ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

夕暮れ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昼間はうだるような暑さでエアコンなしでは生きられない体になっていますが、 朝・夕は季節が変わってきているのを感じられるようになってきました。 保育園にいるマヒトを迎えに行くのは夕方。 今まではまだまだ明るい日差しだったのが、 日の入りを感じさせるようになってきました。 それでも気温は30℃近くありますが、風が心地よかった。 秋が近づいているんですかねえ。 季節の中で秋が一番好きなので、 待ち遠しいです。 間違っても秋をすっ飛ばして冬にならないことを願ってます・・・。 ☝️ 夕暮れに子どもたと家に帰る、この時間は割と好きです。 「今日どうだった？」 …

2023/08/29 22:39

学校スタート

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日から新学期、じゃなかった（2学期制なので新学期は秋から）学校スタートです。 ソウマは元気に学校に行きました。 初日だったので午前中で学校はおしまい。 「もう帰るの？」という表情で帰ってきました。 久しぶりの学校はどうだったかな？ 先生や友達と会えて良かったね。 学校生活楽しんでくださいな。 一般的には夏休みが明けると、 親は子どもから解放されるもんでしょうが、 我が家はそんなに状況は変わらない。 むしろ学校との連絡や調整ごとが増えるので忙しくなります。 生活のリズムや状況はそんなに変わらないけれど、 どこかピリッとした朝を迎えて1日過ごすことが…

2023/08/28 22:46

夏休み最後の日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は夏休み最後の日。 ユマとマイは溜まった宿題をひいこらやってました。 マイは本当にマイらしい。 マイは宿題として出ていた絵日記やポスターの紙を学童に忘れてきたと言って、 その辺にある紙をビリビリ破いて一生懸命書いてました・・・。 宿題を「しっかり」やる「形」にするということにこだわるのは、 この子にとっては合わないんだろうなあ。 マイなりに頑張って取り組んでいたのは事実。それを認めよう。 「先生に会えるのが楽しみ」って言ってたし、それはそれで良しと。 ☝️ ミニトマトの観察日記。感想がすごい（笑）。 もう降参です。みんなと同じにさせようとしてい…

2023/08/27 22:42

避難訓練！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、病院に定期的な通院に行ってきました。 夏は大好きなソウマ。 体調は驚くほど安定していてあんまり先生に話すこともなかったですが、 来月予定している入院の際にどんな検査をしてもらうかなど相談してきました。 最近ソウマは胃管（鼻から胃にかけての管、これを通して栄養剤や薬を注入します）がうまく入りません。 痛がったり、何かに突っかかったり、うまく注入できなかったり、どうも変です。 お腹が減っている時に起こりがち？なので、胃に何も入っていない時にレントゲンを撮ってもらうことをお願いしました。 通院は順調だったけれど・・・。 ☝️ 呼吸器のアラームが突然…

2023/08/27 22:10

避難訓練！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、病院に定期的な通院に行ってきました。 夏は大好きなソウマ。 体調は驚くほど安定していてあんまり先生に話すこともなかったですが、 来月予定している入院の際にどんな検査をしてもらうかなど相談してきました。 最近ソウマは胃管（鼻から胃にかけての管、これを通して栄養剤や薬を注入します）がうまく入りません。 痛がったり、何かに突っかかったり、うまく注入できなかったり、どうも変です。 お腹が減っている時に起こりがち？なので、胃に何も入っていない時にレントゲンを撮ってもらうことをお願いしました。 通院は順調だったけれど・・・。 ☝️ 呼吸器のアラームが突然…

2023/08/26 21:32

夏フェスタ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 お盆休みも終わって、いよいよ今週で夏休みもおしまい。 そんな憂鬱（学校好きなソウマはそうでもないかも）な日々を楽しくということなのか、学童やデイサービスもイベントが続いてます。 デイサービスは夏フェスタ。 スタッフの方が出し物をしたりお神輿担いだり楽しそうです。 私は参加できなかったので、あくまで想像ですが出し物は相当弾けてそう（笑）。 こういうことは恥ずかしがってはツマンナイ。 大人が率先してめいいっぱい楽しむ。 それが大事な気がします。 我が家は毎日がお祭り状態。 今日は久しぶりにカミさんも交えて夕ご飯を家族みんなで食べることができました。 家…

2023/08/23 23:28

変わるもの 変わらないもの

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、マイは学童保育の遠足でした。 こういうイベントごとのときは張り切るマイ。 朝早く起きて楽しみな様子。 張り切ると色々な誘惑や刺激にすぐ飛びついちゃうのもマイ。 せっかく早く起きたのに（親目線）、準備はいつも以上に遅いというマイらしさ全開でした（汗）。 遠足の後は習い事があるため、ソウマと迎えに行きました。 迎えついでにスーパーで買い物。 ソウマとスーパーなんて何年ぶりだろう。 コロナ前が最後だから3年ぶりぐらいかしら。 そのときからすると社会もそうですが、自分の生活はだいぶ変わりました。 昔は効率命で、買い物は週に1回のみ。 買い物に行く前に…

2023/08/22 23:12

お芝居

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はカミさんと映画に行ってきました。 映画と言っても演劇を映像化して映画館で見るってやつです。 映画館には私除いて1人しか男性はいなかったなあ。 圧倒的に女性が多いっすね。 演劇おもろいのになあ。 子供の頃に、母に連れられて宝塚を何回か観に行ったことがありました。（ラインダンスはすごい迫力だった） それが良い経験だったのか、お金はないけれど時間があった学生の頃にぼーっとテレビを見てた時に出会ったのが今日観に行った演劇の劇団。 その後は何回か観劇できたりして、もう20年以上になります。 人生何が出会いとなるのか、 大事なものになるのか分かんないもん…

2023/08/21 23:55

大物か！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね。 暑くて外に出るだけで疲れてしまうのは仕方ないんでしょうか。 休日だからアクティブに過ごしたいなと思いつつ、食材の買い物やら子どもの習い事の送り迎えやらで終わっちゃいました。 今日はカミさんが休日出勤。 子どもたち4人を1人で相手すると、かなりヘトヘトになります。 子どもはこの後や明日のことを考えて「この辺にしておこう」と手加減ができないので、とにかく全力。 全力で騒ぎ、全力で泣く。 昔はもっと全力で向き合ってたような・・・と思いながら、かわしたりすかしたりで、家事をこなします。 鏡や窓にベッタリとついた指紋を久しぶりに綺麗にできてスッ…

2023/08/20 23:48

夏休み

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 北海道旅行も終わり、日常の夏休みが帰ってきました。 今日、ソウマはデイサービスに行きました。 ソウマは2つのデイサービスに行かせてもらってます。 どちらのデイサービスもそれぞれの持ち味を出してソウマに関わってくれています。 夏休みで学校がなく色々な経験ができるはずなんだけど、 カミさんが仕事でいない平日はソウマを連れてどこかに行こうというのはなかなか大変・・・。 そんな中でデイサービスはとってもありがたいです。 自分の時間も作れるしね。 ☝️ 風鈴づくり。いい音色〜。 ☝️ カブトムシ触ってます〜。ひ〜。 今日はおじいちゃんへの手紙を書いたみたい。…

2023/08/17 22:50

呼吸器の子飛行機に乗る 〜北海道旅行編 最終日〜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 3泊4日の北海道旅行もいよいよ最終日。 見渡す限り誰もいないという北海道の大自然ともお別れが近づいてきました。 楽しかったな〜、寂しいな〜、悲し〜。 最後の日は宿からびっくりするくらい近かった遊園地、ルスツリゾートに行ってきました。たまたま近かったので行ってみるかというノリでした（計画性0）。 子どもたちが、プールに入りたいということだったので、プールメイン。 飛行機の時間があるので、あんまり時間取れず、 アトラクションはちょっとだけしか楽しめなかったなあ。 1日かけてゆっくり遊ぶ場所だったなあ、リサーチ不足でした。 まあいいか。 ☝️ プールの入…

2023/08/16 22:39

呼吸器の子飛行機に乗る 〜北海道旅行編 スパルタ行程〜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 北海道旅行3日目です。 この日は旭川動物園がメイン。 泊まったところが留寿都（北海道の西の方）だったので、とにかく遠かった。 移動時間ばかり取られて、かなりの強行スケジュールでした。 北海道、でっかいどう・・・。 ☝️ 朝ごはんを移動中に食べるという慌ただしさで飛び出すも、結局旭川動物園に着いたのは昼過ぎ。 この日は交通ルールしっかり守って安全運転しました！ ☝️ 旭川動物園は何箇所か入り口があります。お目当てのペンギンやシロクマエリアから近い西口から入りました。そうしたら10分圏内で回れました。本当はもっと広いんでしょうけど、固まっている感じで見…

2023/08/15 22:06

呼吸器の子飛行機に乗る 〜北海道旅行編 食べ過ぎ注意〜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 北海道旅行2日目です。 この日は色々お世話になった稲生会という法人さんに挨拶に行くのがメイン。 他は北海道の美味しいご飯を食べようの1日でした。 ウキウキで出発したのも束の間、お巡りさんのお世話になってしまいました（涙）。 ☝️ 信号無視をしてお巡りさんのお世話になってしまいました。「絶対に捕まる」と自覚はしていたので、スピードには気をつけていたんだけどな・・・。 ちょうど下り坂の信号（信号を越えたら上り坂という地形）でしてね。レンタカーに慣れていないなか急ブレーキしたくないなあ、ソウマもいるしなあ。と、つい・・・。 はい、言い訳です。許されざるこ…

2023/08/14 21:54

呼吸器の子飛行機に乗る 〜北海道旅行編 飛行機に乗ってみた〜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は前回の続き。 北海道旅行、3泊4日の1日目です。 1日目は移動で終わった1日でした。 「飛行機に乗る」ということが大きな目的だったので、メインの日だったかも。 呼吸器をつけているソウマ。状態としては重い方だと思いますが、急変するような病気はないですし、医療的ケアが必要な頻度も少なかったりと、対応する分にはそんなに大変じゃない。 そんなソウマとしては、飛行機は意外なほど本当に手軽でした。 呼吸器をつけていても、動ける子はいます。 「飛行機に乗ってみたいけど・・・」というハードルを少しでも下げられればいいかなと、状況を中心に書いてみますね。 出発…

2023/08/10 22:29

呼吸器の子飛行機に乗る 〜北海道旅行編 前置き〜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が滞っていました。 楽しみにしてくれている方には申し訳なかったです。 先日、無事に北海道から帰ってきました。 北海道での出来事をすぐに、 むしろリアルタイムに書きたいと思っていましたが、 いざ書こうとすると躊躇したり、後ろめたい気持ちになる自分がいまして・・・。 遅くなっちゃいました。 ここで注意喚起です。 今回の北海道旅行ではかなりお金を使いました。 旅行前に試算したところ、あまりに大きな額に数日おかしくなったほどです（泣）。 「お金がない〜」って踊り歌ってました（子どもたちからは本気で心配されました）。 そのため以下のような考えの方に…

2023/08/08 23:07

雷雨

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、横浜では久しぶりに雨が振りました。 集中豪雨でした。雷もガラガラ鳴ってました。 昼間なのに空が暗くなっていて、すごい雨でした。 デイサービスに行っていたソウマは、 すごい雨と風でなかなか帰ってこれませんでした。 デイサービスの方が雨が小降りになるのをソウマと一緒に待ってくれました。 忙しいでしょうに、ありがたいです。 ☝️ 雨風の様子を見ながら帰ってきました。帰ってきた時もガラガラ雷鳴ってましてね。びっくり顔のソウマでした。 ☝️ 帰ってきてからは看護師さんとボードゲームで遊んでました。カラスより先に果物を収穫するゲーム。色合いも綺麗でなかな…

2023/08/02 00:05