悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

前回投稿からだいぶ日が経ったけど、元気です（最後の投稿）

これを見に来た、これから病気と戦おうとしている人へ。シンプルに勇気づけたくて、最後にこれを書きます。発病から6年が経ちました。 1年の入院治療・プラス1年の投薬治療を行いました。中学の1年間は病院にいて通学できなかったけれども、無事に高校にも行けて、現在は大学生です。再発の恐怖がゼロといえば嘘になるけど、でも日常生活で意識することはほとんどないくらい、普通の生活に戻りました。ネットを検索すると、いろんないい情報・悪い情報があります。それを見たくなる気持ちはわかるし、自分もそうでしたが、一番見てあげなくちゃいけないのは、患者である子どもです。親が一喜一憂せずに、しっかりサポートし…

2023/08/17 09:34

1年経った

前回「これといって書くコトもなく」と書いてから丸1年。以降、同じくこれといって書くコトもなく無事に過ぎた。よきことだ。

2021/10/20 13:29

これといって書くコトもなく

これといって書くコトもなく、、、と思っていたら、前回の投稿からおよそ130日ほど経ってしまっていた。「便りが無いのは無事の知らせ」で、特に問題なく元気に過ごしています。寒いので、新型コロナだけじゃなくて普通の風邪にも気を付けねば。

2020/10/19 14:51

学校再開

緊急事態宣言も開けて、徐々に学校が再開しつつある。だいぶヒマだったようで、楽しく通っているもよう。よかったよかった。が、間違ってもコロナをもらって帰らないように気をつけて欲しい。

2020/06/12 13:58

ついに緊急事態宣言とのこと

（これは宣言が出る前に書いています）今回の対象の7都道府県に入っているので、宣言下に置かれることになった。学校もおそらく休校延長になるのだろうが、抗がん剤治療によって易感染性を持つ息子には、むしろよいことなのかなと肯定的に捉えている。本人はとても学校に行きたそうにしているが。

2020/04/07 07:52

新型ウィルスは怖い

最近インフルエンザに罹って比較的長い期間を苦しんだように、なんだかんだで免疫力はまだ普通の人より低いので、新型ウィルスはやっぱり怖い。気を付けるのにも限界があるから、なんともーな感じだけれども。

2020/02/12 16:50

無事に年が越せそうだ

少し前に見つかったリンパのしこりは、結局問題なさそうという判断になり、そして年末最後の診察がおわった。なんだかんだ色々心配ごとはあったものの、振り返ってみると特になにもなく過ぎたという感じ。まだまだこうやって心配してホッとしての繰り返しなんだろうけれども、このまま何ごともなく時が過ぎていくといいなと思う。

2019/12/27 16:01

再発の恐怖

FDG/PETの結果はグレー。リンパの部分に集積はあるが、炎症でも反応するのでなんともいえない体の中にはなにもなさそう気になるなら生検でハッキリさせるしかないが、小さいのでまだその段階ではない。風邪や疲れでリンパが腫れることはよくあるからそうだといいなと思いつつ、なにせ既往歴が悪性リンパ腫なので、どうしてもナーバスになる。なにもできないのがもどかしい。

2019/10/08 13:55

首のリンパにしこり？

定期検診で、左右のリンパに小さいしこりのようなものがあるということで、レントゲンとエコーをやった。念のため、来週PETをやることに。なにごともないとよいのだが。。。ずっとこうやっておびえて過ごすのは辛い。

2019/09/26 13:13

初めての学園祭

台風の懸念の中、結局は晴天に恵まれた2日間。クラスの出し物、生徒会の出し物、部活の出し物、文化祭実行委委員としての仕事と、フル回転だった。なんにしても楽しかったようで良かった。

2019/09/09 10:00

あっという間に夏休みが終わる

長いと思った夏休みも、あと一週間で終了。部活、生徒会活動、文化祭の準備、夏期講習などで、ほとんどオフもなく忙しく、しかし充実した感じで過ごせている。なにもそんなにいろいろやらなくても、、、と思うが、中2の時の1年間を取り戻すかのように精力的に動いていたのが印象的。宿題はまだ終わっていないみたいだが。。。

2019/08/26 10:00

些細なことであたってしまった。

テレビを見ながら会話をしている流れで、どうにも自分ががまんできない内容について話が及び、口論になってしまった。気まずいまま夕飯を食べて、そのまま寝るというよくない雰囲気で一日を終えてしまった。入院中にはこんなことはしなかったんだけれども。親である自分の中で、この生活へのありがたみが薄れてきてしまっているのかなと反省。

2019/08/13 10:00

充実した夏休みを送っている

部活に行ったり、友達と遊びに行ったり。夏期講習や宿題も多いけれども、それもまたよし。熱中症だけは気をつけてもらいたい。

2019/08/05 10:00

経過観察。異常なし

昨日はいつもの経過観察での通院だったが、とくに問題はないようだった。毎度書いているけど、問題なしを聞くまでは毎回毎回最後の審判を受ける前のような気持ち。正直しんどい。一方、本人はもう治っていると信じているので、そのメンタルがうらやましい。学校は夏休みに入ったけれども、本人は夏期講習や部活などで忙しく過ごすことになりそう。充実した高校一年生の夏休みを過ごしてほしい。

2019/07/24 10:00

ひとつ歳をとった

最近誕生日を迎え、ひとつ歳をとった。子どもの誕生日というのは親にとっては感慨深いものだけれども、彼に関しては、普通よりもその感慨がより深い。来年、再来年、5年後、10年後、ずっと祝えるとよいなと思う。

2019/07/16 10:00

あっというまに7月

2019年もあっというまに後半戦に。退院後はとくに何事もなく、楽しく高校生活を送っている。親としては気になるので、たまに首元とかを確認するのだが、「もう治ったから大丈夫」という。病型的に再発が気になるのだけれども、本人はみじんも気にしていない感じ。でも、これくらい楽観的というか確信をもっているほうがよいのかもしれないと思った。

2019/07/07 10:00

何事もなく。

特になにかがあるわけでもない、普通の一日。なにもないということを示すために書いてみた。

2019/06/19 20:00

月一度の通院。薬も飲みきり終了に

およそ月に一度の診察。血球値が正常に戻るまでにはまだまだ時間がかかるというものの、バクタなどの薬は今回処方されたものを飲みきったら終了、ということに。いよいよ「治療」の終わりが見えてきたことを素直に喜びたい。が、そこからは再発の恐怖との戦いが始まる。めでたい。が、しんどいなー

2019/06/05 20:00

順調。だが、怖くて仕方がない。

わかりますか？この感覚。いつか手からこぼれ落ちていくんじゃないかという。考えるとそうなってしまうのでは？と思いつつも、この思考から逃れられない。

2019/05/27 16:16

全くもって何もない、ありきたりな日。

前回維持療法が完了した旨を書いてからこれまで、なんにも特別なことがないありきたりな2週間だった。なにもないとなにか非日常な感じもするが、病気が判明した当時に一番取り戻したったのは、こういうなにもないありきたりな一日だった。

2019/05/18 20:00

ついに維持療法を終える

昨日の通院で、昨年の春に退院してからおよそ1年間継続した維持療法を終えた。これからは抗がん剤の服薬はせず、落ちている免疫が回復するまでの感染を防ぐための薬を数ヶ月継続する予定。なので、今日の朝、体調不良時に飲めずに余っていたロイケリン散を処分した。維持療法中は、終わった瞬間は達成感に包まれるのだろうと思っていたのだが、実のところそうではなかった。まだまだ通院・服薬が続くことや、治療が終わってしまうことによるある種の心配がそうさせるのかもしれない。これまでも、再発の恐怖的なものはずっとあったものの、これから病院の関与度が少しずつ下がってくることでそのような不安が逆に増えてきているからだ…

2019/05/03 10:00

季節外れのインフルエンザ

先週末から高熱が続いていて、なかなか下がらないなあ、、、もしかして再発とかだったらどうしよう？などと思っていたのだが、なんと季節外れのインフルエンザ（A型）。うーん、インフルエンザかー、しんどいなーと思う反面、普通の病気でよかった＆欠席じゃなくて出席停止扱いになるからよかった、というなんというか複雑な気分。

2019/04/19 20:00

疲れが出たか、発熱。

先週1週間、入学早々のオリエンテーション旅行、通常授業の疲れが出たのか、いきなり発熱。やはり体力的に不安があるので、慣れるまではしんどいな。。。

2019/04/14 20:00

いきなりフルスロットル

入学したのが比較的進学に力を入れている私学ということもあって、先週末の土曜に入学式、週明けて間髪入れずにオリエンテーション旅行、そして今日からは7時間授業。土曜日も授業があるので、最初のうちは体力的にどうかがちょっと心配。一方で、新しい友達も多くできたようで、それなりに楽しそう。高校生活、楽しめるといいね。

2019/04/12 20:00

春。高校準備モード

制服も来て、新しい教科書も届き、入学式の時に提出しなくてはいけない宿題もそろそろおしまい、と、高校入学に向けた準備が着々と進む。先日の通院で、4月で抗がん剤（ロイケリンとメトソレキセート）の内服もおしまい（ただしバクタなどはまだ夏ぐらいまで続くらしい）となるなど、治療の終わりも見えてきた。東京に比べると開花が若干遅い桜も、おそらく入学式のころには満開になっているはず。我慢の冬を越えて、もうそろそろ春がくる。

2019/04/02 20:00

担任の先生から聞く、息子の成長

息子は卒業式を終えて春休みにはいっており、今日は友達数人とどこかへ遊びに行っていた。そんななか、卒業式の日に直接ご挨拶ができなかったこともあり、菓子折を持って改めてお礼を言いに伺ってきた。担任の先生は2年次の時の担任でもあり、入院してからは特別支援学校に転出してしまったために、実際のところは「担任ではない」にも関わらず、ちょくちょく病院に顔を出してくれ、クラスの様子などを伝えてくれた。そんなこともあり、家族みなが信頼している先生でもあるのだが、今日は家庭では垣間見えない学校での様子をいろいろ教えてくれた。いずれも、外ではそんな人間なのかーと意外に思うほど、精神的に成熟した人物像だった。…

2019/03/26 20:00

中学校を卒業した

3月15日の金曜日、中学校を卒業した。ほんとはその日に記録するつもりだったけれど、うれしくて仕方なくビデオなどを見返していたら結局のびのびになってしまった。まずは「おめでとう」と言いたい。卒業式が終わり、クラスでの学活を終え、玄関を出てきた時。友達としゃべったり、写真を撮り合っていた時。その時間を楽しんでほしかったから、近くには寄らずに遠くで見ていただけだが、とても楽しそうな笑顔だったのが印象的だった。ほんとうに、よかった。おめでとう。最後の全体合唱での伴奏が中学校での最後の大仕事。ミスせず、持ち前の表現力をいつも通り発揮して、いい演奏だった。＊＊＊一年前のこの日は、まだ治…

2019/03/16 20:00

明日からはもう授業がない

公立受験組も入試が終わり、明日から3年生は卒業式の練習や球技大会など、通常授業がない半日日課になるもよう。あと2週間で卒業式。ほかの人の2/3しか無かった中学校生活だけれども、最後は楽しく笑って卒業できそうで、本当によかった。

2019/03/03 20:00

平和だ

なにごともなく、日々が過ぎていく。毎日の薬を飲ませるときだけ、ああ、まだ治療中なんだ、って思い出す。これが続くといいな。

2019/02/25 20:00

一連の五輪候補選手の報に思うこと。

素直に応援できないなら、ほっておいてあげてよ（某大臣だけの話でなく）。非当事者は気楽でいいよね。と、たまには毒を吐いてみる。

2019/02/14 21:10

気になったら行動が吉

今回は治療中の息子ではなく、娘のほうの話。夜になって、いきなり立ち上がれないほどの腹痛がでてきたらしく、うずくまってしまった。ここしばらく腹痛がー、と言ってトイレにこもることが多かったので、胃腸の不調だろうと思いつつ、痛がりかたが尋常ではないので、諸々たらい回しにされながら救急病院へ（すでに22時を回っているので、普通の病院はやっていなかった）。結果としては便秘で、まあ問題はなく一安心だったんだけれども、やはり盲腸などは疑われ、一通りの検査などをこなしてからの診断だった。ちなみに、多少のことで救急車を呼ぶなとか大病院に行くな、と世間ではよく言われるものの、あれは極端な例に対しての言及で…

2019/02/06 12:00