NO クローン NO LIFE

1年以上ぶりにブログを書くクローン病患者

お久しぶりです。 前回ブログを書いてから1年以上の年月が流れました。 僕のことを覚えている方がいるかどうか🤨 というか、今日はブログを書くつもりなんて毛頭なかったのです。 昨年の12月に携帯をiPhone12proにしてからというもの、はてなブログにログイン出来なくて、ブログを書いたり他の人のブログにコメントも書けなくなってたんですよ。 だからお手上げ状態で、もう開き直ってほったらかしてたんですけど、今日たまたま開いてみたらなんかブログ書けるっぽいので今携帯でちまちま打っています。 驚いたのがこんな放置されて雑草が生い茂った私のブログ、まだ見てる人も居るっぽいので僭越ですがわたしの近況を箇条書…

2021/07/23 23:17

ヒュミラ打ってても子どもは元気に産まれました

お久しぶりです。なばーゆです。 コロナがどうとかいうブログを最後にブログのこと忘れていましたが、大事なことを言うの忘れてました。 5月にうちに長男が産まれました！ しかも無事に！ 娘の出産時は私まだクローン病患者認定を受けてなかったのでヒュミラ打って無かったんです。アザニンもエレンタール も飲んでませんでした。だから子供への影響とかは心配してませんでした。 娘が産まれてすぐクローン病の診断を受けて、そのあとヒュミラやアザニンを始めました。 でその後嫁と2人目欲しいなぁって話始めた当初、心配になるのはヒュミラやらの胎児への影響です。 色々調べましたけどまぁ大丈夫なんじゃない？っていう感じでした。…

2020/06/07 09:04

クローン病患者、コロナウイルスと出会いかけ

こんにちは、なばーゆです。 前回1月に更新してから3ヶ月くらい空いてしまいました。 特に何があったわけではありません。 私は元気です。 そんでまぁ、3ヶ月ブログ休んでいる間に世界はなかなかひっちゃかめっちゃかなことになってますね。 クローン病ブログ村の記事でもコロナウイルスの記事が最近多いような気がします。 そりゃ私たちクローン持ちはそこそこ強めの免疫抑制剤使ってますから。 はっきり言って一般の人よりも命に関わる問題なわけです。 そしてわたしは看護師やってるんですけど、ぶっちゃけとうとう今月からうちの病院でもコロナの入院患者を受け入れております。 今もう人数は言えませんがまぁまぁコロナの患者さ…

2020/04/23 17:29

クローン病患者。病み上がりで山に登る。

うちの近所に（自転車で20分くらいの距離に）小高い山がありましてね。 その山は綺麗な円錐形をしておりまして、遠くから見ると富士山みたいで綺麗なんです。 ネットで調べるとパワースポットとしても有名でして、なんでも人口ピラミッドなんじゃないかともささやかれているとかいないとか。 んまそんな近くにあるもんですから私も昔はよく登っていたんですよ。 そして苦しいことや解決したい難題があった時は頂上に社？があるんですけどそこにお参りしてたんです。そしたらちょっと楽になったり解決したりしてたんですよね。 でも就職して結婚して、子供が出来て。山登りする時間なんてないじゃないですか。 毎年「その山に今年は登る。…

2020/01/05 06:51

クローン病患者。無理やり退院する。

おはようございます。なばーゆです。 今日も小腸切除術で入院した日々のことをもうダイジェストにまとめて書いてしまおうと思います。 術後2日目！ この日印象的だったのはバルーン（おしっこの管）を自分で抜いたことです。 術後の痛みが徐々に緩和されてくるにつれ、フェンタニルの流量を下げていったんですけども、それで痛みが強くなることはなかったんですけど代わりにおしっこの管が苦痛になってきたんですよね。男の人で若ければ若いほどこのおしっこの管を苦痛に思う人は多いです。 仕事で人のおしっこの管はたくさん抜いたことがあって、抜くさいみんな悶絶してたので僕も覚悟を決めてたんですが看護師さんに言って自分で抜かせて…

2020/01/04 08:28

クローン病患者、初詣でおみくじ凶を出す

おはようございます。なばーゆです。 今日は昨年末に行った小腸切除の術後1日目の話でも書こうと思ってキーボードを叩いていますがその前にちょっと聞いてください。 わたし今年は小腸を切った加減で年末年始休みになったのでリハビリもかねて毎年親戚が行ってる初詣に10年ぶりぐらい？についてったんですよ。 いくところは毎年決まってまして、かの有名な比叡山延暦寺です。 滋賀県の山奥にあるんですが、ここに1月1日の元旦に親戚一同が集結するのが恒例となっているんですね。 でね。この比叡山延暦寺での初詣ではいつもルーチンがあるんです。 根本中堂でお参り→大講堂でお参り→鐘を鳴らす→おみくじを引く→そばを食う→記念撮…

2020/01/03 08:40

小腸を切除してみたら思ってたより痛かった。

激痛でした。 こう書くと今後手術される方々に不安を抱かせてしまうかもしれません。 安心してください。 これはわたしの場合ですからね。 小腸を切除された先輩方であるドンさんとかkengorowさんの手術記を見るとそんなに痛がってなかったような気がします（気がするのかよ） わたしの場合はほら。緊急手術だったからかな。 いや、何が理由だったかわかりませんけど術後すぐは激痛でした（手術したからな） 身の置き所がない。とはまさにあのことです。 術後は痛み止めで麻薬を使うんですよ。わたしの場合フェンタニルというやつでした。 硬膜外に管を通してそこから痛み止めを入れるやり方もありますが、わたしの場合は術後の…

2020/01/02 07:47

クローン病患者。ついに2020年を迎える。

なばーゆです。 とうとう年があけました。 皆さん初夢は見ましたか？初夢って今日だっけ。 私も見ましたけど起きてすぐ忘れてしまい、今も思い出せていません。 悪い夢ではなかった、はず。 改めまして、クローン病の皆さまあけましておめでとうございます☀️ 昨年末は小腸が裂けたことにより人生初の緊急手術、緊急入院、腹腔ドレーン、オピオイド、尿道留置カテーテルなどなど、初めての体験の宝石箱やー。 ・・・。 看護師という職に就いている私にとってはどんな研修に参加するよりも勉強になった時間になりました。だってこれで患者の気持ちが分かるようになったんだもの。 そういえば、親知らずを上下左右4本抜いてみたのも去年…

2020/01/01 07:56

クローン病患者、今年1年を振り返る。

えええ おはようございます。なばーゆです。 大晦日ですね。 今年1年。なんだかんだ色々なことがありました。 仕事にしても、家庭にしても、身体にしても・・・。 私は見た目の印象が「ぼんやりしている」とか「ふわふわしている」と言われることがおおいんです。 ですが、昔からの性格上、数々の目標を立ててそれをこなしていくことに喜びを感じる謎の向上心も持ってます。今年は年始にこのブログで大きな目標を5つ立てました。 今日は年始に立てた目標の達成状況や今年あった出来事を振り返って今年のブログを締めたいと思います。なので手術の体験記の続きは来年にあげようかと思います。 ではどうぞ〜 ①ブログ100記事書く！ …

2019/12/31 07:31

風船で小腸拡張したら腸が裂け緊急手術した

ほんとすみません。 nava-yu.hatenablog.com 上の記事でこの日から毎日更新します！ と言っておいて気づいたら30日。明日で年明けるっつーの。 色々私なりに忙しかったです。 でも23日の時点では入院していましたが今これ自宅で書いてます。やっぱりパソコンのが書きやすいですね。 では小腸が避けてしまった男の話の続きをどうぞ・・・ クローン病としてはヒュミラで寛解を維持できていた私が緊急手術した理由。 私が緊急手術をした12/17というのは、実は小腸の狭窄部を風船で拡張させる小腸ダブルバルーン拡張術の検査入院日だったんですね。 この小腸拡張術はわたしも何度かブログで書いてますけど、…

2019/12/30 09:21

風船で小腸拡張したら腸が裂け緊急手術した

ほんとすみません。 nava-yu.hatenablog.com 上の記事でこの日から毎日更新します！ と言っておいて気づいたら30日。明日で年明けるっつーの。 色々私なりに忙しかったです。 でも23日の時点では入院していましたが今これ自宅で書いてます。やっぱりパソコンのが書きやすいですね。 では小腸が避けてしまった男の話の続きをどうぞ・・・ クローン病としてはヒュミラで寛解を維持できていた私が緊急手術した理由。 私が緊急手術をした12/17というのは、実は小腸の狭窄部を風船で拡張させる小腸ダブルバルーン拡張術の検査入院日だったんですね。 この小腸拡張術はわたしも何度かブログで書いてますけど、…

2019/12/26 08:23

この年末に小腸を緊急手術しました

どうもこんにちは なばーゆです！ タイトル通りなんです。 とうとうわたくしなばーゆ、人生初の手術を行いました！ これでエセクローン病患者とは言わせません。 クローン病患者としてこれで一皮剥けたのでは？ ちなみに緊急で手術をしたのが12／17日の夜19時頃ですね。 そして今なお入院中だという・・・ ここ2.3日でやっとブログ書ける元気が出てきたというわけです。 ちなみに今回の手術では小腸を15センチ程切除しました。 結構がっつり手術しました。ええ。 まさかこうなるなんて12/17の朝起きた私は思いもしなかったのですから、人生なにが起こるかわかりませんよね😓何故私は緊急で小腸を切除することになった…

2019/12/23 13:42

薬剤師からクローン病に対するアドバイスを受ける

おはようございます。なばーゆです。 昨日の夕方のことなんですけど仕事してたら病棟の薬剤師さんに話しかけられました。 薬剤師「なばーゆさん！」 なばーゆ「おお、薬剤師さんどうしたの？」 薬剤師「なばーゆさんってクローン病でしたよね？この間学会に行ってきたんですけど そこでやっぱりクローン病にはマグミットが良いって言ってましたよ」 なばーゆ「まじですか。なんでマグミットが良いんですか？」 薬剤師「マグネシウムは肥満細胞の活動を抑えるから免疫抑制効果があるのでクローン 病の症状緩和に効果があるらしいんですって（うろ覚え） なばーゆ「学会でわざわざ発表するくらいなんだから本当に効果があるんでしょうね！…

2019/11/28 08:27

3ヶ月ぶりじゃ

どうもこんにちは。なばーゆです。 前回の記事から3ヶ月近く空いてしまいました。 近況ですけどこの3ヶ月クローン病のことで特に目新しいことはありません。 症状もヒュミラがバカみたいに効いているのかクローン病の症状らしきものはなく経過しています。 逆にクローン病再燃とかで入院とかしてたら記事書きまくってるかもしれません。 つまり記事を書かないということは特に何もなく平和だということです。 私にはそうです ただ最近食事には気をつけるようになりましたよ。 症状がないと言ってもチリも積もれば山となりますから、最近食べ物は体に良さげなものをとるようにしてます。そのおかげか体調は良いと思います。 と、言うわ…

2019/11/03 17:26

クローン病患者の6月・7月まとめ

どうもこんにちは なばーゆです。 そこそこ久しぶりになりました。 この月別まとめに至っては先月やってなかったわけで。 何と言ってもね。だれてくるわけですよ。 年間計画を完遂しようと思うとどうも1年の半分を折り返したあたりからだれてくる。 だから2019年の目標を完璧に達成するってのは本当にすごいことなんですね。 7月から8月にかけて私ほんとだっらしない生活を送っておりましたので今年の目標達成はだいぶ怪しくなってきておりますが、そのだらしなさを振り返ることで再度精一杯やって行きましょう。 あ、そうそう。だらけてた理由として一つあるのはYOUTUBEに最近はまっちゃいまして。 私昔から心霊とかUF…

2019/08/14 16:51

クローン病患者の富士山デビュー

どうもこんにちは 無事おととい下山して参りました。 悪天候のなか富士山へ〜とか煽ってましたけど下界は雨でしたが富士山の5合目はまさかの快晴でした 富士山5合目 雲海が幻想的 しかし、今、下半身は前例にない筋肉痛に襲われております😵 なばーゆです。 クローン病患者を代表して富士山の富士宮ルートを単独無酸素登頂してきました。 どうだったかって？ もうね、完全に富士山を舐めてましたね 富士山って日本一高いだけで、小学生でも登れる山だって聞いてたんですよ。 実際小学生くらいの子は登ってましたし。 じゃあランニングを、趣味にしてるなばーゆの敵じゃないよね とわたし思ってました。 今回は完全にカウンターを…

2019/07/15 15:13

クローン病患者、悪天候のなか富士山に出発。

どうもこんにちは なばーゆです。 わたし今一人新幹線に乗ってます。 今から富士山に行くのです。 何年振りの一人旅でしょうか。 わたしゃもともと一人旅大好き人間なんです。 しかし 天気はあいにく曇り 富士山では雨が降っているそうです。 今岐阜あたりでしょうか 新幹線の車窓から見える景色は雲が低いところを飛んでいるのか、灰色をしています。 富士山には登山指数なるものがあり、 A 登るのに適してる B 登るのにあんまり適してない C 登るのはやめとけ というようにこれから登る人への危険を知らせる信号みたいな指標があるのですがなんと今日はCなんすよ。 でもね。 今新幹線に乗っちゃってるわけで。 んまね…

2019/07/12 07:18

【エレンタール】コンソメ味だけはやめとけ【フレーバー】

どうもこんにちは、なばーゆです。 たしか先月でしたか。 職場に入院してきた患者さんから運良くエレンタールのコンソメ味フレーバーをゲットした記事を書いたのは nava-yu.hatenablog.com GETしたコンソメ味フレーバーたち あれから10日ほど、飲まなきゃ、とは思うものの、なかなか飲む気にならず引き出しの中に封印されていたコンソメ味フレーバー。 まだ飲んでないんですけど今から飲むまでのドキュメンタリーを綴っておきたいと思います。 さっきやっとのことで娘を寝かしつけ、嫁をカフェに行かせてわたし一人になることができました。 スーパーコンソメ味フレーバータイムです。 集中していきましょう…

2019/07/05 19:47

クローン病患者、富士山に登る

こんにちは。なばーゆです。 皆さん富士山って知ってますよね。関東辺りにそびえる山なんですけど日本で一番高い山です。 しかも日本一高いくせして見た目が左右シンメトリーで超綺麗なんですよね。 たまに関西からディズニーランドに行こうと思って新幹線に乗ったりすると富士山を見ることがあるんですけど見るたび私は「どひゃー」ってなります。 （あれに登ってみたい・・・） と、富士山を見た人は思う人多いと思うんですよ。 かく言うわたしもそういった凡人の1人です。 だって日本一ですから。インスタ映え間違いなしですもの。 人生の目標を立てたらかなりの割合の人は「富士山に登る」というのを目標の中に入れるんじゃないでし…

2019/07/04 13:21

【結局】男は免疫抑制剤飲みながら子作りしていいのか【どうなの？】

お疲れ様です なばーゆです。 イムランとかアザニンとかヒュミラとか、そういう免疫抑制剤を使用してても男は子作りしてええのかどうか 疑問に思っていたので2回ほど記事にしたことがありました↓ nava-yu.hatenablog.com nava-yu.hatenablog.com 自分の中ではもうだいぶ前に完結していたのでとっくに完結編を記事にしてるとおもってたら〜してませんでしたー チクショー!! 私事ですが我が家では近々第二子が欲しいなと思っておりまして このタイトルの件はずっと知りたい疑問だったわけです。 なのでわたしは薬剤師さんと主治医に直接質問しました。 そしてお二人から回答を得ました…

2019/07/03 14:01

口の中が血の味がする

先日嫁が親知らずを2本抜いた。 もし今後妊娠したら親知らずが悪さして歯が痛むためだ。前回の妊娠時は親知らずが痛んで難儀したらしい。うちではもう一人子どもが欲しいと考えている。 それを見越して嫁は思い切って親知らずを抜いた。すごい勇気じゃないか。痛がるかと思ったが思っていたより痛くなさそうだった。 その後嫁に「お前も抜いたらどうや？」と言うようなことを言われた。 嫌だったけどわたしも親知らずが痛むことがある。これもいい機会だ。なのでわたしもこの度抜くことになった。 親知らずを抜く日の朝はひどく憂鬱だった。 わたしの親知らずは上下左右に4本生えている。 上2本はまっすぐ生えていたのでわたしは親知ら…

2019/06/28 19:47

クローン患者、職場で運命的な出会いを果たす

運命的な出会いというものは予想もしない時に、突然起きるものなのかもしれない 私は看護師なので病院で働いているのだけど、昨日日勤で働いてて、カルテを打ってたら先輩が驚くべき独り言を口にしているのを耳にした 先輩「あー、Tさんにエレンタールの処方が出てるわぁ」 エレンタール！？ 私は先輩の方を向いて無意識に叫んでいた 私の働く病棟（整形&循環器）でエレンタールを処方された患者なんて私が看護師やって5年、未だに一人も聞いたことがない。 なんでなんで！？と受け持ち看護師に聞いてみたらTさんは消化器内科の患者さんだった かわいそうに消化器内科がいっぱいでうちに回されてきたのだ。 でもクローン病でも潰瘍性…

2019/06/26 14:09

クローン病患者の5月目標達成まとめ

毎度おなじみ月別まとめ。 ちゃんと毎月続けてて自分でもえらいと思います。 目標ってのは立てるだけで終わっていてはダメで、それを達成するためには毎日目標を思い返しながら達成するための行動をしていかなければいけません。 年初に立てた大きな目標に対して毎日それに向かって一歩一歩少しづつ進んでいくのが大事ですものね。 これを続けていけば少しづつ自分が良い方に変わっていけると信じて。 では今年の初めに立てた目標の達成状況を振り返ります。 ①ブログ100記事書く！ 月に8記事書けば年間100記事を達成できるんですが、5月はどうだったでしょうか。 2019 (34) 2019 / 5 (9) 2019 / …

2019/06/02 15:37

男はイムラン飲んでて子作りしても大丈夫なの？その2

nava-yu.hatenablog.com この記事の続きです。 上の記事では薬剤師さんに男ならヒュミラを打ちながら子作りしてもOKと言われました。 イムランも大丈夫なのか？と思って薬剤師さんに調べてもらってて今日その薬剤師さんに廊下で会ったので聞いてみました。 な「あ、薬剤師さん」 薬「あ、こんにちは」 な「どうでした？」 薬「なにがですか？」 な「イムラン飲んでても子作りして大丈夫でした？」 薬「ああ＾ー＾；それですか、すみません現在調査中です」 な「マジですか。早く調べて下さい」 薬「すみません。調べておきます。でも多分男なら大丈夫だと思いますよ」 な「ほんとですか。エビデンスがあるん…

2019/05/31 19:12

またしても食生活を見直すときが来た

2017年6月某日 わたしにクローン病によるファースト・インパクトが起こりました。 その時の衝撃により体に甚大な被害を受けた当時のわたし総理はクローン病によるセカンド・インパクトを恐るあまりある決断をしました。 ・砂糖を食べない ・肉を食べない ・揚げ物を食べない このマニュフェストはその後2ヶ月完璧に守られましたがその後絶食とエレンタールにより体調が良くなっていったわたしは段々とファースト・インパクト時に受けた衝撃を忘れていき食への戒律を緩めていったのでした。 この中で唯一揚げ物を食べないはあれから2年経った今でも完璧ではないですが続けています。 話がえらい方向に飛びますけどわたしは仏教に昔…

2019/05/25 18:09

クローン病患者のブログが1周年

昨日5／19でこのブログを作ってから丸1年となりました。 nava-yu.hatenablog.com 昨日はてなブログからメールが来たんですよ。 「あなたがブログ作ってから今日で1年ですよ」的なメールが。 「そうなんだ」って思ってその1年前の初めての記事を見て見たんですね。 そしたらajariさんというクローン病ブログ界の重鎮の方にしょっぱなからコメントをもらって非常に幸先の良いスタートとなっていました。 記事の方ではわたしはブログを始めるに当たって3つの目標を掲げてました。 わたしはほんと目標を立てるのが好きなようです。 このブログの目標！ 1．月に1度は記事を書く 2．1年間はブログを削…

2019/05/20 10:38

アザニンとかヒュミラ使ってても子供は作っても大丈夫なの？

こんにちは、なばーゆです。 そういえばずーっと気になってることがあったので書きたいと思います。 それはわたし男なんですけど♂ 「クローン病の治療で免疫抑制剤を使ってるけど子作りとかしても大丈夫なのか？」という疑問です。 わたしは現在クローン病の治療のため以下の薬を内服・使用してます。 ・アザニン（イムラン） ・ヒュミラ ・ミヤBM このなかでアザニン（イムラン）は使用前に主治医に言われたのかパンフレットにそう書いてあったのか忘れたのですが「妊娠したければ3ヶ月前くらいから休薬しないといけません。」と注意された様な記憶があるのですね。 今ネットで調べて見ても ・妊娠中または妊娠している可能性があ…

2019/05/11 14:32

コンソメ味だけはやめとけとわたしだって言いたい

クローン病患者の書くブログあるあるの一つに「エレンタールのフレーバーは何が美味しいのか論争」と言うものがあります。 そういう論争が行われると必ずと言って良いほど語られるフレーバーあるあるの一つに 「コンソメ味だけはやめとけ」という非常に尖った意見があります。 （↑他所様のブログから拝借してきたコンソメ味フレーバーの画像） わたしもエレンタールを飲んでいる一市民としてこの「コンソメ味だけはやめとけ」という尖った意見を言いたいのですがコンソメ味を置いてる薬局が近所にないので試せないんですよ😥 クローン病の専門ブログを書いてるブロガーとしてはコンソメ味を試して例に漏れず「コンソメ味だけはやめとけ」と…

2019/05/09 09:19

令和元年。クローン病患者、プリセプターになる。

私は看護師として働いているクローン病患者です。 なばーゆと申します。 令和となり、わたしの職場での立場も上の方の一存により様変わりました。 今年わたしが師長によりおおせつかった役柄はプリセプターです。 プリセプターとは何かと説明いたしますとプレデターとは違います。 新しく就職してうちの病棟に配属されて来た新卒1年目看護師の教育係をプリセプターと言うのです。 今年はうちの病棟には5人のキャピキャピの20歳の女の子たちがやって来ました。 5人と言うのは例年になく多いです。 新しい子が来れば病棟なんかでは「これだから最近の子は・・・」と小言の一つでもいう先輩が現れるのが通例ですけれども、今年入って来…

2019/05/07 05:46

クローン病受診〜新しい主治医との出会い〜

こんにちは、なばーゆです。 〜新しい主治医との出会い〜とかなんとか銘打ってますけど特に何もドラマティックなことは起きてません。 人間って生まれてくるとき親は選べないとかって言うじゃないですか。 クローン病患者にとっても主治医は選べないんですよね。 いや、厳密に、選ぼうと思えば選べるんですけど、今回の主治医は私が選んだわけではなくてご縁があって私の主治医になられたわけで。 こないだ2ヶ月に一度の受診で初対面して来ましたけど、悪い人ではなさそうでしたよ。 4月体調悪かったので採血結果も悪くなってんじゃないかなぁって思ってましたけど全然でした。 今手元に採血データがないので忘れましたけどCRPも0．…

2019/05/05 22:05

走るクローン病患者

私は今年の初めに1年間の目標を大きく5つ掲げました。 そのうちの1つがこれです 一年間で365kmランニングする クローン病になった2年前は体重がいっきに10kg落ち、生まれたばかりの娘（2.5kg）を抱っこするのもしんどかったです。 そんな私も医者にかかり2年かけてヒュミラやエレンタールに肩を支えてもらいながらなんとかここまで体力を戻してきました。 やっとランニングを趣味に出来る程度のレベルまで。 4月は体調を崩したので全然走りませんでしたが、今のところトータル一年で365km以上走れるペースでランニングを続けられています。 そんなクローン病患者の私が思うランニングを初めてわかったランニング…

2019/05/04 19:04

クローン病患者の4月まとめ

令和になってしまいましたね。 新元号に変わるイベントなんて人生であと一回あるかないかの特別な節目だと思ったので私は令和チャレンジなる物を今月から始めようと画策しています（筋トレとかさ） 5月になったので4月の振り返りをしようと思い今キーボードを打っています。 思い返せば4月はあまりいい月ではありませんでした。 何かとうまく行かない1ヶ月でした。日常生活や計画していたこと、精神面などなど・・・全然ダメ！ なぜうまく行かないかってもう根本的な問題は健康かどうかです。 やはり体の調子が悪いと色々調子が悪い！ それを実感したひと月でしたね。健康が第一！！！ では今年1月に立てた目標が達成されたのか一つ…

2019/05/02 18:18

クローン病患者の3月目標達成まとめ

わたしの中では毎月恒例の2019年の正月に設定した3月の目標達成まとめー！ ①ブログ100記事書く！ 年間で100記事を達成しようと志した正月の熱いわたし。 徐々にその目標に対する熱が冷めてきました。毎年のことです。熱しやすく冷めやすい。ある意味鉄のような男です。人はそれを凡人と呼びます。 ひと月に8.3記事書けば1年で100記事達成となりますが3月のわたしは何記事書いたのでしょうか？ さっき確認して驚きました。なんとわずか3記事！ 1月に10記事、2月に11記事書いて順調に貯金を増やしていたのにいきなりのペースダウンとなりました。もはやわたしの貯金は0よ。 今日から新年度です。4月から借金生…

2019/04/01 10:34

クローン病にマグミットが効くってほんとなの？

うちの職場には専属の薬剤師さんがおられて一昨日くらいに話しかけられたんですよ。 その時の会話で驚いたことがあって、ってタイトルの通りなんですけどクローン病にはマグミットが効果があるって教えてもらったんです。 でもマグミットってなんかクローン病との相性ものすごく悪そうじゃないですか。 マグミットを知らない方も多いかもしれないので簡単に説明します。マグミットって言うのはそもそも下剤に分類される薬なんです。マグミットは腸管内に水分を引いてきて便を柔らかくして排泄しやすくするお薬なんですけどね。 結構メジャーな薬でお年寄りで便秘気味の方は飲んでる率が高い看護師にとっちゃお馴染みのお薬です。 そんなマグ…

2019/03/05 19:51

次の受診までにエレンタールを全て消費しようと思ったら

わたしはエレンタール割と好き人間である。 大好きではない。どちらかと言えば飲み物ではコーラの方が好きである。 エレンタールとコーラがテーブルに並べてあってどちらもご自由にお飲み下さいと書いてあったとしたらわたしはすぐさまコーラを手に取ると思う。 なのでアメトークで「エレンタール大好き芸人」と題された回があったとしてもわたしにオファーは来ないかもしれない。ていうかそもそも芸人ではないし・・・。 しかし健康第一を座右の銘にしている手前、エレンタールを飲まない訳には行かない。 エレンタールはすごい。あの白い粉を水に溶かして飲む未来には健康第一という私の理念と合致した明るい未来が見えるのである。 あの…

2019/03/02 07:45

クローン病患者の2月目標達成まとめ

先月もやりました。 nava-yu.hatenablog.com 毎月こうやって先月の自分を振り返りたいと思います。なばーゆです。 今年もう早くも3月ですかぁ。1年もすでに6分の1が終わったと。 早いですねぇ。 小さい頃はよく大人の人が言ってました。 「年取ると時間が経つのが早いわぁ」って。私もそれ聞いて「そうなんか。それは一体どんなけ早いんやろ」と思ってました。 でも実際に自分も32歳になって思うのは早いなぁとは思うけどほとんど昔と時間の経ち方にあまり変化を感じません。やっぱりまだまだ中身は子供なんでしょうね。早く大人になりたいよ。いつネバーランドに来たのやら。 では振り返りを。 ①ブログ1…

2019/03/01 06:58

薬剤師さんにヒュミラ後のお風呂について聞いた

昨日の続きです nava-yu.hatenablog.com わたしの働いてる職場にいる薬剤師さんにヒュミラについて聞いてきました。 彼は年下なのでしょうもないことでも聞きやすいので助かってます。 今回のヒュミラの件についてもしょうもないことなのに丁寧教えてくれましたが難しい単語も出てきたため完全な会話は覚えてません。今回ブログの記事にする上で間違った伝言ゲームになってたらごめんなさい🙇‍♂️ な はなばーゆです。 な『ねぇねぇ薬剤師くん』 薬剤師『あぁなばーゆさんなんですか』 な『ヒュミラってさ、あれ冷所保存って書いてあるけど、あれなんでなの？』 薬剤師『あれは生物学的製剤なんですよ。あれに…

2019/02/27 18:46

ヒュミラを打った後お風呂に入っても良いの？

今日仕事から帰って来てワイフの手作り晩御飯（親子丼）を食べました。 うちでは料理を作ってない方が皿洗いをするという夫婦間でのルールがあるのでお皿を洗いました。 んでそろそろお風呂の時間になったので「お風呂はいろー」って思ってお風呂ボタンを押したんです。 んでしばらくしてハッ思い出したんですよ。 今日がヒュミラを打つ日だった事を そして痛いし面倒だけどこればっかりはサボる訳にも行かず注射器を準備してエア抜きしてお腹に打ったんですね。 「ふー、一仕事終えたぜ」 と思ってお風呂も沸いたしお風呂に入ったんです。 で、湯船に浸かりながら思ったんですよ。 ヒュミラを打った後にお風呂にすぐ入っても大丈夫なの…

2019/02/26 21:00

エレンタールは体重になる

一昨年の5月。 クローン病全盛期の体重が52kg 今さっき、お風呂前に体重計に乗ったら62.5kgになってました。 やっぱりエレンタールはすごい。 特に鼻注した翌日は確実にお腹周りのお肉が増えてる実感がある。 これがいいことなのか、悪いことなのか。 去年だっけ、もう辞めてしまったジムに行ってた時トレーナーさんが 「脂肪はラクダでいうコブで、それがある方が日常生活で体力になるんですよ」 って言ってて。「なーる。だから自分にゃ体力ないのか」 と妙に納得した思い出があります。 今とうとうBMIで言えば20を超えました。 多分今日が人生で一番重い日です。人生最高記録。 目標は65kgです。 そこまで増…

2019/02/24 20:57

伊勢神宮に来たよ

こんにちはなばーゆです 昨日、今日と三重県に家族サービスに行ってきました。 なばーゆ家では年3回、2月、7月、10月の旅行客が少なそうな月を狙って家族旅行に行くのが嫁との暗黙のルールとなっています。 そして子供が小さいので家から車ですぐ行ける三重、兵庫、福井県に行くことが多いです。 この三県のヘビロテですね。いつもお世話になっております。 京都や大阪も近いのですが学生時代行きすぎてもはや非日常でもなんでもないので旅行では行かないです。あそこはお出かけに行くところ。 娘がもう少し大きくなったら岐阜と奈良、和歌山にも足を伸ばしたいですね。滋賀県は住んでるので省きます。 鳥羽水族館 わたしはこの鳥羽…

2019/02/13 17:22

バッドエンドはない、僕たちは途中だ

今朝って言ったらまぁさっきなんですけど 今日休みのわたしはさっきまでyoutubeを見てたんです。 そこでなんか気になるタイトルの動画があったのでちょっとグッときてそれを見てました。 その動画のタイトルはこの記事のタイトルなんですけどお笑い芸人のピース又吉直樹さんが近畿大学の卒業式で卒業生に向けてスピーチしてる動画だったんです。 その動画で又吉さんが言ってたことを要約すると 「君たち卒業生はこれから社会に出る。社会に出た後の人生にはいくつも理不尽なことや辛いことが必ず待ち受けている。そう言う理不尽で辛いことは必ず起こるし、絶望してただ排水口を長い間見つめているだけの時間を過ごす日もきっと来ると…

2019/02/12 08:18

クローン病患者にとって看護師という職業はどうなの？

こんにちは。なばーゆです。 今日は仕事の話をしたいと思います。 わたしは今クローン病を患いながら看護師として働いて5年が経ちました。 5年しか働いてませんがクローン病患者にとってこの看護師という職業に就くことはオススメ出来るのか。という点をお伝えしたいと思います。 身体的にはしんどい？ 精神面ではしんどい？ 給料面は良いのか悪いのか 休みは多いのか クローン病への理解はあるのか 就職しやすいのか 総評 身体的にはしんどい？ 病棟によるのですがしんどいです。各科に内科・外科そして手術室と色々ありますが総じて体力勝負と言っても良いと思います。 特に外科はしんどいと思います。消化器外科や心臓血管外科…

2019/02/11 16:57

エレンタール鼻注にごめんなさい

あれは2009年くらいのことかと思います。 わたしはオーストリアのザルツブルクに1週間くらい行ったのです。 これは多分一生の思い出なんですけどオーストリアってほんと街並みが綺麗で素晴らしかったです。 特にクリスマスのシーズンでしたから街ではそこらじゅうでクリスマスマーケットが開かれていてとっても華やかでした。 教会の雰囲気もすっごく良くて、あまりの日本との違いにRPGの世界に来たというか、異世界転生したような気持ちでした。 それでね。まぁ向こうはキリスト教ですから色んな所に立派な教会があるのですよ。 んで教会に入ると中にはこういう↓小さな小屋みたいなのがある。 これが何かと言いますと、これは懺…

2019/02/10 06:08

クローン病の定期受診に行ったら主治医の異動を知らされた

こんにちは なばーゆです 2月5日に2ヶ月に一度の定期受診に行ってきました。 まず恒例の採血です。 お姉さんの手技が上手で全然痛くなかったです。 ただ血液をスピッツに入れるのにスピッツのゴムの蓋をパカっと開けてシリンジから直で血液入れてたのには驚きました。 批判とかではなくああいうやり方があったのかと。 わたしはいつも採血の時は分注器を使ってるので新鮮でした。病院によって違うんですね。 ほしてこれが今回の採血結果です。 CRPも悪くありません。 主にヒュミラのおかげだと思います。 H bが14.2もあるのはランニングのおかげでしょうか。走ってなかった頃のHbはここまで高くなかったんですよ。 そ…

2019/02/09 06:48

クローン病の合併症でマイケルジャクソン化

なばーゆです。こんにちは みなさんマイケルジャクソンさんをご存知でしょうか。 スリラーとか、BEAT ITとか。本人を知らなくてもTV見てたらBGMとして必ず流れてきます。超有名人ですよね。世界のキング・オブ・ポップと称されています。もうお亡くなりになられました。 そんな彼とわたしにも共通点があると言う嬉しいようで悲しいお話です。 彼はデビュー当初、黒人でしたが、段々と白人になっていき最後は肌が真っ白になられました。 上の画像を見たらもう全然違うのでマイケルさんが生きておられた頃はそりゃもう「整形だ！整形に違いない！」とメディアが煽っていたのも理解できます。 わたしも当時は「ありゃ整形ですな。…

2019/02/05 07:01

なぜクローン病患者は看護師になったのか

わたしは2005年くらいから2013年くらいまでノートに日記をつけていた。 今思い返せば当時はそこまで辛い出来事がなく、むしろ沢山の友達と遊んで楽しそうに思える日々も、そのころのわたしは生きるのが大変辛かったらしく、日記からは悲痛な心の叫びが伝わってくる。 昔の自分の日記を読んでると辛くて悶えてるのをひしひしと感じるが、反対に昔の自分がとても熱いのが伝わってくる。 当時のわたしはとにかく、良い人になりたかった。 ここで言う良い人とは都合の良い人とかただお金を貸してくれる優しい人という様な生半可なものではなく、ガチで良い人だ。 ガチで良い人とはどう言う人を言うのか。 わたしはマザー・テレサに憧れ…

2019/02/04 08:26

クローン病患者の1月目標達成まとめ

今年の1月1日にクローン病患者の2019年の目標をあげたんです nava-yu.hatenablog.com 上の記事の目標を1月は達成したのか。 こういうのは毎月評価して目標をもう一度自分の中で明確化しておかないとすぐ毎年のようなどうしようもない1年になってしまうのでここでふり返っておこうと思います。 だって今もう既にどんな目標立てたか忘れかけてますし・・・😷 ①ブログ100記事書く！ そうでしたそうでした。そんなこと書きました。 2019年はブログを100記事書きたいと綴った赤裸々なわたし。 あの時のキーボードを叩くわたしの目はシリウスのように輝いていましたよ。 1月計算では8.3記事書け…

2019/02/01 07:29

ヒュミラを初めたら医療費が安くなった話

今日は医療費の話です。なばーゆです。こんばんわ。 クローン病みたいな自己免疫疾患を抱える我々にとって医療費って頭の痛い問題ですよね。 この辺の医療費のお得情報はきっとクローン病玄人の方々にとっては至極当たり前のことなのでしょうが初心者のわたしは知らなかったことでしたので知った時は衝撃でした。 なのでわたしの様に万が一医療費が安くなるかもしれない情報を知らない方も居られるかもしれないので記事にしとこうかと思います。 大前提としてクローン病って特定疾患なので毎月の医療費に限度額がありますよね。 月2万円です。しかも2割負担で良いというおまけ付き。 クローン病のお薬って高いですから。エレンタールだっ…

2019/01/25 18:17

【クローン病】六星占術は本当に当たっているのか自分の人生で検証してみた【発症】

今日天気が良かったので歩道を歩いていると突如としてタイトルのことを調べてみたくなった。 散歩しているとこういうのがたまに降ってくる。 六星占術っていうのにわたしも実はあまり詳しくないですけど確か細木数子さんが作った占いみたいなやつだったと思います。 人の人生は12年周期で良い年と悪い年を巡りますよという話しです。 それを生まれ年などで判別するという。占いというよりかはこれはつきつめれば科学なのでしょうか。よくわかりません。 2000年の初めくらいでしょうか。結構流行ってませんでした？ おさるがモンキッキーに改名したりとか。 今でもコンビニとかでたまーに本売ってますよね。 わたしの長いようで短い…

2019/01/19 14:47

師長さん。クローン病なので異動がしたいです

人生は配られたカードで勝負するしかない。 かの有名なスヌーピーもそんなことを言っていた。 わたしはこんなカードゲームに参加した覚えはない。 でも神様からなのか、山札からなのかわからないけど、わたしはあるカードを引いてしまった。 クローン病のカードだ。 キラキラとラメっているところを見るとかなりのレアカードだと思う。 しかしこのカードが手札にやってくると色々とプレイヤーは制約を受ける。 特に人間の三大欲求を満たすために必要な食事に関して大きな制約がある。 それを破るとお腹に大ダメージを受け、人生というゲームそのものの難易度が大幅にアップする。 ある意味、というかまぁ手札に引いちゃうとデメリットし…

2019/01/16 15:31

クローン病の悪化は免れたのかどうなのか

これはおとといのことなんですけど nava-yu.hatenablog.com ↑のように明日の仕事が嫌すぎて断頭台に向かう階段を登る死刑囚のような気分で休日を過ごしていたわたしは、夕方明日のコンディションを少しでも良くしておこうとランニングに行ったんです（何故） んで汗かいて帰ってエレンタールを飲みお風呂に入りました。 死んだ魚のような目でスマホを見ていると1件LINEが入っている。 見てみると同じ職場で働いている同期からでした↓ なんということでしょう😋 リーダー研修が延期になったんですよ‼︎ LINEからはわたしの喜びが伝わってきますね。 神様は見ていてくれてる？ ノンノン。ホッとはした…

2019/01/10 08:06

明日の仕事が嫌すぎてクローン病が悪化しそう

表題の通りです。 今日は休みなんですが明日は仕事なんです。 ただの仕事だったら嫌じゃなくはないけどこんなブログで吐き出すほど嫌ではありません。 明日の仕事で何がそんなに嫌か。 明日わたしは職場で1年半ぶりにリーダーをするんです。 看護師の日勤にはメンバーとリーダーと、遅出、早出なんかがいて日中の仕事を回しています。 リーダーは大体うちの病院では看護師2年目後半か、3年目から始めます。 メンバー看護師の仕事は患者さんを受け持ってその日の処置や検温を行うことです。 リーダーはメンバーの受け持ち患者を把握して、医師とコミュニケーションしながら薬を処方してもらったり医師から指示を受けメンバー看護師に伝…

2019/01/08 15:21

小腸を風船で拡張させた話

これは昨年の話で恐縮なんですが といっても2018年12月4日だったから、ちょうど1ヶ月前のこと。 小腸の狭窄部位をバルーンで膨らませるために1泊二日で入院したんです。 小腸をバルーンで拡張させたのは今回で3回目なんです。クローン病になって2周年にも満たない期間にバルーン拡張を3回もするなんて割とすごくないですか？ それともクローン病の人たちはこういうものなのでしょうか。 もし違うならうちの主治医は大丈夫なのでしょうか😔 時系列で言うと下のような感じです。 2017年1月 クローン病の診断 2017年7月 第1回小腸バルーン拡張術 2018年4月 第2回小腸バルーン拡張術 2018年12月 第…

2019/01/07 06:37

【読書】「クローン病が教えてくれたこと」を読んだ【感想文】

2017年の夏のことですけど、わたしのクローンさんがわたしの腹で猛威をふるっていたころ 仕事を2ヶ月ほどドロップアウトしたことがあるんです。 その2ヶ月は入院はせずに主治医の命令により自宅療養してたんですけど家に居ては家事を手伝っちゃうし生まれたばかりの子供の世話をしちゃうしでこりゃいかん。このままでは静養になってないし治らんわってことでわたし1人実家に帰らせていただいたんですね。 その時ちょうどわたし誕生日を迎えまして、 オカンにアマゾンのタブレットをおねだりしたんですよ。 んで、届いたそのタブレットで電子書籍を読みはじめたんです。 アマゾンのkindle unlimitedってのを登録する…

2019/01/06 08:15

結局私のもとに特定疾患医療受給者証は届いたのか

おはようございます。なばーゆです。 今日は仕事も休みなので早起きしてキーボードを叩いています。 昨年の話なので恐縮なんですけど去年の10月5日に悲痛な記事を書きました nava-yu.hatenablog.com この時は焦りましたよ。 8／7に特定疾患受給者証の書類を提出したのに10／5になっても家に届かなくて泣きそうになりながらブログを書いたんです。 これ結局どうなったのか書いてなかったので今年も受給者証の更新をする夏の私へのメッセージということで書いとこうと思います。 だって提出した8／7は受給者証の期限切れである9／30まで2ヶ月近くあったし、流石に期限内に届くでしょ？って思ってたんで…

2019/01/05 07:05

クローン病患者の仕事初め

おはようございます。 昨日が仕事初めだったクローン病患者兼看護師のなばーゆです。 今日は深夜あけで帰って寝てました。 最近のわたし、偉いですよ。 起きる必要がないのに日勤の時は朝5：30に起きてですね。 日記を手帳にしたためて、30分ほど勉強いたしまして、ブログを書いたりしてます。 でもやっぱり朝の30分くらいではかけませんね。今続き書いて完成させてます。 昨年度は朝何してたかっていうと 早起きはしてたんですけど、まずわたし、GAMEをしてたんですよ。 朝早く起きてゲーム。ニンテンドースイッチのスマブラ&スプラトゥーンってやつです。 夜とか娘起きてるとゲームしにくいのでね。嫁の目もきになるし。…

2019/01/04 16:27

クローン病患者の2019年の目標！！

あけましておめでとうございます＾ー＾ 皆さん今年もよろしくお願いします。なばーゆです。 2019年への年越しの瞬間、たぶん看護師1年目の時以来でしょうか、病棟で迎えました。 毎年年末は嫁と娘が実家に帰るので家で1人で過ごしてたんで年越しの瞬間はいつも寝てたんですけど何年ぶりかに看護師数名でカウントダウンしましたよ。休憩室でジャニーズの人たちがカウントダウンしてるのを見ながらね。 でも昨日の準夜は参りました・・・。 受け持ってた認知症のおばあちゃんに抗生剤のラインを引き千切られるっていうね。 自己抜去ならよくあるんですけど引きちぎるっていうね。すごいパワーですよ。 なんていう年末だよと思いました…

2019/01/01 10:52

クローン病の皆さま よいお年を〜

お久しぶりです。なばーゆです 一個前の記事いつだ？ってみたらもう3ヶ月も前だとは 月日が経つのが早いですね 月日が経つのは早いんですけど前回の記事の10月から今日まで、色々なことがありました。 まずわたしの日々の生活に新たな習慣が3つ定着しようとしています。 まず一つ目 ランニングをするようになりました。 すごくないですか？もう3ヶ月以上続いています。 なんで走れるようになったか。これはもう理由は明確なんですけど間違いなくエレンタール鼻注で体重が増えて体の調子が良いからです。 ほんとにマジで痩せてた頃に比べて体力が全然違います。 体に脂肪があることってすごく大切なことなんですよきっと。 最近や…

2018/12/29 18:37

チョコミント味の豆乳が売ってたので飲んでみた

わたしは下の記事でも書いたようにチョコミント大好き人間である。 nava-yu.hatenablog.com クローン病患者のなかでチョコミント大好き甲子園なるものがあったとしたら、おそらく私はベスト16には入るんじゃないだろうか（謙虚） しかしなにぶんチョコミントはお腹に相性が悪い。 チョコミントを食べちゃった翌日のお通じの調子はあきらかに良くないのだ。 しかしこの間近所のスーパーへ買い物へ行ってみたところ、このような商品を見つけたので思わず二度見したのち、買ってしまった。 ﾌﾞﾙﾙﾙﾙﾙｼｭｶｰ キッコーマン、豆乳のチョコミント味ー！(ｲｪｰﾌｰ 流石のチョコミントも豆乳にされちゃったらお…

2018/10/08 20:07

暇なので京都に昔の自分の面影に会いに行ってきた

夏休みにしたかったこと 平日に卒業した大学へ遊びに行ってみる。 というのがあった。 平日に行けば現役の大学生がそこに居るのであり、昔と変わらない大学時代の思い出をリアルに再体験出来ると思ったからだ。 わたしの大学は京都にある。 京都は電車で50分くらいでつく。 京都の河原町あたりは庭みたいなものだ。 京都に行くととても懐かしい気持ちになる。大学時代の楽しかった思い出が蘇る。 前の彼女とよく行った大学周辺のスーパーやラーメン屋、100円ショップ。 そんなしょうもないお店も久しぶりに来れば胸にしみる。 大学時代は神社仏閣にも沢山行った。多分清水寺なんて4年間で20回くらい行ったんじゃないだろうか。…

2018/10/07 18:27

遅れてきた夏休み

こんにちは なばーゆです。 前の記事でめでたく30記事達成しました。えらいですね。 そして今日で4日連続でブログを書いています。たぶん新記録です。 4日連続でブログを書くなんてわたしとしたことが、無理をしている。 なぜこんな無理が出来るのかというと今わたし、夏休みなんです。 夏休みと言っても仕事はあるんですが10／4〜10／9まで嫁と娘が嫁の実家に帰っていて家にわたし1人なのです。 ええ これほどの自由があるでしょうか？ いえ、わたしは嫁には感謝しています。嫁の作る手料理がなかったらクローン病は確実にもっと重症化しています。愛しています。 娘も可愛いです。日に日に可愛さを増しています。 もはや…

2018/10/06 19:33

【悲しい】特定疾患受給者証が届かない【悲しい】

どうもこんばんは なばーゆです タイトルの通りなんですけど未だ特定疾患受給者証が届かないんですよ 前の受給者証は9/30日までだったので1週間ほど前に期限切れしちゃったんですが未だ届かない 書類は8／7に提出したのにぃ。これでも出すの遅かったんでしょうか・・・ でも10/2に診察があったのでしぶしぶ病院にいきました。 診察中に主治医に相談したら 「病院はそういう書類が来る来ないには関与してないんで・・・。」 とそりゃそうだという反応。 ただうちの病院は親切で（他の病院もそうかもしれないけど）診察と鼻注アイテムのお金は受給者証が来てから後払いということにしてくれました。 でも薬が処方されますよね…

2018/10/05 22:08

ひよっこクローン患者による鼻注のすすめ

ブンブンハロー経鼻チューブ！ どうもこんにちは エレンタール鼻注歴3ヶ月の新人なばーゆです 今日は毎度おなじみ鼻注への敷居をできる限り低くしようと暗中模索する大人気のこのコーナー！ 鼻注歴3ヶ月のなばーゆによる鼻注のすすめです。 映えある第一回はエレンタール経鼻チューバーにとっては必須アイテム！ ニューエンテラル フィーディング チューブ のご紹介です！！（ﾄﾞﾝﾄﾞﾝﾊﾟﾌﾊﾟﾌ！） こいつです↓ このアイテムはなんてことはありません。 エレンタールを鼻注する時に実際に鼻につっこむ部分です。 わたしは週1程度で交換しています。 わたしにはクローン病の友達や知り合いが居ないのでよくわかりません…

2018/10/04 14:48

【CRP】大後悔時代【陽性化】

こんにちは10月のなばーゆです 今日久し振りにブログを書いているのは他でもありません 昨日2ヶ月に一度の定期検診があったんです。 総合病院ではよくあることですが、予定の時間を1時間オーバーしての主治医の診察でした。 私よりちょっと年上くらいの主治医は基本笑顔も交えて優しい感じなんですが昨日はちょっとムスっとされてました。 最近の腹痛や便回数などを聞かれて、その後ですね 主治医「これが今日の採血の結果なんですけど・・・」 わたしの前にスッと出される検査結果のA4用紙 採血結果を一通り目を通すわたし わたし「あっ」 CRP：0.32 そうです。今年の3月以来となるCRP陽性。 基準値が0．30な…

2018/10/03 11:42

ひよっこ経鼻tuberの近況報告その2

前回の記事から1ヶ月以上が経ってしまいました。 誰も気にもとめてなかったと思いますがなんとか生きていました。 今日1月半ぶりにパソコンを開いたんです。こんにちは 久しぶりに自分のブログにやってきてブログを書こうと思ったら 「あれ、自分ってブログでなんて名乗ってたっけ？」 って思い出せませんでした。 なばーゆでしたね。そうだったそうだった。 経鼻TUBERとしてやっていこうとしてたんでした。 現実世界ではなばーゆなんて名乗らないですから、そりゃ忘れますよね。 そしてなんでまた久しぶりにブログを書こうかと思ったかというと みなさん知らないと思いますけど昨日からニンテンドースイッチがオンライン有料化…

2018/09/20 21:48

生存確認の意味を込めての近況報告

こんばんわなばーゆです 2週間ぶりにパソコンを立ち上げました。 近況報告〜とか言ってますけれども特に何も変わらない日常が続いてます。 この2週間別に何をしていたでもありません。 それよりもクローン病ブログで長期更新がないと「もしやあいつ暑さで死んだのでは？」と思われかねませんので特に新たなニュースはありませんが近況を報告します。 まず前回の記事から初めておりました。わたくしNAVAKINは経鼻チューバーデビューしたんでしたね。 その鼻注は、今も変わらず続けています。 鼻注の記事もっと書きたいなぁって思ってるんですが、なかなか筆が進まないのです。 ちなみに今も鼻注しながらこれを打っています。 エ…

2018/08/05 22:54

【祝】新たな経鼻TUBERの誕生【遅報】

ﾅﾊﾞｷﾝTV！エッﾋﾞッﾃﾞｨッ！ ブンブンハロー経鼻tube （ダミ声） どうもこんばんはNAVAKINです！ ついに・・・ ついに・・・ ついに・・！ わたくしNAVAKIN！おとといですね、 経鼻TUBERデビューを果たしました！（ｲｴﾌｰ!!） イラストやほんとなんでもあるな・・・ と、某youtuberの真似っこはこの辺にして 経鼻でエレンタールがしたいしたい言っててなかなかデビューできてなかったなばーゆです。 おとといなんですけど、やっとですよ。 病院からエレンタール経鼻用のポンプとか色々借りることが出来まして、早速自宅で夜に鼻チューデビューしてみました！ とにかくですね。経鼻で…

2018/07/22 23:43

クローン病患者はチョコミント問題とどう向き合えばいいのか

クローン病患者にとっては、その疾患を罹患した瞬間から直面する大きな壁があるという。 それがチョコミント問題だ。 今日は「チョコミントってクローン病患者が食べて大丈夫なの？」 というだけのチョコミント問題について語らせて欲しい。 クローン病患者はチョコミントを食べても大丈夫なのか？ これについて今日は話を進めていきたい。 わたしも書きながら今から調べるのでどうか食べても大丈夫という結果になることを切望している。 まずはチョコミントを三つに分けて考えよう チョコミントを構成している元素は主に以下の3つだ ・アイスクリーム ・チョコレート ・ミント 上の三つを足せばチョコミントのアイスになりますよね…

2018/07/18 23:50

運をよくするために簡単にできること

突然ですが、運がよくなりたいと思いませんか？ そんなこと、まったく思わないぜぇ？ というワイルドな人は少ないと思います。 そんな少しでも運が良くなりたいと思うみなさんのためにわたしがまったく証拠もないけどわたしの中でそれをするとなぜか運が良くなる行動を一つだけこの場を借りて発表したい。 だってもうすぐお盆ですし そう。その行動とは 墓参りだ！！！ ワイルドだろう？最高にクールだ。 わたしはこう見えて？自分は結構運が良い人生を歩んできたと思っている。 今の仕事場の人間関係だってとても恵まれてると思う。師長、先輩、同期、後輩、みんな良い人たちばかりだ。だから看護師やれてる。 そんでしっかり者の嫁も…

2018/07/16 23:12

クローン病患者の性格傾向が知りたくて

このブログを立ち上げた頃からずーっと書きたいなぁと言うか、知りたいなぁと思ってたことがある。 クローン病になる人に内面的な共通点はあるのか？と言うことだ 以前クローン病とアンチエイジングの記事を書いた nava-yu.hatenablog.com これはクローン病の外見的な共通点みたいな話だったけれども、わたしはそれより内面的な共通点がないかずーっと気になってた。 もしクローン病患者さんの内面に、ある共通点があったとして、それが判れば、謎の多いクローン病の真相にちょっとでも近づけるんじゃないかと思ったのだ。 でもアンチエイジングの記事でも書いたけど、わたしの周りにクローン病の人がいない。 知り…

2018/07/16 07:15

イレウス一歩手前のインスピレーション

なんとなく「イレウスになりそうだな。」とふと感じる時がある。 お腹がなんだか詰まったような感じ。 脳が「そろそろご飯やめとかないとこの後リバースしますよ？」とアドバイスしてくる瞬間が誰しもあると思う。 それが昨日の夕食の時だった 私はワイフが作ったチヂミとご飯を食べていた。「チヂミでご飯を食べるのかよw」という関西人にはおきまりのツッコミを口にしながら。 美味しいディナーが終わりに近づいてきた頃、お腹に違和感を感じた。 なんかお腹が詰まったような感じがする。プチ吐き気もする。即座に脳がアドバイスをささやき始める。 「このまま食べ続けると危ないですよ。ｳｨｰﾝ！ｳｨｰﾝ！（警報音）」 私はこの後…

2018/07/12 22:06

クローン病患者がボーナスで買ったもの

nava-yu.hatenablog.com ↑この記事のつづきです。 結局わたしはボーナスで何を買ったのか。 せっかくなので備忘録として今後のために残しておこうと思いました ではどうぞ〜 ①ETCカード（年540円）&車載器＋取り付け費（16000円） なばーゆ家の車にはETCが付いてなかったんです。あんまり高速道路行かないですしね。 でもなぜ今回ETCカード をつけようかと思ったかというと、今年家族で淡路島に旅行へ行ったんですよ。 その時に明石海峡大橋を渡るんですね。 わたしの車はETC付いてないので現金払いで2370円だったんです。 往復で5000円弱ですよ？高いですよね。 家に帰って明…

2018/07/06 14:01

ヒュミラと夏の嵐

おととい月に一度の検査に行ってきた まずは恒例の採血だ。 採血の結果は結構良かったとおもう。 ヒュミラを先月からはじめた影響だろうか。 CRPも0.04 wbcも4500まで下がって来た。 先生もこのデータを見て 「いいですねぇ。このまま行きましょう」 とご満悦だった（↓わたしの採血データ） 私もじぶんの血液成分をほめられて鼻が高かった。 血液へのご褒美として帰りにマシュマロを買って食べた。 血糖値があがった。 今回全然下がらなかったwbcが下がり、先月まで陽性化していたCRPが陰性化した。 これは一重にヒュミラのお陰なのだろうか。 （わたしの新たな相棒ヒュミラおじさん） わたしは6月5日にヒ…

2018/07/05 23:35

紫外線ららばい

おはようございます。なばーゆです。 とっても蒸し暑い日々が続いていますね。皆さんからだには気をつけてくださいね。 きのう不思議なことがありました。 はてなブログにはアクセス解析機能がついてまして 昨日夜見てたらわたしがやってないtwitterからこのブログに飛んできてる方が何名かおらる様子。 わたしは「変だな～、妙だなぁ～」とすこし稲川淳二みたいになってたんですけど調べてみたら nava-yu.hatenablog.com この記事をtwitterで紹介して下さってる方がいたんですね。 リンクを貼りたいけど張り方がわからない＞＜ その方によるとクローン病患者が若く見えるのは入院が長いために日光…

2018/06/29 05:56

クローン病とかいうアンチエイジング

今日もクローン病について深く探求していきたいと思います。 用意はいいですか？are you ready? クローン病という深淵を覗くとき、深淵もまたこちらを覗いているのだ・・・!!!?! クローン病を患っている人は実年齢より若く見えるという記事を以前読んだことがあります。 クローン病を患うということはアンチエイジング的効果があるのでしょうか？ それとも実年齢より若く見える人がかかりやすい病気なのでしょうか？ どうやってそれ調べよう？ わたしは自分以外にクローン病に患っている人を見たことがありません。なのでそれを確認しようがない・・・。いきなり困りました。 わたしは看護師として4年とちょっと働い…

2018/06/27 08:46

クローン病患者がボーナスで欲しいもの

「クローン病患者がボーナスで欲しいもの」 っと・・・と何の考えもなくキーボードを叩いてタイトルをつけながら思いました。 おれはこのブログでお金の話ばっかりしてるな。と。 わたしは某医療系の仕事をしています。 だから一般の方より解剖学的知識とか病理学的知識は多めのはず・・・ なのにどうも。クローン病のお役立ち記事がまったく頭に浮かんでこないんです。 自分でも悩んでるんですよ ブログを書き終え、公開するボタンをクリックするたび 「またしょーもない記事をインターネットの世界に放り込んでしまった」 と後悔しているんです。 お前は看護師じゃないのかと問い詰めたい。もっとクローン病患者の皆さんにお役立ち情…

2018/06/25 23:26