ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん

ダウン症頸椎の検査

ダウン症の子は頸椎がズレてしまっている子が健常児に比べて多いので3歳を目安にレントゲンでチェックします。3歳というのは骨がしっかり作り終わる年齢でもあり、ダウ…

2019/10/30 20:10

ブログ2周年＊

ずっと書こうと思ってたブログ2周年！コボちゃんのこのブログも9月で2年経ちましたあなたの書いた2年前の記事……の表示を見て気付きびっくり！まだ1年ぐらいかと思…

2019/10/27 22:22

高すぎる療育おもちゃ！

早いものでもう11月そろそろサンタさんにお願いする物を頼まなくては…しかも各方面のサンタさん。いや待てよ、、、誕生日プレゼントだって両家のじぃじばぁばからは保…

2019/10/26 21:24

発作が止まってからの成長＊

今週は20日ぶりの通園にも行ってきました！静岡てんかんセンターでの検査入院、その後の体調不良でかなり久しぶりに行きは…こんなにニコニコだったのに療育園に着いた…

2019/10/25 18:47

神経科受診！

地元のこども病院神経科受診でした！発作が止まってから受診間隔も空いて2ヶ月ぶりです。主治医…やはり静岡に行ったことは知らない？行くってこと忘れてる？みたいでし…

2019/10/23 21:50

4ヶ月ぶりの休み！

本日の病み上がりコボちゃん。5時半起床朝ごはんはコーンスープ大量パンほんの数口お味噌汁…とまぁまぁ口にしてくれる8時半寝る10時起こすお昼ごはんはうどんをたく…

2019/10/22 21:02

いつ治るの〜

今日はPTを休んで引きこもり熱は数日出てないので大丈夫そうです。そして咳も！薬を全力で拒否しほぼ飲めてないのにかなり良くなってます。なのに不機嫌だしほぼ寝てる…

2019/10/21 22:11

お久しぶりです！

かなりかなり久しぶりの更新になってしまいました静岡から帰宅して翌日には台風、そしてコボちゃんの発熱…パパの出張も重なり1人でバタバタコボちゃんの熱も上がったり…

2019/10/20 20:09

発熱…

やっと静岡てんかんセンターでのブログをどうにか書いたので（投げやりでしたがw）ブログも通常運転〜と思ってたら…台風が過ぎ去った日曜日…朝起きたら少し咳が秋から…

2019/10/16 20:28

静岡入院まとめ！

静岡入院から帰宅後すぐに台風こちらは避難指示など出たものの雨風もそんなにで被害はありませんでした！台風対策、鳴り続けるアラームに肉体的精神的にもどっと疲れるそ…

2019/10/14 20:46

検査入院で悲しかったこと！

脳波の検査結果も良く一安心だったんですが、、、入院中にショックだった事もそれはコボちゃんが飲んでる眠剤に関してです。あの体調不良から眠れなくなり…最初の頃はま…

2019/10/13 21:07

脳波検査の結果！！！

ウエスト症候群発症…生後6ヶ月。そこから一般的な治療、お薬を試すこと2年半。どの薬も治療もまっっったく効果がなく2歳半（今年の4月）で静岡てんかんセンターでケ…

2019/10/11 20:26

入院中の食事

入院中の食事について前回は食べなすぎて初期にしてもらい、その前はケトン食中だったので個別対応のため細かくオーダー。その前はきざみ食をオーダーしてたんですが、そ…

2019/10/09 21:29

入院3日目4日目

静岡てんかんセンター入院3日目！4日目の本日この日は療育がありました！ここでの療育は保育士さんがみてくれます。検査入院のときは聞き取り➡︎実際に子どもの様子を…

2019/10/08 20:22

静岡2日目

静岡てんかんセンター2日目です！昨日は日曜日なので丸一日のんびりな日。土曜日からの一泊脳波。疲れたはずなのにお昼寝せず正式には16時半に寝て夜寝なくなるため1…

2019/10/07 14:22

静岡てんかんセンター1日目

昨日無事に静岡入りました！いつも通り東京駅から新幹線です。ここ最近土曜日出発にしてます。なぜなら…平日の朝は電車がすごくて無理だから土曜日ならベビーカーでも行…

2019/10/06 16:32

静岡てんかんセンターへ！

いよいよ明日静岡入りします！！！今のところ明らかなスパズム発作はないけど…そろそろさすがに脳波も怪しくなってると思うし、たまにこれって発作？と思うような動きも…

2019/10/04 14:23

病院に5時間

今日はこども病院受診日朝から聴力検査→耳鼻科→遺伝科→午後に内分泌科がありました！朝一から5時間も病院に外来…まとめて受ける方もいますが、コボ母は1つ1つ受け…

2019/10/02 19:52