NO クローン NO LIFE

ヒュミラを初めたら医療費が安くなった話

今日は医療費の話です。なばーゆです。こんばんわ。 クローン病みたいな自己免疫疾患を抱える我々にとって医療費って頭の痛い問題ですよね。 この辺の医療費のお得情報はきっとクローン病玄人の方々にとっては至極当たり前のことなのでしょうが初心者のわたしは知らなかったことでしたので知った時は衝撃でした。 なのでわたしの様に万が一医療費が安くなるかもしれない情報を知らない方も居られるかもしれないので記事にしとこうかと思います。 大前提としてクローン病って特定疾患なので毎月の医療費に限度額がありますよね。 月2万円です。しかも2割負担で良いというおまけ付き。 クローン病のお薬って高いですから。エレンタールだっ…

2019/01/25 18:17

【クローン病】六星占術は本当に当たっているのか自分の人生で検証してみた【発症】

今日天気が良かったので歩道を歩いていると突如としてタイトルのことを調べてみたくなった。 散歩しているとこういうのがたまに降ってくる。 六星占術っていうのにわたしも実はあまり詳しくないですけど確か細木数子さんが作った占いみたいなやつだったと思います。 人の人生は12年周期で良い年と悪い年を巡りますよという話しです。 それを生まれ年などで判別するという。占いというよりかはこれはつきつめれば科学なのでしょうか。よくわかりません。 2000年の初めくらいでしょうか。結構流行ってませんでした？ おさるがモンキッキーに改名したりとか。 今でもコンビニとかでたまーに本売ってますよね。 わたしの長いようで短い…

2019/01/19 14:47

師長さん。クローン病なので異動がしたいです

人生は配られたカードで勝負するしかない。 かの有名なスヌーピーもそんなことを言っていた。 わたしはこんなカードゲームに参加した覚えはない。 でも神様からなのか、山札からなのかわからないけど、わたしはあるカードを引いてしまった。 クローン病のカードだ。 キラキラとラメっているところを見るとかなりのレアカードだと思う。 しかしこのカードが手札にやってくると色々とプレイヤーは制約を受ける。 特に人間の三大欲求を満たすために必要な食事に関して大きな制約がある。 それを破るとお腹に大ダメージを受け、人生というゲームそのものの難易度が大幅にアップする。 ある意味、というかまぁ手札に引いちゃうとデメリットし…

2019/01/16 15:31

クローン病の悪化は免れたのかどうなのか

これはおとといのことなんですけど nava-yu.hatenablog.com ↑のように明日の仕事が嫌すぎて断頭台に向かう階段を登る死刑囚のような気分で休日を過ごしていたわたしは、夕方明日のコンディションを少しでも良くしておこうとランニングに行ったんです（何故） んで汗かいて帰ってエレンタールを飲みお風呂に入りました。 死んだ魚のような目でスマホを見ていると1件LINEが入っている。 見てみると同じ職場で働いている同期からでした↓ なんということでしょう😋 リーダー研修が延期になったんですよ‼︎ LINEからはわたしの喜びが伝わってきますね。 神様は見ていてくれてる？ ノンノン。ホッとはした…

2019/01/10 08:06

明日の仕事が嫌すぎてクローン病が悪化しそう

表題の通りです。 今日は休みなんですが明日は仕事なんです。 ただの仕事だったら嫌じゃなくはないけどこんなブログで吐き出すほど嫌ではありません。 明日の仕事で何がそんなに嫌か。 明日わたしは職場で1年半ぶりにリーダーをするんです。 看護師の日勤にはメンバーとリーダーと、遅出、早出なんかがいて日中の仕事を回しています。 リーダーは大体うちの病院では看護師2年目後半か、3年目から始めます。 メンバー看護師の仕事は患者さんを受け持ってその日の処置や検温を行うことです。 リーダーはメンバーの受け持ち患者を把握して、医師とコミュニケーションしながら薬を処方してもらったり医師から指示を受けメンバー看護師に伝…

2019/01/08 15:21

小腸を風船で拡張させた話

これは昨年の話で恐縮なんですが といっても2018年12月4日だったから、ちょうど1ヶ月前のこと。 小腸の狭窄部位をバルーンで膨らませるために1泊二日で入院したんです。 小腸をバルーンで拡張させたのは今回で3回目なんです。クローン病になって2周年にも満たない期間にバルーン拡張を3回もするなんて割とすごくないですか？ それともクローン病の人たちはこういうものなのでしょうか。 もし違うならうちの主治医は大丈夫なのでしょうか😔 時系列で言うと下のような感じです。 2017年1月 クローン病の診断 2017年7月 第1回小腸バルーン拡張術 2018年4月 第2回小腸バルーン拡張術 2018年12月 第…

2019/01/07 06:37

【読書】「クローン病が教えてくれたこと」を読んだ【感想文】

2017年の夏のことですけど、わたしのクローンさんがわたしの腹で猛威をふるっていたころ 仕事を2ヶ月ほどドロップアウトしたことがあるんです。 その2ヶ月は入院はせずに主治医の命令により自宅療養してたんですけど家に居ては家事を手伝っちゃうし生まれたばかりの子供の世話をしちゃうしでこりゃいかん。このままでは静養になってないし治らんわってことでわたし1人実家に帰らせていただいたんですね。 その時ちょうどわたし誕生日を迎えまして、 オカンにアマゾンのタブレットをおねだりしたんですよ。 んで、届いたそのタブレットで電子書籍を読みはじめたんです。 アマゾンのkindle unlimitedってのを登録する…

2019/01/06 08:15

結局私のもとに特定疾患医療受給者証は届いたのか

おはようございます。なばーゆです。 今日は仕事も休みなので早起きしてキーボードを叩いています。 昨年の話なので恐縮なんですけど去年の10月5日に悲痛な記事を書きました nava-yu.hatenablog.com この時は焦りましたよ。 8／7に特定疾患受給者証の書類を提出したのに10／5になっても家に届かなくて泣きそうになりながらブログを書いたんです。 これ結局どうなったのか書いてなかったので今年も受給者証の更新をする夏の私へのメッセージということで書いとこうと思います。 だって提出した8／7は受給者証の期限切れである9／30まで2ヶ月近くあったし、流石に期限内に届くでしょ？って思ってたんで…

2019/01/05 07:05

クローン病患者の仕事初め

おはようございます。 昨日が仕事初めだったクローン病患者兼看護師のなばーゆです。 今日は深夜あけで帰って寝てました。 最近のわたし、偉いですよ。 起きる必要がないのに日勤の時は朝5：30に起きてですね。 日記を手帳にしたためて、30分ほど勉強いたしまして、ブログを書いたりしてます。 でもやっぱり朝の30分くらいではかけませんね。今続き書いて完成させてます。 昨年度は朝何してたかっていうと 早起きはしてたんですけど、まずわたし、GAMEをしてたんですよ。 朝早く起きてゲーム。ニンテンドースイッチのスマブラ&スプラトゥーンってやつです。 夜とか娘起きてるとゲームしにくいのでね。嫁の目もきになるし。…

2019/01/04 16:27

クローン病患者の2019年の目標！！

あけましておめでとうございます＾ー＾ 皆さん今年もよろしくお願いします。なばーゆです。 2019年への年越しの瞬間、たぶん看護師1年目の時以来でしょうか、病棟で迎えました。 毎年年末は嫁と娘が実家に帰るので家で1人で過ごしてたんで年越しの瞬間はいつも寝てたんですけど何年ぶりかに看護師数名でカウントダウンしましたよ。休憩室でジャニーズの人たちがカウントダウンしてるのを見ながらね。 でも昨日の準夜は参りました・・・。 受け持ってた認知症のおばあちゃんに抗生剤のラインを引き千切られるっていうね。 自己抜去ならよくあるんですけど引きちぎるっていうね。すごいパワーですよ。 なんていう年末だよと思いました…

2019/01/01 10:52