Ph+ALLのIT研究者の日記

肺炎からの脊椎骨折

今日はDay 58 (臍帯血移植をしてから58日後)かな。前回の記事からまた3週間以上経ってしまった。この間もまたいろいろありました。 肺炎 数日前に、月に1度のベナンバックスの吸入を行なった。これは、所謂「カリニ肺炎」と呼ばれる、真菌（カビの仲間）を原因菌として生じる肺炎で、AIDSの症状の一つとして有名になった種類の肺炎を、予防するために行う。前回はTBIの直前だったかな。 ベナンバックスは液体なのだが、煙のように気化させる器械を使って気体にして、口から吸い込む。これがまずいんだ。姿勢を座位→仰向け寝→右向き寝→左向き寝と5分ごとに姿勢を変えながら吸い込んで行く。大したことないように思うか…

2022/06/11 16:27

臍帯血移植のその後

今日はDay 34かな。移植日をDay 0として数えて、34日経ちました。 いろんなことがあった。しかし調子が悪すぎて、記事を書くどころか、記録を取ることすらできなかった。 TBI以降、胃腸は全く動いておらず、食事はつい一昨日まで一切口にできなかった。栄養分は全て点滴にて補充という状態が1月も続いた。腹に何も入っていないのに下痢は出る。お腹が張っていて、なんとか腹圧を下げたいのだが、ゲップもオナラも出ない。これはいまだに続いている。 文句はまだまだたくさんあるけれど、臍帯血移植事態は上手くいって、2週間ほどで生着。クリーンルームを脱出することができた。 終末スクリプトが誤起動 この1ヶ月本当に…

2022/05/18 07:10

前処置完了〜臍帯血移植

この記事を書いているのはDay 0の夜。つまり移植の日。もう少し前に前処置までを書こうと思っていたのだが、体調が悪過ぎて、全く手がつけられなかった。 最後の抗がん剤（Day -3, -2) 2つ目の抗がん剤アルケランを2日に分けて点滴する。1つ目のフルダラと同じく、前投薬30分と合わせて1時間程度。ただし、アルケランは粘膜に障害を作るので、クライオセラピと言う大層な名前のついた予防策、と言っても市販のロックアイスを口に含んで口周りの血行を下げ、高濃度の抗がん剤が口腔粘膜に影響を与える程度を下げると言うもの。 口内炎は普段は大したことないが、白血球がほぼゼロの現状では、命取りになりかねないのだそ…

2022/04/14 22:39

全身放射線照射〜抗がん剤開始

全身放射線照射（TBI） 照射はあっけなく終わった。午前40分、午後40分くらいかな。放射線を浴びるとフラつくらしいので、医師に車椅子に乗せられてX線の照射装置のある部屋に連れていかれる。身体中に線量計をつけられるが、じっと寝ていれば良い。今回は体の部位によって放射線を調整するための遮蔽物を置かないので、多少動いても良いらしい。行ったこと無いけど日焼けサロンと変わらない。 終わった直後の感想も、どうってことなかった。照射直前と間の朝食・昼食は半量にしろと言う指示だったので、そうしたが、夕食は全部食べることができた（これが失敗だった）。 しかし翌日になって、調子がとても悪くなった。 腹が張って水…

2022/04/10 21:14

再移植のための入院開始〜再移植へのカウントダウン

入院の際には、前日に必ずコロナのPCR検査を受ける。私は月曜日に入院予定だったので、前の週の金曜に受けた。当然陰性であった。しかし週末に軽井沢に旅行に行ったので、入院した際には病院は私が陽性であることを仮定した対応を取ることにしたそうだ。では金曜日のPCRは不要だったんじゃないかと思うが、まあ仕方ない。 でもこれがとても快適であった。個室があてがわれたので、個室の中では音楽も聴き放題だし、電話もし放題だし、仕事もし放題だ。問題があるとすると、廊下に出られないので、お茶が汲みに行けない。ミネラルウォーターは少ししか持ってこなかったので、仕方ないから看護師さんに給湯器からお湯を汲んできてもらい、紅…

2022/04/03 17:48

退院中2週間の生活

今週初めからまた入院して治療を始めているのですが、今日は2週間の退院中にやったことを書いていこうと思います。やりりたいことはちょっと前の記事にも書きましたが、チェックリストを作って順番にこなしていきました。 出前をとる。しかもジャンク 病院食は健康に悪いものは一切出ないし、味は薄いし、量は少ないので、外に出たら美味しいものが食べたくて仕方がなかった。退院した直後は、いつも美味しい食事をいつも作ってくれる妻がコロナ陽性になってしまい、都の隔離施設で数日帰ってこない。という状況ででした。いざ退院してみると、何から食べていいかわからない。結局退院して最初の食事（昼食）は、UberEatsでちょっと高…

2022/04/02 23:36

本日退院＆入院中のリモートワーク

本日退院です。昨年11月から今年3月までの5ヶ月間で、間欠的におよそ3ヶ月の入院でした。2週間後にまた戻ってきて、多分それが最後となる治療に向かいます。 今日は退院前ってこともあって、まったく病気治療と関係ない話を書きます。 病院でのリモートワーク 私が働く会社、中でも特に私の部署では、コロナが始まった2020年2月から、ほぼ100%在宅勤務を実施しています。コロナになる前から、裁量労働制だし、私を含めて多くの人が週に1日2日は、在宅で勤務していました。このお陰で5ヶ月間で（年末年始の休暇などは取りましたが）病気・入院を理由に休みを取る必要がありませんでした。 だから、上司も人事も部下も、私が…

2022/03/15 09:45

骨髄検査の結果→再移植への道筋

骨髄検査の結果が出た。予想外に良くてBCR-ABLを検知するPCR検査では白血病細胞のコピーが何個か見つかるものの、FISH検査では検出限界±程度とのことである。この1ヶ月の治療が功を奏したということかな。幸運をありがとう。 さて、この1ヶ月ちょいの入院で、生き残るには移植をするしかないと覚悟を決めた。今回得られる寛解を使って、2回目の造血幹細胞移植に臨むことにした。 再移植に向けてのプロセス 初回の移植では、全身に放射線（X線）12Gy（グレイ）を2日間にわたって照射するTotal Body Irradiation (TBI) を受け、エンドキサンという抗がん剤を使い、その後臍帯血を輸血した…

2022/03/13 07:20

薬疹が出た！

白血病の治療を5〜6年続けてきて、いろんな副作用に遭遇して、治療の本筋をまっすぐ通ることができず、廻り道をしなければならないと感じることが多い。 私の場合、過去に感染防止の薬であるバクタ配合錠で高熱を出しているし、アイクルシグで胸痛を起こしている。あ、もっと重篤な副作用を思い出した。抗がん剤の影響で脳がやられて小脳性運動失調症を発症したんだった。 そう言えば、これらのお陰で最初の治療期間が大きく伸びてしまって、結局最初の入院から移植を終えて退院するまでに256日もかかってしまったんだった。 皮疹が尻に出る さて次は何かな、何もないといいなと、当然思っているわけです。プレドニンとアイクルシグはど…

2022/03/12 19:28

ビーリンサイトを諦めた後の次の治療

前回、ビーリンサイトが効かなかったことが判明しました。次はアイクルシグ（ポナチニブ）一択だと思ってたら、だいたいその通り。アイクルシグとプレドニン（プレドニソロン）の服薬治療で、どこまで寛解に迫れるかやってみることになりました。 アイクルシグ アイクルシグ（ポナチニブ）ははチロシンキナーゼ阻害薬(TKI)の一種で、これまで何回か触れてきました。一般的な性質は、過去の記事を参照するかWikipediaを見てください。 ja.wikipedia.org 私は過去にこの薬を飲んできたのですが、薬疹が首の後ろに出たのと、心臓の調子が悪くなるという副作用を感じたことがあるので、投薬には注意が必要と考えら…

2022/03/12 10:01

ビーリンサイト2サイクル目

2週間ほどの休薬期間を自宅で過ごした後、予定通りまた入院することになりました。 入院直前にはお決まりのCOVID-19 PCR検査と、血液検査に加えて。心電図と骨髄検査を行います。骨髄検査は、前回のビーリンサイトがどの程度効果を挙げているかを確認するためにとても重要ですが、目視の検査、遺伝子レベルの検査など、検査結果が出揃うまでには、少し時間がかかるので、入院前にやっておくのだと思います。 入院当日 - CV挿入 入院してまずやることは、中央静脈カテーテルCVの挿入です。首元からカテーテルを入れて、心臓の近くの太い血管まで通します。その首元にはそのカテーテルにつながった2つのポートがぶら下がる…

2022/02/14 20:03

ビーリンサイト1サイクルを終えて

その後何事もなく28日間の投薬を終え、2週間の休薬期間に入りました。休薬期間は何もすることがないので、一旦退院します。2週間という期間は最低2週間投薬間隔を開けるということで、次のサイクルを数日遅く始めても構わないということなので、戻ってくるのは少しだけうしろ倒しにしようと考えています。 今後の予定ですが、2週間後の再入院の際に骨髄検査を行って、1サイクル目の効果を測定することは決まっています。担当医の当初の意図としては、3サイクルくらいは繰り返したいとのことでした。 さて、その後どうするか？ですが、根治を目指すなら再移植しかないそうです。しかし2回目の移植の成功率は低く、5年生存率で2~30…

2022/01/18 20:37

再々々発の治療方針決定＆最初の2週間

骨髄検査&フローサイトメトリー 入院してまず、骨髄穿刺による骨髄液の検査を行った。顕微鏡目視によるBLASTの数やPCRによる遺伝子検査の結果は白血病細胞の割合として10%程度で、入院前の検査からほとんど増えていなかった。つまり、ポナチニブには一定の効果があって、白血病は1ヶ月ほど進行していなかったということになる。 骨髄液内の白血病細胞に対してフローサイトメトリーという検査が行われ、白血病細胞の表面にどのようなマーカーが存在するかが確認された。 前回の入院で使用した「ベスポンサ」はCD22という表面マーカーを持つ白血病細胞を標的とする薬であった。今回のフローサイトメトリーの結果、私の白血病細…

2022/01/10 12:54

その後の経緯→またもや再発、入院へ

5月に入院して、比較的新しい薬「ベスポンサ」を使いました。 CD22というマーカーがある腫瘍細胞だけをターゲットにすることのできる薬で、とても切れ味が良いと言われています。これをわずか2サイクル実施した結果、退院時の骨髄検査では血液学的寛解、分子生物学的には僅かに腫瘍細胞が残っていました。 残りの腫瘍細胞は、ポナチニブというチロシンキナーゼ阻害剤を使って抑え込むというのが今後の治療方針でした。 その後、7月にもう一度行った骨髄検査の結果はとても良くて、分子生物学的にも検出限界以下となり、とても喜んでいました。 ところが、その4ヶ月後の11月に定期的なチェックのために骨髄検査をしたところ、なんと…

2021/12/23 20:42

血液学的寛解~退院

一旦退院 ベスポンサの2回目の投与が終わってから10日間経って、骨髄穿刺による骨髄検査を行いました。この記事の執筆時点ではまだ分子学的な結果はまだ出ていないのですが、血液学的な寛解*1には到達しました。この状態でも、前身にはまだ億単位の白血病細胞が残っている可能性があるそうです。どれくらい深い寛解に達しているかは、もう1週間ほど待って、分子学的な検査（FISH検査やPCR検査）の結果を見なければわかりません。 その結果が出て次の治療方針が確定するまでの間は、あるいは例えそれがあまり良くなかったとしても、慌てて次の治療を行う必要があるとも考えられないので、この血液学的寛解の状態で一旦退院させても…

2021/05/29 11:57

ベスポンサ投与とその後の経緯

前回の経緯でベスポンサを治療薬に選択し、5月の連休中に最初の一回目を投与しました。その投与の様子とその後の経過を書いていきたいと思います。 ベスポンサの投与 ベスポンサはCVからの点滴で投与します。前投薬（抗アレルギー薬など）を30分かけて点滴した後、続けてベスポンサを1時間で投与して、それで終わりです。これを1週間に一回、3週繰り返して1週休む、という4週間が1サイクル。効果を見ながら、効果があれば6サイクルまで続けることができ、効果がなければ3サイクルまでで投与を中止する、という決まりになっています。 私の場合、一回目の投与はあっけないほど簡単に終わりました。気分が悪くなるようなこともなく…

2021/05/22 09:43

再発・難治性急性リンパ性白血病の治療方針

このブログのタイトル通り、私の病気はフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病(Ph+ALL)でした。 2016年12月に発症・入院し、ステロイド、チロシンキナーゼ阻害薬*1、抗がん剤による寛解導入、さらに放射線治療などの前処理を経て、2017年5月に臍帯血移植して生着。2017年8月に退院しました。 その後、2年ほど順調だったのですが、2019年11月に行った経過観察の骨髄検査で再発が判明。一旦1ヶ月くらい入院して、BCR-ABLに使えるチロシンキナーゼ阻害薬を変えながら*2、途中小さな問題はあったものの、効き目を見つつつ過ごしてきました。 しかし、2021年4月になって、ついにこれらの薬…

2021/05/05 22:51

入院中の生活環境整備

2021年4月29日入院3日目 今日は祝日。検査はお休みで、初日に始まった投薬を継続。 白血病の入院生活は長丁場なので、ネットの環境を整備。 まずは配線から。ベットの頭の壁には医療用っぽい赤いコンセントが4つ、普通に使って良さそうなコンセントが4つ。赤い方は何かのために開けておいて、白いの4つにつなぎたい。そのうち2つは電動ベッドと備え付けのペルチェ冷蔵庫に繋がっている。だから、使える電源コンセントは2個。 ベット脇の電源 その一つに、持ってきたテーブルタップを繋げ、その先にMacの電源、iPad Proの電源をさす。両方ともUSB-Cで同時に使うことはまれだけど、それぞれ枕元で使うときと椅子…

2021/05/01 12:25

2021年4月27日（再々）入院初日〜検査・治療開始

2021年4月27日入院初日 ということで、この日の朝から入院。簡単な検査から始める。 血液検査 尿検査・便検査 胸部X線検査 頭部CT検査 心電図 投薬は、 プレドニン(副腎皮質ステロイド)5mg/1錠を一日22錠と大量服用（朝夕に分けて飲む）。 ゾビラックス フェブリク ニューロタン ランプラゾール ジフルカン 腕の静脈から電解液（尿をたくさん出すためかな） と以前使っていた薬を服用開始。 まずはステロイドをたくさん飲んで、白血球の良い細胞も悪い細胞もとにかく数を減らす。これに伴って免疫が下がり感染症のリスクが上がるので、ウィルスや細菌の対策を行う。 新型コロナの影響で、普通は面会者は病棟…

2021/05/01 11:47

骨髄検査のディスクリパンシ→白血病ついに再々発・再々入院へ

2021年2月26日骨髄検査 5ヶ月に1回程度定常的に受けてきた骨髄穿刺に よる骨髄検査を実施した。その結果、2つの検査方法で結果が分かれた。タイトルの「ディスクリパンシ」っていうのは検査結果を告げる医者が使った言葉で、要するに「違いがある」ということ。 骨髄検査の中で行うFISH検査という検査では、白血球のX染色体とY染色体に別の色の蛍光マーカーをつけてから顕微鏡で観察することで、私の細胞由来の白血球(男なのでXY染色体で2色が混ざって見える)とドナー由来の白血球(女性なのでXX染色体で1色に見える)が区別できる。今回の結果では1％の白血球が私由来であった。全く無視はできないレベルで増えてい…

2021/04/29 21:43