ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

ありがとう

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は副学籍交流で地域の学校にソウマと行ってきました。 今回は音楽交流会（音楽会）。 友達や他の学年の発表を聞いてきました。 高学年の発表はやはり音が良いのか、ソウマはより反応してました。 最後の校長先生の挨拶で「特別支援学校から友だちが来てくれました」と、 紹介されてました。 今までも音楽会は来たことがあるけれど、それはきょうだいのを聴きにきた、あくまで家族として。 ソウマ個人としての見学は今回が初めて。 そういった意味では大きいけれど、 やっぱり感じたのは「お客様」という感覚。 私としては音楽会に「参加」させたかったんですけど、 当然のように「…

2023/11/30 23:52

7年間 色々ありました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も暖かい1日でした。 日差しも暖かく洗濯物がよく乾きました。 昨日の保育所等訪問支援の話し合いに続き、 計画相談員さんとソウマのサービスを中心に生活全体について話し合ってきました。 3ヶ月に1回ヒアリングがあるんですが、 とても良い計画相談員さんでして、毎回みっちり2時間くらい話し合ってます。 私だけでは捉えきれないソウマの一面に気づかせてもらったり、 ソウマだけでなく家族のことも気にかけていただいてます。 時間を取って落ち着いて考える機会にもなるので、とってもありがたい。 他の相談員さんを知らないので何とも言えませんが、恵まれてます。 …

2023/11/29 23:33

保育所等訪問支援 ここまでよくきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 唐突ですが、先日人生初のパーマをかけました。 止まるところを知らず、どんどん広くなっていくおでこ（頭ではない）と、 寂しくなってきた頭頂部を誤魔化すために清水の舞台を飛び降りる思いでやってもらいました。 結果は、 ・・・。 よく分かりません。 家族からは笑われています・・・。 パーマでうねうねした髪の毛を、 どう整えたら正解なのか、さっぱり分かりません。 でも、この分からなさが良いです。 正解が分かっている、合理的すぎる世界はどうも息苦しい。 というよりも王道ではなく外れた道を行く方が、 落ち着くのかもしれません（変人です）。 サービス始まってから…

2023/11/28 23:47

もう12月

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 もう気づけば11月も最終週。 もうすぐ12月です。 「11月で終わりにします」とブログ終わり宣言をしたものの、 数えたら今日入れて後4日じゃありませんか！ 終わりにするのであれば、 それなりの形というか、 しっかりとしたまとめをしなければと勝手に思うわけです。 そんな変な意識が筆を鈍らせます。 思い返せば、終わりにするのが苦手なタチでした。 みんなと遊んでいる時に、一人だけ用事があるからと抜けるのが苦手でした。 飲み会にて途中で帰るの苦手です。 別れの挨拶がどうも苦手です。 自分で始めたんだから自分で締めないとねえ。 というわけで残りわずかとはなり…

2023/11/28 00:25

胃ろう造設！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒いです。 今日横浜は最高気温11℃。 雨も朝から降ってひんやりした1日でした。 風邪も流行ってます。 今日父や妹と我が家で食事をする予定でしたが、 妹が体調悪くて残念ながら中止。 みなさんはくれぐれも気をつけて。 脳外科に行ってきた さて、先日ソウマと脳外科に受診に行って来ました。 ソウマは水頭症という病気をもっています。 水頭症とは頭にある髄液を体に循環させることができなくて、 頭が大きくなっちゃう病気。 そのため、シャントという管を頭からお腹にかけて入れています。 （詳しくは過去ブログをご覧ください） そのシャントの経過が良いかどうか半年に1…

2023/11/26 23:15

発表会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、ソウマの学校では発表会がありました。 （私は昨日夕飯後から撃沈して、朝までぐっすり。カミさんに皿洗いとソウマのケアとマイの宿題を任せてしまいました。疲れたのかな。カミさん、すみません。ありがとう。） 普段、学校で取り組んでいることをそれぞれ発表してました。 特別支援学校の発表は一味違います。 みんな全く発表することが違う。 ある子はずり這いだったり、 ある子は歩くことだったり、 ある子は蹴ることだったり。 それぞれの発表が終わったら、みんなでダンス。 学校に付き添っていた時に入学した子の発表を見ることができました。 入学してから半年くらい、え…

2023/11/24 21:53

買い物

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日のソウマの学校は買い物デー。 高等部の先輩が作った作品や地域の人が作った食べ物を買うことができます。 お小遣いをソウマに託して、買ってきてもらいました。 先生と校内を巡って買い物して来たみたい。 「何がいい？」「どれにする？」みたいな会話をしながら買ったんだろうなあ。 ソウマが目をキョロキョロさせたり口をモグモグしたりしている様子が目に浮かぶようです。楽しそう。買い物いいよねえ。 ☝️ パウンドケーキ2つとクッキー、お皿が2つとミサンガです。このパウンドケーキが美味しい。毎年家族で楽しませてもらってます。ソウマにお願いして買って来てもらいました…

2023/11/22 23:55

経鼻胃管挿入

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週はソウマの学校は発表会。 発表会は今日からスタートで、 買い物やら展示物の見学やら発表やらと3日間かけて行われます。 普段は火曜日はデイサービスに行くので学校を休むんですが、 発表会なので登校。 今週は4日間連続登校ですな（金曜日は木曜日の振替えのためお休み）。 ソウマは鼻水多かったり痰が固かったりと体調イマイチ。 でも元気に学校に行ってきました。 体調も徐々に上向き。万全な体調で発表の日を迎えられるといいなあ。 さてさて時間は昨夜に戻ります。 カミさんが夜遅くまで仕事でした。 マヒトを運よく早く寝かせられた後のこと。 ソウマの鼻から胃にかけて…

2023/11/21 22:35

法事

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末にカミさんの実家に帰っていました。 カミさんのお祖父さんの7回忌に出るためです。 カミさんの実家は山梨。横浜から車で3時間くらいかな。 天気は良くて雪を被った富士山が綺麗に見えて清々しかったんですけど、 とにかく寒かった。 日中は横浜とさほど変わらない体感でしたが、 朝晩は寒い。3℃とか5℃とかだったと思います。 ☝️ ソウマも参加してきました。療育センターの卒園式に買ったスーツをビシッと着てました。こういう大事な集まりはなるべくソウマも連れていくようにしています。ソウマも家族の一員だし、ソウマにとっても大事な集まりだもんね。 7回忌は独特な…

2023/11/20 23:28

話すことなし

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 足首やくるぶしをカバーしてくれる靴下を買いました。 とっても温かいです。 歳をとるというのは衰えみたいな感じで悪い印象がありますが、 歳をとったおかげでこの温かさを感じることができました（涙）。 温かいっていいですね〜。 さて、今日はソウマの定期的な通院の日。 デイサービスを休んで、 学校が終わったところを迎えに行って病院に行ってきました。 家族が倒れている中、最近ソウマは調子が良いです。 寒くなってきて体温調節に気を使うようになってきましたが、 話すこととしてはそれくらい。 お医者さんに相談することはほとんどなくて、 薬の調整や今度のレスパイト入…

2023/11/16 23:14

冬支度

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 インフルエンザから回復して日数がたちました。 こうなると不思議なもので、 ちょっと前まで倒れていたことなど忘れてます。 すぐ忘れちゃう。 それほど余裕がないのか、そもそも覚えておく気がないのか・・・。 まだまだ冬はこれから。 感染症が流行る時期はこれから続きます。 もうちょっと忘れずにいて、手洗い・うがい・温かい格好・そして睡眠を大事にしなきゃです。 さてさて最近のソウマですが、 体調バッチリで、学校とデイサービスを楽しんでます。 今は学校の発表会の練習を頑張ってるみたい。 そんなソウマですが、体温調節が苦手なので、電気毛布で調節をしています。 冷…

2023/11/15 22:01

10歳になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒いです。 暑がりな私は基本的に薄着。 1年中半袖短パンで過ごした小学生時代の気分が抜けなくて、 ズボンは七分丈。 靴下はスニーカーソックスです。 くるぶしが出ている服装をしがちですが、 これが良くないみたい。 お腹が痛くなることが格段に増えました。 温かい靴下買ってこよ。 腹巻も必要かも（涙）。 今までの10年間 さて、今日はソウマの誕生日のことを書こうと思います。 先月、お陰様でソウマは10歳の誕生日を迎えました。 10歳ですよ。 2桁です。 子どもが元気に大きくなるのは当たり前のように思われるかもしれませんが、 我が家からしたら大きな…

2023/11/13 23:22

改めてお知らせ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日の横浜は寒かったです。 最高気温が13℃。 長袖を羽織っても、まだ寒い。 冬の足音が近づいてきました。 いつも季節の変わり目に対応が遅れてしまって、 体調崩したりするので、今回は気をつけよう。 半袖、短パンで寝るのは、そろそろ考えよう（汗）。 さて、もう11月なんですね。 色々ドタバタしていて、時が経つのがめちゃくちゃ速いです。 最近読者になってくれた方にはびっくりでしょうが、 このブログは終わりにしようと思っています。 と言うか、「ソウマの誕生日をもって終了」と言っていたので、本当はとっくに終わりにしなきゃいけなかった。 終わりにするとなると…

2023/11/12 23:28

お出かけ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は家族で買い物に行ってきました。 買い物といっても夕食の買い出しです。 インフルエンザでこの1週間、ユマとマイは外出を控えていました。 それが今日から解禁。 外に出るのは気持ちが良いね。 良い表情をしていました。 ☝️ 本屋さんに何故かあったラジコン。思ったよりもスピードが出て大はしゃぎなマヒトでした。最終的には人身事故。カミさんに当ててました。安全運転だよ。 ☝️ ソウマも一緒。何か嫌そうな顔をしてました。そんな表情の変化に良く気がつくのはマヒト。心配そうに声かけてました。 別段何をするわけでもないし、 大きな買い物をしたわけでもないけれど、…

2023/11/11 23:57

どしゃ降りならよかったのに

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は1日シトシト雨。 気温もグッと下がって肌寒い日でした。 友人が亡くなりましてね。 お通夜に参列してきました。 彼とは仕事で出会いました。 出会ってからもう10年ですかね。 長い年月が経ちました。 口数は少ないし、仏頂面。 でも、どこか愛らしい。 不器用だけど素直な良い青年でした。 お姉さんから突然の別れの連絡をもらった時、 私は頭真っ白。 事故だったそうですが、とても信じられなかった。 大変な時に連絡くれたのに、すぐに返信できなかった。 信じたくなかった。 お姉さんにお誘いいただいたので、 自宅に帰ってきている彼に挨拶することができました…

2023/11/11 00:09

インフルエンザ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が途絶えてました。 ご心配をおかけしましたが、ソウマは元気です。 他の家族はあんまり元気ではなかったです（汗）。 先週コロナの予防接種を家族で打ちました。 副作用が強く出る傾向があるカミさんがやっぱり倒れ。 3連休のうち2日間は完全にダウンという状況。 カミさんが元気になるのと入れ替わるように私が発熱。 それを追うかのようにユマもマイも発熱。 ポカリ飲んで寝てりゃ治るだろうと思ってましたが、寝ても飲んでも熱が下がらない。 それどころがぐんぐん上がる。40度近くまで。 いつもお世話になっている往診の先生に相談して薬を出してもらってからは、 …

2023/11/09 22:10

ハロウィン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はハロウィン。 私なんぞはいまだに慣れない文化。 よく分からないというのが本音ですが、 子どもたちは柔軟です。 疑いもせず楽しんでます。 「楽しければなんでもあり」という感じでしょうか。 人を傷つけて楽しいというのは良くないけれど、 楽しいことを追求するのは良いですよね。 その辺りは真似したいなあ。 ☝️ 保育園からナイスなバックにお菓子を入れてもらってご満悦なマヒトです。 さて、今日はもう1つ。 先週末に家族でイベントに行ってきました。 芸人の有野さん（よゐこ）がファミコンなどの昔のゲームをひたすらやっているのを、 ワイワイしながら見るという…

2023/10/31 22:54

あきまつり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ10月も最終週。 11月も間近で、今年最後の月である12月も近づいてきました。 今年何かやったかオレ！と思いつつも、 まあ、日常が大事かなと焦る気持ちをなだめてます。 週末はイベント尽くし。 土曜日はお世話になっている訪問看護ステーション、デイサービスの秋祭りがありました。コロナで中断していて、会場にみんなで集まってやるのは3年ぶりかな。 カミさんが体調悪くて、ギリギリまで迷いましたが、 何とか家族全員で行けました。 お昼時だったので、カミさんとソウマとマヒトは会場へ。 私とユマとマイはお昼ご飯を食べてから合流しました。 ☝️ 町中華です。…

2023/10/30 23:12

校外学習

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは校外学習に行ってきました。 どこに行ったかというと、横浜と言えばここ、みなとみらいです。 エアキャビンに乗ったり、買い物をしたり楽しんだようです。 動物園や水族館といういわゆる遠足っぽいところじゃないのが良いです。 （動物園、水族館好きだけどね） 学習ってことなんだろうなあ。 ソウマはびっくりするくらいすごい雨男でして、 校外学習や遠足は体感だと毎回に近く雨が降ります。 北海道にこの夏行きましたが、 飛行機が天候不順で飛ばないんじゃないかと心配になるくらい（笑）。 秋晴れで気持ちの良い気候でした。 本当に天気が良くて良かった。 ☝️ 実は体…

2023/10/26 23:10

わちゃわちゃ感

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ肌寒くなってきました。 暑がりな私にはちょうど良い気候ですが、 ソウマは電気毛布が欠かせなくなってきました。 朝夕は冷えるので、電気毛布を強めに設定しないと冷えちゃうわけですが、 あまり強く設定すると熱くなっちゃう。 難しい季節です。 最近カミさんが仕事で忙しく帰ってくるのが遅いので、 夕方以降はわちゃわちゃしています。 ☝️ 最近の定位位置。私が調理しているところを見るのが好きみたい。 夕飯時は特にカオス（汗）。 好き勝手に今日あったことをみんなでしゃべります。 「今はユマの話をしているから、次ね」なんてことは通じません（涙）。 マヒトも…

2023/10/25 23:59