多発性硬化症/視神経脊髄炎/等の患者会

若い人たちが立ち上げています。

『ぱらてぃみ』という団体。 前回のシンポジウムに3人、島根や九州から来てもらいました。 今、私達のネットワーク構想に相互協力を行うべく、協議をしております。 徐々にですが、勉強しながら、コーチングを頂きながら作成しております。

2022/10/24 09:15

多発性硬化症と就労問題

多発性硬化症に限らず、病気と就労の問題は社会生活を送る上で重要な問題です。 例えば、あるドクターの研究では、 という結果が出ております。その上で、就労状況としては、 なんですよね。 この 就労に関しての問題を 今後はフォーカスしていきたいと思います。

2022/10/17 10:15

ライフ・トレーシング・マップ

ペイシェント・ジャーニー という言葉、ご存じですか？ カスターマージャーニーという商品を購入する時の意欲などをマップ化し、分析する手法なのですが、それを ↓↓ この様に応用したものです。 当会では『ライフ・トレーシング・マップ』と名付けて、自動作成ツールなども提供が出来れば...

2022/10/12 09:38

♪いくつになってもHappyBirthday

っていう事で、本日はまさしく その日でございます。 9日が孫、で、息子たちの結婚記念日が今日と、とにかく、毎年この時期は 皆 寄って、 酔って、焼き肉食べて、大変ありがたい事です。 来年も元気でこんな日を迎えなければ！ 吉田拓郎 いくつになってもHappyBirthday ...

2022/10/10 09:39

MSのEDSSなど

4.5が 更新時も基準になっていますよね。 このようなデーターもあります。 Milestone（節目）の意味です。 治療の必要性がデーターとして示されているようですが、あくまでも50パーセントです。 さぁ 週末です。楽しんで下さい。

2022/10/08 07:10

多発性硬化症の治療として本腰を入れてもらいたい。

メンタル部分の治療として切り離すのではなく、ドクターも勉強をして頂きたい。 忙しいのは分かるが、安易に「精神神経科の受診を！」と、言うだけのアドバイスではなく、せめて紹介するとかはやってもらいたい。主治医として、そして臨床医として患者を診るという部分を、今一度考えて頂きたい...

2022/10/07 08:04

人と人との交わりが・・・

最近はオンラインによってほぼコミュニケーションが取れるようになってきています。 その事はすごく便利で、例えば、会議や複数人での打ち合わせなんか、とても助かっていますが、いつまでもそんな事を言ってはおれませんが、いつまでたっても私は苦手で、 特に 皆さん初対面での会議はダメで...

2022/10/06 08:06

『ぱらてぃみ』

現役 大学生諸君です。社会活動としてコミュニティーを作り 活動されています。 理念 「ぱらてぃみ」とはスペイン語の「para ti y para mí」に由来します。日本語では「あな たと私のために」という意味を持ちます。活動を通して関わらせていただいた方々に喜 ...

2022/10/01 07:39