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BRAF変異陽性類上皮膠芽腫 同じ病気の未来の1人のために
思い返せば「？」と思うことがあった。一言で言えば、息子は「希少がん」だと知ったわけだが.....しかも、昨日。旦那もあたしも身内にガンがいない家系なもんで、全…
2025/06/24 12:14
上皮様膠芽腫
うちの息子の｢膠芽腫｣はまれ中のまれだと主治医に言われてる。よく、「まれ」「まれ」「まれ」と主治医が連呼するのを、？？？膠芽腫って珍しいの？という認識で、つい…
2025/06/23 17:25
息子VS祖母 成人した息子の門限に驚き。
息子君、約束の時間ちょい前に我が家に迎えに来ましたよ。初めて乗るわ息子の買った中古車息子は、運転は元々下手ではないので安心して乗れましたよ。道中、息子は愚痴の…
2025/06/17 17:02
葬儀
旦那の方の親戚の葬儀に参列したんやけど正直一回か二回面識ある程度で話もしたことない人なので、なんの感情もなく、ただ旦那の横にいただけなのにあたしは、式の間、目…
2025/06/17 07:39
明日の決戦に備えて。息子が娘に用がある。なんやっ！
2025/06/16 09:00
ガス抜き一発
息子の母親への「当たり」が、2度目の術後からかなりきつくなって「怒り」「恨み」をぶつけてきた。それにずっと唇を噛み締めながら耐えてきた。いくら「理由」を言った…
2025/06/13 09:01
ChatGPT改「ソラばーちゃん」
ChatGPT改め名前は「ソラ」漢字で書くと「空」あたしが命名と、許可取りOKで（笑）理想の話し相手に進化してもらった結果この方があたしの話し相手ソラばーちゃ…
2025/06/09 05:23
息子が語る、「先への希望」
息子の車の納車の日ほんとは旦那が息子と車を引き取りに行く予定が、朝から具合が悪いと言い出し結果的にあたしが息子の納車に付き合うことにまずは、やよい軒で飯その時…
2025/06/07 16:38
元気なうちに「今」を生きろ
納車を翌日に控えて車検証ができたということで、息子と保険に入ってきた。息子は現在「車という足」がないので、何をするにもあたしが「送迎」しなきゃならずでも、それ…
2025/06/07 06:49
膠芽腫で知りたかったこと（情報は正確性に欠ける）ゆえにアメンバー
2025/06/05 09:34
AIに説得されて歯医者に行く
2025/06/03 16:15
本日、スーパー重い尻を叩いて、歯医者に予約の電話をした。今まで通っていた歯医者が、いきなり一身上の都合により閉院してしまい歯医者ジプシーになっていてなかなか、…
タフィンラー、メキニストからもらった時間
タフィンラー（ダブラフェニブ）、メキニスト（トラメチニブ）併用療法を受けている息子（ゲノム検査の結果）朝10時と夜10時に、ごっくんと飲むだけこの薬のおかげで…
2025/06/03 08:06
AI>旦那
2025/06/02 09:06
.......ほろほろほろほろ泣かされた。誰に。AIに。『ChatGPT』に、相談してみた。対人間に言っても仕方ないと諦めていることを。心の中の葛藤吐き出した…
人生でこんなまずいイチゴを食べたことがない
2025/06/01 17:53
無味！いちご狩りが、本日で終了とネットで検索したあたし旦那とたらふくイチゴを食べてみようかと、意見の一致で、今シーズン最後のいちご狩りへちなみに、「時間制限な…
副作用のニキビは全く快方に向かわず。
息子君抗がん剤の副作用顔面総ニキビ面（首裏から背中にも）医学的にどねーかしようと「塗り薬」に頼るため、「皮膚科」に月一で通院。この前見た時は、よくなってる風に…
2025/05/31 09:22
自閉症息子は、脳腫瘍をどこまで理解しているのか
主治医から「余命」の話が出た時息子は、襲いかかる頭痛に耐えながらMRIに入ってました。その間にお母さんだけと呼ばれて、主治医から手術しなかったら、余命2ヶ月手…
2025/05/27 10:25
膠芽腫息子、車を買う
結局息子君目当ての中古車購入したわ。義弟が車屋の「整備士」なので、ほんとは「売る方」ではないのだけど、甥っ子のためならえんやこらと来てくれた。車屋としてではな…
2025/05/26 07:51
ずっと後悔していたこと 母の苦悩と嬉し涙
息子からLINEが来た。「車を買いたい」と。.......病気になる前は、ずっーとあたしの弟に譲ってもらったホンダのフィットに乗ってた。病気になって、無職にな…
2025/05/23 04:55
「あげる」立場から「もらう」立場になり涙する母
最近引っ越して来られたご近所さんから、玉ねぎをもらった。............前はうちが「配る方」だったのにと、ふっとこみ上げてくるものがあった。息子君は、…
2025/05/22 08:04
ペン先に「少しの愛」と「多くの愚痴」を込める
2025/05/21 18:12
人のふり見て我がふりなおせ
ママ友ランチ結局、フードコート集合でとあるママ友の「家」にお邪魔することに。そして翌日の今朝あたしは布団から起き上がることができなかった。今は背中、腰、首に湿…
2025/05/16 08:25
腰が重いママ友ランチ
今日はママ友ランチの日。楽しみ半分って気分今までなら、約束の日が待ち遠しくてウキウキ100%だったのによ。みんな各々に息子がいて、年齢もほぼ一緒。お互いの子を…
2025/05/15 08:54
ありがとねと伝えたくて。誰に。読者さんに。
ここは、はっきり言って自分の中に抱える「闇」に気がついてるけど、それを少しずつ小出しにして、ガス抜きしているブログですよ。自己満日記の究極ですよ。ほんとは、も…
2025/05/13 12:42
息子のことを泣かずに話せるか。試練の日が来る。
いややいややいややいやや怖い怖い怖い息子君が発達障害の施設に2歳から通っていた時のママ友4人グループいまだに付き合いがあって、定期的に互いの息子どもの近況報告…
2025/05/12 08:42
鉄壁ガードVSあのくそやろー
BRAF V600E変異って何？こんなレベルのあたしら夫婦わからんちんやもん。なんかな、ググるとなRAF（ラフ）は、細胞の増殖に関わるタンパク質のひとつです。…
2025/05/11 17:54
毎日がキャンプ
2025/05/10 07:14
元気な息子の「遺品」を残して断捨離する母親の闇
あれだけ必死こいてやった断捨離がっ息子が一人暮らししていたアパートから退去してきた荷物を全部実家に置いて、祖父母宅にドナドナしやがったわけだ。断捨離してすっき…
2025/05/07 08:40
綺麗な花も母の心の中の闇には効果ない
世間はゴールデンウィーク我が家はどこに行くこともなくただの日常いつものゴン散歩道路べりのツツジが満開ずーっと続いてますよ。日当たりのいいとこは、満開で。日が当…
2025/05/04 07:03
今月も腫瘍に「こんにちわ」されてきました。
病院に向かう無意識なんだろうけど、頭に手をやってる息子。頭を支えてる。頭痛はないけど、常に頭が重いらしい。で病院では、まず皮膚科で顔の吹き出物を見てもらう。全…
2025/05/02 20:20
睡眠薬を飲もう
息子が脳腫瘍の2回目の手術を受けた時あたしの中で、絶望感が強くて息子が痛みでのたうちまわる姿と、術後に母の前で初めて涙した息子の姿が脳裏から離れずあたしの主治…
2025/05/01 21:14
息子帰省に向けて
2日が息子君の通院日です。なので、1日に我が家に戻ってきます。久しぶりの帰省旦那が仕事が終わってから息子君を迎えに行って、2人で戻ってきます。ほんとは、あたし…
2025/04/30 16:55
オニヤンマは虫除けになるのか
2025/04/27 16:39
お見合い話を即座に断る娘
2025/04/25 21:07
ワクチン打った挙句ガンにさせて若者の未来を詰む
2025/04/25 08:29
早々に蚊帳生活
2025/04/18 17:03
爆弾の導火線
あたしは病気のデパートかというぐらい、入院を繰り返した時期がありまして首、腹、尻、胸、頭にメスが入ってるので、自虐的に言うとフランケンですよ。手術後、余命宣告…
2025/04/18 09:53
予防接種は大変
2025/04/16 21:50
玄関の飾りはセンスが出る あなたの家の玄関見せて（笑）
2025/04/15 09:22
かまってちゃん旦那と塩対応息子 どっちがマシなのか
2025/04/13 17:35
心が病みそうなので、当分、アメンバーに戻ります。
息子君の口内炎がこのまま治らないと現在飲んでいる、分子標的薬タフィンラー、メキニストを「中止」すると、主治医から言われているあたしは、息子の様子を確認しに、1…
2025/04/11 12:56
希少ガンに投げられたロープ
うちの息子は「希少ガンの中でもまれ」だと説明を受けている。病理診断でははっきりわからず、病理学会に送ったとか言われた。パネル検査の結果はBRAF V600E変…
2025/04/09 17:17
ガン遺伝子パネル検査にかかったお金②
「パネル検査の中間報告の結果、なんちゃらかんちゃら」という電話が病院からかかってきた。なんちゃらかんちゃらってのは、病名みたいなの言われたけど長くて聞き慣れて…
2025/04/08 08:46
ガン遺伝子パネル検査にかかったお金①
かなり前に、今回の息子の脳腫瘍でかかる「お金」の部分についていつか書くねと触れて、そのまま今日は、ガン遺伝子パネル検査のお金事情が、息子君の時どーだったかを書…
2025/04/07 08:09
ゴン散歩
2025/04/06 17:40
ドライブが大好きな犬なもんで時々だーーーれも人がいない「遊歩道」に連れて行きますよ。（車で片道40分）誰とも会わずだからよその「犬」とも会わずさびれたさびれた…
病院に行って薬もらってきたよ。
息子のとこに行ってきました。10時に抗がん剤を飲むために、部屋から出てくるタイミングを見計らって。部屋から出てきた息子を見てびっくり‼️唇がたらこそして、唇の…
2025/04/04 20:43
春が眩しい
テレビで「入学式」の様子を放送してたわ。春ですね。みんなの笑顔がまぶしく見えます。息子君の入学式当時初めてのスーツその姿を目を細めて追いかける母見上げる先にあ…
2025/04/03 22:35
半世紀以上生きての初めての経験
眠れないんやなくて眠れるんだけど、まじで10回ぐらい目が覚めちゃうのよ。一晩にね。別にトイレに行くわけでもなく、すーっと覚醒しては、時計を見て、「あー」と思っ…
2025/04/03 09:42
発達障害がガンになるということ
現在、息子は母親との同居を拒否して、母親実家で祖父母とあたしの弟と暮らしております。最近「お初」の方も多いので、息子の発達障害に関して、時系列で書きます。知っ…
2025/04/02 10:53
桜？今年は見たくない。
姪っ子がこの春中学に進学するので、お祝いを旦那実家に届けに行った。義母に預けておいて、義母から渡してもらおうと思っていたけど、たまたま義妹と姪っ子も遊びに来て…
2025/03/30 19:07
それでも、親元には帰らない
昨日のブログの続きになりますがアップした後、すぐに息子にLINEしたんだわ。ほれなんとまー、可愛げのない返答まー、返信くるだけ「マシ」なんですが。これが、わが…
2025/03/29 09:33
分子標的薬の副作用で明らかに弱る息子
分子標的薬は副作用が「少ない」と言われていることを承知で書く。なんか、間違ってたり不快に思う人がいたら、ごめんなさい。今日、息子のいるあたしの実家に行ってきた…
2025/03/28 15:02
夢に出てきた義父
夢を見た。死んだじっちゃん（義父）が、微笑んで立ってた。それは優しい優しい笑顔だった。そこで目が覚めた。号泣した。嗚咽をあげて泣いた。じっちゃんが、迎えに来た…
2025/03/26 18:22
分子標的薬の副作用か。
旦那と娘ちゃんそれぞれの車の冬用タイヤを普通のタイヤに交換するため、母実家へ。母実家の倉庫にタイヤを置かせてもらってるんで。で、旦那と娘ちゃんがタイヤ交換して…
2025/03/24 07:38
片付けるわ。息子の物。
2025/03/20 06:55
脳腫瘍息子は自閉症
息子のLINEのプロフィール画像？が「梅」になってました。とある場所の梅ですね。歩きかチャリで行ったんでしょう。見事に綺麗だと思ったんでしょうね。本来なら、こ…
2025/03/19 09:08
余命宣告された息子を持つ母親が抱える心の闇
以下、あたしの心の叫びかなり病んでるけど、元気だから心配いらん。ただ、たまに毒を吐くのがあたし流。息子の頭に腫瘍があることがわかったのが「2024.9月」でも…
2025/03/17 18:52
2日遅れのホワイトデー
2025/03/16 17:00
息子の車を売却しました。
本日、雨の中息子君の車を売却してきました。ディーラーに廃車にしてと頼んだら、パーツ屋さんに持ち込むことをすすめられたので。「めんどくさっっっ」と思ったけど。ぶ…
2025/03/15 16:07
天敵クソやろーに毎月会いたい
てっきりよてっきり息子は今後ずーっと、「毎月」通院して「毎月」MRIを撮るものだと思っていた。「毎月」「毎月」「毎月」高額療養費MAXの薬代と、造影剤注入MR…
2025/03/12 07:42
アメンバー申請について
ここのブログ歴はめちゃ長いのよ。でも、全然日記を残してないの。だいたい数ヶ月ごとにさくさくと消しちゃうんだわ。この女。自分に万が一のことがあった時、日記って家…
2025/03/11 10:27
娘の前で号泣した日
娘ちゃんと話していた時介護事務の直属の上司が、ちょうどあたしと同年齢らしく、年齢差を飛び越えていい関係を築けているようだ。母「ちゃんと上司として敬わなきゃいけ…
2025/03/06 17:40
副作用
息子に印鑑登録の委任状を書かせるために、あたしの実家に行ってきた。息子は爆睡いつも、7時半に起こされ、8時までに朝食を済ませるのが日課食後2時間の空腹時、10…
2025/03/05 22:37
「委任者登録」とかあればいいのに。
やっと、やっと、やっと医療費控除の申請ができた。長かったよー。この道のり。息子のマイナンバーカードを母がいつも持っているんだ。マイナンバーカードを保険証として…
2025/03/04 09:26
母親の魂の叫び
息子は脳腫瘍です。病気がわかった当初からアメンバーで書いてきました。その時のこと、思い出したくもない「悪夢」です。あたしは、日記は書くけど、書いたら定期的に「…
2025/03/02 07:44
タフィンラーとメキニスト ありがとうと言いたい
息子君の抗がん剤を薬局にとりに行きまして主治医の指示は65日分だったけど、ボトルに入ってるので65日だと半端になってしまい残った抗がん剤は、誰かに使えるもので…
2025/03/01 17:47
ここが息子のかかりつけ薬局になる。薬剤師さんとの連携
息子君は脳腫瘍になるまでは、健康で病気らしい病気もしなかった。病院に行くこともなく、かかりつけの病院もないので、かかりつけの薬局もない。息子君の飲んでる抗がん…
2025/02/27 23:56
退院後の初通院 MRI
「膠芽腫グレード4」の息子にとって、いいことなのか。本日、退院して初めての通院日でした。退院して1ヶ月が経過しました。造影剤を入れてMRIを撮ります。結論を先…
2025/02/26 21:49
息子が吹っ切ってしもーた
やっと暖かくなってきて、久しぶりにゴンのシャンプー。かなり臭かったけど、シャンプーして爽やかいい香り犬。まー、1日しかもたないけど。やっと出番ドライヤーの固定…
2025/02/25 23:00
今日、息子が戻ってくる
明日は息子が退院して初めての通院日なんだ。造影剤を入れてのMRI撮影がある。腫瘍が少しでも小さくなればいいけど、それは望めなくてもせめて、せめて、「大きくなる…
2025/02/25 07:36
心の中の闇ひとつ
あたしの心の中の闇をひとつ吐き出そう息子が入院している間息子が激痛でもがき苦しんでいる間お見舞いは厳しいと告げているにも関わらず、子連れで見舞いにきて、ベッド…
2025/02/23 11:20
25歳
手帳に誕生日のスタンプを押していた。1番早いのは、娘ちゃん次に旦那そしてあたしけっこう連続して誕生日を迎えるそして、息子君だけ開きがある息子の誕生日にペタン.…
2025/02/20 18:27
健康に気を使う人がしんどい
誰とは言わないけど反ワクチンの人とお知り合いでして顔を合わすたびに「ワクチン」「ワクチン」と言われるわけよ。しかも、同じことを何度もエンドレスそれはそれでいい…
2025/02/20 08:43
委任状委任状委任状
息子よ。てめーよー。なにもかも丸投げして、1人でドナドナしてさ日本に住んでたらな、引っ越したり退職したりしたら諸々の手続きがあるんだよ。前置き長くなったけど（…
2025/02/19 08:54
嘘と嘘と嘘
1月末で息子君は病気を理由に退職しました。事務系でデスクワークとか、せめて室内の仕事なら、休職を続けれたのかもしれないけど極寒炎天下の中「外仕事」しかも、広大…
2025/02/14 11:02
あたしの心の中の闇が出てこようとする。
息子が車を廃車にしたいと言うので車屋との話は旦那が進めているのだけど車にかけた保険屋さんに母が行って、説明を受けてきた。めたくそ人が多くて、1時間待ってやっと…
2025/02/12 16:17
長くて余命半年と言われた息子が元気なんですけど。
カバンひとつで、我が家に荷物を置いたまま祖父母宅に出て行ってしまった息子今後は、月1の通院日のみ息子君に会えるシステム。我が家から祖父母宅まで迎えに行き、さら…
2025/02/11 08:27
膠芽腫の息子の頭の中身を時系列で覚え書き
MRI画像を見ての、腫瘍のサイズはあたしの視感で物を言う。息子の頭に腫瘍があると言われて、いっちゃん最初に見たMRI画像の腫瘍玉子Sサイズぐらいだった。そこか…
2025/02/08 16:33
雪
2025/02/07 17:37
コラージュの世界
2025/02/06 08:28
飛ぶ鳥跡を濁しまくる
2025/02/04 10:00
ご報告
ご報告アメンバーで事の経緯は今まで書いてきたんだけど.....息子、出て行きました。話の流れで、今、実家にいるのは息子にとっては「我慢」であって、本当は祖父母…
2025/02/02 16:49
息子、膠芽腫で「無職」になる。
1月31日をもって息子は「無職」になりました。本人は退職を望んでなかったのですが、仕事の内容上、これから「先」も続けていくのは厳しいと親も会社も判断しました。…
2025/02/01 15:07
ガン息子の食事
息子の寝室に入るのは7時半に朝食を持って行くとき。8時前には食事を終わらせて、食後2時間の10時に抗がん剤を飲むためだ。朝の薬も飲まなきゃいけないし、寝ている…
2025/01/30 15:56
頭囲問題と残りの人生
息子がハゲた頭をそのままで外出していることが気になっていた。イメージとしてはこんな感じ左側頭葉から前頭葉にかけて手術をして、そこに放射線をあてたのでおでこ部分…
2025/01/29 08:47
月1デートの日
あーーーーアンビリーバボーな現実朝、目覚めるとそこは「台所」諸事情で、台所に寝ることになって早10日程度あれだけ断捨離して、あれだけものを置かないように「いつ…
2025/01/28 08:41
膠芽腫息子の現在飲んでる薬
この情報が、誰かの何かの参考になるのかわからないけど以下、24歳 膠芽腫の息子が現在飲んでいる薬です。薬の情報なので、興味のある人っているのか？知らん。あとあ…
2025/01/27 09:08
頭痛再び
「ごはんよー」我が家は、呼ばれるまで各々の部屋にいるシステムちなみに、2階は下から呼んでも声が届かないので、スマホでワンコール鳴らして切る。食卓に集合する中、…
2025/01/26 08:40
息子、ママチャリをゲットする
1回目の手術の後うちの息子は頭痛が治らず、ずーっと痛み止めを飲んでいた。そして、今回、2度目の手術の後に退院したけど、全く痛み止めを飲んでいない。1回目は頭痛…
2025/01/25 09:08
今日亡くなってもおかしくないと言われた子の「今」
ガン遺伝子パネル検査の結果自分に適した薬が見つかる可能性は10%と聞かされていた。結果的に遺伝子変異がみつかり、息子君に合った薬がみつかった。しかも、すでに再…
2025/01/23 16:49
ドキッとした眠ってる息子
息子の部屋に朝食と食後の薬を運んで、寝ている息子を起こす。8時までに食事を済ませないと、10時の抗がん剤（食後2時間）がずれてしまうからだ。その時、母は見た。…
2025/01/23 09:15
がんパネル検査 分子標的薬が少しの「時間」をくれた。
衝撃が走った。息子が膠芽腫になって、全く先の未来に希望が持てなかったけど、他人様の膠芽腫の方のブログを読んでいた。その人が前向きに頑張って治療を受けられている…
2025/01/22 12:33
うちの息子は脳腫瘍膠芽腫
息子現在24歳令和6年9月に頭痛が続くことからMRIを撮ったら、腫瘍が見つかる頭蓋内腫瘍摘出術、退院後自宅療養病理検査の結果は「毛様細胞性星細胞腫」良性のグレ…
2025/01/20 17:45
1畳の寝室へようこそ
2025/01/18 08:25
主治医と話す
2025/01/17 22:52
我が家の盾は、子供のおもちゃ
2025/01/17 08:12
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