『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜

月曜日の朝

「杏ちゃん」月曜日は荷物が多いから大変だけどもう慣れたからか普通に『いってきます！』と出て行く去年小学校に入学した時には次女がまだ6年生にいたから月曜日は「杏…

2024/09/30 22:50

パパに…

「杏ちゃん」パパにカンチョーをしようと企んでる顔ホントにやったら怒られるからやらないけどねしっかり手はカンチョーの手家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シ…

2024/09/29 22:00

お風呂で覚える！

「杏ちゃん」もうすぐ学校で掛け算を習うだろうからチャレンジのお風呂で覚える九九のシートと教材で昨日からお風呂時間に勉強開始お姉ちゃん'sの時もやったな〜と私は…

2024/09/28 22:06

放課後デイサービス34

「杏ちゃん」今日は2週間に1度の放デイの日学校から帰ってきてランドセルにたくさん荷物をぶら下げてきたからか腰が痛いととりあえずPTの先生に言ったら腰を中心にみ…

2024/09/27 22:55

初めての試験

「杏ちゃん」今日は英語教室で初めての試験GTECのJunior1という試験を受けた教室に行く前に『なんかドキドキしてきた〜』って16時半〜17時55分までの予…

2024/09/24 23:02

なわとびの練習

「杏ちゃん」最近体重を少しでも軽くする為になわとびを跳んでる今日は50回跳んだよって家の周りを3周もしたって22kgを超えちゃうと注射の量が増えるから体重を増…

2024/09/23 22:11

お姉ちゃん'sとカラオケ！

「杏ちゃん」みんなでカラオケ行きたいって言ってたのがようやく今日叶った長女はテストが終わった3連休で次女はテニスの試合がない日だったから朝からフリータイムでカ…

2024/09/22 20:45

図書室で借りた本

「杏ちゃん」学校の図書室で鉄道の本を借りてきた今日の朝も学校に行く前に読んでたほんと電車好きだね家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シャツ・ブラウス 【洗…

2024/09/20 21:47

タオルは必需品！

「杏ちゃん」頭から滝のように汗が流れてくるからスポーツタオルは必需品今日はパパが在宅だったから仕事終わってから近くの温泉施設へ小学生の「杏ちゃん」は女湯には入…

2024/09/18 22:30

お姉ちゃんと行きたい！

「杏ちゃん」最近は家を出る時間が次女と同じくらいだから途中まで一緒に行きたいと「杏ちゃん」は準備が出来てるから玄関で待ってた嬉しそう夕方は英語教室へ家族みんな…

2024/09/17 23:29

平塚じぃばぁの家へ

久しぶりにお姉ちゃん'sが揃って家にいたし明日は敬老の日だからケーキを買って行った残念ながらパパはお仕事だったから4人で義実家へじぃじは出かけてて居なかったけ…

2024/09/15 22:22

2024/09/14

「杏ちゃん」毎日カブトムシのゼリー交換をしてる今まではゼリーを残さなかったけど9月に入ってからは残すようになってきたそろそろ寿命かな家族みんなで頑張ろっと[イ…

2024/09/14 23:43

放課後デイサービス33

「杏ちゃん」今日は放デイの日中に入る前にポーズ下半身を中心に鍛える帰りにモニタリングシートを渡されたやっぱり下肢の筋力不足2週間に1回の放デイではなかなか筋力…

2024/09/13 23:44

今日も暑かった！

「杏ちゃん」暑いから首につけるリングを冷凍庫から持ってきてつけてたこれはお姉ちゃんのだから少し大きい自分のは昨日学校につけて行って教室に忘れてきちゃったみたい…

2024/09/12 23:20

暑くて…

「杏ちゃん」昨日は楽しみにしていた町探検の日だった持ち物に学年で作ったTシャツと書いてあったから着て行ったけど…熱中症警戒アラートが出たから中止になっちゃった…

2024/09/11 23:35

英語の宿題

「杏ちゃん」に火曜日の英語の宿題は時間がある土日のどっちかにやりなさいと言ってある自分から進んで宿題をやる日は来るのだろうか…毎回宿題は？と聞いてる写真を撮っ…

2024/09/08 23:30

並んで買ったもの

私の整形外科に行く前にいつも並んでるところに「杏ちゃん」と一緒に並んでみた何時にお店が開くのかも分からなかったけど9時ちょっと過ぎに着いて30分ちょっと並んだ…

2024/09/07 23:00

カブトムシのにおい

「杏ちゃん」自分がお世話をするからカブトムシを飼いたいって言ったのににおいが臭いと鼻と口を服で覆ってゼリーの取り替えをしてたゼリーが残る事が多くなってきたから…

2024/09/06 22:32

朝の登校時

「杏ちゃん」昨日は自分で選んだ服自分で選ぶと履きやすいズボンとスポーツタイプのTシャツを選ぶ今日の服装は私が選んだものこのズボンはウエストがゴムではなく生地も…

2024/09/05 23:02

最近の息子

「杏ちゃん」今日は英語の日このライオンのTシャツカッコイイと先生に言われてた夜に携帯でYouTubeを見ながらその横にSwitchを置いてゲームをやってる…ど…

2024/09/03 21:05

今日から学校！

「杏ちゃん」と次女はようやく夏休みが終わり今日から学校長かった…でも「杏ちゃん」は給食なしの3時間だから12時前には帰ってきたお姉ちゃん'sはお弁当だから「杏…

2024/09/02 21:42

朝ごはん

昨日は久しぶりに誰も何も予定がなかったからゆっくり寝てたら「杏ちゃん」は起きて自分でフルーツヨーグルトを作ってたちゃんとキウイの皮をむいて切ってヨーグルトとジ…

2024/09/01 17:25