ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん

寝不足は続く

…………食べません飲みません寝ませんまだ続いてます。。。そして不機嫌…なんかずっとグズグズ？唸ってるし人格変わりすぎて何かに取り憑かれたのでは？！と思うほど別…

2019/06/30 13:56

なかなか落ち着きません…

あれからコボちゃんの様子は落ち着くことなくブログ書けず。。。まず本当に寝ない…昼夜通してトータル2時間寝る程度、しかも抱っこで。。。おろした瞬間泣き叫びます。…

2019/06/28 18:39

原因わからず。

あれからのコボちゃん。土日はパパがいたため交代でコボちゃんの面倒をみることに。寝ない食べない飲まない泣き叫ぶコボちゃん…抱っこだとグズグズしながらも泣き止むこ…

2019/06/24 18:36

最悪な状況です…

14日（金）から抱っこじゃないと泣き叫ぶようになりご飯も大号泣。その後少しずつ悪化し1日中パニック泣きで笑顔なんかあるわけなく食べることも寝ることもしなくなる…

2019/06/23 14:03

退院しました！

退院しました！高熱→入院→水分とれず鼻チューブでケトンミルク、ただの水分を点滴の処置、酸素あり→肺炎→2日間起きなくなる→脳症などの検査をしたけど違った→まず…

2019/06/21 05:03

1000日記念＊

コボちゃん…生後1000日記念です♡無事外泊出来たのでまだ撮ってなかった記念の写真を…お花はダイソーで買って適当に文字っぽく…外泊中も相変わらずグズグズ泣き叫…

2019/06/20 08:48

いい報告と悪い報告

土日はパパもちょこちょこ仕事があり病院でもワンオペ気味〜ここ数日抱っこじゃないと最強グズグズコボちゃんのため疲れます。抱っこしてれば大人しいからいいけど重くて…

2019/06/17 21:32

病院のケトン食＊

地元のこども病院でのケトン食。地元の病院ではペーストをすこーーーし食べる子、注入の子…数人にしかケトン食を実践した事がないそうです。これはケトンを希望した時に…

2019/06/15 20:45

ケトン比あげてます！

今週はじわじわとケトン比をあげています。発作は少しずつ増えてしまってます…が！まだケトン始める前よりはマシ！それにシリーズ発作はかなり少ないこのまま発作が減っ…

2019/06/14 21:42

発疹の続き

発疹の話の続き…昨日先生達に会うとなんか手のひらもポツポツしてて…と言われました。前からポツポツしてますよ腕や足にも範囲が広がり…足の裏とか赤い部分だけ腫れて…

2019/06/13 10:58

突発だったのでは？！

コボちゃん…昨日から発疹が現れました先生は汗疹！と言い切ってるけどコボ母は突発だったのでは？！と思う。けど先生は年齢的にも遅いし、突発のわりには熱が長く続いた…

2019/06/11 21:03

調子が戻ってきました！

土日でだいぶ調子が戻ってきたコボちゃん！泣くこともなくなり元のコボちゃんに戻りました。また全く泣かないコボちゃんになりそうですw笑顔も増え機嫌よく沢山遊んでま…

2019/06/10 15:31

点滴・酸素取れました！

点滴と酸素取れました！酸素はまだ1週間ぐらいかかると言われてたんですが、、、酸素チューブが常にズレててもアラーム鳴らないから無くてもいけるのでは？となり取って…

2019/06/08 13:27

完全看護の意味とは

昨日はコボちゃんにとって最悪な日でした点滴のルートがそろそろダメになったので変えてもらうことに。コボちゃん…点滴を取りにくいタイプなので先生もコボちゃんもなか…

2019/06/06 23:17

まだまだ水分拒否

土日はお昼寝なし。昨日今日はちょうどいい時間に1〜2時間。入院中はやっぱり生活リズムが整う！夜は付き添い出来ないので起きてるのかどうかわからないけどとりあえず…

2019/06/04 18:40

2日間起きず。

先週の月曜日に入院してから解熱剤で熱は下がったものの2日間何しても起きなくなってしまいました。処置の時は泣いて大暴れするのでまだ反応はあるものの、終わった瞬間…

2019/06/02 12:04