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2019/02/17

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  • ■シュフズキッチン02 愛情とイライラと肉しみの塊

    2020年10月 ようやく夏の暑さもやわらぎ、秋の空気を感じるようになって来ましたね。 今年は寒い冬になると言われているようですが、去年もそんな事を言いつつ、雪は全然降らなかったため、今年こそはしっかり雪積もって、コロナ影響も少なくなって雪山に行きたいですねー! なんせ昨年、2年有効の前売りリフト券を買っていて、全然使えなかったので、今年使えなかったらゴミになってしまう…いやいや、電子チケットだからゴミすら残らずに無くなってしまうのか(笑)それは悲しすぎるので😅雪愛❄💕 前置きはさておき… 天高く 皆 肥ゆる秋🍁🍄という事で(笑) 1回で終了予定だったシュフズキッチンが帰ってきました!🎉 写真…

  • ■ADHD19 3年生 コロナ禍の生活

    2020年9月 息子が3年生になってから初めてのADHD記事ですね。 昨年冬から雪不足、コロナ禍、登校自粛などから息子は、妻実家に暫く預かって頂くなど、2年生の終わりから3年生の初めに掛けては、今までとはだいぶ違った生活をしていました。 預かってもらっていた期間は約3ヶ月にも及び、夏休みの倍くらいの日数です。普段の夏休みなら、預かっていただく期間は2、3週間程なので…めちゃくちゃ長いですよね😅 こだわりが強い子の場合、普段の住まいではない環境に預かってもらっての生活は、環境の変化に耐えられない子も多いのではないでしょうか。 その点、うちの息子は意外と環境変化には強く、自分への理解さえある人達に…

  • ■舌癌45 息子がアンパンマンの番組に!

    2017年3月下旬 前回に引き続き、抗癌剤2クール目を目前にひかえた3月末の闘病記録です。 3月19日 🧑息子が「おはよう!アンパンマン」の番組に出たよ! 録画したから、パソコンで見れるようにして 持っていくね! この日、朝早くにやっている「おはよう!アンパンマン」に保育園からのはからいで、息子が番組に出演しました! アンパンマンが保育園に訪問して、何人かの子供たちと、苦手を克服するためにがんばろう!みたいな内容でした。 普段通り室内でダンスなんかをしながら遊んでいる園児たちの目の前に、用具室の扉がバンッ!と開いていきなり登場するアンパンマン(笑) 一斉に後ずさりする園児www そりゃビビりま…

  • ■舌癌44 最後のディズニー

    2017年3月中旬~下旬 1回目の抗癌剤フルドーズ後の休薬期間から、 次の抗癌剤開始に向けての期間、 自分の思いを全て叶えていきたい。 そんな妻が、力強く生きた記録です。 3月15日 今後の治療の方針について、主治医と話をしました。 あまりゆっくり相談をする時間は無く、メモが殴り書きでしか残っていませんが… 次回も、セツキシマブ、シスプラチン、フルオロウラシル(5-FU)の3剤を少しバランスを変えて、インフュージョンリアクションや、副作用の吐き気などを極力抑えられるように対策をとって投薬する。 もし、フルドーズ投薬が難しい、辛い場合は、延命という判断をするしかないかもしれないが、放射線治療と、…

  • ■漂流21 真の辛さや悲しみの正体

    2020年6月26日 妻の命日でした。 あれから満3年 闘病を開始してからで言えば約6年。 あの日の妻の顔が鮮明によみがえります… あの日のこと、 その時の妻のこと、 それまでの妻のこと、 覚えている人、いますか…? 妻の笑顔、覚えている人、いますか…? 病気に立ち向かって、折れることが無かったこと 覚えている人、いますか…? 妻と共にあった私たち家族のこと、 覚えている人、いますか…? 今年も、お花、御供え、 妻を思う気持ちを忘れずにいてくれた方、 3年経った今でも、 共に辛さを分かちあって頂けている方、 本当にありがとうございます。 私たち家族も、 先日、お墓参りには行ってきました。 義両…

  • ■漂流20 変わる日常 変わらない日常

    2020年 6月1日 大変ご無沙汰をしております。 まったく記事が更新出来ないまま、数ヶ月が経過してしまいました。 前回の舌癌の記事からは、約5ヶ月。他の記事からは、3ヶ月、2ヶ月の期間が経過しています。何を勘違いしたんでしょうね(笑)前回記事から2ヶ月、舌癌記事からは2ヶ月と10日くらい経過してるみたいですね💦 2020年年明けから、今までに無かったような雪不足、新型コロナウイルスによる大変な惨状、それらによって変わる仕事、学校、生活… もう、コロナの話はウンザリするほど聞かされてるだろうし、考えてるだろうし、ブログもニュースも見てるだろうし。 あんまり同じ情報垂れ流してもしょうがないし、ど…

  • ■シュフズキッチン01

    はい! 今日から始まった新コーナーシュフズキッチン(Shuf’s Kitchen)の時間がやってまいりました🍴 写真はただのフェイクです!みなさんフェイクニュースに注意しましょうね! 第1回ですが、すでにネタは無いので連載の予定はありません(笑) いやほんとにこの日を待ち焦がれていた皆様には大変申し訳ございませんが、今回で最終回となります🍷(笑) モコズキッチンみたいなロゴが作りたいんですが、ジェネレーターとか無いみたいなので面倒になっていまシュフ… さあ、では今日もバエないシュフのオススメメニュー作っていきまシュフよー🥂 今日のメニューは…コレ! ■未バエが凄い🍜ラ王味噌ラーメン■ ただのイ…

  • ■舌癌43 休薬期間、骨髄抑制、前回記事の訂正

    ひとつ、初めに訂正があります。 前回の記事の日付に間違いがありました。 前前回の記事で、2/21 抗癌剤1クール目開始と書いており、それは間違っていなかったのですが、 前回記事で、2/25 休薬期間開始と書いてしまっており、抗癌剤投与中の約2週間くらいが飛んでしまっていました。 本来の抗癌剤フルドーズ投与1クールは、(治療内容によっても違いがあるかもしれませんが)約1ヶ月のスケジュールの中で、2週間の持続的な投薬期間と、その後2週間の休薬期間で1クールとなっていたので、 今回の話では、2/21 抗癌剤投与開始3/6頃 投与完了、休薬期間開始3/20頃 1クール目の終了が、正しい抗癌剤1クール目…

  • ■漂流19 不安定と、デマの話

    2020年2月末 皆さんご存知の通りコロナウイルスの影響で、大変な苦労を強いられながらも、この難局を乗り越えていこうと頑張ってこられているところと思います。 新型コロナウイルス問題をはじめとする、 3月2日以降からの小中高校の全校一斉休校に伴う 子供への負担、仕事との調整、預け先の問題、 また、経済活動自体が低下する事の仕事への影響、 生活、健康を保つための必需品となる マスクや、消毒剤等などの確保のための動き… コロナの事だけでも、全部書いたら 😵このブログ見にくっっ!(笑) ってなるくらい、他にも影響は山ほどあり、大変な負担を強いられる状況になって来ていますね。 負担だけなら、頑張りで跳ね…

  • ■舌癌42 顎下の処置と、抗癌剤2クール目

    2020年1月14日 2017年に妻が亡くなってから、3回目の妻の誕生日を迎えました。本当であれば、42歳を歳を迎える日でした。 妻の分の食事も用意して、夕飯を楽しもうとも思っていましたが、息子が体調を崩していまい、余裕が無くなってしまいました😢 亡くなった人の誕生日を祝うのはよろしくないという言われもあります。うちは、祝うのではなく、食べることが大好きだった妻が、癌により一切食べることが出来なくなった事の辛さを少しでも分かってあげようと、もう我慢しなくていいんだよ、という気持ちを込めて、何か事がある度に、妻の分の食事や陰膳を用意して妻の辛かった気持ちを和らげてあげようとやっている事です。 亡…

  • ■漂流18 Happy New Year 2020 !

    2020年1月1日 あけましておめでとうございます🌅 更新が滞っておりますが、何とか無事にやっております。 息子も変わらず元気です(笑) ブログの方はだいぶご無沙汰してしまっており、いつも気にとめて頂けている方には大変申し訳ない限りです…。 11月過ぎからの年末は、仕事の期末追い込み、息子の誕生日にNintendo Switchを買ってあげて私も一緒にスプラトゥーン2を楽しんでいたり(笑)息子の友達もSwitchを持っている子がいるので一緒に遊んだり、スノーボードの準備や、雪不足による旅行計画のバタバタ調整が最後の最後まで続き、一瞬のうちに1ヶ月半が過ぎ去りました。 結局年末はスノーボードに行…

  • ■漂流17 車買い替え

    ※ この記事では、特定の車メーカーをディスったりはしていませんが、特定メーカー信者は見ていてイライラする内用がきっと含まれていると思いますf(^_^; 「あっこれは違うな」と思った方は、その時点でページを離れることをお勧め致します(笑) 2019年11月9日 以前の記事でも少し触れましたが、これまで妻と結婚してからの生活の相棒だった車MITSUBISHIのアウトランダーが、13年目の車検半年前からいよいよそこらじゅうにトラブルを抱え始め、車検を通すのに100万近くの費用が掛かるとの事で乗り換えを決意しました。 アウトランダーは、とにかくスノーボードにガツガツ行くための車だったのでよくメンテナン…

  • ■舌癌41 決意

    2019年 秋 ようやく夏も終わり、日中でも気温が20度を下回る日が増えてきていますが皆様いかがお過ごしでしょうか。 千葉方面は台風や水被害が酷かったですね。自分もそのあたりなので大変は大変でしたが、別段大きな被害にはなりませんでした。浸水してしまった地域は、命に関わる大災害だったと思います。被災されてしまった方々には、安心して過ごせる日が1日でも早く訪れるよう、心よりお祈り致します。 私はといえば、毎日毎日仕事でケツを叩かれ、息子に、このデコツルツル野郎!とデコを叩かれ(笑)謎の体調不良が2ヶ月も続き、原因は不明ですが、いくつかの科で診療して、検査結果待ちになっているなど、やっぱり多忙な、時…

  • ■ADHD18 報酬系 と学級崩壊

    2019年9月 (この記事は、夏休み後半から書き始めて、 9月末まで編集をしていたため、 前半後半で話の流れが少し違います。) 夏休みも終わり、一気に涼しくなってきましたね。 息子は2年生になって、情緒の特別支援級 + 交流級で過ごしていますが、その甲斐もあってか、はたまた成長かわかりませんが、まずは、謝罪を要求されるような事態は1年前に比べ、だいぶ少なくなりました。 ↑ 夏休みに、扉に挟んだ親指と、交尾中のバッタを捕まえる息子ムシキング(笑) ↑ 夏休みにタンスの角におでこ強打したケガ💦↓ 今ではここまで回復しました! 1年前と比べ、だいぶ落ち着いた息子ですが、突発で友達を叩いてしまったり、…

  • ■漂流16 折

    2019年 8月末 大変久しぶりのブログ更新です。令和元年の夏、いかがお過ごしでしょうか。 6月末に妻の三回忌を終え、7月には息子の1学期が終わり夏休み突入。お弁当を作る日々が始まり、仕事も普段通りしつつ、息子と遊びに行ったり、暑さにバテて、アイス食べまくったりと、子気味良く忙しい毎日を送っています。 今年の夏休みは、旅行らしい旅行は無しです。GWの旅行がまあまあ豪華なお値段でしたのでf(^_^; 日帰り遊びメインで、ディズニーシーに行ったり、トイ・ストーリー4見に行ったり、花火やったり、スーパー銭湯に行ったり、チームラボボーダレスの展示を見にいったり。 チームラボボーダレスの展示、作品は本当…

  • ■舌癌40 眠れぬ夢、妻の声

    2017年2月13日 頸動脈に癒着した癌を取り除く事が出来なかった妻、結局、口腔低癌が悪化して、顎下に開いてしまった大きな穴をどうすることも出来ず、 しかし、放置すれば皮膚は腐り、不浄から始まる真菌…カビの発生などにより命に関わる問題となってしまうため、 病院では、顎下創部の洗浄をどうやるか、朝から試行錯誤が始まっていた。 創部は、指2~3本分くらいの穴が空き、噴火口のような異形を形成し、周囲の正常組織との境目が大きく腫れ上がり、硬結する。 その大きさは、子供の握り拳ほどの大きさだ。 右下顎、唇が、歯医者の麻酔後のように痺れているらしく、痛みは少ないがうまく動かせない。 前の頚部リンパ節郭清手…

  • ■漂流15 三回忌

    2019年6月23日 あれから2年、6月26日は妻の命日。6月23日に、妻の三回忌を行いました。 今まで法事の事など、実家の方では触れることも無く、まったく知らなかった私ですが、 妻の御両親にたくさんの事を教わり、自分でも理解しようと色々調べ、ようやく何とか、周りには迷惑をかけない程度の準備、振る舞いも出来るようになってきた気がします。 まだまだ未熟者ではありますが…。 新しい場所での生活、息子と2人での、ドタバタな毎日も、1年以上たってようやく流れを掴んで、少しだけ、今まで出来なかったことをする時間も出来てきた感じがします。 妻は、私たち家族が生きていくために必要なこと、大切なことを、沢山教…

  • ■舌癌39 恐怖

    2017年2月12日(日曜日) 頸動脈に癒着した癌を切除出来ずに、手術継続不可で傷を閉じて、撤退するしかなかった手術日から4日目。 私は、前回記事にもあるとおり、仕事にも行きつつ、夜は病院に寝泊まりして妻に付き添い、術後の辛さを介抱していました。 ようやく自力で起きて、トイレなどにも行けるようになり、体を起こしてゼリーなどを食べることが出来たり、 呼吸を確保するための気管切開や、そこに挿入されたカニューレ、また、それに伴うタンや血の滲み等による咳き込み時のタン吸引などにも慣れてきて、術後3日目くらいで経過が落ち着いてきた。 妻からも、 👩息子と遊んであげて。 普段うちの実家でじじばばとしか居な…

  • ■ADHD17 2年 運動会

    2019年5月 2年生、特別支援学級に入ってから2ヶ月が経ちます。 息子の状況としては、1年前と比較したら雲泥の差と言えるほど安定した状態になっています。 感情的な言動や、手が出る行動、寝転がって何もしない、逃げ回る、といった行動がとても少なくなりました。 決して落ち着いてはいませんので、すぐ興奮して、嫌だと言われることをしてしまう、しつこい、声、アクションが大きくなる、周りは一切気にしない、言われたことを直ぐには聞けない、遊び道具を取り合い、奪いとる、行動の切り替えが超困難(自分でも困っている風)といったところは、まだまだ強く持っています。 勢いで行動してしまうことはありますが、話し合いで解…

  • ■舌癌38 奇跡を起こさなきゃならないんだよ…!

    2017年2月9日 前日の、舌、及び、右下顎摘出と、左右頚部の癌転移リンパ切除の手術で、左頚部の癌が頸動脈に癒着していて、切除手術自体が行えなかったその後、 私は、ICUに入ることが許され、昼過ぎ頃から、翌日の朝方まで、けたたましく警告音が鳴り響く、朝も夜も無い空間で妻と一晩を過ごした。 首の両側を切っており、可能な限りの転移リンパを切除しているため、術後のダメージはそれなりに大きい。 気管切開も行っており、首と、肋骨上部との間あたりに穴を開けて、カニューレが差し込まれ、首に固定されている。 気管切開した場所は、初めは、血が滲んだり、唾などの水分が喉に落ちてくるため、それを出そうとする反射で、…

  • ■漂流14 2019年GW那須高原

    2019年 GW 平成から令和へ元号が変わり、10連休も重なって、なんだか年末年始のようなGWでしたが、皆さんはどのように過ごされましたでしょうか。 前半、後半でだいぶ天候が違ったので、前半に旅行に行った方は、雨模様でだいぶ寒く、地域によっては雪が降った場所もあったようなので大変な旅行になってしまったかもしれないですね。 後半に旅行に行った方は、春らしく晴れた日が続き、良いコンディションで楽しめたんじゃないかと思います。 GWは、いきあたりばったりの旅行は混雑もあってなかなか難しいですからね。こればかりは運しかないと思いますが… うちは見事に快晴3日間で予約していたので天気に恵まれた旅行となり…

  • ■舌癌37 急転直下

    2017年2月7日 昨年末から予定されていた舌癌、口腔低転移癌の切除手術。 年明けから1ヶ月間、TS-1、ネダプラチン、ドセタキセルの3剤による抗癌剤フルドーズの化学療法を行い、aegis-pilebunker.hateblo.jp 少しでも癌の拡張や、活発な動きを止め、手術、切除時にしっかりと癌を全て囲った状態で切除出来るように準備をしてきた。 しかし、この1ヶ月の経過を見る限り、顎の下の腫瘍は増大し、頚部リンパへの更なる転移を起こし、とても抗癌剤が効いていたとは言い難い病状の進行が素人目にも見て取れる状況。 それなのに、副作用だけはしっかりと現れ、特にネダプラチンの投与後は辛い吐き気に何度…

  • ■漂流13 節

    2019年4月上旬 しばらく振りのブログ更新です。 3月末に息子の学校が終わってから、新年度の始業式まで、色々と多忙でブログ更新出来ずにおりました。 我が家にとっては、3月末~4月がお正月以上に節目になっている感じです。 実際の年末年始は、年越しスノーボードや、いつもと違うお節料理的な食べ物の用意、妻実家へのご挨拶など、イベント目白押しで、かつそれを私ひとりでやりますので、ゆっくりするヒマなど無く、正月らしくダラダラ過ごす、なんて1日も無いんですね💦‬ これに対して、3月末~4月の時期は、息子を妻の実家に1週間くらいは預けられる事もあり、1年の中でも、だいぶ長い休息の期間となります。 とはいえ…

  • ■舌癌36 2人のすれ違う後悔

    2017年2月4日 4日後に控えた、舌亜切除、右下顎骨区域切除を含む広域切除手術。 まだ若く、手術に耐えられるであろう予測の上で行われるこの手術の後、 本当に癌を取り除き、体が回復するか、退院が出来る状態になるか、判断は非常に難しいとハッキリと言われるなか、 もしかしたら、自由に行動出来るのは半年先か、1年先か、もしくは、今だけなのか… そんな思いで、手術前最後の外泊日を過ごしていました。 2月4日は外泊最終日。夜までには病院に戻らなければならない。 昨日はディズニーリゾートへ外出していたため、今日は大事を取って自宅でゆっくり過ごす。 自分たちが今まで10年以上住んできた家。次、この家に戻るの…

  • ■ADHD16 福祉サービス受給者証と療育

    2019年3月 小学校に通い始め、はや1年が経過しようとしています。 7歳の子供にとって、この1年という時間は長いのでしょうか、短いのでしょうか。 私が小学生だった頃は、1年という時間は本当に長くて、夏休みなんて、どんだけ休めるんだよ(笑)と半ば呆れるくらいの長さに感じていました。 40歳を超えると、いや、30歳くらいからかな。1年が本当に早くて、あっという間に過ぎる感覚になりましたので、今、息子を見ると、成長が早いなぁ、なんて思ったりします。 この1年間、本当に色々ありました。 チームボスママを本気にさせる事件 aegis-pilebunker.hateblo.jp みそしるにしたほうがいい…

  • ■舌癌35 現実と非現実の境界

    2017年2月3日 手術前最後の外泊。 先日のディズニーシーで疲れてしまったのか、息子は、熱を出して調子を崩してしまったため、今日、明日は妻と二人で過ごします。息子は、残念ながら妻実家で療養中。 妻は、2月2日から、顎の下に出来ていた皮膚に穴が開いていた部分が、口の中、口腔低と完全に繋がり貫通してしまった… 口の中のものがそこから出てくる。飲み込む時の圧力で、空気と一緒にジュルジュルと吹き出してくる。 モルヒネ系の痛み止めを複数、痛みの出方に応じて緩和ケアとして利用しているため、痛くはないらしい… いよいよ癌が顎の下を食い破り、周囲組織にも広がってきている。 手術が遅いのではないのか… 201…

  • ■舌癌34 緩和ケアチームへの相談

    2017年1月29日 妻の、舌、口腔低手術も目前に迫る休日。 抗癌剤の効果も十分とは思えず、2クール目を進めても良い傾向とはならない、と判断されたため、2月上旬には切除手術をする事になった妻。 この手術以後、もし経過が良好でも、半年近くは入院状態で回復を待たなければならず、その間、飲食も自力では困難な状態となる。 万が一、癌の再発、転移、残存があればもう退院は出来ない…ともハッキリ言われている。 そんな中、1年半もの間、寂しい思いをさせ、満足に遊んであげることも数回ほど、食事を作ってあげることも、顔を見ることもたまにしか出来ない息子に、手術を目前に控え、不安も限界になろうという妻から 👩たまに…

  • ■舌癌[番外編] 堀ちえみさんの件と早期発見

    2019年2月19日 堀ちえみさんが、ブログで舌癌を公表された事に、だいぶ世間も、闘病ブログを書かれている方も話題に触れていますね。 今回の件で、舌癌というものが世の中に広く認知される気がします。 何故だかわかりませんが女性に多く、最近症例が増えてきているという話もよく聞くようになりました。 原因となるものがハッキリしていない病気にありがちなたばこ、酒、刺激物や熱いものの飲食、などがまず情報として並べられていますが、そんなものは気にするレベルの原因にはならないと思います。 一番気にするべきは、ようやく今回の件で取り上げられるようになりましたが、歯並びや、歯の治療後の当たり、そういったところから…

  • ■漂流12 引越しから1年

    2019年2月11日 昨年の今頃、引越し作業真っ只中だったなぁ( ´ ▽ ` )と、しみじみ思い出しています。 aegis-pilebunker.hateblo.jp あれから1年。 何とかやってこれたみたいです。 色々あったなー… 実家の事とか。実家の事とか。実家の事とか… 息子の制御不能とか… まあ、リンクを貼るのも面倒なので、昔の事は、以前の記事を参照願います。 あれから1年。 本当に色々あって、 最低限の生活環境を維持するために、 身を切り、多くを犠牲にして、 本当に必要なものだけを選び、 自ら息子と2人、孤立するしかない道を選びました。 苦渋の選択でしたが、選択肢はそれしかありません…

  • ■舌癌33 舌、右下顎摘出手術目前

    2017年1月中旬 口腔低、右頚部リンパで転移、再発した扁平上皮癌。口腔低の状態は非常に深刻で、子供の拳大の腫瘍の表面皮膚が破れ、内部組織が露出した状態に。滲出液が出てくるため、大きなガーゼで顎下を覆うようになっていました。 舌、下顎の大部分切除を伴う手術を予定し、少しでも生存確率を上げるために、エビデンス上では良い結果を残している術前抗癌剤投与で様子をみながら、手術のタイミングを検討します。 1月16日 抗癌剤投与 1週間後 まだ副作用の波があるようで、調子良い時に好きなものを食べて過ごしている様子。 血液検査の結果は良好。 ちなみに、抗癌剤治療や、放射線治療では、薬種類、量等により、骨髄に…

  • ■ADHD15 コンサータ2ヶ月服用の効果(7歳)

    2019年1月下旬 7歳の息子がADHDの薬コンサータ18mgを飲み始めて約2ヶ月が経過しました。 服用期間もまだ短く、18mgと量も少ないため、小学校1年生くらいから飲み始めを検討されている方にしか参考にならないかもしれませんが、効果と、副作用の出方について、私の感じたままを書いてみます。 その前に、ADHDの事をこれから知ろうとしている方向けに 「ADHDってなんなん?」 を簡単に説明しますね。ちなみに、ここに書いている事は、他文献や治療、カウンセリング等から得た知識はありますが抜粋等ではなく、すべて自分の経験、言葉、考えで書いています。 ■ADHDってなに? 発達障害の1つです。生まれつ…

  • ■誤投稿

    皆様、日々の生活お疲れ様です。 最近、記事の誤投稿が多く、未完成の状態で誤って公開してしまう事が増えています。 あまりに休息の時間が無く、フルマラソン状態からの一瞬の休息である寝る前や、電車の中で書いているため、度々意識を失って、投稿ボタンに触れているようです。 気付いて直ぐに下書きに戻しているのですが、未完成記事を見掛けてしまった方がいたら、本当に恥ずかしい限りです… 以前も、未完成記事にスターを頂いてしまい、それを下書きに戻したらスターが消えてしまった事がありました。本当に申し訳ございませんm(__)m💦‬ ノロノロ更新のブログになっていますが、何とかしてこの困難な状況に立ち向かうための起…

  • ■舌癌32 術前抗癌剤治療と、妻と知り合って23年

    2017年1月 年明けから再入院し、術前抗癌剤治療からの、舌、右顎の大部分切除手術による治療を進める事になった妻。 これからの治療は、手術後経過と、抗癌剤経過が良好とならない限り、退院は出来ない、と正式に宣言された上で行っていく、年齢が若いこともあって、治療を諦めて終わらせず、可能性に掛けてみようという思いを込めて行う治療となりました。 1月10日 数日前からTS-1を開始し、数日経過を観察。重篤な副作用が無いことを確認の上、今日から、ネダプラチン、ドセタキセル併用による3剤で癌を本気で叩く為の抗癌剤治療が始まります。 ネダプラチン、ドセタキセル、及びTS-1については以下参照。(国立ガン研究…

  • ■舌癌31 2017年 再入院 (とコーヒーの話)

    2017年 年明け後 2016年12月後半から、2017年年明けまで、家族3人、自宅で水入らずの時間を過ごす事が出来た年末年始。 小線源治療後に、口腔低に再発してしまった癌が妻の顎下に大きな腫瘍を形成し、一部が皮膚を破り、穴が開く状況となってしまった。 口の中、舌の付け根あたりは、以前のように、米粒が入り込むような小さな穴というよりは、全体的に口腔低が窪んだような状態に変化し、今にも顎下の穴と、口腔低の窪みとが貫通してしまいそうな感じを受ける状況に。 病状の変化は非常に深刻。これを、根治を目指して治療するには、右顎、舌を、顎骨ごと、ほっぺたから頸部辺りまで大きく切り取り、切り取った部分を、体の…

  • ■漂流11 🎍本年もよろしくお願い致します🎍

    あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。 このブログを初めてから約1年4ヶ月が経過しました。 妻を失ってからおよそ1年6ヶ月が経ちました。 妻の病気が発覚し、 通常の生活が出来なくなってからは3年6ヶ月… とても言葉では簡単に書き表せない、表現しようの無い、混沌とした状態のなかで迎えた新年。 しかし、ようやく あけましておめでとうございます。 と、新年を喜びで迎える事がはじめて出来た1年目が、2019年の年明けとなりました。 このブログをいつも見て頂いている皆様。いつも支えて頂き本当にありがとうございます。 更新が遅く、浮き沈みも激しい不安定なブログですが、毎月の訪問数は…

  • ■漂流10 クリスマス爆発しろおぉぉっ!( ゚Д゚)┌┛Σ( ゚∀゚)・∵

    2018年年末 息子の小学校2学期が終わり、冬休みに入りました。 私はまだ1週間仕事がありますので、平日は、妻の実家にお泊まりや、お弁当持って学童で、28日までは過ごしてもらうことになります。 息子の長期お休み中のお泊まり先として、笑顔で迎えてくれる妻実家の義父義母さんには大変感謝しております。 息子を、妻の唯一の子…孫として、本当に可愛がってくれています。息子の特性の事も、とてもよく理解をしてくれた対応をしてくれています。 そんな息子との二人暮しという事にも気を掛けて頂いて、食事の負担が軽くなるようにと、手作りの料理、食材を小分けの冷凍パックにして作って頂いたりもしてくれています。本当に有難…

  • ■舌癌30 2017年 穏やかな年明け

    2017年1月1日 癌の治療を開始してから1年3ヶ月。2016年を生き抜き、2017年の新年を迎えることが出来た。 本来であれば退院なんて出来る状況でもなく、病状は深刻な状況とはいえ、新年を家族3人、慣れ親しんだ家で迎えられた事は本当に嬉しかった。 当初は積極的に退院を勧める先生や、妻の容態、進行具合に不安感もあったが、場合によっては次の一連の治療で退院が出来なくなる…という可能性を考えると、この5日間の家族の時間を頂けたことは本当に有り難かった。 元旦は雑煮を作り、おせちを食べ、近くの公園で妻と息子と一緒に遊び、普段自分と息子で過ごす休日と同じ1日を妻にも感じて貰うことが出来た。 妻は、1年…

  • ■ADHD14 コンサータ服用開始

    2018年11月下旬 前回ADHDの記事で、夏休み明けから、てんかんのような症状があり、10月頃からてんかんの薬(テグレトール、イーケプラドライシロップ)の服用を開始した事をお伝えしていました。 その後から、少々行動が落ち着かない事が多くなり、友達との些細なやりとりの中で、突然顔を叩いたり、なわとびで叩いたり。 先生に対しても、叩いたり、突然大泣きして色々訴えたり、噛み付いたり…(これで、ぐらついていた歯が抜けました💦) 授業中も頻繁に抜け出して、床や廊下で寝転がっていたり、保健室や校長室で過ごしたり、2時間ほどぶっ通しで寝てしまったり。 余りに行動のコントロールが出来なくなってきたため、学校…

  • ■舌癌29 同じ天井

    2016年 年末 舌癌から、口腔低癌へと転移し、小線源治療を行うも、再発を宣告されてしまった2016年年末。 年明け早々、本格的な抗癌剤治療からの舌と、右下顎のほぼ全てを切除する方向で手術の調整をすることになり、そのための体力と、鋭気を養う養うための年末年始休暇を頂いた妻。 表向きはそのような理由ではあったけど、今後の治療は困難を極めることから、退院出来るかどうかがわからない。とも言われており、 退院の目処としては、手術後、3ヶ月間あたりで癌再発が無い事が確認され、抗癌剤を短期的な入院(2~3日)で投与し、通いながら行うことが出来るようになるか、または、6クールほどのフルドーズを終え、一旦の経…

  • ■舌癌28 失いたくないもの。生きる価値は?

    2016年12月 これまで、何度かの再発、転移を乗り越え、幾度もの治療を行い、辛い治療、苦しい副作用に耐え、それでもめげずに、絶対に治して家に帰ることを目標にして頑張ってきた。 もうこれ以上は体力的にも厳しいな、と体力、気力の限界の崖っぷちから半身を乗り出したような状態まで経験して、それでも、本人の強い意志と、妻実家の手厚いサポート、息子の成長を見守るんだという私たち家族の想いを癌に立ち向かうエネルギーに変えて頑張ってきた。 しかし、癌は容赦なく妻の体の中で暴れまわり、今までよりも更に大きな塊となって姿を表す。 再発を宣言された…。 小線源治療後、退院し、副作用に耐え切った後、ようやく自力で食…

  • ブログ更新メールが来なくなった?

    11月に入ってから、はてなブログの購読サイトが更新された時のメールが来なくなってしまいました(゚Д゚) アプリは使ってないので、更新の影響とか無いはずなんですが… PCも開いている時間は無いので、基本スマホ、chromeのみで読み書きしています。 購読ブログの更新メール設定もONになっていましたが、いったんOFF更新、ON更新してみました。 これで明日朝更新メールが来なかったら何が原因なんでしょうね? あと、ずっと気になっていたカードリンクというのでしょうか?リンク先サイトのサムネイル表示入りのリンクの作り方がわからず… スマホだけで更新していると出来ない機能なのか、リンク挿入のボタンなんかが…

  • ■ADHD13 てんかんの検査と最近の状況

    2018年11月現在 最近、息子の様子が安定しません。 前回、てんかんか、チックか分からないような目をキョロキョロするような動作がある事をお伝えしていますが、前回の記事投稿後、直ぐに病院へ相談に行きました。 その動きは、食事中に頻繁に起き、普段通りの行動や、食事中に、突然目を大きく開き、目玉を左右の限界までキョロキョロと動かしながら、 ゆっくりと背筋をのばし、頭が起き上がっていく。頭も、ごくゆっくり左右に小さく振るような動きも。 その動きが出ると、顔周辺の他の動きだけ全て止まってしまうが、首から下の体の動きは、まだ自分のコントロールが多少は残っている感じ。時間にして約2~5秒くらいだが、その後…

  • ■舌癌27 4ヶ月前のプレゼント

    2016年11月上旬に、癌転移のあった左頚部リンパ節の切除をしてから1ヶ月。 癌は、右頚部リンパ節へ更に転移。 また、以前から顎下に放射線治療の副作用か、癌転移か判断を付けられず、徐々に赤みを帯び、腫れ、黒ずみを伴って500円大の大きさまで膨れてしまった手の付けようが無かった病変部も、遂には、硬結を伴って赤みが広がり、膿が溜まっているような新たな膨らみまで出来てきてしまった。 通常、切除という判断をするのは、癌を全て取りきり、根治を目指す場合に行う。一部、苦痛を取り除き、延命をする為に切除手術を行う事もあるようですが。 今、この時点では右頚部リンパ節の転移は、悔しいながらも確定してしまったが、…

  • ■舌癌26 覚悟

    2016年11月24日 前回お伝えしている、左頚部リンパ節切除手術から15日が経過した冬の匂いを感じる寒い日。 この日、例年よりもだいぶ早く東京に雪が降りました。 いつもなら、毎年スノーボードに行っている妻と_ \○_ ε== \_○ノ ヒャッフー!!と小躍りして喜んでいる筈ですが、この時はそれも叶わず… しかし、LINEの画面に雪がはらはらと降ってきたのを見て、少し嬉しいような、少し悲しいような、来年は、一緒に雪見れるかな…見れるよね?きっと、旅行にも行けるよね?という気持ちで、2人違う場所で、同じLINE画面を見ていた事を思い出します。 🧑寒くなってきたけど、痛みとかはどう? 痛み止めの薬…

  • ■ADHD12 障害と共に生きなければならない家庭への理解

    今回は息子と、自分を取り巻く環境についてお話したいと思います。 1年生2学期が始まり、一応大きな変化は無く、今まで通り過ごし、学校にも学童にも通えています。 ですが、決して毎日何事もなく、平穏になんて過ごせていません٩( 'ω' )و 毎日毎日、よくもまぁこれだけやり続けてくれるな…という問題行動の連続。 学校、学童では殴る、噛む、寝転がってダダをこねる、注意されれば反抗し、怒りをまき散らし、遊ぼうと誘われれば遊ばず、嫌だと跳ね除け、それを受けた友達が、礼儀正しくじゃあ今は遊ばないね。と断りを入れてから離れようとすると、"遊ばない" という言葉のネガティブな意味だけを狙ったようにすくい上げ、そ…

  • ■舌癌25 手術③ 左頚部癌転移リンパ切除手術

    2016年11月 息子が生まれた時からの夢、七五三はディズニーでやりたい。 舌癌になり、何度となく辛さ、苦痛に立ち向かい、それでもこの夢に向けて調整をしてきた妻。 念願叶い、11月頭にこの夢を叶える事が出来ます。 ただし、治療の入院の合間を縫って… ひとつの夢、目標を達成し、病院に戻ることになった妻を待っているのはもう1週間後に控えた次の手術、左頚部の癌転移が認められたリンパ節の切除手術です。 2016年11月9日 左頚部のリンパ切除手術当日。小線源治療後の短期副作用経過観察中に発見された左頚部、耳の下あたりのリンパ節肥大の切除手術。 大きな両開きの無機質な自動ドアの向こうへ自ら歩いて入ってい…

  • ■漂流09 二人旅(御殿場~箱根篇)

    2018年8月13日~14日 息子との2人生活が始まって、初めての夏休み。 妻の一周忌、新盆も終わり(東京のお盆は7月)ようやく生活の流れも出来てきて、息子と二人、一泊旅行に行こう!という時間も、気持ちも出てきました。 小学校1年生の夏休み、家族で何をしましたか?どこに行きましたか?学校が始まれば必ずそんな話が出てくる筈です。 そんな時に、話に参加出来ずに何もしてないよ。父子家庭だからそんな余裕無いんです…なんて、息子をこんな境遇にはしてやりたくない。 あそこの家はお父さんしかいないから色々やってあげられてないのよ… 御飯とかもちゃんと作ってあげられてるのかしらね。毎日コンビニとかレトルトとか…

  • ■舌癌24 叶う夢 叶わぬ想い

    2016年11月 小線源治療の副作用を何とか乗り切り、ようやく食べ物も食べられるようになり、辛い治療の合間に、息子の保育園の運動会を見ることが出来た妻。 幾度となく辛い治療を乗り越え、その治療の度にあとは回復を待つばかり、と期待に胸を膨らませること約2ヶ月。 舌の切除後も、頚部リンパ切除後も、放射線治療後も、毎回、これで最後!と不安と、恐怖とを振り払うように大変な治療を続けてきた。 小線源治療後もまた、これが本当の最後の望みと信じて治療に望んだ。 愛する妻の本当の命が掛かった一か八かの掛けだった。 しかしその掛けは、他の希望が、選択肢がある中での掛けではなく、掛けざるを得ない状況の中で、そうす…

  • ■番外編 スマホ買い換え

    スマホ買い換えます ٩(๑•ㅂ•)۶今端末移行準備、作業でブログ更新が遅れています。 _(-ω-`_)⌒)_スンマソン… 今使ってるスマホはちょうど4年使っているようです。これKYOCERA TORQUE G01 http://www.kddi.com/business/mobile/smartphone/torqueg01/ もう電池がオワってます (¦3[▓▓]10分くらい続けて使っただけで 100%→85%55%くらいで電源が切れ、起動すると1%… il li_  ̄ ○ il li 充電しながら使おうとすれば加熱暴走で充電が強制停止され、やはり電池が切れてしまう。 一時期、どうしても…

  • ■ASD11 ASD?ADHD?

    2018年7月 息子が小学校に通い始めてから3ヶ月が過ぎ、はやいもので、1学期が終わりました。 入学当初は癇癪を起こすようなシチュエーションも多く、環境に馴染んでいけるのかと心配もしましたが、最近は、癇癪に繋がるような事は少なくなり、そのかわり、今まで通りワガママ三昧、自由奔放、身勝手…etcという普段の日常になってきています。 まぁ、言うことを聞かないというか、自分の好きな事じゃなければどんな言葉も聞き流そうとするという感じでしょうか。 他人の嫌なことをやめない、嫌だという言葉を聞いても抑えは効かない、という傾向はまだまだあるものの、以前に比べれば相当少なくなりました。 パッと手を出されると…

  • ■舌癌23 When you wish upon a star

    2016年10月14日 小線源治療の後、非常に重い副作用に悩まされ、入院による管理で体力の回復と、放射線副作用からの回復を待った約1ヶ月半。 ようやく味覚障害も落ち着き、息子の運動会へ行くんだ!と、1泊の外泊許可を取って約1年振りに我が家に帰ってきた! こんな辛い治療の最中でも妻は食材の買い出しを両親に手伝って貰いながら私と息子の食事を作り、運動会後のお弁当を作り、家族に笑顔を振り撒く(*^_^*) いつかこんな日が来てくれる。今の辛い治療を乗り越えれば、また家族一緒に、同じ天井を見て寝られる。 この調子で、癌も、副作用も、すべて乗り越えていく!みんなの笑顔と共に、そんな想いが駆け巡った幸せな…

  • ■漂流08 一周忌

    2018年6月26日 今日は、妻の一周忌です。 法事としての一周忌は先日終え、 お墓参りも行ってきました。 立ち止まる暇もない毎日、 振り返る時間もない毎日、 あれから1年が経ちました。 この1年、色々な事があり、 環境は大きく変わったけど、 妻への想いは変わることなく、 悲しみは消えることなく、 妻の事を忘れる日はなく、 父子二人で頑張って生活しています。 今日は、改めて息子にも一周忌の事を伝え、 妻の写真の前で手を合わせ、 何とか頑張ってるよと 息子と一緒に報告をしました。 息子も、やっていたゲームを止められ、 こういう風にするんだよ、と伝えると、 普段は ( ˘・з・)なんでー と言って…

  • ■ASD10 小学校入学と学童入所

    息子の障害と成長に関する記事について ちょっと始めに。 この息子の成長記録の特性上、良い意味でも、悪い意味でも、特に目立った行動についてまとめていますので、行動の大部分がこのような事で占められているような印象を与えてしまっていると思いますが、ここ最近の行動としては、 平常通り 60%トラブル 20%誉められるような行動 20% という感じですので、多分、割合的にはどこにでもいる小学1年生と変わりないんじゃないかなーと思っております。毎日がトラブル続きという訳ではありません。行動の内容に少々難ありは否めませんが… _:(´ω`」 ∠):_ 記事になるような日以外は、小生意気で、しょうもない事で笑…

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