クローン病と闘わない歴40年しぶとく生きる、なゆたの

ええそうですね

だいたいクローン患者はふまじめなひとがおえいですよ...ね！そうでしょ...ええそうですね

2019/02/02 10:34

食べれるようになりました！

今はね。普通にご飯だべてます。エレンタールと経管栄養ポンプは、毎月病院で、使っていますよの申請をしないといけないらしく、一応今月は使うことにしました。使ってないんだけれどね。日赤とか大きい病院では、そんなこと言われたことないんだけれど、制度がかわったのか、小さい病院だとうるさいのか、しつこく言われます。もう、普通にいろんなものを食べても平気。とても不思議な気分。だけど、やたらと脂っこいものはやめてます。日本食が一番よいかもしれない。胃にもたれないし。あと大切なのは、一日三食食べ続けないこと！少しずつ食べるんなら、一日3回食べてもいいんだけれど、普通の人のように食べるとね、腸にいっぱい溜まって動きも悪くなるから、そう言う食べ方はだめです。沢山は食べてはいけません。大食いでよく、腸を取らないといけなくなるクローンの...食べれるようになりました！

2019/02/02 04:13

家族の絆は大切

家族の絆は大切なものだ。とっても大切！入院してだれも助けがないととても辛いし、どうにもならない。洗濯物が出るし...テレビとかは我慢すればよいけれど、会社の書類の連絡が来ても、書類を取りに帰れない。それが、傷病手当金の書類だったりすると、支給が遅れたりする。今回は12月、1月分と入って来ていない。たまに、見舞いに来てくれるだけで嬉しい。それが、当たり前になると、ありがたみも忘れてしまう。来てくれても、文句言うようになるし、感謝の気持ちが後回しになっちゃう。いけないことだよね。だから、誰かが助けてくれることは、凄い事だ。その誰かが、家族だったらすごく感謝しないといけない。忘れてはいけないことだ。昔、東大病院の外科が夜戦病院みたいだった時に、僕の世話をする専属の助手さんが付いていた。入院患者みんなに1人は付いていて...家族の絆は大切

2019/01/24 03:00

線維筋痛症外来

本日は線維筋痛症とも診断されているので、その専門外来に来ています。痛み止めのリリカを飲んでしのいでますが、リリカは、腸管のイレウスを引き起こし易いとの事ですので、出来るだけこの病院で、ノイロトロピン2アンプルの静脈注射をしてもらい痛みを取ります。この注射をすると、約15秒くらいで痛みが波が引くように消えていきます。ただ、飲み薬は効かず、注射も毎日していると効き目がわからなくなります。今までは、背中や肋骨や足や手や、あちこちが痛くなりまして、それに耐えていると、だんだんお腹まで痛くなり、しまいには何処が痛いのか分からなくなるため、結局、クローンの掛かりつけ病院で、ソセゴンとノイロトロピンを1アンプル打ってもらいます。痛みは和らぎますが、ソセゴン馬鹿になります。線維筋痛症外来の病院でないと、ノイロトロピンは、2アン...線維筋痛症外来

2019/01/22 10:58

退院しました。

1月18日に退院して、会社復帰のリハビリ中です。最後の食事は、全がゆ、軟菜でしたが、東京山手メディカルセンターに比べて、悲惨な感じでした。薬は一応スタラーラとイムランは続けることになりましたが、東京山手メディカルセンターの高添先生ご推薦の腸よう湯(N320)は、飲んでいた方が良さそうです。武藤大先生もご推薦のようですから。車は修理に出し、特別大きな被害はありませんでした。良かったです。今は、ライターとして仕事しながら、会社への復帰面談待ちです。退院しました。

2019/01/20 17:48

お腹は温めると痛い

今更なんですがお腹をこの20年以上、腹巻き+簡易カイロで、一年中温めていました。冷えると下痢になるからです。今はそうでもないですが、昔は、夏に在庫のカイロをかき集めるのが大変でした。ところが、今は、腹巻きも洗濯に出し、カイロもない、寒気が来てる、そんな中、段々とお腹は痛くなくなっています。温めすぎで炎症が取れなかったどころか、悪くなっていたようです。ちょっと、腹巻きだけにして生活してみます。お腹は温めると痛い

2019/01/10 08:18

自分なりの痛みの区別のしかた

繊維筋痛とクローン病関連の痛み、どっち？！メモおしっこがやたらと出る、行くほうが線維筋痛。通常、6-7回行く人が、倍またはもっと行って、よく出ればそう。(自分の場合ね)自分なりの痛みの区別のしかた

2019/01/09 10:20

なんて日だ！入院2日目

昨夜は一晩中トイレ通い。おしっこがもの凄く沢山出る。20回くらい行っただろうか？お腹の真ん中が、ズキズキ痛く。背中が痛く。腰が痛く。全関節が痛く。手脚の関節以外が痛い。刺すように痛い。朝5:30速く、インフルの検査してほしい。血液を採取して炎症の値を見てほしい。高熱が出ると時間が経つのが長く感じる...9:30インフルエンザ陰性白血球数は、13000代で少し良くなった(抗生物質の点滴をしている割には緩やかな改善に思える)10:30今日汗をたくさんかいたので着替えた。洗い物をどうしよう。この病院じゃ洗える所がないし、洗い物を取りに来てくれる人が居ない。15:00お腹の痛みが激しくなり、痛み止めの注射を打つ(正直言って、気持ちもよくないしもう打ちたくないな)16:00妻から連絡もない。昔とはすっかり変わってしまった...なんて日だ！入院2日目

2019/01/08 08:42

なんて日だ！最悪

朝5時過ぎに具合悪くて起きて、体温計で熱を測る。39.7℃！何回測っても同じ！意識が朦朧として、病院に電話すると、インフルエンザかも知れないから、昼くらいまで待ってきても良いっすとの返事。身体中痛いし、気持ち悪いから、今から何とかして欲しいとたのんで、病院へ。病院前の薬局の駐車場に止めようとしてたら、意識が^_^意識が何だか変になり、いつのまにかフロントフェンダーを壊し、ガリガリ音をたてて動いてる。誰が悪いねん。横の柵が悪いんや。車のフェンダーをむしり取りおった！げげげもうなんでもいいから、病院に。あれ、カバンがない。どこにもなく、保険証もスマホも、ぜーんぶカバンの中。一回鍵忘れて、家に戻ったときに、玄関に置いてきてしまったらしい。それから、血液検査とインフルエンザの検査して、インフルエンザは、明日また検査。血...なんて日だ！最悪

2019/01/07 17:57

1月6日は安定の日

安定と言うても、あの細川数子おばさんの六星占術とは違うで。  停止が来るわけではありません…やっぱりスタラーラ打つと調子がいいんだなあ…とつくづく感じる日です。  だって、痛くなって、病院に「あの、○○ですけど、また痛みが強くなりまして注射お願いしたいんですが…」なんて電話せんでええ！  ははは、してやったりの日や！（調子のいい時は、こんな適当。自分の体に対する気遣いがちゃらい…）  朝、昼はあまり食べたくなかったので、エンシュアリキッドを飲んでたが、夕方は豚ばら肉と野菜たっぷりの「永谷園のラーメン鍋みそ」でしたので、結構食べました…へへ それでいつもの緊張が抜けて、寝てしまい。今頃起きだして昨日の話書いて書いてんねんで…  下痢もない。 腹痛もない。 腰痛もない。 下血もなし。 お腹のはらない。夕食後の薬のみ...1月6日は安定の日

2019/01/07 01:06

お金の問題（医療費）

一番困るのが、医療費の問題。生活費も困っているが、医療費が払えなくて昨日も高崎中央病院の事務責任者に散々責められた。前もって、12月の入院時からケースワーカーさんに相談しているのにとても辛いよ。。。ケースワーカーさんからは、障害年金を受給する方向で社会保険労務士を紹介頂いた。金曜日に、市役所の社会福祉課生活支援担当のOさんに電話をし、何か援助頂く手はないかと単純な質問をしたところ、「車売って働くのをやめて生活保護」ですってよ。それでもって働いても良いんですって。車なくて、通って働ける場所ってどこよ。紹介してくれるなら話分かりますが・・・痛みが酷いので、いったん切って、午後1時から2時に電話くれるとの話でしたが、ついぞ掛かってきませんでした！なんだか、他人事の、怠慢な仕事だな、人の税金で給与貰っているくせに！と思...お金の問題（医療費）

2019/01/06 14:04

飲んでいる薬

今飲んでいる薬を整理したいと考えました。皆様とはどれだけ違いますか？🔸朝1.メサラジン500mg3T(定番)2.テルネリン1mg1T(腸管、体が緊張するため)3.リリカOD75mg1T(体全部の痛み止め)4.イムラン50mg1T(定番)5.プレドニン5mg1T(テーパーOFF中)このほか、漢方薬ツムラ100番2包(定番、効き目あり)ちょうようとう1包(高添先生お勧め、効果有)ツムラ68番1包(効果不明)その他は、血圧の薬🔸昼1.テルネリン1mg1T(気休め)🔸夜1.メサラジン500mg1T2.テルネリン1mg1T3.ジアゼパム2mg2T(本人希望)4.リリカOD75mg1T🔸その他1.ボルタレン座薬(背骨が痛む、腰が痛む時)2.トラムセット(痛み止め)3.リボトリール(脚が痛む時、脚が辛い時)4.アモバン(短期...飲んでいる薬

2019/01/06 08:09

スタラーラの日

今日5日は、待ちに待ったスタラーラの日！一番の期待は、腰や背骨の痛みが軽減するかもしれないってことだった。45mgの注射を片腕ずつ打つんだけど、ヒュミラのように薬液も痛くない。自分で打つんじゃないから楽だしね。なんだか、今日は身体が楽。気のせいかもしれないし、薬の作用かもしれない。ヒュミラだって、血管に刺さって注射しちゃうとちょっとだけ気分が良くなることがあり、危ない薬だ。腰が痛いのは、昨日からも続いているが、スタラーラ後の痛み止めは、ボルタレン一回で済んでいる。また、注射後に下痢も収まった。たまたまかもしれないが、結構長いこと注射してきて、なんとなく効いていることは分かる。レミケード効かなくなった人や、ヒュミラダメな人に使うらしいけど、今の俺にとっては、最善かも知れない薬だな。スタラーラの日

2019/01/05 23:55

40年で仮に本当に寛解したとしても残る症状は！

皆さん、今日の調子は少し良いですか？寒いとエレンタールなどの保存状態は良いですが、身体の状態は良くないです。小腸型クローン病になり40年、色々な治療を受けましたが、今寛解かもと言われても結局は次の症状が残りました。何も治ってない感じです。山手メディカルセンターの高添先生は、肛門を診察して、成れの果てだね、と言われた...その悲しさときたら...残ったのは、1)肛門周囲膿瘍の手術の影響4回メスを入れ、瘻孔が見つかったためゾンデ(探査棒)でどこまで深いか調べて、またそこまでえぐり進める。普通は、肉の色が良くなり、削った肉も上がってくるが、ガンマグロブリン投与でも上がらず、再々手術。膀胱近くまで切り、他とは繋がっていない事がわかるが、沢山えぐったため、肛門周囲の括約筋が右側だけ弱り切ってしまう。その結果、肛門を閉めよ...40年で仮に本当に寛解したとしても残る症状は！

2019/01/05 01:30

痛みが酷い(強直性脊椎炎？！)

1月2日の経験から、朝は白湯、お腹が重いときは、エンシュアを飲むか何も摂らないことにしました。しかし、夕方から背中、腰が痛み出し、耐えられずに病院へ。腰の痛みは初めて経験する痛みです。1月3日から、突然に痛みが酷くなったのは、お腹に何か食べ物を入れたからでなく、背中、腰に何か問題がありそうです。東京山手メディカルセンターの整形外科でのMRI画像診断からは、「強直性脊椎炎」の明確な判断は出来ないとの結論ですが、整形の脊椎外科の医師は、継続して診療にかかることを勧めていました。こちらとしては、何としてでも痛みで座っている事さえ出来なくなるのは回避したいです。病名なんて何でも良いのですが、病名がないと、直ぐに対応してもらえないのが病院です。クローン病の合併症の強直性脊椎炎は、やはり珍しい症状で、山手メディカルセンター...痛みが酷い(強直性脊椎炎？！)

2019/01/04 16:27

痛みが来た

今日は夜が寒かったせいか、朝から体がすぐれない。そういう時は、大抵は身体の水分が少なくなっているのだが、なんか辛くて頭が回らない。水分欠如は腸管の潤いも無いことを示していると思うのだが、朝起きて白湯とか、お茶を飲めば良いし、そういう習慣をつければ良いのだが、出来てない。少ない水で薬を飲んで。お腹の感覚も重いのに、何故か胃は元気で、お腹に食べ物を入れたくなる。寒くて、お腹も冷えてて、血行が悪い時には、胃が元気でも、水分供給をメインにしないといけない。エンシュアを飲むのも良いし、エレンタールでも良いし、流動食でも良いし、兎に角、腸の負担が少なく吸収の良いものを取らないといけない。それを、忘れてしまう。今朝は、胃が卵を欲しがり、目玉焼きを作り、ご飯🍚を一杯食べた。お茶も味噌汁も作らなかった。そうしたら、次第にお腹の下...痛みが来た

2019/01/02 20:53

今年の目標は？！

新年明けましておめでとうございます🎍🌅⛩昨日お風呂に入ったら、日焼けしたみたいに皮膚が痛くて痛くて、これも線維筋痛症というものなのかな、って考えた。線維筋痛症のネットワークの医師が、クローン病に多いんだよねと言ってたけど、それはハッキリした事実として認識されていない。たまたまかも知れない。今年は海外に出て仕事したい、と漠然と思いながら、まずは、パスポート代を稼ぐことだな。英語を勉強して、具合悪くなったらどうするかも、きめておきたい、とオプションも考えてる。今年の身体の最大の目標は、ジュースなど糖分を減らすこと。それから、長くクローン病体質だったから、精神的にもホルモンバランス的にもバランスがとれるよう指導してくれそうな医師を探したい。褐色細胞腫で左副腎が無いから(これもクローン病の人に多いらしい)、すぐ汗が出た...今年の目標は？！

2019/01/02 00:32

闘わないって、いったいどういうこと？！

闘わないは戦わないって事さ。まだ、十分な戦闘態勢もできておらん。って？そういう事ではなく。そう言ってしまえば医者のいいなり。良い医者に出会えばラッキーだしね...いっぱい、治療で嫌な部分を議論できたらとても素晴らしい関係が築けるようになりますね。僕は20まえ発病で、外科の先生しか相手にいなかったからハッキリ言われるし、ハッキリ言わないと答えてもらえなかった。今は内科に行く事がほとんどになったけど、内科の医者ほど考え方がバラバラなんだ。病気を直すこと(寛解させること)を目指さない医者が多く、取り敢えず今の症状をなんとかしたいから、エレンタール攻めになっちゃう。そして、最後の砦が生物学的製剤。外科の医者は、QOLを考える。悪いところをできるだけ取るのが仕事だから、取りすぎて腸が短くならないようにする。(昔は、それす...闘わないって、いったいどういうこと？！

2018/12/31 22:30

12月30日(日)のつぶやき

1日飾りが良く無い理由-あの日の自分goodness.shopinfo.jp/posts/5484865pic.twitter.com/KmIYjHcB7K—蘆野慎(@ashinoshin)2018年12月30日-10:21超寛解？！goo.gl/5FMwYj—蘆野慎(@ashinoshin)2018年12月30日-17:01おせち料理はお供えでもある-あの日の自分goodness.shopinfo.jp/posts/5484464pic.twitter.com/PSobVKlNPx—蘆野慎(@ashinoshin)2018年12月30日-18:1212月30日(日)のつぶやき

2018/12/31 03:43

超寛解？！

全ての検査は終わり、小腸の中のクローン病変のみ、カメラで確かめられませんが、小腸造影のみの判断ならば、超寛解になりました。物凄い実感はないですが、以下のことを実行しただけです。1.油、脂の質に気をつけ、わからない場合は摂取しない。2.肉の食べる量(特に安い肉)をスライス2枚程度に減らすか、週一回食べる程度にする。基本的に食べないようにする。2.防腐剤の入っているものは食べない。(長持ちするソーセージ、ハムを含む)3.体があまり欲しくないのに無理に食を摂らない。4.コンビニのサンドイッチ、惣菜パンを食べない。5.味噌汁を必ず飲む。6.イムランを飲む。7.8週に1回の頻度でステラーラを打つ。(自己注射は出来ない薬品)8.治療は病院で選ばずに、医者で選ぶ。9.ストレスのかかりすぎる仕事は1人でやらない。7のステラーラ...超寛解？！

2018/12/29 17:31

小腸造影の日に退院決まる

今日は酷い1日だった。結局、検査と検査後の痛みで、一食も食べなかったし、食べたくなかった。前にも、この病院で小腸造影の検査をしたが、全く問題なく楽勝検査だったのにな。造影剤が変わった(よくある話)、検査の先生が変わったので、造影剤の薄めかたが変わったか？終了直後から目の前のトイレに直行。それから、夕飯過ぎまで痛みは取れず、トイレも忙しい。ブスコパンで痛み取れず。アセトアミノフェンで痛み取れず。結局、夕方まで温めて堪えて、ソセゴンで痛み取れた。こんなんでソセゴンは情けないわ！検査の先生と直接話せると、いろんな情報が聴ける。例えば、過去の2回の腸管の切除で、結構大腸側の曲がり方が少なくなっていること。そして、空気を入れた状態でレントゲン撮り直して見せてくれたりする。手術した側の腸管の動きが鈍いことも教えてくれる。こ...小腸造影の日に退院決まる

2018/12/27 19:21

背中、脇腹、お腹、四肢の痛みが3日連続出てるのに！

入院中なので医師に言うと、痛み止めで対応するしか無いと言う。腹痛ならば、直ぐにでも触診するのに。(最近の内科医は触診も音を聴くこともしない)自分でも説明が難しい。だから新しい医者に行くときに、病歴、病状、飲んでいる薬、今の状況、今して欲しいこと、を明確に書いた直ぐに読めるレポートを持参する。面倒な説明が要らないからだ。入院中、ここの医師は「ソセゴン15mg/生食に希釈して点滴、本人希望の筋肉注射」の処方を出してくれている。注射の間隔は、最低4時間あけること。そして、自分の規則として、6時間は開けないと打たない事にしている。ところが、看護師に痛み止めを頼んでも、駄目と言われることが多いのだ。ナースコールを4回押して、1時間後に打つことも多い、異常なイジメだ！もちろん、オピオイド系の薬による中毒の論文も見たことある...背中、脇腹、お腹、四肢の痛みが3日連続出てるのに！

2018/12/27 06:24

今日から食事出る

昼から急に食事が出ることになり、予想はしていたが、嬉しい限りだ😂まあ、年末が近づき、今大きな炎症反応の値も低いことから、食べて大丈夫なら、あとは、自宅で液体食(エレンタール、エンシュアリキッドなど)を食べてもらい凌いでもらおうという考え。ただ、前に数値が正常になって、食べたらとたんに凄い炎症を示したから、ちょっと心配かも。でも、私が医者でもそうしてみるに違いない。病院で点滴ワイヤーに繋がれていては、ストレスの神さまになってしまう。いやいや、ストレスの爺さまだった...なんてったって、QOL！それにしても、東京の食事のどげんした事か！5分粥のIBD食なのに、まるで夢のような味付けと豪華メニューだ。昼食(こしのあるうどん)夕食(さかなのピカタ)夕食には、大好きなウェファースまでついて、またまた大好きな(食塩は入って...今日から食事出る

2018/12/26 18:25

お腹を悪くする油

油は手強い。それは、注意しなければいけないもののうちの、最強アイテムだ。君の鉄壁の盾など意味が無い。腸管壁は君が信じていたほど強く無くなってしまっているのだ。油は、熱いと旨く感じる。だが、まず酸化していないか、古く無いかは管理する。次に、値段は高いが、オリーブオイルは良い。買った肉、冷凍庫に長く入れておくと、油も臭う！これは、腹痛印だ。肉を食べるならば、新鮮な生焼けで無いものにしよう。特に和牛の選ばれたA5ランクとかは、良いものが多い。食べ過ぎは駄目。一番良いのは、新鮮な鶏肉だ。一番駄目なのは、おまえ、あまり愛情かけてもらえ無かっただろう、と言う、豚肉だ。そういう油は良くない。また、それが隠されてソーセージなどの加工品になったものは駄目。マーガリンは重大な注意油！書いてあるあの成分が駄目。トランス脂肪酸！という...お腹を悪くする油

2018/12/26 16:20

飲んではいけない嗜好品

これ大好きなんですよ。このシリーズもね。でも、これに限らず日本製は特にね。飲むのをやめようと思っています。だいたい、栄養でも無いのに体が欲しくなるもの！って言うのが、そもそも変ですよね！！ただのペットボトルに入っていて常温で腐らない。それは防腐剤が入っているからですよ。この防腐剤入りが、お腹にはとても良くない！痛くなります！それでも飲んでいると、身体は麻痺していきますが、IBD疾患を持つお腹には、他の薬の効果を、結果的に駄目にしてしまうように思います。これの黄色いやつ。ほら、あのレモンの香料ブレンドですよ。あれには、精神をやや高ぶらせる、やや高揚させる【なにか】が入っているらしいですぜ、だんな。...?...なんか、NHKのプロフェショナルに出てた発明の天才が、作業しながらも黄色いのだけ飲んでいて。なんだか1日...飲んではいけない嗜好品

2018/12/26 14:06

もう、オムツおじさんと呼ばれてもいい！

いつからだろうか。腹にこたえる寒波が過ぎ、桜の咲く春が来ても、オムツが手放せなくなっていた......ムーニーマンでは無い！年寄り用の4回吸収型最新繊維！薄型のM-Lサイズものだ！すきまモレ0へ！時々、はくはずのパンツまで忘れてしまう履き心地。なんて奴だ。もう、オムツおじさんとでも、オムツじじいとでも呼んでくれ。おれが履いているって、きっとバレない！そうだろそして、もしかしてあの人、おい、そこの人だ、そいつも履いているかもしれないような錯覚に陥る。中年男は、腹壊している奴が多いから、やっぱり錯覚では無いかもしれない。妙に、ズボンのモッコリしている奴は、頑丈なん履いてるんや！そういう奴が、結構いるに違いない！？しかしな、オムツ履いてるからって、トイレに行かない事はないぞ。オシッコしたくなったら、トイレに入りオムツ...もう、オムツおじさんと呼ばれてもいい！

2018/12/26 03:10

FB(フェイスブック)での呼びかけ

こんにちは、はじめまして。ぐんまクローン病連絡会の星と申します。関係疾患のメッセージを発信されているIBD関係者会の様子を見て、お願い事があります。是非リンクをさせてもらえませんか？または、当方のページに紹介させて頂けませんか？私はクローン病歴40年で、日本における研究患者でもありました。今回、強直性脊椎炎を合併した恐れがあり、同時に繊維筋痛症とも言われています。この状況でやはり、これらの病気はローカルな仲間と医療状況で構成された情報交換の連絡会が必要と思いました。群馬はIBD疾患医療的には比較的に僻地ですので、他の地域の情報や元気な活動を通して、当方の地域の連絡会がうまく機能すれば良いなと思っています。(そんなときに、あなた方の存在を知りました。)私たちのリンクはhttps://m.facebook.com/...FB(フェイスブック)での呼びかけ

2018/12/25 22:12

徹夜して腹痛くなるか？！

ブラックブラックブラックブラックブラックブラックこんなブラックあって良いのか！6個もだ、、、？そう、世の中には、なんてセコイブラック企業が蔓延していることか？！すごくて、セコイ！私の会社は、労働基準監督を遵守し、常に、社員の健康状態と労働時間を社長自らが管理しております。と言いながら、昨日の帰宅時間は朝4時であり、出社時間は、朝6時である。こうなると、何故か玄関にドアロックが掛かっている。素直には入れない条件だ。社員たちは、会社に近いところに住まわせるため、自転車、自動車🚘での通勤で10分圏内だ。そして、家賃補助は無い。社長は地元では、まあ有名な人間で地元のネット新聞社を牛耳っているため、悪い噂も、良い噂で流れている。もし、君がそんな会社に、入ってしまったんだと、気づいた時、君が取るべき行動は1つだ。期限は腹が...徹夜して腹痛くなるか？！

2018/12/25 01:10