2023年09月のともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜新着記事

十五夜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は十五夜、1年で最も綺麗な月を見ることができるという日。横浜では見ることできなかったかな。昨日は綺麗に見えたんですけどね。マイがお世話になっている学童保育ではお月見会をしたみたい。毎年恒例で子どもたちが俳句を詠みます。私たちも見れるので、毎年密かに楽しみ。どの子も俳句なんて慣れないことに、うんうん唸りながら、頑張ってやっているのが感じられて可愛いです。低学年は隣の子の真似をしたんだろうなあと思っちゃうようなものが多いです。「うさぎのこつきのなかであそんでる」とか兎というワードをよく見かけます。他には「だんご」とか「月」とか…

2023/09/30 00:09

2歳になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日、まひとが2歳の誕生日を迎えました。使える語彙がかなり増えてきまして、話しをするのが楽しいです。「まいごはんよ〜」「うんちしてない（してるのに）」「あんぱんまんみたい」こちらの言っていることを理解しているっぽいし、何となくマヒトの言っていることも分かる。たどたどしかったり、舌足らずなところも可愛いです。 2歳にもなると自我というか性格も出てきますね。性格は、頑固自分でやりたがる怖がり優しい好きなこと（もの）は、ボール電車などの乗り物アンパンマンってところかな。 ☝️ 最近はアンパンマンと電車の動画を見…

2023/09/27 22:40

成年後見制度

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は横浜市のPTAの企画で講演会があったので行ってきました。「成年後見制度」についてでした。「後見人」とは財産管理や福祉サービスなどの契約を本人にかわってしてくれる人。認知症の高齢者のためというイメージがあるかもしれませんが、自分で判断が難しい障がい者も対象とした制度です。親が亡くなった後、誰が親の代わりに本人を守っていくか。「親亡き後」なんて言葉があるように障がい児の親からするとよくあるテーマです。よくあるテーマなんですけど、正直私らには関係ない話だと思ってました。（まだ半分くらい関係ないと思ってる）ソウマが病気になった時、 …

2023/09/26 22:08

家族だけれど

おはようございます、こんにちは、こんばんは。かなり秋らしくなってきました。今日、横浜は最高気温が28℃と30℃を下回りました。 30℃より下だと「涼しい」と感じるのは、あまりの猛暑に体が変になってしまったのか、それとも順応したということなのか・・・。いずれにしても過ごしやすくなってきたので、まあ良いでしょう。運動もしやすくなったので、リバウンドした体を絞りにかかることとしようかな。 ☝️ 湿度も低くカラッとした秋晴れ。さて、先日、じいちゃん家の片付けに行ってきました。母方の祖父母の家で祖父母はともに亡くなりまして、親族集まって片付けをしてます。月に1回の頻度で片付けをしてます…

2023/09/25 21:53

嫌いな子

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日、いつものようにベランダで洗濯物を干してました。暗い雲が立ち込めていたので、（雨降るかなあ・・・）なんて思いながら、せっせと洗濯物をかけてました。そうしていると、小学校の体育館からマイクを通して子ども達の声が聞こえてきました。（我が家は小学校の隣なのでよく授業の音が聞こえます）「嫌いな子と一緒のグループになるのはそんなにないことだし仕方がないことだと思います」（？）（なんだかドキドキすること話しているなあ）どうやら宿泊学習でのグループ分けについて議論しているみたい。「嫌いな子と一緒になりたくない」「一緒になっても良いのでは」…

2023/09/23 22:46

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は地域の学校にソウマと行ってきました。副学籍交流というやつです。個別支援級のクラスに交流してきました。月に1回の交流を希望してたんですが、今年度初めてです。ようやく実施できました。 9月が初か〜というところですが、副学籍交流は相手の学校ももちろん関わってくるので、こればっかりはソウマや親の希望通りには行かないってことなのかな。こちらの希望を伝えて終わりではなく、副学籍交流の目的だったり意義だったり、それこそ期待できる効果だったり、学校の考えも聞いた方が良かったかもしれませんね。親としては、ソウマのことをよく理解している先生…

2023/09/21 22:24

道

おはようございます、こんにちは、こんばんは。退院後のソウマは痰と鼻水が多めですが、体調はぼちぼちといったところ。表情は平坦というか反応薄めですが、これは仕方ないですかね。徐々に調子が戻ってくると良いかな。学校にも元気に行けたので良かった良かった。今日はマイの学校のボランティアに行ってきました。学校の周りに何があるのか調べようという授業。ボランティアの役割は車などの危険から子ども達を守り誘導すること。小学2年生はまだまだ可愛いですね。一人ずつ持たされた学校の周りの白地図を睨めながら、「ここが学校で今ここ」「ここにお店があった」「車があった」とか書いてました。公園で「色…

2023/09/21 16:46

道

おはようございます、こんにちは、こんばんは。退院後のソウマは痰と鼻水が多めですが、体調はぼちぼちといったところ。表情は平坦というか反応薄めですが、これは仕方ないですかね。徐々に調子が戻ってくると良いかな。学校にも元気に行けたので良かった良かった。今日はマイの学校のボランティアに行ってきました。学校の周りに何があるのか調べようという授業。ボランティアの役割は車などの危険から子ども達を守り誘導すること。小学2年生はまだまだ可愛いですね。一人ずつ持たされた学校の周りの白地図を睨めながら、「ここが学校で今ここ」「ここにお店があった」「車があった」とか書いてました。公園で「色…

2023/09/20 23:24

おかえり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ブログの更新が途絶えてました。何をしていたかというと・・・・・・これといって何もしていませんでした（汗）。ゆっくり眠ることはできました。ただ、せっかくソウマがいないのでいないので普段できない事をしようと思っていたんですが、色々な理由をつけて体が動きませんでした。暑かったり。豪雨があったり。眠かったり。手っ取り早くソウマがいなくてできることという感じで、普段週に1回くらいのところを毎日に近くお酒を飲んでた。ソウマがいないと学校やら訪問看護やら色々な人と関わったり、時間がしっかりと決まってくるので、自分の中のスイッチが切り替えや…

2023/09/18 23:43

秋近し？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。気がつけば、もう9月も中旬。朝出かけると日差しは強いものの、吹く風はどこか涼しい。あれだけ大きかったセミの合唱も、独唱に近かったなあ。秋が近づいてきているのかな。季節を感じることができて良かった。ソウマが入院しているので何事にも余裕があります。ソウマがいるとやることが多いので、生活にメリハリがつくので好きなんだけれど、こういう時もあっても良いのかもね。夜、マヒトとマイを寝かしつけるとき、すごく開放的な気分でした。「最悪このまま寝ちゃっても良いんだ〜」って。普段は二人を寝かしつけた後、ソウマのケアがあります。体が眠りに入ってい…

2023/09/14 22:13

レスパイト

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマがレスパイト（親の休養）のために入院しました。入院は色々と手続きがあります。看護師さんとケアのことについて話をしたり、技師さんと呼吸器の設定のことで確認をし合ったり、お医者さんから入院計画について確認したり・・・。病院の皆さん忙しいので、結構待たされて時間がかかります。看護師さんからの「何時くらいまで大丈夫ですか？」という笑顔の問いかけに、「そちらに合わせますよ」なんて今までは答えていたんですが、今では「なる早で帰りたいです！（キリっ）」と答えるようになりました（良いことか分からない・・・）だって、早く休みたいし。冷たいよ…

2023/09/13 23:23

告知

おはようございます、こんにちは、こんばんは。来週から1週間、ソウマは入院をします。体調が悪いわけではなく、親の休養のための入院です。ソウマはここのところ体調が良く、そんなにケアが必要ないので気分的にもそこまで大変ではないです。大変ではないのですが・・・、正直疲れてきてます。毎日の決まったルーチン（朝は7時にケア、夜は23時にケアなどなど）がしんどくなってます。絶対に外してはいけない。そのプレッシャーが・・・。なので、土日になるとカミさんにソウマのケアはお願いしがちです。寝坊や、うっかり早く寝ちゃう。ソウマを意識から外しちゃう。それは絶対してはいけないこと。だけど、そんな…

2023/09/10 23:15

日程調整

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ようやく土曜日になりました。カミさんも仕事に行かず家にいてくれたのでゆったりとした1日でした。大人がもう1人いると楽です。さて、9月も早いもので前半が終わりそう。ソウマは色々なところにお世話になっているので、日程調整が大変です。月曜は学校だけ、火曜日はデイサービス・・・といった感じで週間のスケジュールは大体決まっています。これはいい。そんなに大変じゃない。しかし、毎週予定されるものばかりではありません。療育センターや通院は月に1回だし、学校の委員会活動や部活動も月に1回とか。しかも、「第○曜日の○時から」といった感じで固定でき…

2023/09/09 22:05

ぼいた

おはようございます、こんにちは、こんばんは。療育センターに行ってきました。 PT（理学療法士）さんの月に1回のセラピーです。今年度より担当の方が変わりました。ボイタ法という治療法を使って治療してくれます。ソウマの体の特定のところに指を当てるだけで、体がモゾモゾっと動き、動きながらリラックスしていきます。マジック！？第一印象はそんな感じでした。ボイタ法については名前は知っていましたが、詳しいことは全然知りませんした。ツボを押すの？気功みたいなこと？全然違いました（笑）。神経科医のボイタさんが発見した「反射」を利用した治療法だそうです。「反射」とは意識とは関係なくある部…

2023/09/05 22:52

アート

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日、上野にある東京藝術大学の文化祭、藝祭に行ってきました。芸術のことは正直よく分かりません。知識も無いのに近く、全く語れない。中学校の美術の成績はずっと「2」でした。ただ、子どもの頃に上野に住んでいたので何となく近くに芸術がありました。（上野は藝大、美術館、博物館と色々あります。もっと行っとけば良かった・・・）親に連れられてたまに美術館や博物館に行ってました。よく分からなかったけど、とりあえず近くにあった。おじさんになった今、美術館に行くようになったのはその「近さ」があったからじゃないかなと思います。アートって正解があるわけじ…

2023/09/04 22:27

兄弟

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は1日家で過ごしました。子どもたちはそれぞれ気ままに休日を楽しんでいました。私がソウマのケアをしているのが、遊んでいるように見えたのか（まあ遊んでいるに近いけれど）マヒトが「マヒトも〜」と加わってきました。ベットの上に乗せてやると、楽しそうに嬉しそうにソウマと遊んでました。 ☝️ グイグイくるマヒトに割と落ち着いて関わっていたソウマ。お兄ちゃんになったねえ。 ☝️ 「あ〜しゅ〜しゅ（握手）」ソウマはベロを出して、何だろう？拒否？（笑）。 ☝️ よだれが垂れそうになると、すかさず拭いてました。意外と優しい！？ ☝️ ソウマの動き（目や口…

2023/09/04 00:01