ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

ハロウィン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はハロウィン。 私なんぞはいまだに慣れない文化。 よく分からないというのが本音ですが、 子どもたちは柔軟です。 疑いもせず楽しんでます。 「楽しければなんでもあり」という感じでしょうか。 人を傷つけて楽しいというのは良くないけれど、 楽しいことを追求するのは良いですよね。 その辺りは真似したいなあ。 ☝️ 保育園からナイスなバックにお菓子を入れてもらってご満悦なマヒトです。 さて、今日はもう1つ。 先週末に家族でイベントに行ってきました。 芸人の有野さん（よゐこ）がファミコンなどの昔のゲームをひたすらやっているのを、 ワイワイしながら見るという…

2023/10/31 22:54

あきまつり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ10月も最終週。 11月も間近で、今年最後の月である12月も近づいてきました。 今年何かやったかオレ！と思いつつも、 まあ、日常が大事かなと焦る気持ちをなだめてます。 週末はイベント尽くし。 土曜日はお世話になっている訪問看護ステーション、デイサービスの秋祭りがありました。コロナで中断していて、会場にみんなで集まってやるのは3年ぶりかな。 カミさんが体調悪くて、ギリギリまで迷いましたが、 何とか家族全員で行けました。 お昼時だったので、カミさんとソウマとマヒトは会場へ。 私とユマとマイはお昼ご飯を食べてから合流しました。 ☝️ 町中華です。…

2023/10/30 23:12

校外学習

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは校外学習に行ってきました。 どこに行ったかというと、横浜と言えばここ、みなとみらいです。 エアキャビンに乗ったり、買い物をしたり楽しんだようです。 動物園や水族館といういわゆる遠足っぽいところじゃないのが良いです。 （動物園、水族館好きだけどね） 学習ってことなんだろうなあ。 ソウマはびっくりするくらいすごい雨男でして、 校外学習や遠足は体感だと毎回に近く雨が降ります。 北海道にこの夏行きましたが、 飛行機が天候不順で飛ばないんじゃないかと心配になるくらい（笑）。 秋晴れで気持ちの良い気候でした。 本当に天気が良くて良かった。 ☝️ 実は体…

2023/10/26 23:10

わちゃわちゃ感

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ肌寒くなってきました。 暑がりな私にはちょうど良い気候ですが、 ソウマは電気毛布が欠かせなくなってきました。 朝夕は冷えるので、電気毛布を強めに設定しないと冷えちゃうわけですが、 あまり強く設定すると熱くなっちゃう。 難しい季節です。 最近カミさんが仕事で忙しく帰ってくるのが遅いので、 夕方以降はわちゃわちゃしています。 ☝️ 最近の定位位置。私が調理しているところを見るのが好きみたい。 夕飯時は特にカオス（汗）。 好き勝手に今日あったことをみんなでしゃべります。 「今はユマの話をしているから、次ね」なんてことは通じません（涙）。 マヒトも…

2023/10/25 23:59

変わっていくとき

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 人が大きく変わる時。 成長というかもしれないし老化というかもしれない。 出会いかもしれないし、別れかもしれない。 引っ越しや、病気、事故かもしれない。 呼び方や意味合いはともかく、変化する。 そんな時があります。 我が家はそんな変化する時なのかもしれません。 ユマは怒涛の思春期の波を自力で泳ごうと動き出しました。 ソウマは口から栄養を摂り始めました（ほんのちょっとですけど）。 マイは九九が始まりました。 マヒトは「ごめんね」が言えるようになりました。 ☝️ ついにきた。まだ足し算も不安があるのに・・・。試練の時。 そして、私は・・・。 昔、働いてい…

2023/10/24 23:04

副学籍交流2回目

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今年2回目の副学籍交流。 ソウマと地域の学校に行ってきました。 教室に行ったら知らない顔がチラホラ。 話を聞くと、今月から3人クラスに加わったって。 10月から後期（2学期制なんで）になったというタイミングもあったのかな。 今日は図工の授業。 好きな形に切った画用紙の上に絵の具を網とブラシを使って、 色を粉のように落としていました。 ソウマも先生の力を借りて、頑張ってましたよ。 「どんな色が好き？」 「ソウマくんこっちの色が好きだって〜」 なんて子ども同士のやりとりも出てきて、 良い経験をさせてもらってるなあと思いました。 今日も特別支援学校の先生…

2023/10/23 23:55

しじみ？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 病院に定期的な通院をしてきました。 風邪が流行っている我が家ですが、 ソウマは何とか体調保っていて元気に過ごしています。 なので、通院も大きなことはなく帰ってきましたが、 「亜鉛」が足りていないと主治医の先生から話がありました。 入院していた時の血液検査でわかったみたい。 どう亜鉛をソウマに摂らせるか？ 薬という手段もあるみたいでしたが、 口からあげてみることにしました。 ソウマは噛むことと飲み込むことが苦手です。 でも少量なら、飲み込むことできそう。 今までもケーキの生クリームやミカンの汁、アイスクリームなどをぺろぺろしたことがあります。 ミカン…

2023/10/20 22:38

身なりを整える

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も我が家は綱渡り。 昨日熱が出たマヒトですが、何とかおさまって保育園へ。 ソウマは割と元気だけれど、他のメンバーはどこか本調子じゃない。 咳をしたり、喉が痛いと言ったり・・・。 いつまた崩れるか分からない状況。 家族が多いとこういうことが起こるなあ。 仕事を頑張ってるカミさんには悪いけれど、 家のことだけ考えれば、大事なのは私。 私が元気であれば、他のメンバーがどうなっても何とでもなります。 私が体調を崩さないことが大事。 適度にやるべきことをこなしつつ、自分のケアも忘れないようにしないと。 内なる「真面目」さが見え隠れしちゃいますね〜（笑）。…

2023/10/18 23:41

ルーチン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、熱を出したユマとマヒト。 1日休んだ今日はすっかり元気になっていました。 私なんか1週間以上経っても調子が悪いのに、若さってすごい。 と安心したのも束の間、 元気になったと思ったマヒトが熱を出してますと保育園から帰還命令。 まだまだ病の嵐は続きそうです。 とは言いつつも、 私は徐々に体に力が戻ってきています。 風邪をひいた時は「何か食べたいものある？」と母によく聞かれ、ゼリーとかヨーグルトとか食べさせてもらった記憶があります。 おそらく風邪で食欲が無かったんでしょうねえ。 少しでも栄養をということでの上のようなやり取りだったんでしょうが、風邪…

2023/10/17 23:08

まさかの2周目？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日書いたブログの後に、 結局熱を出してしまいました。 38℃近くまで上がりまして、 久しぶりに1日横になってました。 体を動かしたり、人と話すのもしんどかったので、 ソウマ自身は体調まずまずなのに学校に行けなかったり、訪問看護をキャンセルしたり、予定していたこと全てキャンセルという事態になっちゃいました。 回復傾向と思ったのになあ。 体調良くなってきたなあというところで急に悪くなったので、びっくりでした。 ソウマが一番かもですが、家族には迷惑をかけました。 ごめん。 そして、ありがとう。 本当に体が第一。 もう体調は良いですが、病み上がりであるこ…

2023/10/16 22:10

それでも週末へ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログの更新が久しぶりになってしまいました。 この間、色々なことがあって、書きたいこともあったのですが、 風邪をひいていました（というかひいています）。 コロナやインフルエンザではなさそうなので、 最悪な状態ではないけれど、 しんどいです。 熱はないけれど、ダルい・・・。 考えにまとまりがなくて、思考があっち行ったりこっち行ったり。 行動も優先順位の考えができなくて、「今やるべきことはこれじゃない」と思いながらも体が動かない。 という日々が続いています。 季節の変わり目だからかな。 急に寒くなりましたもんね。 私以外の家族はユマ以外はそれぞれ本調子…

2023/10/12 22:26

バレー漬けの日々

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週我が家はバレー漬け。 車椅子席が取れたので、連日ソウマと観戦に行ってました。 夕ご飯を用意するなど家事をばっちりしておいて、ソウマと東京へ。 全力で応援して、10時ごろ帰宅の毎日。 験担ぎのために毎日カツを食べてました。体重計に乗るのが怖い（笑）。 ☝️ ソウマと観戦。試合のポイントというのか「ここは大事」というときに、体ガチガチにしてアラーム鳴らしてました。よく分かってるねえ。すごいや。 ソウマと特別な時間、楽しいひと時を過ごさせてもらいました。 ソウマに感謝はもちろんですが、早く帰ってきて他の子の相手をしてくれたカミさんにも感謝です。ありが…

2023/10/08 23:02

車椅子席

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 連日バレーボールネタで恐縮ですが、またまた観戦。 今度は車椅子席のチケットが取れたので、ソウマと見てきました。 家族は別の席（付き添いは一人までなんでね。違うところでは家族で見れたんだけどなあ。一緒に見たいんですが、難しいもんですな）。 ☝️ 車椅子席はこんな感じ。 ☝️ ボールを叩く音やライトアップ、大歓声（私の怒声）。ソウマは目を爛々にしながら見てました。楽しめたかな？ 試合の方は残念ながら負け。 サーブで崩すもブロックやレシーブできない、だけど逆に相手にはブロックされるというモヤモヤする展開。 格下相手に楽勝ムードから一転大逆転負けで、トラウ…

2023/10/02 23:09

ぼくのヒーロー

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 バレー観戦に行ってきました。 オリンピックの予選です。 9日間で7戦。 負けたら、ほぼ終わりの重要な試合が続きます。 バレーボールLOVEなので、できる限り会場で応援！ 車椅子のチケットが取れなかったので、 ソウマと私は会場である代々木第一体育館の駐車場で待機。 他のメンバーが現地で応援してました。 ☝️ 駐車場はこんな感じ。私とソウマは車の中でテレビ観戦。写真にあるバスに試合後選手たちは乗り込み帰ります。 試合は大変なことになり、大白熱。 ワクワクドキドキでとても楽しかったです。 ただエースが不調（怪我？）なので、今後とても心配。 ドキドキは続き…

2023/10/01 16:35