多発性硬化症/視神経脊髄炎/等の患者会

ペイシェント ジャーニーの概念

患者側が主体となるマップの作成を目指します。 様々なシーン・ステージの『見える化』ができれば、例えばドクターへの説明も 漏れが無くなり、適切な医療提供を受ける事が可能になると思っております。 現在、計画中です。

2022/09/30 10:24

とんでもない間違いを・・

私達の病気は神経因性の症状が様々顕れますが、右側のお薬が服用薬です。 一ヶ月前ぐらいに「一度 これに変えてみましょう～」、、で、点眼みたいな物を渡されました。これ、10滴もコップに入れて水で薄めて服用するのですが、効果がワタシ的には無くて、それと毎回10滴も振って入れる不便...

2022/09/28 08:04

10代～60代 6世代の討論会

一昨日、シンポジウムが一般参加の方も 半ばシンポジストとして参加いただき、 総勢9人による『討論会』を開催いたしました。 やはり、広い会場とは言え、疾患をお持ちの方もおられますし 一般の参加者数を減らし、シンポジスト数も限られた時間ですし、テーマの議論を深めた...

2022/09/27 07:23

阪神高速 14号松原線全面通行止め最中

ローカルな話ですが、喜連瓜破（きれうりわり）から三宅ジャンクションまで、なんと 2025年3月まで 全面工事のため通行止めなんです。 この松原線というのは 奈良や三重に向かう格安道路にも直結してて （西名阪有料道路→名阪道路）、大阪市内からこの松原線を通ると1本で行けて 大...

2022/09/24 07:12

為替介入か～

日銀・政府が ドル売り（円買い）したのですが、24年ぶりとか、、 民主党政権時代は円高で、確か野田氏が大臣の頃は ドル買いを何度かやってましたよね。 ちょどその頃は お遊びでFXとかをやっていて、そして、ゴルフも まぁまぁ 本気でやっていて、『介入の噂』がある時に 早朝 仕...

2022/09/23 07:38

9.25 次の日曜日です。

約1年半 様々な方たちと多岐にわたる議論を重ねてまいりました。 今回は現役の大学生、院生君達とアウトプットの手法を具体的に議論し、実行に移していきます。他の参加者は企業経営者、患者団体理事、精神保健福祉関係団体代表他、、そして、 一般参加の方も来られ、いわば、11月のスター...

2022/09/20 07:52