NO クローン NO LIFE

薬剤師さんにヒュミラ後のお風呂について聞いた

昨日の続きです nava-yu.hatenablog.com わたしの働いてる職場にいる薬剤師さんにヒュミラについて聞いてきました。 彼は年下なのでしょうもないことでも聞きやすいので助かってます。 今回のヒュミラの件についてもしょうもないことなのに丁寧教えてくれましたが難しい単語も出てきたため完全な会話は覚えてません。今回ブログの記事にする上で間違った伝言ゲームになってたらごめんなさい🙇‍♂️ な はなばーゆです。 な『ねぇねぇ薬剤師くん』 薬剤師『あぁなばーゆさんなんですか』 な『ヒュミラってさ、あれ冷所保存って書いてあるけど、あれなんでなの？』 薬剤師『あれは生物学的製剤なんですよ。あれに…

2019/02/27 18:46

ヒュミラを打った後お風呂に入っても良いの？

今日仕事から帰って来てワイフの手作り晩御飯（親子丼）を食べました。 うちでは料理を作ってない方が皿洗いをするという夫婦間でのルールがあるのでお皿を洗いました。 んでそろそろお風呂の時間になったので「お風呂はいろー」って思ってお風呂ボタンを押したんです。 んでしばらくしてハッ思い出したんですよ。 今日がヒュミラを打つ日だった事を そして痛いし面倒だけどこればっかりはサボる訳にも行かず注射器を準備してエア抜きしてお腹に打ったんですね。 「ふー、一仕事終えたぜ」 と思ってお風呂も沸いたしお風呂に入ったんです。 で、湯船に浸かりながら思ったんですよ。 ヒュミラを打った後にお風呂にすぐ入っても大丈夫なの…

2019/02/26 21:00

エレンタールは体重になる

一昨年の5月。 クローン病全盛期の体重が52kg 今さっき、お風呂前に体重計に乗ったら62.5kgになってました。 やっぱりエレンタールはすごい。 特に鼻注した翌日は確実にお腹周りのお肉が増えてる実感がある。 これがいいことなのか、悪いことなのか。 去年だっけ、もう辞めてしまったジムに行ってた時トレーナーさんが 「脂肪はラクダでいうコブで、それがある方が日常生活で体力になるんですよ」 って言ってて。「なーる。だから自分にゃ体力ないのか」 と妙に納得した思い出があります。 今とうとうBMIで言えば20を超えました。 多分今日が人生で一番重い日です。人生最高記録。 目標は65kgです。 そこまで増…

2019/02/24 20:57

伊勢神宮に来たよ

こんにちはなばーゆです 昨日、今日と三重県に家族サービスに行ってきました。 なばーゆ家では年3回、2月、7月、10月の旅行客が少なそうな月を狙って家族旅行に行くのが嫁との暗黙のルールとなっています。 そして子供が小さいので家から車ですぐ行ける三重、兵庫、福井県に行くことが多いです。 この三県のヘビロテですね。いつもお世話になっております。 京都や大阪も近いのですが学生時代行きすぎてもはや非日常でもなんでもないので旅行では行かないです。あそこはお出かけに行くところ。 娘がもう少し大きくなったら岐阜と奈良、和歌山にも足を伸ばしたいですね。滋賀県は住んでるので省きます。 鳥羽水族館 わたしはこの鳥羽…

2019/02/13 17:22

バッドエンドはない、僕たちは途中だ

今朝って言ったらまぁさっきなんですけど 今日休みのわたしはさっきまでyoutubeを見てたんです。 そこでなんか気になるタイトルの動画があったのでちょっとグッときてそれを見てました。 その動画のタイトルはこの記事のタイトルなんですけどお笑い芸人のピース又吉直樹さんが近畿大学の卒業式で卒業生に向けてスピーチしてる動画だったんです。 その動画で又吉さんが言ってたことを要約すると 「君たち卒業生はこれから社会に出る。社会に出た後の人生にはいくつも理不尽なことや辛いことが必ず待ち受けている。そう言う理不尽で辛いことは必ず起こるし、絶望してただ排水口を長い間見つめているだけの時間を過ごす日もきっと来ると…

2019/02/12 08:18

クローン病患者にとって看護師という職業はどうなの？

こんにちは。なばーゆです。 今日は仕事の話をしたいと思います。 わたしは今クローン病を患いながら看護師として働いて5年が経ちました。 5年しか働いてませんがクローン病患者にとってこの看護師という職業に就くことはオススメ出来るのか。という点をお伝えしたいと思います。 身体的にはしんどい？ 精神面ではしんどい？ 給料面は良いのか悪いのか 休みは多いのか クローン病への理解はあるのか 就職しやすいのか 総評 身体的にはしんどい？ 病棟によるのですがしんどいです。各科に内科・外科そして手術室と色々ありますが総じて体力勝負と言っても良いと思います。 特に外科はしんどいと思います。消化器外科や心臓血管外科…

2019/02/11 16:57

エレンタール鼻注にごめんなさい

あれは2009年くらいのことかと思います。 わたしはオーストリアのザルツブルクに1週間くらい行ったのです。 これは多分一生の思い出なんですけどオーストリアってほんと街並みが綺麗で素晴らしかったです。 特にクリスマスのシーズンでしたから街ではそこらじゅうでクリスマスマーケットが開かれていてとっても華やかでした。 教会の雰囲気もすっごく良くて、あまりの日本との違いにRPGの世界に来たというか、異世界転生したような気持ちでした。 それでね。まぁ向こうはキリスト教ですから色んな所に立派な教会があるのですよ。 んで教会に入ると中にはこういう↓小さな小屋みたいなのがある。 これが何かと言いますと、これは懺…

2019/02/10 06:08

クローン病の定期受診に行ったら主治医の異動を知らされた

こんにちは なばーゆです 2月5日に2ヶ月に一度の定期受診に行ってきました。 まず恒例の採血です。 お姉さんの手技が上手で全然痛くなかったです。 ただ血液をスピッツに入れるのにスピッツのゴムの蓋をパカっと開けてシリンジから直で血液入れてたのには驚きました。 批判とかではなくああいうやり方があったのかと。 わたしはいつも採血の時は分注器を使ってるので新鮮でした。病院によって違うんですね。 ほしてこれが今回の採血結果です。 CRPも悪くありません。 主にヒュミラのおかげだと思います。 H bが14.2もあるのはランニングのおかげでしょうか。走ってなかった頃のHbはここまで高くなかったんですよ。 そ…

2019/02/09 06:48

クローン病の合併症でマイケルジャクソン化

なばーゆです。こんにちは みなさんマイケルジャクソンさんをご存知でしょうか。 スリラーとか、BEAT ITとか。本人を知らなくてもTV見てたらBGMとして必ず流れてきます。超有名人ですよね。世界のキング・オブ・ポップと称されています。もうお亡くなりになられました。 そんな彼とわたしにも共通点があると言う嬉しいようで悲しいお話です。 彼はデビュー当初、黒人でしたが、段々と白人になっていき最後は肌が真っ白になられました。 上の画像を見たらもう全然違うのでマイケルさんが生きておられた頃はそりゃもう「整形だ！整形に違いない！」とメディアが煽っていたのも理解できます。 わたしも当時は「ありゃ整形ですな。…

2019/02/05 07:01

なぜクローン病患者は看護師になったのか

わたしは2005年くらいから2013年くらいまでノートに日記をつけていた。 今思い返せば当時はそこまで辛い出来事がなく、むしろ沢山の友達と遊んで楽しそうに思える日々も、そのころのわたしは生きるのが大変辛かったらしく、日記からは悲痛な心の叫びが伝わってくる。 昔の自分の日記を読んでると辛くて悶えてるのをひしひしと感じるが、反対に昔の自分がとても熱いのが伝わってくる。 当時のわたしはとにかく、良い人になりたかった。 ここで言う良い人とは都合の良い人とかただお金を貸してくれる優しい人という様な生半可なものではなく、ガチで良い人だ。 ガチで良い人とはどう言う人を言うのか。 わたしはマザー・テレサに憧れ…

2019/02/04 08:26

クローン病患者の1月目標達成まとめ

今年の1月1日にクローン病患者の2019年の目標をあげたんです nava-yu.hatenablog.com 上の記事の目標を1月は達成したのか。 こういうのは毎月評価して目標をもう一度自分の中で明確化しておかないとすぐ毎年のようなどうしようもない1年になってしまうのでここでふり返っておこうと思います。 だって今もう既にどんな目標立てたか忘れかけてますし・・・😷 ①ブログ100記事書く！ そうでしたそうでした。そんなこと書きました。 2019年はブログを100記事書きたいと綴った赤裸々なわたし。 あの時のキーボードを叩くわたしの目はシリウスのように輝いていましたよ。 1月計算では8.3記事書け…

2019/02/01 07:29