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”トイトレ報告&脱 普通だったら、、、の感情/ages”
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2021/09/14 23:37
”人生は短い/layer up”
みんなの回答を見るご無沙汰しております。3年前に書いた記事がポップアップで出てきましたので久々の更新です。
2021/05/05 20:32
”GPでの驚きの一言(訂正あり)/armpit”
いろいろありまして、しばらく振り返り記事となりますことお許し下さい。このような形でも続けることで一人でも多くのムコ多糖症の子たちが早期発見で救われることを祈っ…
2021/01/17 14:09
”自閉症息子が客から浴びた罵声”
本日はリブログ記事です。イギリスから帰国した当時わたしも同じような経験をしました。罵声を浴びました。息子がレジに並んでいた後ろのおばちゃんの手をさわったときで…
2021/01/07 02:11
”今年初めての点滴/inset day”
2021/01/04 02:01
Thank you for being there.
2020/12/26 03:48
”ベルギー ブルージュの旅1”
みんなの回答を見るいろいろありまして、しばらく振り返り記事となりますことお許し下さい。このような形でも続けることで一人でも多くのムコ多糖症の子たちが早期発見で…
2020/10/21 02:30
”秋です、読書です!”
2020/10/20 02:01
”秋です、ハロウィンです!”
みんなの回答を見るいろいろありまして、しばらく振り返り記事となることをお許しください。ムコ多糖症の子供たちの早期発見のためにこのような形でも綴りたいと思います…
2020/10/17 22:47
”使える英語 reflexes”
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許しください。思えばこうしてイギリスで家族ぐるみで泊りに行ける親戚のようなお友達ができ…
2020/10/16 01:14
”下の子のどうにかしてほしい癖、、、”
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許しください。ちなみに下の子チェイスは現在夜寝る時以外はトイトレ完了パーフェクト💯で…
2020/10/14 12:53
”ムコ多糖症との出会いはイギリスで。続編”
みんなの回答を見る色々ありまして、しばらく振り返り記事となることおゆるしください。それでも、以前からのブロ友さんが、いいねをしてくださること本当に感謝していま…
2020/10/11 14:16
”叱り方がわからない〜〜発達障害(ムコ多糖症)”
みんなの回答を見る色々ありまして、しばらく振り返り記事となりますことお許しください🙇♀️🙇♀️この記事の中の叱り方、いろいろ勉強したり本を読んだりいま…
2020/10/11 03:36
”イギリスで食物アレルギー&抗ヒスタミン薬”
みんなの回答を見る色々ありましてしばらく振り返り記事となりますこと、お許しください🙇♀️昨日に引き続きアレルギーの話題です。
2020/10/09 15:36
”イギリスのアレルギー検査/muck about”
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許し下さい🙇♀️日本ではエピペン処方されました。まだまだアレルギー持ちの息子です。
2020/10/08 20:00
”イギリスでジムに入会した本当の理由/pout”
みんなの回答を見るいろいろありましてしばらく振り返り記事となりますことお許し下さい🙇♀️何があってもこの子たちを守ります。この時と気持ちは変わっていません
2020/10/07 22:28
”ムコ多糖症/関節の拘縮”
みんなの回答を見る最近色々ありすぎてブログを書くことができず、しばらく振り返り動画となります🙇♀️🙇♀️🙇♀️
2020/10/05 11:26
”骨髄移植のその後 (イギリスと日本の狭間で、、)/sporadically”
みんなの回答を見る最近骨髄移植をする予定の方、した方が周りにいらしたのでこの記事を振り返ります🙇♀️🙇♀️🙇♀️
2020/09/30 01:46
”小さな幸せに感謝できる幸せ”
2020/09/28 03:14
”毎日続く謎の蕁麻疹。。。/yank”
みんなの回答を見る眠れないので、、、ここへきました、2年前の9月の記事ですって。人ごとみたいに。。。大変だったことを思い出しますね。こうして振り返り、こんな時…
2020/09/15 02:19
難病&自閉症疑いの息子の最近の悩める問題
Vネックパフスリーブブラウス・全4色・t63320 レディース【bl】【韓国 ファッション トップス ブラウス パフスリーブ Vネック 単色 無地 大人 オフ…
2020/09/09 15:14
トイトレ中にオススメ!便利グッズ/beat yourself up
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(8歳:仮名ピーター、5歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
2020/06/07 12:45
我が子がハマる作業療育的&感覚刺激的おもちゃ/take sth out on someone
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、5歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
2020/06/04 16:31
みんなの回答を見る2年前のこの記事。よく乗り越えてここまできたなと改めて実感しております。私自身人生最大の転換期をむかえており、新しい記事を書く余裕が無いので…
2020/05/23 00:11
朝リビングに置いてあったものに驚愕、、、/beat
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
2020/03/29 09:06
”障害は その本人にあるものではないね”
2020/03/26 21:49
二人の難病の息子を残して命を絶った母親
2020/03/23 14:00
みんなに届け
お友達から送られてきたライン“子どもたちに怒鳴ってしまったり感情的になってしまって行き場のないストレスと自分の情けなさにおしつぶされそうになることがあって、そ…
2020/01/11 00:22
大泣きした一日
いい日もあれば悪い日もある。明日は明日の風が吹く。なるようになる。わかってはいるんだけど、、。ピーターの病に関しては、、、当てはまらない、どうしよもない不安。…
2019/11/29 00:53
手根管症候群検査結果/when in Rome...
2019/11/21 20:42
睡眠障害?手根管症候群?/atrocious
2019/08/27 13:28
日本ムコ多糖症患者家族の会交流会/emosh
2019/08/21 23:27
ピル服用その後 / miffed
2019/07/19 15:25
婦人科に行ってきました。/ dwindle
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
2019/05/30 21:10
ムコ多糖症のバカヤロウ
2019/05/24 13:18
アレルギー確認してケーキ購入断られる/jab
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っている…
2019/04/02 00:57
訪問リハ理学療法士の技術に驚く/intuitive
2019/03/28 02:20
”どうしてもシェアしたくて、、”
何度も何度もつまづいて、もっともっと強くなる。そうだ、そうだったーーーよし。前を向いて歩こう。ふと、昔の記事を思い返してまた、この動画に助けられました。
2019/02/23 02:44
クリスタルが割れた
たったいまクリスタルが割れました。嫌な予感。ショック続き🤯こういうときは、、どうしたらよいのかしら。。。
2019/02/22 18:05
逆カルチャーショック
2019/02/22 13:56
骨髄移植のその後 (イギリスと日本の狭間で、、)/sporadically
2019/02/15 15:19
ご報告がございます。/beyond
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。イギリスでムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。👉子供達が…
2018/12/29 02:20
初の女子旅 in Paris 続編パート2/amalgamate
2018/11/24 02:22
初の女子旅 in Paris 続編パート1/chap
2018/11/21 08:01
初の女子旅 in Paris/phlegm
2018/11/19 23:19
イギリスのアレルギー検査/muck about
2018/10/18 03:38
イギリスで喉に効くトローチ?発見/moreish
2018/10/15 03:37
イギリスでジムに入会した本当の理由/pout
2018/10/07 04:59
イギリスで補聴器をゲット/alas
こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。イギリスでムコ多糖症の2人の男児(6歳:仮名ピーター、3歳:仮名チェイス(日本人です)を育てるママです。こんにちは。…
2018/10/03 04:47
小さな幸せに感謝できる幸せ
2018/09/28 07:59
毎日続く謎の蕁麻疹。。。/yank
2018/09/24 21:29
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