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リハ入院2週目＊
お久しぶりです！リハ入院（小茂根の親子入園）の2週目が終わりました。コボも少しずつ慣れてきてどうにか生活してます。どうにかって書いたけど、、、意外と大丈夫でて…
2021/04/11 21:27
リハ入院1週目
リハビリ入院（親子入園）1週目が無事終わりました！コボも日に日に落ち着いてきて笑顔が増えてきて一安心♡でもまだまだグズグズしたりいつものコボではないのでなかな…
2021/04/03 20:39
リハ入院スタート＊
小茂根のリハ入院（正式には親子入園って名称）がスタートしました！無事PCR検査も2人とも陰性今回は唾液ではなく鼻だったので痛かった荷物もどーーーんと持って行き…
2021/03/30 20:23
リハ入院手続き＊
リハ入院（小茂根の親子入園）もいよいよもうすぐです！事前に小茂根の福祉担当者から教えて頂いた手続きをしてます。児童相談所、区役所…よくわからないけど、教えても…
2021/03/20 19:52
クレーン現象について＊
2021/03/18 20:53
リハ入院決定！
タイトルみてえ？早すぎない？って思った方が多いと思いますが実は小茂根の親子入園（リハ入院）が3月末から2ヶ月間に決まりました！2月の初診その1週間後にまさかの…
2021/03/12 19:25
防水スマホなのにーーー！
使ってるスマホは一応防水です！過去に2回水没経験ありwwwそれから防水にしてます。というより時代的に勝手に防水機能がついてくるようになった！コボちゃんはスマホ…
2021/03/07 22:04
眠剤について
コボちゃんはダウン症そしてウエスト症候群（てんかん）の4歳の男の子です赤ちゃんの頃から寝るのが苦手でなかなか寝ないしすぐ起きるしリズム狂うしで大変だったコボち…
2021/03/05 19:24
ブログの方向性について＊
なかなか時間が取れなくて投稿する機会が減ってしまったこのブログ。4月から母子通園が週5😱😱😱😱になるためますます時間はなくなりさらに更新が減ってしまう…
2021/02/26 21:28
リハ入園に向けての初診
リハ入院に向けて初診に行ってきました！はじめての病院。めっっちゃ久々の都内。コボと2人で都内に行くのも久々だし色々ドキドキでした。今回は電車で行ったんですが、…
2021/02/24 21:53
災害時用の抱っこ紐購入！
コボちゃんは4歳ですが、ダウン症＋ウエスト症候群という障がいや病気がありまだ歩く事が出来ません。つまり肢体不自由児です。と言ってもゴロンとしてる訳ではなくハイ…
2021/02/22 18:07
初診にむけての書類＊
親子入園（リハ入院）の初診にむけての書類が届きました！よくある妊娠中の事、出産の事、これまでの病歴、通ってる療育、発達チェックです。※コボちゃんはダウン症児と…
2021/02/13 20:36
リハビリ入院について＊
実は？！リハビリ入院を希望している状態の我が家。と言っても去年の11月にはじめて電話しました。この時点で4歳2ヶ月。きっとリハビリ入院デビューには遅い方です。…
2021/02/10 20:47
PTSTOTのまとめ
全部の予定が終わりあとは明日退院するのみです！（昨日書いてましたが途中で眠くなり書ききれず。土曜日の今日退院して帰宅してます）脳波検査のさらに詳しいことはまた…
2021/02/06 06:52
長時間脳波の結果！
1週間の入院もあと2日！コボちゃんがかなり手がかかりこんなに大変な思いをするとは思ってなかった今回の入院5日目（水曜日）からやっっと落ち着きを少し取り戻したけ…
2021/02/04 20:12
初・個室での長時間脳波
脳波検査無事終わりました！まだ結果は聞けてませんが無事終わって仕事は終わった気分です！wいつもは脳波室で一泊脳波ですが今回は初めて有料の個室にしました。脳波室…
2021/02/01 20:27
入院前のPCR検査
ウエスト症候群（てんかん）の定期的な検査入院中です！検査入院ではありますが、一応入院前は集団である療育園は1週間お休みました。お出かけはもともと最低限しかして…
2021/01/30 13:27
橋本病・代謝内分泌科
今日は外来でした！外来の付き添いが基本1人、兄弟NGになってるんですが…それだけでかなり人が少なく見える今日空いてる〜って思っても待ち時間などはそんなに変わら…
2021/01/26 20:47
チョコデビュー！一応摂食練習として
また更新期間あいてしまいましたコボちゃんは元気ですよーーー！てんかんセンター入院前恒例のカットもしたしてんかんセンターに行くのが3、4ヶ月に1度なんですが美容…
2021/01/25 20:51
バギー完成！
バギーが完成しました！10月にオーダーしたので出来上がりまで3ヶ月でした。作ったのはスキップRスキップアールです。我が家の条件は・ベビーカーで寝ることがないの…
2021/01/20 19:13
後ろ乗せ自転車デビュー
フロントシートからリヤシート（後ろ乗せ）になりました！1歳半から乗ってたフロントシート（前乗せ）もついに限界になってきたコボちゃん。ダウン症の特徴である…
2021/01/18 20:51
摂食外来＊
バタバタと今週が終わってしまいました色々あり急にやらなくてはいけない事だらけで忙しく。。。そんな今週は摂食外来に行ってきました！都内にある病院で初診です。遺伝…
2021/01/15 18:42
おみくじにびっくり！
この三連休は家に引きこもりました！と言ってもずーーっと家で過ごす訳にはいかないのでベビーカーでお散歩できる範囲で外に出たりはしました。スーパーなどは大人のどち…
2021/01/11 20:42
神経科記録つづき
前回の続きです。詳しくはひとつ前の絶望的気分で書いた記事をどうぞどこまで書いたか忘れたけどとりあえずコボちゃんの脳波は最悪な状態発作が1日50回とかあったとき…
2021/01/08 20:08
新年早々、絶望感
久々に暗い内容になりますがコボちゃんの脳波が非常に良くなくて外来で話を聞いたら絶望的な気分になりました。12月に地元の神経科で撮った脳波（トリクロ使って寝てか…
2021/01/06 18:08
外来＊アレルギー科
今日から通常通りの我が家！早速外来でした今日はアレルギー科。卵アレルギーがあるのでその受診です。コボちゃんは年1で受診してます。血液検査→結果確認して→負荷試…
2021/01/04 21:34
2021＊
あけましておめでとうございます！今年もマイペースにブログを書きたいと思います。宜しくお願いします今年の年末年始はどこにも出かけず我が家で家族3人のんびり過ごし…
2021/01/02 13:44
お正月製作＊
今年もいよいよあと少し！我が家もやっとクリスマスの飾りからお正月飾りになりました鏡餅を飾るときコボちゃんが興味津々ですごく触りたがり大変でしたこれから飾る物だ…
2020/12/30 19:21
冬休みって…ヒマ！
コボちゃんも冬休みになりました〜今年は曜日的に先週でリハ、訪問リハ、通園が終わったので土日まったりして…月、火曜日と過ごし…すでにヒマーーーーっ大掃除は早めに…
2020/12/29 15:47
クリスマスプレゼント＊
コボちゃんは4歳2ヶ月のダウン症児、てんかんあり（ウエスト症候群）です。 今年のクリスマスプレゼント…珍しく早く決まりました♡♡♡児童発達支援…
2020/12/25 19:46
今年の体調まとめ＊
今年もあと少し…！今年はだいぶ更新ペースが落ちてしまいました。理由としてはコボちゃんの通園が母子通園週3のみで朝からがっつり付き添い、通園じゃない日は必然的に…
2020/12/22 19:45
マスクの練習＊
脳波検査の翌日もフラフラしてたコボちゃん。朝はいつも通り起きたけど8時半から11時まで寝てしまい午後も1時間昼寝をし夜も19時には寝てしまいましたさすがにその…
2020/12/18 19:46
1年ぶりの脳波検査！
なんと！1年ぶりに脳波検査しましたーー！と言っても地元の神経科では1年ぶりってだけで静岡てんかんセンターでは3〜4ヶ月に1度、一泊の脳波検査してますてんかんセ…
2020/12/15 18:54
お薬拒否…
コボちゃん…ウエスト症候群（てんかん）の治療として0歳からデパケン（てんかん薬）を飲んでます。最初はシロップだったんですが、、、2歳か3歳ぐらいの時にシロップ…
2020/12/13 19:07
また寝ない生活…
コボちゃん…現在4歳2ヶ月。ダウン症そしててんかんっ子です（ウエスト症候群）そんなコボちゃん、、、、また最近寝なくなりましたブログを前から見てくれてる方はまた…
2020/12/10 20:07
室内遊び場へ＊
先日空いてる時間を狙い小さな室内遊び場に行ってきました！サーフボードみたいなやつで自動で動きますw気に入ってました〜相変わらず好きな風がビュービューしてて風船…
2020/12/09 19:09
TVを見る日がきた！
コボちゃんの特徴……お歌絵本や音楽が流れるおもちゃは大好きで依存がすごいのにTVでこども番組や歌をみせても全然見ず😑同じ音楽なのになんでこ…
2020/12/07 19:26
遺伝科受診＊
さ、さ、寒い一気に冬がきた感じですね寒くてもお散歩・公園遊びはしたい子どもたち。。。ちょっと遊んだだけでも体が冷え切ってしまいつらい母最近の服装はブラウンやベ…
2020/12/03 19:36
救世主！
摂食指導がありました！（ダウン症児、てんかん発作ありの4歳）年内ラスト＊最近のコボちゃんはやっっと形態が上がり柔らかい人参大根芋類豆腐ハンバーグメカジキなど噛…
2020/12/01 19:35
落ち葉大好き！
最近は土日もワンオペが続きつらいそして11月後半から12月いっぱい週1で外来がありなかなかハードと言ってもそんなの関係なくコボちゃんは遊んでモード。。遊ばない…
2020/11/28 20:04
今年のクリスマスプレゼントは？
今年もクリスマスツリーだしました！コボちゃんがうまれる前からあるクリスマスツリーなので小さいやつ…しかも安いやつなのでパサパサのスカスカですがwww飾りは10…
2020/11/24 20:57
原因不明の体調不良
10月後半からコボちゃんの体調がイマイチというか原因不明のずっと疲れてる感じ静岡行ったりサマーランド行ったりフォトスタジオ撮影あったり運動会あったりと少しバタ…
2020/11/22 19:40
メガネ・眼科検診
メガネを持って眼科へ＊今年の3月にメガネ完成！仕上がりの後チェックをしてもらって以来の眼科です。本来はもう少し後の時期でよかったのですが、メガネをかけてるとき…
2020/11/19 20:49
公園遊び＊出来るようになったこと！
最近忙しくてなかなか公園遊びが出来ないなるべく日光浴びて欲しいし外遊びして欲しい派、そして私が家に引きこもるの無理なのでストレスです時間作ってよし明日は公園行…
2020/11/17 13:06
健常児ってすごい！
先日のブログに書いたサマーランドおでかけ！一緒に行ったメンバーにコボちゃんと年の近い健常児の子もいました！なんか、、、健常児ってすごいって思ったw発達面は当た…
2020/11/14 19:53
秋のサマーランド！
先日、、、サマーランドに行ってきました！！（コロナがここまで急激に増える前の話）秋なので室内プールだけですが、波の出る大きなプールとキッズゾーンがありコボちゃ…
2020/11/12 19:48
1月ぶりのじぃじばぁば！
なんと！1月ぶりにじぃじばぁばに会いました同じ関東なので近いといえば近いんですが、他県だしじぃじばぁばもまだ仕事をしている、しかも職場的にコロナに慎重になる職…
2020/11/10 10:27
1回限りの顔出し＊
先日フォトスタジオに撮影に行ってきました♡今年で3回目毎年ライフスタジオさんにお世話になってます。毎年書いてますがwライフスタジオ大宮店さんには障がい児向けの…
2020/11/05 20:48
人見知りなのか？
2歳児クラスの時が人見知り場所見知りのピークで通園では最初から最後まで泣いてた日々年明けても泣いててやっと泣き悩んだのが2月とかよ担任の先生以外には最後まで泣…
2020/11/04 15:25
秋のお出かけ＊
もう11月外来はあまりなくのんびりはしてましたが、、、コボも運動会があったり、ちょっと近場にお出かけしてみたりバタバタしてました。土日ゆっくりすればいいんだけ…
2020/11/02 12:21
出来ることが増えると…
1人で乗れました正確には初めてこの公園に行き初めてこれに乗せたら乗れた！よくある動物のやつは難しくて1人では難しいのにこれは乗れた！座る部分の面積も広くておし…
2020/10/28 20:34
のんびり頑張ろ。
母の体調不良により毎日1秒でも早く寝たい生活が続いてました風邪とかではなくとにかく疲れて疲れてそういう時に限って予定もあったりコボも元気すぎて…しかもまた夜起…
2020/10/27 14:45
ロンパース肌着100サイズ
今年はUNIQLOからも大きいサイズのロンパース肌着が出たり、トミーヒルフィガーの障がい者・児向けのやつも日本で発売開始されたり……世の中のながれ、、、という…
2020/10/22 18:56
検査入院③
昨日の闇ブログここに書いてスッキリ！今日はゆっくり出来たので気持ち的にもだいぶ回復です。さて！コボちゃんのてんかんセンター入院記録には毎回寝ない、寝ない、寝な…
2020/10/18 19:48
子育てがつらい！
静岡から帰ってきてからすぐリハビリ！すぐ通園！と過ごしてます。静岡でのんびりした分親子で体力追いつかずですまた慌ただしい日常に戻ったらメンタルやられたので久々…
2020/10/17 20:53
検査入院①
検査入院から帰ってきました！入院中にちょこちょこ書こうと思ったんですが、、、バタバタしてて全く書けず今回は4泊。一泊長時間脳波をし、血液検査でお薬の血中濃度の…
2020/10/14 18:42
バギー決まりました＊
やっっとこの話！wバギーが決まりました。以前も書きましたが（9月に）我が家の条件としては軽い畳むのが簡単コンパクトタクシーに詰めるカフェや狭い店内も入りやすい…
2020/10/08 22:44
3ヶ月ぶりの神経科
コボちゃんはダウン症があり生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。2歳8ヶ月の時にウイルス感染により発作が止まりましたが、3歳5ヶ月で部分発作として再発。現在4歳で…
2020/10/05 18:13
4歳になりました＊
コボちゃん…4歳になりました！たまたま撮れたポーズ！まだ5歳じゃない！とツッコミたくなりますwもう4歳…早いです。4歳になりましたではなく4歳になれましたと言…
2020/09/30 21:27
装具完成＊
コボちゃんはダウン症があり生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。2歳8ヶ月の時にウイルス感染により発作が止まりましたが、3歳5ヶ月で部分発作として再発。現在3歳1…
2020/09/29 18:05
ベビーカーでの姿勢
2020/09/26 22:09
2人で平日おでかけ＊
今週は通園が1回しかなくその他の予定もなし。なのに毎日雨で公園も散歩も行けずそしてパパはいつも通り忙しそうだし土曜日まで仕事昨日は1日引きこもってましたが、、…
2020/09/25 17:32
東武動物公園＊
2020/09/22 20:05
豆椅子リメイク＊
2020/09/19 23:22
乗れるじゃん！
2020/09/17 20:58
誕生日プレゼント選び！
2020/09/15 14:23
福祉バギー作り＊
2020/09/12 20:56
遊び場デビュー＊
2020/09/08 21:33
摂食指導その2
2020/09/06 20:28
カーシートとバギー！
2020/09/03 13:38
新しいおもちゃ＊
2020/08/30 21:19
貴重な摂食指導の記録＊
2020/08/29 02:37
厄年…洗濯機故障！
つ、つ、つ、疲れた本厄のコボ母。8月になってからついてなくて…全治2週間の火傷蜂に刺される洗濯機壊れるあーーーーー洗濯機は今修理待ちです！エアコン壊れたりお盆…
2020/08/27 18:08
ついにUNIQLOから！！！
2020/08/24 19:32
すわってからだ⭐︎ダンダン
2020/08/22 19:38
文明堂直売所へ＊
コボちゃんはダウン症があり生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。2歳8ヶ月の時にウイルス感染により発作が止まりましたが、3歳5ヶ月で部分発作として再発。現在3歳8…
2020/08/20 20:17
子連れで病院行けないつらさ。
2020/08/17 20:21
お久しぶりに……
お久しぶりです…！！！コボも家族も元気です！ブログ更新しないことで連絡くれた方、心配かけてしまった方ごめんなさい！コロナになった訳でもなく元気でした！ただ…コ…
2020/08/15 18:33
夏休み＊
2020/08/10 20:49
座位保持椅子について＊
2020/08/08 09:16
可愛いVS大変
2020/08/04 21:04
プール解禁！
2020/08/02 20:18
児発リハで成長中♡
2020/08/01 20:16
夏休み問題
2020/07/29 20:21
さいたま水族館＊
2020/07/27 20:03
3月ぶりの外食？！
2020/07/25 21:50
2020/07/24 20:55
公園遊び＊
2020/07/23 12:47
ハイハイで階段
2020/07/20 19:57
ありがとうございます＊
先日のコボちゃんが歩かない事、ダウン症児で肢体不自由の学校に行く子が身近にいない事…に関してのブログ。コメントやメッセージありがとうございます読ませてもらいま…
2020/07/19 19:59
質問の意味
2020/07/18 19:52
メガネがついに傷ついた！
先日髪をばっさり切ったコボ母！肩の下まで余裕で伸びてましたが、、、あご下ラインまでばっさり！かなりばっさり切ったのに…みんなに気付かれないwwwしばらくすると…
2020/07/15 20:13
神経科受診＊
2020/07/13 19:57
反面教師＊
2020/07/12 20:01
園でのお友達関係＊
2020/07/10 21:30
6月の発作記録＊
2020/07/08 18:46
疲れでダウン…
2020/07/05 20:40
お手伝い＊
2020/07/03 19:14
便秘が悪化。
タイトルの通り…便秘の話ですwダウン症の子は筋力が弱く便秘の子が多いです。コボちゃんもその1人。離乳食始めた5ヶ月過ぎぐらいからずっと浣腸とうんちを柔らかくす…
2020/07/01 19:16
自粛明けの生活リズム＊
6月から通園やリハなど再開したコボちゃん。1ヶ月が経とうとしてます！最初は体力も落ちてるし…人と関わるの久々だし…新しいクラス、先生…とかなり疲れました母子通…
2020/06/29 19:08
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