありますが、話し合いで解…

  • ■舌癌38 奇跡を起こさなきゃならないんだよ…!

    2017年2月9日 前日の、舌、及び、右下顎摘出と、左右頚部の癌転移リンパ切除の手術で、左頚部の癌が頸動脈に癒着していて、切除手術自体が行えなかったその後、 私は、ICUに入ることが許され、昼過ぎ頃から、翌日の朝方まで、けたたましく警告音が鳴り響く、朝も夜も無い空間で妻と一晩を過ごした。 首の両側を切っており、可能な限りの転移リンパを切除しているため、術後のダメージはそれなりに大きい。 気管切開も行っており、首と、肋骨上部との間あたりに穴を開けて、カニューレが差し込まれ、首に固定されている。 気管切開した場所は、初めは、血が滲んだり、唾などの水分が喉に落ちてくるため、それを出そうとする反射で、…

  • ■漂流14 2019年GW那須高原

    2019年 GW 平成から令和へ元号が変わり、10連休も重なって、なんだか年末年始のようなGWでしたが、皆さんはどのように過ごされましたでしょうか。 前半、後半でだいぶ天候が違ったので、前半に旅行に行った方は、雨模様でだいぶ寒く、地域によっては雪が降った場所もあったようなので大変な旅行になってしまったかもしれないですね。 後半に旅行に行った方は、春らしく晴れた日が続き、良いコンディションで楽しめたんじゃないかと思います。 GWは、いきあたりばったりの旅行は混雑もあってなかなか難しいですからね。こればかりは運しかないと思いますが… うちは見事に快晴3日間で予約していたので天気に恵まれた旅行となり…

  • ■舌癌37 急転直下

    2017年2月7日 昨年末から予定されていた舌癌、口腔低転移癌の切除手術。 年明けから1ヶ月間、TS-1、ネダプラチン、ドセタキセルの3剤による抗癌剤フルドーズの化学療法を行い、aegis-pilebunker.hateblo.jp 少しでも癌の拡張や、活発な動きを止め、手術、切除時にしっかりと癌を全て囲った状態で切除出来るように準備をしてきた。 しかし、この1ヶ月の経過を見る限り、顎の下の腫瘍は増大し、頚部リンパへの更なる転移を起こし、とても抗癌剤が効いていたとは言い難い病状の進行が素人目にも見て取れる状況。 それなのに、副作用だけはしっかりと現れ、特にネダプラチンの投与後は辛い吐き気に何度…

  • ■漂流13 節

    2019年4月上旬 しばらく振りのブログ更新です。 3月末に息子の学校が終わってから、新年度の始業式まで、色々と多忙でブログ更新出来ずにおりました。 我が家にとっては、3月末~4月がお正月以上に節目になっている感じです。 実際の年末年始は、年越しスノーボードや、いつもと違うお節料理的な食べ物の用意、妻実家へのご挨拶など、イベント目白押しで、かつそれを私ひとりでやりますので、ゆっくりするヒマなど無く、正月らしくダラダラ過ごす、なんて1日も無いんですね💦‬ これに対して、3月末~4月の時期は、息子を妻の実家に1週間くらいは預けられる事もあり、1年の中でも、だいぶ長い休息の期間となります。 とはいえ…

  • ■舌癌36 2人のすれ違う後悔

    2017年2月4日 4日後に控えた、舌亜切除、右下顎骨区域切除を含む広域切除手術。 まだ若く、手術に耐えられるであろう予測の上で行われるこの手術の後、 本当に癌を取り除き、体が回復するか、退院が出来る状態になるか、判断は非常に難しいとハッキリと言われるなか、 もしかしたら、自由に行動出来るのは半年先か、1年先か、もしくは、今だけなのか… そんな思いで、手術前最後の外泊日を過ごしていました。 2月4日は外泊最終日。夜までには病院に戻らなければならない。 昨日はディズニーリゾートへ外出していたため、今日は大事を取って自宅でゆっくり過ごす。 自分たちが今まで10年以上住んできた家。次、この家に戻るの…

  • ■ADHD16 福祉サービス受給者証と療育

    2019年3月 小学校に通い始め、はや1年が経過しようとしています。 7歳の子供にとって、この1年という時間は長いのでしょうか、短いのでしょうか。 私が小学生だった頃は、1年という時間は本当に長くて、夏休みなんて、どんだけ休めるんだよ(笑)と半ば呆れるくらいの長さに感じていました。 40歳を超えると、いや、30歳くらいからかな。1年が本当に早くて、あっという間に過ぎる感覚になりましたので、今、息子を見ると、成長が早いなぁ、なんて思ったりします。 この1年間、本当に色々ありました。 チームボスママを本気にさせる事件 aegis-pilebunker.hateblo.jp みそしるにしたほうがいい…

  • ■舌癌35 現実と非現実の境界

    2017年2月3日 手術前最後の外泊。 先日のディズニーシーで疲れてしまったのか、息子は、熱を出して調子を崩してしまったため、今日、明日は妻と二人で過ごします。息子は、残念ながら妻実家で療養中。 妻は、2月2日から、顎の下に出来ていた皮膚に穴が開いていた部分が、口の中、口腔低と完全に繋がり貫通してしまった… 口の中のものがそこから出てくる。飲み込む時の圧力で、空気と一緒にジュルジュルと吹き出してくる。 モルヒネ系の痛み止めを複数、痛みの出方に応じて緩和ケアとして利用しているため、痛くはないらしい… いよいよ癌が顎の下を食い破り、周囲組織にも広がってきている。 手術が遅いのではないのか… 201…

  • ■舌癌34 緩和ケアチームへの相談

    2017年1月29日 妻の、舌、口腔低手術も目前に迫る休日。 抗癌剤の効果も十分とは思えず、2クール目を進めても良い傾向とはならない、と判断されたため、2月上旬には切除手術をする事になった妻。 この手術以後、もし経過が良好でも、半年近くは入院状態で回復を待たなければならず、その間、飲食も自力では困難な状態となる。 万が一、癌の再発、転移、残存があればもう退院は出来ない…ともハッキリ言われている。 そんな中、1年半もの間、寂しい思いをさせ、満足に遊んであげることも数回ほど、食事を作ってあげることも、顔を見ることもたまにしか出来ない息子に、手術を目前に控え、不安も限界になろうという妻から 👩たまに…

  • ■舌癌[番外編] 堀ちえみさんの件と早期発見

    2019年2月19日 堀ちえみさんが、ブログで舌癌を公表された事に、だいぶ世間も、闘病ブログを書かれている方も話題に触れていますね。 今回の件で、舌癌というものが世の中に広く認知される気がします。 何故だかわかりませんが女性に多く、最近症例が増えてきているという話もよく聞くようになりました。 原因となるものがハッキリしていない病気にありがちなたばこ、酒、刺激物や熱いものの飲食、などがまず情報として並べられていますが、そんなものは気にするレベルの原因にはならないと思います。 一番気にするべきは、ようやく今回の件で取り上げられるようになりましたが、歯並びや、歯の治療後の当たり、そういったところから…

  • ■漂流12 引越しから1年

    2019年2月11日 昨年の今頃、引越し作業真っ只中だったなぁ( ´ ▽ ` )と、しみじみ思い出しています。 aegis-pilebunker.hateblo.jp あれから1年。 何とかやってこれたみたいです。 色々あったなー… 実家の事とか。実家の事とか。実家の事とか… 息子の制御不能とか… まあ、リンクを貼るのも面倒なので、昔の事は、以前の記事を参照願います。 あれから1年。 本当に色々あって、 最低限の生活環境を維持するために、 身を切り、多くを犠牲にして、 本当に必要なものだけを選び、 自ら息子と2人、孤立するしかない道を選びました。 苦渋の選択でしたが、選択肢はそれしかありません…

  • ■舌癌33 舌、右下顎摘出手術目前

    2017年1月中旬 口腔低、右頚部リンパで転移、再発した扁平上皮癌。口腔低の状態は非常に深刻で、子供の拳大の腫瘍の表面皮膚が破れ、内部組織が露出した状態に。滲出液が出てくるため、大きなガーゼで顎下を覆うようになっていました。 舌、下顎の大部分切除を伴う手術を予定し、少しでも生存確率を上げるために、エビデンス上では良い結果を残している術前抗癌剤投与で様子をみながら、手術のタイミングを検討します。 1月16日 抗癌剤投与 1週間後 まだ副作用の波があるようで、調子良い時に好きなものを食べて過ごしている様子。 血液検査の結果は良好。 ちなみに、抗癌剤治療や、放射線治療では、薬種類、量等により、骨髄に…

  • ■ADHD15 コンサータ2ヶ月服用の効果(7歳)

    2019年1月下旬 7歳の息子がADHDの薬コンサータ18mgを飲み始めて約2ヶ月が経過しました。 服用期間もまだ短く、18mgと量も少ないため、小学校1年生くらいから飲み始めを検討されている方にしか参考にならないかもしれませんが、効果と、副作用の出方について、私の感じたままを書いてみます。 その前に、ADHDの事をこれから知ろうとしている方向けに 「ADHDってなんなん?」 を簡単に説明しますね。ちなみに、ここに書いている事は、他文献や治療、カウンセリング等から得た知識はありますが抜粋等ではなく、すべて自分の経験、言葉、考えで書いています。 ■ADHDってなに? 発達障害の1つです。生まれつ…

  • ■誤投稿

    皆様、日々の生活お疲れ様です。 最近、記事の誤投稿が多く、未完成の状態で誤って公開してしまう事が増えています。 あまりに休息の時間が無く、フルマラソン状態からの一瞬の休息である寝る前や、電車の中で書いているため、度々意識を失って、投稿ボタンに触れているようです。 気付いて直ぐに下書きに戻しているのですが、未完成記事を見掛けてしまった方がいたら、本当に恥ずかしい限りです… 以前も、未完成記事にスターを頂いてしまい、それを下書きに戻したらスターが消えてしまった事がありました。本当に申し訳ございませんm(__)m💦‬ ノロノロ更新のブログになっていますが、何とかしてこの困難な状況に立ち向かうための起…

  • ■舌癌32 術前抗癌剤治療と、妻と知り合って23年

    2017年1月 年明けから再入院し、術前抗癌剤治療からの、舌、右顎の大部分切除手術による治療を進める事になった妻。 これからの治療は、手術後経過と、抗癌剤経過が良好とならない限り、退院は出来ない、と正式に宣言された上で行っていく、年齢が若いこともあって、治療を諦めて終わらせず、可能性に掛けてみようという思いを込めて行う治療となりました。 1月10日 数日前からTS-1を開始し、数日経過を観察。重篤な副作用が無いことを確認の上、今日から、ネダプラチン、ドセタキセル併用による3剤で癌を本気で叩く為の抗癌剤治療が始まります。 ネダプラチン、ドセタキセル、及びTS-1については以下参照。(国立ガン研究…

  • ■舌癌31 2017年 再入院 (とコーヒーの話)

    2017年 年明け後 2016年12月後半から、2017年年明けまで、家族3人、自宅で水入らずの時間を過ごす事が出来た年末年始。 小線源治療後に、口腔低に再発してしまった癌が妻の顎下に大きな腫瘍を形成し、一部が皮膚を破り、穴が開く状況となってしまった。 口の中、舌の付け根あたりは、以前のように、米粒が入り込むような小さな穴というよりは、全体的に口腔低が窪んだような状態に変化し、今にも顎下の穴と、口腔低の窪みとが貫通してしまいそうな感じを受ける状況に。 病状の変化は非常に深刻。これを、根治を目指して治療するには、右顎、舌を、顎骨ごと、ほっぺたから頸部辺りまで大きく切り取り、切り取った部分を、体の…

  • ■漂流11 🎍本年もよろしくお願い致します🎍

    あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。 このブログを初めてから約1年4ヶ月が経過しました。 妻を失ってからおよそ1年6ヶ月が経ちました。 妻の病気が発覚し、 通常の生活が出来なくなってからは3年6ヶ月… とても言葉では簡単に書き表せない、表現しようの無い、混沌とした状態のなかで迎えた新年。 しかし、ようやく あけましておめでとうございます。 と、新年を喜びで迎える事がはじめて出来た1年目が、2019年の年明けとなりました。 このブログをいつも見て頂いている皆様。いつも支えて頂き本当にありがとうございます。 更新が遅く、浮き沈みも激しい不安定なブログですが、毎月の訪問数は…

  • ■漂流10 クリスマス爆発しろおぉぉっ!( ゚Д゚)┌┛Σ( ゚∀゚)・∵

    2018年年末 息子の小学校2学期が終わり、冬休みに入りました。 私はまだ1週間仕事がありますので、平日は、妻の実家にお泊まりや、お弁当持って学童で、28日までは過ごしてもらうことになります。 息子の長期お休み中のお泊まり先として、笑顔で迎えてくれる妻実家の義父義母さんには大変感謝しております。 息子を、妻の唯一の子…孫として、本当に可愛がってくれています。息子の特性の事も、とてもよく理解をしてくれた対応をしてくれています。 そんな息子との二人暮しという事にも気を掛けて頂いて、食事の負担が軽くなるようにと、手作りの料理、食材を小分けの冷凍パックにして作って頂いたりもしてくれています。本当に有難…

  • ■舌癌30 2017年 穏やかな年明け

    2017年1月1日 癌の治療を開始してから1年3ヶ月。2016年を生き抜き、2017年の新年を迎えることが出来た。 本来であれば退院なんて出来る状況でもなく、病状は深刻な状況とはいえ、新年を家族3人、慣れ親しんだ家で迎えられた事は本当に嬉しかった。 当初は積極的に退院を勧める先生や、妻の容態、進行具合に不安感もあったが、場合によっては次の一連の治療で退院が出来なくなる…という可能性を考えると、この5日間の家族の時間を頂けたことは本当に有り難かった。 元旦は雑煮を作り、おせちを食べ、近くの公園で妻と息子と一緒に遊び、普段自分と息子で過ごす休日と同じ1日を妻にも感じて貰うことが出来た。 妻は、1年…

  • ■ADHD14 コンサータ服用開始

    2018年11月下旬 前回ADHDの記事で、夏休み明けから、てんかんのような症状があり、10月頃からてんかんの薬(テグレトール、イーケプラドライシロップ)の服用を開始した事をお伝えしていました。 その後から、少々行動が落ち着かない事が多くなり、友達との些細なやりとりの中で、突然顔を叩いたり、なわとびで叩いたり。 先生に対しても、叩いたり、突然大泣きして色々訴えたり、噛み付いたり…(これで、ぐらついていた歯が抜けました💦) 授業中も頻繁に抜け出して、床や廊下で寝転がっていたり、保健室や校長室で過ごしたり、2時間ほどぶっ通しで寝てしまったり。 余りに行動のコントロールが出来なくなってきたため、学校…

  • ■舌癌29 同じ天井

    2016年 年末 舌癌から、口腔低癌へと転移し、小線源治療を行うも、再発を宣告されてしまった2016年年末。 年明け早々、本格的な抗癌剤治療からの舌と、右下顎のほぼ全てを切除する方向で手術の調整をすることになり、そのための体力と、鋭気を養う養うための年末年始休暇を頂いた妻。 表向きはそのような理由ではあったけど、今後の治療は困難を極めることから、退院出来るかどうかがわからない。とも言われており、 退院の目処としては、手術後、3ヶ月間あたりで癌再発が無い事が確認され、抗癌剤を短期的な入院(2~3日)で投与し、通いながら行うことが出来るようになるか、または、6クールほどのフルドーズを終え、一旦の経…

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