クローン病と闘わない歴40年しぶとく生きる、なゆたの

闘わないって、いったいどういうこと？！

闘わないは戦わないって事さ。まだ、十分な戦闘態勢もできておらん。って？そういう事ではなく。そう言ってしまえば医者のいいなり。良い医者に出会えばラッキーだしね...いっぱい、治療で嫌な部分を議論できたらとても素晴らしい関係が築けるようになりますね。僕は20まえ発病で、外科の先生しか相手にいなかったからハッキリ言われるし、ハッキリ言わないと答えてもらえなかった。今は内科に行く事がほとんどになったけど、内科の医者ほど考え方がバラバラなんだ。病気を直すこと(寛解させること)を目指さない医者が多く、取り敢えず今の症状をなんとかしたいから、エレンタール攻めになっちゃう。そして、最後の砦が生物学的製剤。外科の医者は、QOLを考える。悪いところをできるだけ取るのが仕事だから、取りすぎて腸が短くならないようにする。(昔は、それす...闘わないって、いったいどういうこと？！

2018/12/31 22:30

12月30日(日)のつぶやき

1日飾りが良く無い理由-あの日の自分goodness.shopinfo.jp/posts/5484865pic.twitter.com/KmIYjHcB7K—蘆野慎(@ashinoshin)2018年12月30日-10:21超寛解？！goo.gl/5FMwYj—蘆野慎(@ashinoshin)2018年12月30日-17:01おせち料理はお供えでもある-あの日の自分goodness.shopinfo.jp/posts/5484464pic.twitter.com/PSobVKlNPx—蘆野慎(@ashinoshin)2018年12月30日-18:1212月30日(日)のつぶやき

2018/12/31 03:43

超寛解？！

全ての検査は終わり、小腸の中のクローン病変のみ、カメラで確かめられませんが、小腸造影のみの判断ならば、超寛解になりました。物凄い実感はないですが、以下のことを実行しただけです。1.油、脂の質に気をつけ、わからない場合は摂取しない。2.肉の食べる量(特に安い肉)をスライス2枚程度に減らすか、週一回食べる程度にする。基本的に食べないようにする。2.防腐剤の入っているものは食べない。(長持ちするソーセージ、ハムを含む)3.体があまり欲しくないのに無理に食を摂らない。4.コンビニのサンドイッチ、惣菜パンを食べない。5.味噌汁を必ず飲む。6.イムランを飲む。7.8週に1回の頻度でステラーラを打つ。(自己注射は出来ない薬品)8.治療は病院で選ばずに、医者で選ぶ。9.ストレスのかかりすぎる仕事は1人でやらない。7のステラーラ...超寛解？！

2018/12/29 17:31

小腸造影の日に退院決まる

今日は酷い1日だった。結局、検査と検査後の痛みで、一食も食べなかったし、食べたくなかった。前にも、この病院で小腸造影の検査をしたが、全く問題なく楽勝検査だったのにな。造影剤が変わった(よくある話)、検査の先生が変わったので、造影剤の薄めかたが変わったか？終了直後から目の前のトイレに直行。それから、夕飯過ぎまで痛みは取れず、トイレも忙しい。ブスコパンで痛み取れず。アセトアミノフェンで痛み取れず。結局、夕方まで温めて堪えて、ソセゴンで痛み取れた。こんなんでソセゴンは情けないわ！検査の先生と直接話せると、いろんな情報が聴ける。例えば、過去の2回の腸管の切除で、結構大腸側の曲がり方が少なくなっていること。そして、空気を入れた状態でレントゲン撮り直して見せてくれたりする。手術した側の腸管の動きが鈍いことも教えてくれる。こ...小腸造影の日に退院決まる

2018/12/27 19:21

背中、脇腹、お腹、四肢の痛みが3日連続出てるのに！

入院中なので医師に言うと、痛み止めで対応するしか無いと言う。腹痛ならば、直ぐにでも触診するのに。(最近の内科医は触診も音を聴くこともしない)自分でも説明が難しい。だから新しい医者に行くときに、病歴、病状、飲んでいる薬、今の状況、今して欲しいこと、を明確に書いた直ぐに読めるレポートを持参する。面倒な説明が要らないからだ。入院中、ここの医師は「ソセゴン15mg/生食に希釈して点滴、本人希望の筋肉注射」の処方を出してくれている。注射の間隔は、最低4時間あけること。そして、自分の規則として、6時間は開けないと打たない事にしている。ところが、看護師に痛み止めを頼んでも、駄目と言われることが多いのだ。ナースコールを4回押して、1時間後に打つことも多い、異常なイジメだ！もちろん、オピオイド系の薬による中毒の論文も見たことある...背中、脇腹、お腹、四肢の痛みが3日連続出てるのに！

2018/12/27 06:24

今日から食事出る

昼から急に食事が出ることになり、予想はしていたが、嬉しい限りだ😂まあ、年末が近づき、今大きな炎症反応の値も低いことから、食べて大丈夫なら、あとは、自宅で液体食(エレンタール、エンシュアリキッドなど)を食べてもらい凌いでもらおうという考え。ただ、前に数値が正常になって、食べたらとたんに凄い炎症を示したから、ちょっと心配かも。でも、私が医者でもそうしてみるに違いない。病院で点滴ワイヤーに繋がれていては、ストレスの神さまになってしまう。いやいや、ストレスの爺さまだった...なんてったって、QOL！それにしても、東京の食事のどげんした事か！5分粥のIBD食なのに、まるで夢のような味付けと豪華メニューだ。昼食(こしのあるうどん)夕食(さかなのピカタ)夕食には、大好きなウェファースまでついて、またまた大好きな(食塩は入って...今日から食事出る

2018/12/26 18:25

お腹を悪くする油

油は手強い。それは、注意しなければいけないもののうちの、最強アイテムだ。君の鉄壁の盾など意味が無い。腸管壁は君が信じていたほど強く無くなってしまっているのだ。油は、熱いと旨く感じる。だが、まず酸化していないか、古く無いかは管理する。次に、値段は高いが、オリーブオイルは良い。買った肉、冷凍庫に長く入れておくと、油も臭う！これは、腹痛印だ。肉を食べるならば、新鮮な生焼けで無いものにしよう。特に和牛の選ばれたA5ランクとかは、良いものが多い。食べ過ぎは駄目。一番良いのは、新鮮な鶏肉だ。一番駄目なのは、おまえ、あまり愛情かけてもらえ無かっただろう、と言う、豚肉だ。そういう油は良くない。また、それが隠されてソーセージなどの加工品になったものは駄目。マーガリンは重大な注意油！書いてあるあの成分が駄目。トランス脂肪酸！という...お腹を悪くする油

2018/12/26 16:20

飲んではいけない嗜好品

これ大好きなんですよ。このシリーズもね。でも、これに限らず日本製は特にね。飲むのをやめようと思っています。だいたい、栄養でも無いのに体が欲しくなるもの！って言うのが、そもそも変ですよね！！ただのペットボトルに入っていて常温で腐らない。それは防腐剤が入っているからですよ。この防腐剤入りが、お腹にはとても良くない！痛くなります！それでも飲んでいると、身体は麻痺していきますが、IBD疾患を持つお腹には、他の薬の効果を、結果的に駄目にしてしまうように思います。これの黄色いやつ。ほら、あのレモンの香料ブレンドですよ。あれには、精神をやや高ぶらせる、やや高揚させる【なにか】が入っているらしいですぜ、だんな。...?...なんか、NHKのプロフェショナルに出てた発明の天才が、作業しながらも黄色いのだけ飲んでいて。なんだか1日...飲んではいけない嗜好品

2018/12/26 14:06

もう、オムツおじさんと呼ばれてもいい！

いつからだろうか。腹にこたえる寒波が過ぎ、桜の咲く春が来ても、オムツが手放せなくなっていた......ムーニーマンでは無い！年寄り用の4回吸収型最新繊維！薄型のM-Lサイズものだ！すきまモレ0へ！時々、はくはずのパンツまで忘れてしまう履き心地。なんて奴だ。もう、オムツおじさんとでも、オムツじじいとでも呼んでくれ。おれが履いているって、きっとバレない！そうだろそして、もしかしてあの人、おい、そこの人だ、そいつも履いているかもしれないような錯覚に陥る。中年男は、腹壊している奴が多いから、やっぱり錯覚では無いかもしれない。妙に、ズボンのモッコリしている奴は、頑丈なん履いてるんや！そういう奴が、結構いるに違いない！？しかしな、オムツ履いてるからって、トイレに行かない事はないぞ。オシッコしたくなったら、トイレに入りオムツ...もう、オムツおじさんと呼ばれてもいい！

2018/12/26 03:10

FB(フェイスブック)での呼びかけ

こんにちは、はじめまして。ぐんまクローン病連絡会の星と申します。関係疾患のメッセージを発信されているIBD関係者会の様子を見て、お願い事があります。是非リンクをさせてもらえませんか？または、当方のページに紹介させて頂けませんか？私はクローン病歴40年で、日本における研究患者でもありました。今回、強直性脊椎炎を合併した恐れがあり、同時に繊維筋痛症とも言われています。この状況でやはり、これらの病気はローカルな仲間と医療状況で構成された情報交換の連絡会が必要と思いました。群馬はIBD疾患医療的には比較的に僻地ですので、他の地域の情報や元気な活動を通して、当方の地域の連絡会がうまく機能すれば良いなと思っています。(そんなときに、あなた方の存在を知りました。)私たちのリンクはhttps://m.facebook.com/...FB(フェイスブック)での呼びかけ

2018/12/25 22:12

徹夜して腹痛くなるか？！

ブラックブラックブラックブラックブラックブラックこんなブラックあって良いのか！6個もだ、、、？そう、世の中には、なんてセコイブラック企業が蔓延していることか？！すごくて、セコイ！私の会社は、労働基準監督を遵守し、常に、社員の健康状態と労働時間を社長自らが管理しております。と言いながら、昨日の帰宅時間は朝4時であり、出社時間は、朝6時である。こうなると、何故か玄関にドアロックが掛かっている。素直には入れない条件だ。社員たちは、会社に近いところに住まわせるため、自転車、自動車🚘での通勤で10分圏内だ。そして、家賃補助は無い。社長は地元では、まあ有名な人間で地元のネット新聞社を牛耳っているため、悪い噂も、良い噂で流れている。もし、君がそんな会社に、入ってしまったんだと、気づいた時、君が取るべき行動は1つだ。期限は腹が...徹夜して腹痛くなるか？！

2018/12/25 01:10