3ヶ月に一度歯科に行き、クリーニングをしてもらってます。保険内でやってもらってます。そのため最後の治療をしてから、まだ虫歯や歯肉炎などにはなってません。どうしても、いくら頑張っても、汚れが落ちないところができてくるので。プロのお願いするのが1番です。歯垢が固くならないのが3ヶ月でちょうど良いみたいてます。こんな事、シェーグレンになった時に誰かが教えてくれれば、良かった事なのにと残念に思ってます。シェーグレン症候群と診断したドクターはそういう事教えるべきですよね。今でも記憶に残るのは、診断された時、飴でも舐めてれば良いのでは？と説明された事です。アホか!と今は思います。まぁ自分で気がつけば良いのですが、気がつくのが遅かった私は馬鹿でしたね😜もし、これを読んでいるシェーグレンになってしまった人...シェーグレン症候群と歯

今日は午後から仕事です。娘と同じくらいの年齢の薬剤師さんが多いので午後4時、5時に帰ります。そのあと，年配つまりおばあちゃん薬剤師の登場です。夜の8時ころまでお手伝いします。すこしは社会貢献になっているのかと自負して頑張ります（笑）週末にかけては朝からお手伝いです。今まであまり経験したことのない婦人科などがあり、勉強の日々です（笑）今まで精神科でしたので、内科などのあたらしい薬は聞いたこともなく、また勉強です（笑）精神科もありますが、全く処方内容が前勤務先の先生とは違い驚いています。こんなに違ってよいものか？と思うほどです。以前はフルニトラゼパム1mgはめったに出ませんでした。他の先生の継続ででるとか、もし出ていてもほかの薬に徐々に変更する事ありました。それがこちらの精神科は2mg2錠常用量超えですが、普...シェーグレン症候群の薬剤師の仕事

暖かい日でした。月曜日から風邪をひさしぶりにひきました。旦那が熱出していた！3日家でゴロゴロ。木曜日から完全復帰！コロナ禍、予防接種は3回受けましたが、職場で私以外2回コロナ感染がありました。何故か私は全く感染せず1人で仕事をした事が何回かありました（笑）何故インフルにもコロナにも感染せず？1番の年寄りなのにね。近くに住む孫一家も、インフル、コロナ、コロナ救急車騒ぎあり食事や介護に接していたが、感染せず。馬鹿風邪ひかない？！みたいでした。免疫がしっかり働いてる？どうかな〜歳とって、身体が反応しなくなってきたのかしら？私の大先輩友人78歳コロナになり、その後肺炎、ほぼ一年完治までかかりました。一年振りにゴルフしました。一時は酸素ボンベつけて。犬の散歩とか言って！もうゴルフお供する事はないのかと寂しかったです...シェーグレン症候群の日常

1年以上書いていませんでした。毎日毎日付き合っている病気なので忘れてはいませんが。遠のいてしまいました。ログインアカウントがどうのこうの、連携がどうのこうの、と出てきてつい、後であとで、が1年たってしまいました。私もすっかり年取りました。このブログを始めたのが2009年6月あれから16年経ちました。昨年、精神科の薬局を辞めて転職しました。この年齢でチャレンジでした。転職の理由はまたゆっくり書きます。体調は一進一退です。口は相変わらず。仕事中や話さなければならに時ガムや飴やスプレイ目はソフトサンティアにお世話になってます。喘息は吸入だけ。慢性蕁麻疹クインケ浮腫が起きるようになりアレルギーの薬で。膠原病は自己抗体が多いので、蕁麻疹や血管浮腫など出ることが多いようです。腎臓は元気です。肺も元気です。原発性胆汁性...シェーグレン症候群のblog本当に更新してませんでした。

すご〜く久しぶりです。シェーグレン薬剤師のブログ最近更新されてません。😅元気で過ごしてます。特にシェーグレン症候群の話題も聞かないですね。私は週2日薬剤師してます。精神科を受けている薬局なので、難しいです。エンシュアー栄養ドリンクが処方されてる患者さん。随分お痩せになって。食欲ないのですか？と聞いたら、お金がなくて食べられないのです。といわれました。咄嗟に返す言葉が無く、無力感一杯です。目の乾燥にも、口の乾燥にも、慣れたというか、もうあきらめていうか、仕方ないというか、そんな感じで過ごしてます。とりあえず、他の症状がそれほど悪化しないので。最後までこのままでいけるかな。手のひら、赤くなってる人いますか？私は手のひら、部分的に真っ赤です。いつも赤いです。暑くはないのですが。手のひら、指など赤い人教えてくださ...手のひら赤いですか？

丁寧なコメントありがとうございました。皆様もリツさんのコメント欄を見ていただくと大変ためになります。ご覧になってください。決定的な治療はまだないのは同じですね。新薬の治験イアラナブルは日本でも始まってるから、成果を期待したいですよね。治験に参加しようと思ったんですが、遠いので辞めました！でも、きちんと検査をしてフォローしてくれる体制は羨ましいです。日本では大した病気でないのでとか言われて、継続的に経過を診てくれない事もあるようです。専門の先生に診てもらうのがやっぱり1番ですね。でも中々そういう先生にめぐり合わないこともあって。どの検査をすれば、何処がわかるのか、たくさんの検査があるので因果関係をきちんと理解している先生でないとダメですね。やっぱり歯は盲点ですよね。散々酷い目に遭ったので歯🦷は後悔してます。...海外のリツさんコメントありがとうごぞいます。

今年はついこの間まで、夏だったような気がして。11月半ばから、時折暖房をつけます。とっても目が痛くなり、目の過敏さに感心して？しまいます。今治療しているもの。シェーグレン症候群ー治療は特になし。涙点プラグは全て取れて、肉芽形成で天然プラグです。サリベートを使ってる。寝てる時は水飲むとトイレばっかしで、不眠症になった！気管支喘息ーこれはSSからきてると膠原病の先生は言います。でも呼吸器科の先生は原因は色々あるからね〜。石灰化した血管がいくつかあるので、ロトリガでコレステロールを少し下げよう！これは循環器内科の先生からです。血圧は正常、コレステロール値も境界線から下くらい。手のばね指、いまはバネではないが、力が入らず、曲げられない。ペットボトルが開けられない。情けない。ばーさん丸出しだわ。骨粗鬆症は中々骨密度...乾燥の季節最近の私

リツさんコメントありがとうございます。海外からのコメントなんですね。ネットは本当に世界に繋がってるですね。腎症はシェーグレンでも起こることがあるから、私のDRは尿検査はしてくれてます。それが膜性かどうかは聞いたことはありません。でもなんか免疫複合体が詰まるのはそうなのかなぁと心配になりますよね。浮腫がないのなら、他自覚症状はどうでしたか？リツキサン投与でついでに他の症状も効果あるかもしれないのはちょっと期待してしまいます。お住まいの国でもシェーグレンは中高年の女性の病気と捉えられてますか？根本的な治療はやっぱりないのでしょうか。なんか色々聞いてしまって。ごめんなさい🙏これから冬になるお国なら、乾燥の季節になりますね。喉や鼻乾燥に気をつけてお過ごしください。この病気は夏の方が楽な気がします。膜性腎症

みーさんへシェーグレンが先なの？鬱が先なの？なんか馴れ馴れしい言葉でごめんなさいね。シェーグレンはそんなに心配する病でないと私は思います。健診して、他の臓器に異常が出ないかみていけば、生活のQOLは下がるけど普通に過ごせると思う。もし他の臓器〜腎臓や肺や関節に出たとしてもその都度治療していけば。そんなに急に悪くならないし。安心しても良いと思いますよ。それより鬱の治療のミルタザピン(リフレックス)は副作用の一番は！眠気と口の渇きだよ！注意してください！動悸にクロチアゼパム(リーゼ)も口乾くし。服用すると楽になるはずです。数回使うのは問題ないけど、乱用すると飲まずにはいられなくなる危険性があります。だんだん効果も弱まることも知っておくと良いです。多分、頓服で出てると思うので、辛い時だけに使う処方が多いかな。そ...みーさんコメントありがとう

あまりにも長〜い暑〜い夏☀️☀️☀️私は元気でした。家族に病人が出て、ドタバタ、嫌な日々を過ごしてました。通院していたクリニックもドタバタ状態になりました。私が通院していたクリニックはリウマチと膠原病専門の町のこぢんまりしたクリニックでした。主治医の先生もスタッフさんも素敵な良い方ばかりでした。トップの経営者の先生はそれなりに有名になり、沢山患者さんもいました。二つクリニックを経営してました。調子に乗ったのか？都会の一等地のビルの上にクリニックと検診センターをオープンしました。お金がかかってるオーラあり（笑）暫くして私の通院してるクリニックが吸収合併？されてなくなりました。膠原病の抗体などの検査は3ヶ月位で変化したり、症状と相関してるわけでも無いので、1年に一度検査すれば良いと言われてました。それが3ヶ月...シェーグレン症候群定期検診のクリニックの異変

真由美さんご苦労様でした。DR冷たい感じですよね。確かに歳とれば若い人に比べれば愁訴多くなります。だって死に向かって変化してるんですもの。当たり前の事です。それもわからないDRはアホ？かと思いますよね。MMP-3は疾患の活動性と相関してるわけでない。という事なのでしょうね。でもステロイド増量にならず、今とあまり変わらなからば経過観察になるのかしらね。私達患者は一対一でDRと対峙してますが、DRからすれば100分の1なんですものね。仕方がないと言えばそうですが、そんな風に思わせるDRは貧しい人だなぁ。と思いましょう。死ぬほどいたけれゃ〜〜言われたら、死んだ事ないのでどの程度かわからなーい！えっ！そんなこと言われると〜痛み止め飲む事は悪い事なの？そんなこと言われても〜痛み止め飲む事で症状は悪くなるって事なの？...シェーグレン症候群DRと長いお付き合い

真由美さん大丈夫ですか？春になって気分も上がってくる頃なのに。ゴルフの帰り、山の中を抜けて〜雨の後の、桜満開でしたよ。色々な木に花が咲き(木の名前がわからない)ピンク、桃色、白、黄色、若葉、赤〜うーん桃源郷みたいでした！プレドニゾロン減量中。3年かかって20mgから1mgですね。凄く頑張られて、上手く減量できたと思います。最後の一押し。1.5mgから。プレドニゾロンの減量

真由美さんこんにちはお薬も減量になって、良かったですね。シェーグレンには筋肉痛や関節痛多いようです。同じところだけでなくあちこちと痛みが出るそうです。数日前、膠原病のかかりつけ医で骨密度の検査をしたら、股関節の所は成人の65%まで落ちてました。背骨は97%もありましたが。週一のボナロン飲んでのに。服用後1時間以上は空けてたけど。吸収悪いんじゃないの？とか言われて。月一に変更になり。運動はしてます！と言ったもの、毎日は続かず、断続的になっていたのは本当！と嘘言ったけど。ゴルフもしてるし。レッスンしてるし。孫3人男の子介護❗️してるから、もう疲れ果て！寝てしまうんだよね〜。ストレッチとか筋トレは少しづつ、弱目で始めて、あまり負荷かけすぎるのは良くないよ〜。なんか頑張ってしまって、筋肉痛や関節痛になってしまう事...筋肉痛、関節痛、骨密度など。

花粉症今年はすごい様ですね。私は花粉症ありませんが、今年は連続くしゃみが出ます。発症一歩手前かなと思ってしまいます。暖かくなって来て、暖房から開放されたいですね。目の渇きで傷がついてしまい、もう嫌ですね。もうすぐ春。花粉はいらないけど春は待ち遠しいです。シェーグレンと花粉症

私は娘一家と、隣5軒の距離に住んでいます。娘が勝手に近くに引っ越してきたというのが正しい。双子の7歳と4歳の3人の男の子がいる。娘は仕事をしているので私が全面的に協力しています。娘一家がクリスマスのころからコロナ一家になり、食事を玄関に運び。お正月明けから、ノロウイルス胃腸炎に一家でなりまた食事片付けをしています。学校が始まれば次はインフルエンザでないかと不安です。私は3回コロナワクチンうけています。それも去年の2月ころのことです。コロナ発症の前日に一日中一緒にいました。もう絶対感染していると思っていましたが、セーフでした。その前に薬局でもコロナがはやり、発症前の人と一緒にいtのですが、セーフでした。胃腸炎も感染力強いが、今のところセーフです。年の功でうつらないのか、運がよいだけなのか。ドキドキの毎日です...感染症

もう3年近く医薬品が通常通りに供給されていません。色々な薬が不足しています。精神科の薬は特に流通が悪いようです。この半年くらいで漢方が流通が悪いです。ツムラの漢方はたくさん出荷調整とやらで手に入りません。ないからクラシエの漢方に変更して、するとそれもなくなり、コタローの漢方、オースギの漢方と変更してすいません、すいません、すいません、の毎日です。患者さんの中には、「次回来た時にはもらえるのね。」それはわかりません。というと「どういう事！ないと困るの。次回はもらえるようにして。」漢方はほぼ中国からの輸入で、今の中国の状況からみると世界の状況から・・・・・・うんぬそこまで説明しても自分が自分がとご理解いただけない方。便秘の薬は漢方だけでないぞ。と心に思い、申し訳ございません。ひたすら頭を下げる。患者も自立支援...医薬品の不足

ていててさんコメントありがとうございます。サラジェン効果が少ないようで、がっかりですよね。副作用だけ出てたりしたら残念ですよね。私は飲んでもあまり効果がなかったので。汗はしっかりでたんですが(笑)多分唾液腺が少ないので、出す元が少ないからダメだと思いました。ミルタザピンは口渇の副作用とっても多いです。メンタルにいるのでたくさん扱ってますが、結構口乾いた～という人多いです。SSでない普通の人ですよ。虫歯の確認をすると最近虫歯が増えたという人までいます(笑)ミルタザピンとサラジェンの併用は大丈夫です。唾液出すのと出さないのとちょっと反対の部分もあるんですよね。でもミルタザピンはよく眠れるのでいい感じなのかもしれません。鬱で寝れないタイプの人にはお勧めの一つです。どちらにしても精神科の薬は副作用に口渇があるもの...ミルタザピンは口が乾く代表薬

どくだみさん♡いつも、ありがとうございます。ステロイド服用していても、唾液の分泌がよくなったとか、ない感じですか？えーなんか残念ですよね。でも進行がとまっているとか？たにさんはじめましてありがとうございます。ずいぶん前に書いた記事ですよね。私の場合は若い頃と比較してと思うと、今はよくわからないのですが。鼻の中は大変乾燥しています。カピカピしてます。そのせいか、ねと～～～とした鼻くそ君はありません。時折指で上にへばりついているのをかきむしり取る感じかな。そのためカピカピしたのを取ろうとすると鼻血になることがあります。なんか文章にすると変な感じですが。一つは私は涙点を止めているので、涙が鼻のほうへ回ってこないせいもあると思います。粘膜の分泌機能が落ちることはシエーグレンにはあり得ることかもしれないけど、それは...こちらこそ。よろしくお願いします

新しい年になりました。良いお天気ですが、寒さも厳しく寝室以外は暖房ガンガンつけてます。おかげで目が乾いて乾いて、加湿器の登場。すこし楽になりました。本当に痛いですよ。寝室は暖房つけません。電気毛布で温めておいてから寝ます。首や腕はネックウォーマー、腕ウォーマーして、布団の外が寒くても大丈夫なようにしてます。年の功❓シェーグレンとも長くなると色々対処ができてきます。自慢するほどのことではないですが。年老いたら、湿気の多い？南の国に老後は住みたいと思っていましたが、円安が進み、日本の経済がこんなに落ち込むと、数十年前なら年金で東南アジアなら十分暮らしていけると、少し考えていたんですが、もう夢になりましたね。目の感想本当にひどいこの頃です年が明けてもいつまでもついてくるシェーグレン症候群

フェーズⅢが終わって結果がでてきて、これなら行ける！とになれば厚生労働省に申請をして認められるまで待つわけ。それが結構長い。コロナは特別承認で早かったけどこれは駄目ね。海外で承認されている薬も日本ではすぐに使えないタイムラグが問題になっているのもこのあたりの厚生労働省ののんびり感が問題になっているのよね。でも急いで認可して後から副作用で被害を出たら、また責められるし、攻めたくなるし。日本政府はワクチンで痛い目にあっているから仕方ないけど。もし自分の孫～前なら子供～今おばあちゃんだけど。でもね。最近1年生の孫連れているとお母さんと思われるし、ばーちゃんだよというと変な顔されるんだよ。てへへへ話がづれて、孫が海外の薬でなおるといわれたら、全財産はたいて連れて行って、薬を買うけどね。そうなるとお金のある人だけと...治験の続き