Ph+ALLのIT研究者の日記

肺炎からの脊椎骨折

今日はDay 58 (臍帯血移植をしてから58日後)かな。前回の記事からまた3週間以上経ってしまった。この間もまたいろいろありました。 肺炎 数日前に、月に1度のベナンバックスの吸入を行なった。これは、所謂「カリニ肺炎」と呼ばれる、真菌（カビの仲間）を原因菌として生じる肺炎で、AIDSの症状の一つとして有名になった種類の肺炎を、予防するために行う。前回はTBIの直前だったかな。 ベナンバックスは液体なのだが、煙のように気化させる器械を使って気体にして、口から吸い込む。これがまずいんだ。姿勢を座位→仰向け寝→右向き寝→左向き寝と5分ごとに姿勢を変えながら吸い込んで行く。大したことないように思うか…

2022/06/11 16:27

臍帯血移植のその後

今日はDay 34かな。移植日をDay 0として数えて、34日経ちました。 いろんなことがあった。しかし調子が悪すぎて、記事を書くどころか、記録を取ることすらできなかった。 TBI以降、胃腸は全く動いておらず、食事はつい一昨日まで一切口にできなかった。栄養分は全て点滴にて補充という状態が1月も続いた。腹に何も入っていないのに下痢は出る。お腹が張っていて、なんとか腹圧を下げたいのだが、ゲップもオナラも出ない。これはいまだに続いている。 文句はまだまだたくさんあるけれど、臍帯血移植事態は上手くいって、2週間ほどで生着。クリーンルームを脱出することができた。 終末スクリプトが誤起動 この1ヶ月本当に…

2022/05/18 07:10

前処置完了〜臍帯血移植

この記事を書いているのはDay 0の夜。つまり移植の日。もう少し前に前処置までを書こうと思っていたのだが、体調が悪過ぎて、全く手がつけられなかった。 最後の抗がん剤（Day -3, -2) 2つ目の抗がん剤アルケランを2日に分けて点滴する。1つ目のフルダラと同じく、前投薬30分と合わせて1時間程度。ただし、アルケランは粘膜に障害を作るので、クライオセラピと言う大層な名前のついた予防策、と言っても市販のロックアイスを口に含んで口周りの血行を下げ、高濃度の抗がん剤が口腔粘膜に影響を与える程度を下げると言うもの。 口内炎は普段は大したことないが、白血球がほぼゼロの現状では、命取りになりかねないのだそ…

2022/04/14 22:39

全身放射線照射〜抗がん剤開始

全身放射線照射（TBI） 照射はあっけなく終わった。午前40分、午後40分くらいかな。放射線を浴びるとフラつくらしいので、医師に車椅子に乗せられてX線の照射装置のある部屋に連れていかれる。身体中に線量計をつけられるが、じっと寝ていれば良い。今回は体の部位によって放射線を調整するための遮蔽物を置かないので、多少動いても良いらしい。行ったこと無いけど日焼けサロンと変わらない。 終わった直後の感想も、どうってことなかった。照射直前と間の朝食・昼食は半量にしろと言う指示だったので、そうしたが、夕食は全部食べることができた（これが失敗だった）。 しかし翌日になって、調子がとても悪くなった。 腹が張って水…

2022/04/10 21:14

再移植のための入院開始〜再移植へのカウントダウン

入院の際には、前日に必ずコロナのPCR検査を受ける。私は月曜日に入院予定だったので、前の週の金曜に受けた。当然陰性であった。しかし週末に軽井沢に旅行に行ったので、入院した際には病院は私が陽性であることを仮定した対応を取ることにしたそうだ。では金曜日のPCRは不要だったんじゃないかと思うが、まあ仕方ない。 でもこれがとても快適であった。個室があてがわれたので、個室の中では音楽も聴き放題だし、電話もし放題だし、仕事もし放題だ。問題があるとすると、廊下に出られないので、お茶が汲みに行けない。ミネラルウォーターは少ししか持ってこなかったので、仕方ないから看護師さんに給湯器からお湯を汲んできてもらい、紅…

2022/04/03 17:48

退院中2週間の生活

今週初めからまた入院して治療を始めているのですが、今日は2週間の退院中にやったことを書いていこうと思います。やりりたいことはちょっと前の記事にも書きましたが、チェックリストを作って順番にこなしていきました。 出前をとる。しかもジャンク 病院食は健康に悪いものは一切出ないし、味は薄いし、量は少ないので、外に出たら美味しいものが食べたくて仕方がなかった。退院した直後は、いつも美味しい食事をいつも作ってくれる妻がコロナ陽性になってしまい、都の隔離施設で数日帰ってこない。という状況ででした。いざ退院してみると、何から食べていいかわからない。結局退院して最初の食事（昼食）は、UberEatsでちょっと高…

2022/04/02 23:36

本日退院＆入院中のリモートワーク

本日退院です。昨年11月から今年3月までの5ヶ月間で、間欠的におよそ3ヶ月の入院でした。2週間後にまた戻ってきて、多分それが最後となる治療に向かいます。 今日は退院前ってこともあって、まったく病気治療と関係ない話を書きます。 病院でのリモートワーク 私が働く会社、中でも特に私の部署では、コロナが始まった2020年2月から、ほぼ100%在宅勤務を実施しています。コロナになる前から、裁量労働制だし、私を含めて多くの人が週に1日2日は、在宅で勤務していました。このお陰で5ヶ月間で（年末年始の休暇などは取りましたが）病気・入院を理由に休みを取る必要がありませんでした。 だから、上司も人事も部下も、私が…

2022/03/15 09:45

骨髄検査の結果→再移植への道筋

骨髄検査の結果が出た。予想外に良くてBCR-ABLを検知するPCR検査では白血病細胞のコピーが何個か見つかるものの、FISH検査では検出限界±程度とのことである。この1ヶ月の治療が功を奏したということかな。幸運をありがとう。 さて、この1ヶ月ちょいの入院で、生き残るには移植をするしかないと覚悟を決めた。今回得られる寛解を使って、2回目の造血幹細胞移植に臨むことにした。 再移植に向けてのプロセス 初回の移植では、全身に放射線（X線）12Gy（グレイ）を2日間にわたって照射するTotal Body Irradiation (TBI) を受け、エンドキサンという抗がん剤を使い、その後臍帯血を輸血した…

2022/03/13 07:20

薬疹が出た！

白血病の治療を5〜6年続けてきて、いろんな副作用に遭遇して、治療の本筋をまっすぐ通ることができず、廻り道をしなければならないと感じることが多い。 私の場合、過去に感染防止の薬であるバクタ配合錠で高熱を出しているし、アイクルシグで胸痛を起こしている。あ、もっと重篤な副作用を思い出した。抗がん剤の影響で脳がやられて小脳性運動失調症を発症したんだった。 そう言えば、これらのお陰で最初の治療期間が大きく伸びてしまって、結局最初の入院から移植を終えて退院するまでに256日もかかってしまったんだった。 皮疹が尻に出る さて次は何かな、何もないといいなと、当然思っているわけです。プレドニンとアイクルシグはど…

2022/03/12 19:28

ビーリンサイトを諦めた後の次の治療

前回、ビーリンサイトが効かなかったことが判明しました。次はアイクルシグ（ポナチニブ）一択だと思ってたら、だいたいその通り。アイクルシグとプレドニン（プレドニソロン）の服薬治療で、どこまで寛解に迫れるかやってみることになりました。 アイクルシグ アイクルシグ（ポナチニブ）ははチロシンキナーゼ阻害薬(TKI)の一種で、これまで何回か触れてきました。一般的な性質は、過去の記事を参照するかWikipediaを見てください。 ja.wikipedia.org 私は過去にこの薬を飲んできたのですが、薬疹が首の後ろに出たのと、心臓の調子が悪くなるという副作用を感じたことがあるので、投薬には注意が必要と考えら…

2022/03/12 10:01

ビーリンサイト2サイクル目

2週間ほどの休薬期間を自宅で過ごした後、予定通りまた入院することになりました。 入院直前にはお決まりのCOVID-19 PCR検査と、血液検査に加えて。心電図と骨髄検査を行います。骨髄検査は、前回のビーリンサイトがどの程度効果を挙げているかを確認するためにとても重要ですが、目視の検査、遺伝子レベルの検査など、検査結果が出揃うまでには、少し時間がかかるので、入院前にやっておくのだと思います。 入院当日 - CV挿入 入院してまずやることは、中央静脈カテーテルCVの挿入です。首元からカテーテルを入れて、心臓の近くの太い血管まで通します。その首元にはそのカテーテルにつながった2つのポートがぶら下がる…

2022/02/14 20:03

ビーリンサイト1サイクルを終えて

その後何事もなく28日間の投薬を終え、2週間の休薬期間に入りました。休薬期間は何もすることがないので、一旦退院します。2週間という期間は最低2週間投薬間隔を開けるということで、次のサイクルを数日遅く始めても構わないということなので、戻ってくるのは少しだけうしろ倒しにしようと考えています。 今後の予定ですが、2週間後の再入院の際に骨髄検査を行って、1サイクル目の効果を測定することは決まっています。担当医の当初の意図としては、3サイクルくらいは繰り返したいとのことでした。 さて、その後どうするか？ですが、根治を目指すなら再移植しかないそうです。しかし2回目の移植の成功率は低く、5年生存率で2~30…

2022/01/18 20:37

再々々発の治療方針決定＆最初の2週間

骨髄検査&フローサイトメトリー 入院してまず、骨髄穿刺による骨髄液の検査を行った。顕微鏡目視によるBLASTの数やPCRによる遺伝子検査の結果は白血病細胞の割合として10%程度で、入院前の検査からほとんど増えていなかった。つまり、ポナチニブには一定の効果があって、白血病は1ヶ月ほど進行していなかったということになる。 骨髄液内の白血病細胞に対してフローサイトメトリーという検査が行われ、白血病細胞の表面にどのようなマーカーが存在するかが確認された。 前回の入院で使用した「ベスポンサ」はCD22という表面マーカーを持つ白血病細胞を標的とする薬であった。今回のフローサイトメトリーの結果、私の白血病細…

2022/01/10 12:54

その後の経緯→またもや再発、入院へ

5月に入院して、比較的新しい薬「ベスポンサ」を使いました。 CD22というマーカーがある腫瘍細胞だけをターゲットにすることのできる薬で、とても切れ味が良いと言われています。これをわずか2サイクル実施した結果、退院時の骨髄検査では血液学的寛解、分子生物学的には僅かに腫瘍細胞が残っていました。 残りの腫瘍細胞は、ポナチニブというチロシンキナーゼ阻害剤を使って抑え込むというのが今後の治療方針でした。 その後、7月にもう一度行った骨髄検査の結果はとても良くて、分子生物学的にも検出限界以下となり、とても喜んでいました。 ところが、その4ヶ月後の11月に定期的なチェックのために骨髄検査をしたところ、なんと…

2021/12/23 20:42

血液学的寛解~退院

一旦退院 ベスポンサの2回目の投与が終わってから10日間経って、骨髄穿刺による骨髄検査を行いました。この記事の執筆時点ではまだ分子学的な結果はまだ出ていないのですが、血液学的な寛解*1には到達しました。この状態でも、前身にはまだ億単位の白血病細胞が残っている可能性があるそうです。どれくらい深い寛解に達しているかは、もう1週間ほど待って、分子学的な検査（FISH検査やPCR検査）の結果を見なければわかりません。 その結果が出て次の治療方針が確定するまでの間は、あるいは例えそれがあまり良くなかったとしても、慌てて次の治療を行う必要があるとも考えられないので、この血液学的寛解の状態で一旦退院させても…

2021/05/29 11:57

ベスポンサ投与とその後の経緯

前回の経緯でベスポンサを治療薬に選択し、5月の連休中に最初の一回目を投与しました。その投与の様子とその後の経過を書いていきたいと思います。 ベスポンサの投与 ベスポンサはCVからの点滴で投与します。前投薬（抗アレルギー薬など）を30分かけて点滴した後、続けてベスポンサを1時間で投与して、それで終わりです。これを1週間に一回、3週繰り返して1週休む、という4週間が1サイクル。効果を見ながら、効果があれば6サイクルまで続けることができ、効果がなければ3サイクルまでで投与を中止する、という決まりになっています。 私の場合、一回目の投与はあっけないほど簡単に終わりました。気分が悪くなるようなこともなく…

2021/05/22 09:43

再発・難治性急性リンパ性白血病の治療方針

このブログのタイトル通り、私の病気はフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病(Ph+ALL)でした。 2016年12月に発症・入院し、ステロイド、チロシンキナーゼ阻害薬*1、抗がん剤による寛解導入、さらに放射線治療などの前処理を経て、2017年5月に臍帯血移植して生着。2017年8月に退院しました。 その後、2年ほど順調だったのですが、2019年11月に行った経過観察の骨髄検査で再発が判明。一旦1ヶ月くらい入院して、BCR-ABLに使えるチロシンキナーゼ阻害薬を変えながら*2、途中小さな問題はあったものの、効き目を見つつつ過ごしてきました。 しかし、2021年4月になって、ついにこれらの薬…

2021/05/05 22:51

入院中の生活環境整備

2021年4月29日入院3日目 今日は祝日。検査はお休みで、初日に始まった投薬を継続。 白血病の入院生活は長丁場なので、ネットの環境を整備。 まずは配線から。ベットの頭の壁には医療用っぽい赤いコンセントが4つ、普通に使って良さそうなコンセントが4つ。赤い方は何かのために開けておいて、白いの4つにつなぎたい。そのうち2つは電動ベッドと備え付けのペルチェ冷蔵庫に繋がっている。だから、使える電源コンセントは2個。 ベット脇の電源 その一つに、持ってきたテーブルタップを繋げ、その先にMacの電源、iPad Proの電源をさす。両方ともUSB-Cで同時に使うことはまれだけど、それぞれ枕元で使うときと椅子…

2021/05/01 12:25

2021年4月27日（再々）入院初日〜検査・治療開始

2021年4月27日入院初日 ということで、この日の朝から入院。簡単な検査から始める。 血液検査 尿検査・便検査 胸部X線検査 頭部CT検査 心電図 投薬は、 プレドニン(副腎皮質ステロイド)5mg/1錠を一日22錠と大量服用（朝夕に分けて飲む）。 ゾビラックス フェブリク ニューロタン ランプラゾール ジフルカン 腕の静脈から電解液（尿をたくさん出すためかな） と以前使っていた薬を服用開始。 まずはステロイドをたくさん飲んで、白血球の良い細胞も悪い細胞もとにかく数を減らす。これに伴って免疫が下がり感染症のリスクが上がるので、ウィルスや細菌の対策を行う。 新型コロナの影響で、普通は面会者は病棟…

2021/05/01 11:47

骨髄検査のディスクリパンシ→白血病ついに再々発・再々入院へ

2021年2月26日骨髄検査 5ヶ月に1回程度定常的に受けてきた骨髄穿刺に よる骨髄検査を実施した。その結果、2つの検査方法で結果が分かれた。タイトルの「ディスクリパンシ」っていうのは検査結果を告げる医者が使った言葉で、要するに「違いがある」ということ。 骨髄検査の中で行うFISH検査という検査では、白血球のX染色体とY染色体に別の色の蛍光マーカーをつけてから顕微鏡で観察することで、私の細胞由来の白血球(男なのでXY染色体で2色が混ざって見える)とドナー由来の白血球(女性なのでXX染色体で1色に見える)が区別できる。今回の結果では1％の白血球が私由来であった。全く無視はできないレベルで増えてい…

2021/04/29 21:43

2020年

年初に更新して以来の更新です。今年の変化を含めて、これまでの治療の経過をまとめたいと思います。 2016年12月12日、白血病が見つかる。病院Aに即入院。ステロイド、ダサチニブによる治療を開始。 2016年12月26日、病院Bに転院。 2017年3月26日、抗がん剤の影響が小脳にきて、運動失調となる。が、2週間ほどで回復。 2017年5月17、18日、放射線治療を実施。 2017年5月25日、臍帯血移植を実施。 2017年6月17日、生着。 2017年8月24日、ついに退院。256日間の入院生活が終わる。 2018年10月、肺炎発症。ステロイドで症状改善。 2018年11月?日、再発が判明。1…

2020/12/28 11:44

久々の骨髄検査

2019年年末の最後の診察日に、骨髄穿刺を行って骨髄の検査を行った。検査結果は正月明けになる。 正月が明けて、平成じゃなくて令和2年になった。アイクルシグ（ポナチニブ）からグリベック（イマチニブ）に薬を変えてから、最初の検査なので結果が気になっていた。 結果は、再発後最も良いものだった。 フィッシュ検査は検出限界以下。最も感度の良いPCRも±で、IS値はとても低いものであった。アイクルシグを最小量服用しているのだが、よく聞いているようだ。 アイクルシグは一番最初のチロシンキナーゼ阻害薬(TKI)だが、後発のスプリセル（ダサチニブ）やアイクルシグ（ポナチニブ）に比べて、効果が得られない場合があり…

2020/01/29 00:04

白内障手術の続き

片目を手術した2週間後に、反対側の目の手術を受ける。 こっちの目も焦点拡張のレンズを入れる予定で、同じように手術を開始する。前回よりも痛みは少なく順調に進んでいるように感じられた。 水晶体の吸い出しが終わって、いよいよレンズの挿入となった時、医師の動きが前回と変わったのがわかった。前回使わなかった器具を使い始めた。 医師から、レンズを固定する組織が壊れているため、焦点拡張のレンズを入れることができないと告げられた。単焦点のレンズは問題なく入れられるという。どの距離に焦点を合わせるかを、その場で決めなければならなくなった。 うーん、考えてなかったよ。急に言われてもねぇ・・・えい、仕事上、コンピュ…

2020/01/28 23:45

白内障手術

2019年12月某日。いよいよ白内障の手術を受ける。 来院後、瞳孔を開く目薬を10分おきに3回ほど点眼。十分瞳孔が開いたら、手術室の前室に呼ばれ、今度は麻酔薬を点眼。暫くして、手術室に呼ばれる。 手術室には、歯医者の椅子のようなリクライニングする椅子に座らされる。目の周りをヨード液で消毒され、顔に布をかけられる。手術をする側の目の部分には穴が開いているが、反対側の目は覆われてしまう。でも反対の目もできるだけ開けておくようにと指示される。 自分では見えないので定かではないが、手術をする目を大きく開き固定する器具を付けられたようだ。そしてフェムトセカンドレーザの装置が目の前に。目が押さえられている…

2019/12/17 15:25

心臓検査の結果

先月受けた心臓の像影CTの結果を聞きに、病院に行ってきた。 結論は、「問題なし」であった。 ポナチニブを飲んでいた時期に、自覚症状として胸痛があったのだが、そしてそれはニトロを服用することで改善されたのだが、客観的な検査（ホルター心電図、薬剤負荷シンチレーション検査、像影CT）の結果としては、「異常なし」。 現在は、ポナチニブをイマチニブに変更しているので、自覚症状も一切なし。なんだかすっきりしないけれど、良い結果なので素直に喜ぼう。

2019/12/17 13:49

大腸内視鏡検査

毎年1回、職場で健康診断を受けている。ただし、タイミングの問題か検査項目の問題か追求していないが、私の白血病はこの検査では見つからなかった。 年によって検査項目に違いがあるが、健康診断の内容は大したことなくて、身長、体重、視力、血圧、血液検査、尿検査、心電図、胃カメラ。あとオプションで便潜血検査をやっても良い。忙しくてなかなかスケジュールが合わなかったが、今年は7月末に受診した。結果はオンラインで通知される。その結果を見に行ったのは9月だった。 検査の結果は、ヘモグロビンが低め、腎機能が低い、十二指腸に潰瘍痕ありと毎年お馴染みの所見に加えて、今年は便潜血が陽性となった。2回法の2回とも陽性なの…

2019/11/19 23:56

心臓検査のつづき

これまで行った心臓検査（ホルター心電図、薬剤負荷シンチレーション検査）の結果を聞きに病院を受診。その日も血液検査と心電図をとられた。血液検査の結果が出る1時間弱の時間待った上で医師の診察を受ける。 結論から言うと、「分からない」。つまり、明らかな異常は見つからないだった。一番嫌なパターンだ。しかし、あえて言うとシンチレーション検査で心臓の背面にわずかに所見があるらしい。偽陽性っぽいとも言っていた。 次のステップとして、造影剤を使ったCTがある。しかし、これは腎臓の機能が低いと使えない。私は白血病治療の過程で抗がん剤を使って依頼、腎臓の機能がかなり低下しているが、ギリギリ基準値よりもよいらしく。…

2019/11/16 00:02

白内障手術日決定

白内障は日々進行している感じで、2019年10月末時点では、老眼鏡に加えてハンドルーぺを多用する日々である。スマホを使う時も、書類を読む時も、そしてついにはPCの画面を見るのも、これなしではできなくなった。 もはやピントが合う合わないの話ではない。すごく大きく拡大しないと、ほとんど識別できないのだ。 来年2020年2月になるまで有名な先生の診察は受けられない。診察後の手術はさらにその1年後かもしれないとも聞いていた。今のスピードで症状が進行すると、完全に見えなくなるのもそう先では無いと焦って、受診している眼科に電話して、状況を説明して改めて受診する予約をとった。しかし、取れた予約は1ヶ月後であ…

2019/11/01 00:23

心臓検査

救急でかかった翌日の朝にももう一度胸が苦しい状況が発生した。その後も毎日全く同じ様に生活しているのだが、胸の苦しさが発生することはなくなってしまった。休薬してしばらくして改善したということは、アイクルシグ（ポナチニブ）が原因であった可能性が高い。 ホルター心電図検査 金曜日の朝、病院にタクシーで向かい、検査の受付をすます。予約通りの時間に行ったので、ほとんど待たずに名前を呼ばれる。この検査は、ここで5cm角の心電計を装着して帰宅。その後24時間通常の生活をする間中、心電図を計測するというもの。心電図なので、胸に数ヶ所電極を貼り付けテープで止める。その電極と電線でつながっている心電計は軽いが、体…

2019/10/31 19:06

心臓に問題?

2019年9月半ば 最初の3連休の頃。朝起きて(ゆっくり立ち上がる。低血圧のため立ち眩みが起こりやすいので)、トイレに行ったり、顔を洗ったりして、部屋の中を歩き回っていると、急に胸が苦しく感じられた。 ひどく痛むというわけでもないが、なんだか胸が押されるような感じがする。背中を丸めて小さくなっていたいような感じになり、ベッドに戻って横になる。5分〜10分すると収まってくれた。 日中は全くそのような気配もない。地下鉄の階段を登れば脈拍は結構上がるものの、苦しいということはない。一日仕事をして、夜帰宅して寝る。 その後も毎日ではないが時々同じようなことがあり、ちょっと心配になってきた。次回の通院の…

2019/10/16 12:20

白内障が進行

9月にようやく白内障先進医療手術のできる病院を受診できたものの、実際に手術が受けられるのは年単位で先のことになりそうだ、と言うのが前回のエントリの結果であった。 しかし。受診後しばらくして、どんどん視力が悪くなるのを実感する。このまま1年待つことは到底できそうもない。そこで、病院に電話して予約を早めてもらえないか相談した。紹介していただいた有名な先生の来年2月の予約はキープしたまま、別の若い先生の予約が、来月(2019年10月)の半ばに取れた。有名な大先生出なくても、予約がいっぱいなのだ。パソコンのディスプレイが見えないと仕事にならない。困った。 どう見えないかと言うと、薄いすりガラス越しに物…

2019/10/01 20:00

しばらくぶりのアップデート

あれから色々ありました。 久しぶりに順番に思い出しながら書いていこうと思います。 薬の変更 退院後にも骨髄検査を行ったが、スプリセル（ダサチニブ）を服用することで、白血病細胞はコントロールされているようだ。しかし、2週間に一度の血液検査で好中球 (白血球) の数がなぜか減ってしまう現象が認められた。ダサチニブの副作用として知られている骨髄抑制が、普通のケースより私には強く生じているようだ。このままだと、感染症のリスクが高まり、また入院しなければならない。 まずスプリセルの副作用として血球減少が起きていることを確認するために、スプリセルを2週間休薬してみた。休薬後、血液検査をしてみると、案の定血…

2019/10/01 01:06

治療方針

入院後初めて骨髄穿刺（マルク）を行う。末梢血にはブラストは検出されていないので、骨髄液をとらないと病気の実態はみえない。検査結果を得るのに2日間。 検査結果はどうやら良好で、FISH検査ではXY染色体(宿主=私)の割合が0.24%、BCR-ABLの割合で2.4% と言うことで、当初33%だった私由来の細胞数が激減している。IS値はまだ結果が出ていないが、薬が効いていることは間違いない。 今後の治療方針だが、最終的には2回目の移植を行って根治を目指すが、前回の移植から次の移植までの間隔は広い方が良いと考えられているようだ。前回の移植の前処理の過程で、体がかなり痛めつけられている。私の場合は特に腎…

2018/12/08 10:51

再入院初日

入院初日はいろんな検査を行なった。 胸部・頭部に単純CT レントゲン 心電図 心臓エコー 下肢エコー 血液検査 尿検査 ポナチニブを飲む前提で、血栓のリスクを測るための検査だそうだ。どれも問題はなかった。 投薬としては、最初に入院した時と同様に、 スプリセル（ダサチニブ） プレドニン（ステロイド） ブイフェンド フェブリク ネキシウム を処方される。スプリセルからアイクルシグに変更するかどうかは、もうすこし様子を見てから判断するそうだ。まあ、今の薬が効いている限りは、あえて変更する必要はないか。

2018/11/24 23:17

なんと、再発です。

肺炎治る 前回の肺炎はステロイド（プレドニン）を2週間ほど飲んだら消えてしまった。結局、原因は不明だが、感染じゃなさそうなので、GVHDが出たのかもしれない。いずれにせよ肺炎での入院は免れた。 よかったよかった。・・・と思っていたら。 検査結果 主治医は、肺炎の検査でとった血液を念のためにPCR検査に回してくれていた。DNAを増幅して検出する。その結果、血球から男性の細胞にしかないXY染色体が検出されたそうだ。私が移植したのは女性の臍帯血なので、XY染色体が検出されたということは、癌化した自分の細胞があるということだ。 そこで慌てて、5ヶ月ぶりに骨髄検査をすることとなった。今年のこれまでの結果…

2018/11/17 23:28

肺炎

移植から1年5ヶ月、退院から1年以上経った。 これまで腎臓が少し弱っているという話が出ていたが、自覚的な症状は全くなく、すこぶる調子が良いと思っていた。腎臓はクレアチニンの値は高めで推移しているが、悪化もしていなかった。 ところが、2018年9月の月末頃に、大人数の聴衆を前に講演する機会があって、その際喉を痛めたと思ったら、実は風邪か何かを引いたようで、初めは気がつかなかったのだが、微熱がで始めていた。カロナール（イブプロフェン）を服用しても熱は引く様子がない。かと言って、風邪の症状が酷くなることもない。ずっと38℃手前の熱が続いている。白血病が発覚する前の自覚症状に似ていて、気持ちが悪い。 …

2018/10/16 01:32

移植から1年

2017年5月に臍帯血移植してから1年以上たった。 退院後、3ヶ月に1回（計3回ほど）骨髄検査を行なった。1回目は3copy、2回目は0copy、3回目は 2copyと言うことで、BCR-ABL遺伝子は完全に消えてはいないが、増えてはおらず、順調と言うことか。 ただし、腎臓に関係する数値が悪い。クレアチニン、尿酸値が高めで、尿にタンパクが少し混じっている。腎臓のフィルター能力が下がっているらしい。腎症のステージ3に相当する数値で、これが進行してしまうと、人工透析が必要になる。 お世話になった病院には腎臓内科がないので、別の病院にかからなければならないかもしれない。 糖尿病のコンテキストでだが、…

2018/06/25 02:10

退院

8月24日，突然退院が許可された． 昨年12月12日に入院して以来256日ぶりの退院．長かった．本当に長かった． 白血病は病気の性質上，治ったとは言わないのだそうだ．実際，Ph染色体は検査で検出されてしまうので，それが増えないことを祈るわけだが，遺伝子検査の感度が良すぎて検出できてしまうが，それ以外の種類の白血病だった場合は検出不能なので「寛解」でおしまいになるところだ． Ph+ALLの場合は検査できるし，薬もある．ポナチニブの服用を開始するかどうかは，通院しながら様子を見て決めることになっている．

2017/08/24 14:20

傷病手当金の申請を忘れていた！

会社の福利厚生の制度で，短期（13週間まで）の病気休職は完全に有給で（有給休暇があればそれを追加して使うことも可能で），それを超えた分は無給の長期休職に入るのだが，ありがたいことに健保組合が標準報酬月額の75％を給付してくれる． 短期休職・有給休暇・長期休職の会社宛ての手続きは完了していたのだ全ての手続きが終わっていると思っていたが，健保組合の給付金の申請は実は別だったのだ．今日今月の給与明細を見て初めて気がついた．有給の期間が終わり無給の休職期間が始まっってからもう1ヶ月経っている．申請先が健保組合だから手続きが別なのは当然と言えば当然だし，休職の手続きのやりとりのメールの中に，給付金受取り…

2017/07/20 19:26

生着後2回目の骨髄検査結果

2017年7月6日（木曜日）に生着後2回目の骨髄穿刺を実施．およそ1週間経って，全ての結果が出た．以下の通り． Ph FISH: negative (0.3%以下) qPCR bcr-able: 6 copies IS%: 0.0126% chimerism XYFISH recipient%: 1.8% ということで，まだ PCR で bcr-abl は検出されてしまうものの，前回よりもだいぶ前進している．キメリズムも 2.6% から 1.8% に減少しており，良い傾向だと思われる． 改善傾向だということがわかったので，次回は3週間後かな．その時bcr-ablが消えていると良いのだが． 食欲…

2017/07/15 19:13

生着後の不快

骨髄穿刺 生着後1回目 6月17日に生着してから5日後の6月22日に骨髄穿刺（骨盤に太い針を通して，骨髄を抜いて調べる）*1 を実施．従来の骨髄穿刺では，白血病細胞がどのくらい残っているかが主な関心事であった．今後もそれが最重要であることは変わりがないが，さらに移植した細胞由来の血球と，もともとの自分の細胞由来の血球の割合がどの程度であるかというのが，新しい関心事になる．もちろん，病気がないはずである移植した細胞由来の血球が100%であることが望ましい． 同じ病院で知り合った患者の中には，この自分由来の血球が当初何割といったレベルで残っていたという人もいた．全ての結果が出揃うには1週間ほどかか…

2017/07/11 22:16

祝！生着

移植後1週目（5/26-6/1） 移植のせいではなく，移植の前処理（放射線照射と抗がん剤）の影響で，どこがどう悪いのかわからないけれど，何しろ気分が悪い．症状としては吐き気と下痢．ひたすら寝てやり過ごすしかない． これをもう一度経験したくはない．万一生着しなかった時はもう一度移植をするらしいが，その際ももう一度前処理をするらしい．もう勘弁してほしい． 移植後2週目（6/2-6/8） 下痢は相変わらずだが，吐き気は徐々に収まり，2日に一度嘔吐発作に襲われるくらいになった．これによって不快さはだいぶ減ったが，どことなく気分が悪いのは続いている． ひたすら時間が過ぎるのを待つ． 移植後3週目（6/9…

2017/06/18 21:53

臍帯血からの造血幹細胞移植

2017年5月25日（水曜日） ついにこの日を迎えた．気持ちの悪さはだいぶ取れている．前日からサンデュミュンと言う免疫抑制剤を点滴している．これは移植後も当分続く． 移植は自室で行われる． 午前中にバイタルモニタが乗ったワゴンが運ばれて来て，心電，酸素飽和度，血圧が適時自動測定できるように準備が進められる． 臍帯血は液体窒素で冷凍保存されており，解凍を始めると同時に細胞が壊れ始めるので，一連の処理はできるだけ速やかに行う． 12:00から，担当医が臍帯血が入った小さなパックの解凍を開始． 12:30から，CVから注射器で臍帯血を3回に分けて注入． 12:40には，移植は完了していた． 注入直後…

2017/05/26 22:54

エンドキサン大量投与 - 造血幹細胞移植前処理（2）

2017年5月22日（月曜日）〜 5月23日（火曜日） X線照射の影響が少し抜け始めたところで，5月22日（月）と5月23日（火）の2日間，エンドキサンという抗がん剤を大量に投与を受けた． エンドキサンは過去にも強化地固め療法で使ったものだ．標準的なプロトコルでは，エンドキサンに加えてキロサイトも使うのだが，私はキロサイトで小脳性運動失調という重大な副作用が出てしまったので，キロサイトの使用を回避するレシピになっている． エンドキサンの投与は，朝10時から12時の間CVからの点滴で薬を入れるだけなので，それ自体は大したことはない．しかし，その後の不快感は大変なものだった． まずは吐き気．口の中…

2017/05/26 21:48

放射線照射 - 造血幹細胞移植前処理（1）

2017年5月17日（水曜日） いよいよこれから，全身に放射線（X線）を浴びる処置（Total Body Irradiation; TBI）を受けに行きます． 今日・明日の2日間，午前・午後の2回づつ1時間，毎回3Gy（グレイ）でトータル12Gyの放射線を全身に浴びて，自分の骨髄を全て殺します． γ線やβ線の1Gyを全身に浴びた時の体の影響を1Sv（シーベルト）と呼ぶという話だったと思うので，12Gyは12Svに当たります．年間1mSVが一般生活の基準値だったと思うので，日常生活の12,000年分の量を2日で浴びる計算になりますね． 照射は，普通のレントゲン撮影に使う機械を，通常の使い方だと胸…

2017/05/17 09:29

1週間移植延期

2017年5月8日（月曜日） 連休明けの初日．だいぶ前に入れたCVの周りが直径1cmくらい赤くなっている．夕方から明け方にかけて微熱が出たり出なかったりするし，軽い頭痛がある．もしかするとCVが刺さっている首回りから細菌に感染しているのかもしれない． ということで，一旦CVを抜いてみることにする． 明日(5/9)まで状況を見て，5/18に予定通り移植を実施するか，1週間伸ばすかを決定する． 2017年5月9日（火曜日） CVを抜いたところの赤みは取れてきている．熱は出にくくなったようだ．炎症反応（CRPの価）も下がってきている．CVが悪さをしていたかのように見えるが，はっきりはしない． 大事を…

2017/05/14 17:28

移植準備

運動失調から回復してから2週間ほどはクレアチニンの数値が下がらず，治療が再開できなかったが，2017年4月17日には改善してきたので，スプリセル（ダサチニブ）の服用を再開することができた． この間，白血病細胞が勢いを取り戻してしまっていないか心配ではあったが，副作用が出ていた間に実施した，骨髄穿刺・腰椎穿刺の結果を見ると，これまでの治療の効果はまずまずのようである．旧来の予定通り，次のフェーズで造血幹細胞移植を実施する方針となった． この後，ゴールデンウィークを挟むため，その前に検査等を済ませ，ゴールデンウィーク明けから移植に向けた前処理を行い，2017年5月18日（木曜日）に移植を行う． 移…

2017/05/02 14:10

突如，運動失調から回復

2017年3月26日に運動失調になってからの1週間は，上手に字がかける時があったり，少し喋れたりと，症状が少し改善したように期待させる状況になったと思ったら，またすぐ元に戻ったりと症状が一進一退したが，幸い，症状が大きく悪化してしまうようなことはなかった． 医師からは時々「昨日より少しよくなったようですね」などと言われるが，自覚的には大した違いが感じられず，気休めを言われているように感じられた． これまで相部屋の同居人がいたが，私の安静度が急に高くなったので，申し訳ないことにその方は私のせいで別の部屋に移されてしまい，2人部屋を一人で独占することになった． それからさらに1週間，体がろくに動か…

2017/04/23 17:43

抗がん剤の副作用が脳にきた！（続き）

前回書いたように，突如としてまともなことは何もできない状態になってしまった． 発症後，医師や看護師に入れ替わり立ち替わり，同じことをさせられた． 両腕を前に突き出して目を瞑り，しばらくしてどちらかが下がってきていないか． 片目で上下左右に見えないところがないか． ベッドに寝て膝が立てられるか． 足首が動くか． 力を込めて握手できるか． などなど これらは体に麻痺がないかを調べるテストなのだと思う．幸いこれらのテストはどれも問題がない．しかし運動を統合する必要がある動作，例えば，歩行したり，発話したりがうまくできないのだ． 歩こうとすると，立ち上がることはできるのだが，力の加減がわからず，立つと…

2017/04/05 21:59

抗がん剤の副作用が脳にきた！

地固め療養C1の抗がん剤の点滴投与期間はわずか3日間．火曜日に開始したので金曜日には投与が終わっており，後は副作用に耐えるだけになっていた． 食欲不振は顕著に出ていて，3月24・25日は病院食をほとんど食べることができなかった．食べやすいゼリー系の食べ物（コンビニで買える「フルーツセラピー」や「ウィダーインゼリー」）を妻に買ってきてもらい，調子がいい時に食べるという感じでなんとかやり過ごそうとしていた． 2017年3月26日日曜日の未明 まだ前日深夜といっても良い，午前1時ごろのこと． 抗がん剤が腎臓を傷めないようにするために大量の水の点滴を受けていたこともあり，排尿のために目が覚め，病室内の…

2017/04/03 22:19

入院100日．地固め療法C1

この2週間，いろいろなことがあった．リアルタイムで書くことは不可能だった． 入院100日目の2017年3月21日 地固め療法C1という3サイクル目の治療が入院100日目の2017年3月21日にはじまった．この治療は，中枢神経に白血病が行かないようにする治療で，以下の薬剤を使用する． カイトリル・ソルメドロール: 吐き気どめ メソトレキセート: 抗がん剤 キロサイド: 抗がん剤 ソルメドロール: ステロイド ロイコボリン: メソトレキセートの副作用予防薬 メソトレキセート・デカドロンの脊髄腔内注射 スプリセル: 抗がん剤 オルガドロン: キロサイドの副作用予防目薬 副作用としては 食欲不振・吐き…

2017/04/02 17:32

がん保険の必要性

白鳥やら癌サバイバーのタレントを使ったCMで「がん保険」の必要性を主張している．さて本当に医療保険・がん保険は役に立つのだろうか？私自身のケースではどうなのか見ていこう． 医療費負担額は？ まず幾らくらいの負担が発生しているか具体的に見てみる． 入院した2016年12月12日から2017年1月末までの合計51日間で，私が病院に支払った自己負担金は526,623円であった．これが今後何ヶ月も続くとなると大変だ．確実に破産してしまう．これを補うために医療保険に入っておくべきだったのだろうか？ 私が加入している健保組合の仕組みを調べてみると，3ヶ月後に一定の基準を満たす高額医療費に対して，毎月の自己…

2017/03/16 22:49

入院90日．地固め療法後の検査いろいろ

2016年12月12日に突然入院してから，2017年3月11日でまるまる90日を迎えた． 強化地固め療法も終わって今週はその成果を確認するための検査の1週間． 胸部レントゲン 呼吸器（肺活量など） 心電図 外科（肛門） 腹部超音波 ガリウムシンチ 頭部MRI 心臓超音波 骨塩定量 耳鼻科検診（他院受診） 歯科・口腔外科検診（他院受診） CT 眼科検診 骨髄穿刺（マルク） 腰椎穿刺（髄液検査・抗がん剤投与） 以上を一通りやりました． 今後の移植までの間で，口と肛門が問題を起こしやすいところなのだそうで，重点的に検査したのだそう． 肛門を見てもらったのは初めて．耳鼻科で胃カメラならぬ喉カメラで喉を…

2017/03/16 21:27

外泊許可

31日間の強化地固め療法も終盤を迎える．ステロイドの量が減ってきて，血球数も回復．今週末は外泊の許可が出た． 中央静脈カテーテルが入っていてこれを48時間以上放置すると固まってしまうので期間は1泊だけ． さて，何をしようか？ 美味しいものが食べたい．しかし生ものが食べられないので・・・ 熟成肉の店でがっつり肉が食べたい． 天ぷら？ うなぎ？ Mac, iPhone, iPad のアプリのアップデート．これがたくさん溜まっている． 息子(6歳)と遊ぶ． Pokemon Goのバトル 最近買ったブロックスというパズルゲーム オセロか将棋を仕込む？ なお，お酒は飲んではダメだと言われております :-…

2017/03/03 10:30

腸内常在菌の変化と院内感染予防

2017年2月27日（月曜日） 毎週月曜日は検査の日．咽頭検査，尿検査，便検査を行っている． 今回の便の検査の結果から，どうやら ステロイド，抗がん剤の作用で，好中球数が下がり免疫が下がる→ 免疫を支えるために抗生剤を使用する→ 腸内の菌の分布が変化する→ 腸内で病原性を持つ菌が増えてきている ということが起こっているらしい． 具体的な菌の名前は，医師から聞いたのだが，残念ながら私に認識できる（その場で覚えらる）名前ではなかった． 現時点では下痢にもなっておらず，問題が生じているわけではない．また，元々誰の腸にでも少量は存在しているものらしい．通常は，他の善玉菌が押さえ込んでくれている． しか…

2017/02/27 17:44

便秘対策（下剤の種類）

ステロイド（プレドニン）と抗がん剤（オンコビン）の副作用と思われるが，便通が悪い． これまで酸化マグネシウムとプルゼニドという2種類の下剤を使用してきた． 酸化マグネシウムは塩類下剤と呼ばれる種類で，浸透圧が高いマグネシウムが便に混ざることで，水分を引き寄せて便を柔らかくすることにより通便を促す． プルゼニドは大腸刺激性（アントラキノン系）の下剤で，大腸粘膜を刺激して腸のぜん動運動を引き出す． これらでは不十分であると判断して，「ラキソベロン」という，やはり大腸刺激性（ジフェニルメタン系）の下剤を追加で処方してもらった．これは透明な液体で，水に数滴混ぜて服用する．なん滴入れるかで細かな調整が可…

2017/02/22 22:50

坊主

始まった脱毛の続きの話． 頭髪は引っ張れば面白いように抜けていく．しかし手で触りやすいところはよく抜けるが，そうでないところは勝手には抜けないので，斑らになってかなり見っともない．いつか毛の掃除に必要だと思って家から持ってきたガムテープで頭をペタペタすると，すぐにガムテープの粘着力の限りに毛がくっつくから，それで斑らを調整してみる．キリがないけどね．頭皮を傷めるといけないので程々でヤメておこう． 前回の帰宅時に床屋に行って短めにしてはあったのだが，すでに2週間以上経っていて伸びていることもあり，シャワーを浴びるた後に頭を拭くと，タオルは毛だらけだ．湿った体に毛もつくし，これではせっかくのシャワ…

2017/02/22 19:25

確定申告

病院に投獄？幽閉？隔離？されていても，税金の季節はやってくる． 私はサラリーマンなので普通は面倒な確定申告は不要である．勤務先が源泉徴収し，年末調整してくれる．しかし，私はたまたま複数の勤務先から給料をもらっていることと，そのうち1箇所からの給与が(一部)源泉徴収されていない，また海外の証券会社で株取引がある，と行った理由で，毎年必ず確定申告しなければならない． 上記の事情でここ数年間毎年やっていることではある．しかし1年に一回というのは，細かなやり方を忘れてしまうには十分な期間だ．ああメンドくさい． しかし，昨年2016年は12月から入院したし，年の前半に歯の治療を行なったので，医療費控除が…

2017/02/20 21:46

抗がん剤投与延期

昨日(2017年2月19日月曜日)早朝の発熱のため，明日予定されていた抗がん剤投与を見送ることになった． 発熱への対処として，抗生剤の他に「ノイトロジン」という白血球を増産させる薬を点滴している． これに対して，抗がん剤「オンコビン」は当然白血病細胞を攻撃するわけだが，正常な幼若白血球に対してもダメージを与える． これらは相反する投薬になってしまう． 優先順位としては，抗がん剤を今投与しなくても病気はすぐ悪くならないので，血球数を増やすノイトロジンの方がはるかに高いということになる． 結論としては，明日は抗がん剤は投与しない．

2017/02/20 20:58

脱毛開始！

2017年2月20日(月曜日) 昨日の発熱は治って，体調は回復． 昨夜トイレに行くと下の毛がごっそり抜けた．びっくりして，頭の毛を指で軽く挟んで引張て見ると，結構な量が抜ける．ついに脱毛が始まった． 薬剤師さんからもらっていた副作用の時期とぴったり一致．予定通りということだ． 今朝シャワーを浴びたら，ごっそり抜けて排水溝に随分と溜まってしまった．このままだとこの後始末が面倒になりそうだ． 前回の外泊時 (1月末) に短髪にしてはいたが，だいぶ伸びて来ているのと，その時の切り方が甘かったので，明日病院内で坊主にしてもらうことにした．周りの患者さんに聞くと評判は悪くて，費用が高い上に虎刈りになるら…

2017/02/20 13:08

発熱

2017年2月19日(日曜日) 好中球数が100をきっている状況．明け方から寒気がして，朝6:45に検温したところ38.6℃．早速解熱剤(カロナール2錠)服用し，準備してあった抗生剤(マキシビーム)を点滴開始． 7:30には38.2℃，11:00には37.8℃，12:30になってようやく36.7℃と，熱は下がった． 12:30から抗生剤バンコマイシンも追加で点滴開始． 発熱の原因は細菌感染だと思われる．経路は色々考ありえると思うが，CV (中央静脈カテーテル) からの感染と，ここのところ下痢が続いていたので肛門に軽い痛みがあり，そこからの感染かもしれない． 今日は日曜日なので，CVの入れ替えは…

2017/02/19 20:55

好中球数と予防的抗生剤投与

毎日採血して検査して入るが，いよいよ血球数が(順調に)下がって来て入るらしい． 現在白血球数が500．その約半分が好中球として200代．規定のプロトコルでは予防的にニューキノロン系抗生剤(クラビットなど)を点滴することが推奨されているレベルに達した． しかし，以前クラビットで血小板が減少する副作用が出たため，発熱などの具体的な反応が出るまでは，そっと様子を見ることになった．

2017/02/16 22:57