ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

色々あった5月

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日で5月も終わり。 5月は我が家にとって大きな変化の月でした。 ちょっと振り返ってみたいと思います。 私はカミさんと分担していた家事・育児をほぼ一人で行うようになりました。 カミさんが仕事に復帰し、仕事が大変らしく毎日愚痴の嵐。 ユマはバレーボール部に入部。ご飯を今まで以上に食べるようになりました。 ソウマは体調が不安定で久しぶりに救急車に乗りました。 マヒトは元気に保育園に行くようになりました。最近はご飯を完食、昼寝も一人でできるようになりました。 マイが一番安定しているかも。本当にマイペース。変化のときにマイは一番力を発揮する性格なのかもしれ…

2023/05/31 22:17

忘れんガール

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 梅雨入りしたところもあるそうですね。 横浜も梅雨が近づいてきている気配がします。 雨が降ると、ソウマとの外出が大変になるなあ。 さて、今日はマイの話。 ぼやきにお付き合いください（涙）。 カミさんが仕事に復帰したので、マイの相手も私がしてます。 カミさんのように丁寧にはしません。めんどうだから。 学校の支度も片付けも基本マイに任せてます。 私は声掛けぐらい。めんどうだから。 マイなりにやってますが、忘れ物は日常茶飯事。 今日は朝から尿検査を出すために頑張ってました。 しかし・・・。 ☝️ マイの机の上にしっかり置いてありました。「何やっとんねん！」…

2023/05/30 22:44

運動会2

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はマイの運動会。 良い天気に恵まれました。 昼ごはんは家で食べるという半日の運動会でしたが、 こんがり焼けてました。 コロナが落ち着いてきたところですが、 マイが行うもののとしては徒競争と集団演技（ダンス）のみ。 今後、大玉送りだったり、騎馬戦だったり、組体操だったりと段々復活していくのかな。それとも午前中に終わるから、これはこれでいいとなるのかな。 さて、マイは朝から張り切ってまして、 いつもなら家族の中で一番遅く起きるのが、一番速く起きました。 そして、家族中を起こして回るという・・・。 徒競争もダンスも頑張ってましたよ。 徒競争はフライン…

2023/05/27 23:04

運動会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はユマの運動会でした。 こういう学校の行事には必ず参加という意気込みのカミさんは仕事を調整してバッチリ休んで参加。 私はそこまで意識ないので、まあ暇だったらという感じです。 が、カミさんにバレると怖い。家庭の平和を守るため、私も行ってきました。 中学校初めての運動会ということでユマは緊張してましたが、 楽しそうにやってました。 友だちやクラスと一体感ありました。 なかなか良さそうな中学校で良かった。 競技は「背渡り」「台風の目」「棒綱引き」「リレー」「大縄跳び」 小学校と違って演目はなく完全に競技でした。 1年生と3年生とでは全く体格が違ったり…

2023/05/26 22:32

ワンオペ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はカミさんが残業デー。 帰りが10時ごろになるので、夕方からワンオペ育児でした。 4人の子どもたちの相手を一人でやるとなると、まあ大変。 夕方から子どもたちが寝るまで、まるで嵐のようでした。 ユマとマイはちょっと気を緩めると喧嘩をし出すし、 マヒトは「今日はお父さんが構ってくれるぞ」とばかりに笑顔で抱っこをせがんでくるし（ずっと抱っこにおんぶでした）、 ソウマはどうも本調子ではないし。 家事をしながらだし、大変。 あー疲れた。 これからはカミさんが残業デーのときは洗い物が少ないメニューにしよっと。 👆 お風呂に入った後のミルク一杯で寝てくれまし…

2023/05/25 23:51

気に食わない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は昨日とガラッと変わって清々しい快晴。 ソウマは朝、月に1回の歯医者さんの訪問を受けました。 グラついている歯がありましたが、抜歯は再来週に免れました（笑）。 その後は、学校、放課後デイサービス、帰ってきたら看護師さんとお風呂と忙しい1日でしたが、ずっと穏やかな表情で体も柔らかく良い感じでした。 今週末にマイの小学校の運動会があります。 コロナが落ち着いてきたということで徐々に元の形に戻っています。 去年は学年別に保護者を入れ替えてましたが、今年は入れ替えなし。 来賓も呼ぶみたい。 ただ、参観は家庭から2人までらしく、まだまだ元通りとはいか…

2023/05/24 22:26

枠に収まらない男

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はデイサービスに行くので、学校休み。 先週救急搬送騒ぎがあったのでデイサービスの方と振り返りをしました。 どんなことがあったかというと、 心拍が上がり（最高130台）、全身が波打つような動き、37℃を超える熱 でした。 こういった症状をどう見立てるか、 そしてどう予防していき、 もしも再び起こった時にどう対応するのか これを話し合ってきました。 忙しいでしょうに2時間近く時間とってもらいました。 脳波問題 今回の症状の見立ては主治医の先生とデイサービスの見立ては違うものでした。 主治医の先生「熱が出たことによる（脳とは関係ない）動き」という見立…

2023/05/23 23:44

遠足

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週ドタバタした我が家ですが（いつものことかも）、土日で休んで元気に月曜日を迎えました。 熱を出していたカミさんは結局仕事を休まず、やり切ってました。 体調悪いんだから休みなよと言いたいところだけど、多分私も同じ立場だったら仕事に行っていただろうから、あんまり強く言えない。 ソウマは良くも悪くも体調があんまり変わらない。 謎の心拍の高さと、体の硬さは続いてます。 ソウマにとって今の状態が異常なのか、もう通常になっちゃったのかも分かんない。 体が変わっていることでの変化かもしれない。 分かんないってのはどうも落ち着かない、不安な気持ちがずっとモヤモヤ…

2023/05/22 21:49

平凡が楽しい

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も疲れや咳の症状や心拍が高いことや忘れ物をしていたりと、それぞれ色々なことを抱えながら家を出ていきました。 ソウマの学校やマヒトの保育園から電話がくるんじゃないかと構えていましたが、結局来ずで久々に何もない日中を過ごしました。 掃除をしたり、夕食の準備をしたりと全く平凡です。 ただ、平凡でも面白いと感じるようになってきました。 掃除はちょっと良い掃除機を先月買いましてね。 レーザーを照射してくれてほこりやごみを見えるようにするんです。 目に見える形で綺麗になっていくのが分かるって仕組みなわけです。 それが気持ちが良い（笑）。 夕食はぶりの照り焼…

2023/05/18 22:43

後悔ない1日を

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、救急騒ぎがあったソウマですが、今日は元気に学校に行きました。 体調も落ち着いていて、楽しんで勉強してきたみたい。 何らかの病気というよりは、体温を上げすぎだったってことなのかな。 以前は夏でも電気毛布のレベルは高めに設定して、36度台を維持するという状況でしたが、明らかにその時に比べて変化してます。 嫌な体勢のときなんか、体を強ばらせちゃって、それで体温上げちゃうなんてこともあるように見えるし、ソウマは「変わらない」という認識だと今のソウマからは離れてきてしまう。そんなこともあるかもしれませんね。 分からないを共有する ソウマは学校やデイサー…

2023/05/17 23:00

救急搬送！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は嵐のような1日でした。 まだ調子が良くないマヒトは朝から機嫌が悪くて、カミさんが抱っこしようも嫌がって「ぎゃー」と泣き叫ぶスタート。 ちなみに、マヒトは1日抱っこか、おんぶでした。 保育園には行かず、父ちゃん独り占めなマヒトは上機嫌でした。 明日は保育園に行けるといいなあ。 そして、朝の続き。 マヒトをおんぶしながらマイとの会話。 マ「今日は暑いの？」 私「暑いみたいよ」 マ「何℃より下だったら寒いの？」 私「うーん20℃より下になったら寒いかなあ」 マ「20℃より下だったら30℃だね！」 最近お風呂で50まで一緒に数えただろうが。 まだ数字…

2023/05/16 22:48

突発性発疹？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日もマヒトは熱があったので、保育園を休みました。 機嫌は良いので大丈夫だろうと思いつつ、朝起きたときは熱が40℃近くあったので心配しました。 病院に連れて行ったところ、多分「突発性発疹」だろうとの診察でした。 2歳くらいまでに大体の子どもがかかる病気ですね。 私も名前だけは知ってました（4人目なのに・・・）。 今後熱が下がって、発疹が出るよと。 そうなると、痛痒いのでめちゃくちゃ愚図るよとのことでした。 病名というか診断がつくと、現在の状況や見通し、何をしたら良いか分かるので、安心しますね。 早く治りますように。 突発性発疹はユマもマイもかかった…

2023/05/15 21:51

映画見てきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 皆さん週末いかがお過ごしだったでしょうか？ 我が家はマヒトが熱を出しまして、本当には家族でIKEAに行きたかったんですけど中止にしてまったり家で過ごしました。 それでも、映画を観てきましたよ。 マイはカミさんと「わたしの幸せな結婚」を。 （ジャニーズ好きからみたいだけど、内容分かったのかな？） ユマは私と「スーパーマリオブラザーズ」を。 マリオ面白かったです。 ハリウッドの技術による、すごい映像と音楽でマリオの世界観を再現してました。 まるで、遊園地にいるみたいな感じ。 私は何だか感慨深かったです。 私がまだ小学校低学年だったときに、マリオを親に買…

2023/05/15 09:09

マイペース

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ようやく今週も金曜日になりました。 ゴールデンウィーク明けの平日が5日というハードな週でしたが、家族みんな何とか過ごせました。 ソウマは今日は朝から病院でした。 半年に1回の脳外科の通院です。 ソウマは水頭症という頭がどんどん大きくなる病気も持っていまして、数年前に頭の水をお腹のほうに流す管を手術して作りました。 その経過観察というわけ。 結果は良好ということで、また半年後に診てもらうことになりました。 手術するときは相当悩みました。 手術しちゃうと胃ろうはできなくなるし、手術による感染症の危険もあったし、主治医からは反対されてたし・・・。 色々あ…

2023/05/13 00:16

もう中学生

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは学校と放課後デイサービス。 元気に行ってきました。 先月は体調不良や怪我もあって、ソウマが出かけて行っても、「大丈夫かな」とソウマのことが意識から離れませんでしたが、最近は体調が安定してきたことから忘れがち（笑）。 まあ、良いことなんですけどね。 ☝️ 放課後デイサービスで「北海道に行こう」とラベンダーの足湯に入ったりして、北海道を感じてきたみたい。お土産のラベンダーのにおい袋です。いいなあ。北海道行きたいなあ。 さて、今日はユマの話。 ユマはこの4月から中学生になりました。 初めは変化に戸惑っていた様子でしたが、もう立派な中学生。 …

2023/05/10 22:05

どこか変

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ゴールデンウィーク明けソウマは元気は元気なんですけど、どこか変です。 この変化が良いものなのか、悪いものなのか、それとも一過性のものなのかよく分かりません。 体調は良さそうなので、気にし過ぎても・・・とは思うんですけどね。 変わったところは、大きく分けて3つあります。 ① 体重が遂に21キロ台に！！ 遂に20キロを越えました。 以前も書きましたが、ケアをする側にとっては体重は大きいことです。 ベットから車いすといった、どこかへ移るときもそうですが、おむつ替えも体重が増えると大変になってきます。 体重が増えると力が強くなってくるわけですよ。 うまく力…

2023/05/09 23:11

コロナ5類へ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ゴールデンウィークも明けて、朝、家族はそれぞれの持ち場へ出かけて行きました。 カミさんは職場へ、ユマは中学校へ、ソウマは特別支援学校へ、マイは小学校、マヒトは保育園。 起床のときから、みんな機嫌はまずますで、元気そう。「ねむ〜い」とはならなくて、どこか気合い入ってました。 それだけゆっくり休めたってこと、良いお休みだったんじゃないかなと感じた朝でした。 今週は平日が久々の5日間。長く感じると思うけど、ぼちぼちやっていこー。 さて、コロナの対応が今日からインフルエンザと同じ「5類」に変わりましたね。 自宅療養が個人の判断に任せられるようになったのが大…

2023/05/08 22:02

ゴールデンウィーク

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ゴールデンウィークいかがお過ごしでしょうか？ 我が家はカミさんの実家に帰りまして、のんびりさせてもらいました。 人を受け入れるのは大変なこと、何かできることはやらなきゃといつも思ってはいるのですが、「いいの、いいの」という暖かい言葉に甘えて、いつものように美味しいご飯を食べ、美味しいお酒を飲んで、笑ってきました。 良くないなあ。次こそは何かお手伝いなきゃと、いつものように決意したのでした。 ☝️ 足を延ばして清里に行ってきましたよ。混んでましたが、大自然に癒されました。海か山かでいったら山派かも。山にどこか守られている感じがして、何だか安心します。…

2023/05/07 00:24

学校の通い方

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは学校を休み、放課後デイサービスへ行ってきました。 ソウマは2か所放課後デイサービスにお世話になっています。 今日行くところは、開所から通っていて、もう5、6年かな、それくらい長く行ってます。 今までもソウマの可能性を大きく広げてくれました（滑り台やブランコ、商店街に買い物などなど）。 今日は近くのショッピングモールのゲームコーナへ。 すごく楽しかったみたい。 ☝️ そのときの動画を送ってくれましたよ。 とてもしっかりとゲームの画面を見ていたり、景品が取れてドヤっとした表情をしているのがよくわかります。 良かったねえ。 学校付き添いがな…

2023/05/02 22:53

いつものこと？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日からカミさん仕事に復帰です。 マヒトを保育園に送ってからの出勤なので、今までより1時間近く早く起きての1日のスタート。何とか起きることができました。 昨日まではかなり不安そうなカミさんでしたが、今日はどこか吹っ切れた感じ。 気持ちの切り替えができたのかな？流石ですな。 5月初めての日、カミさんが久しぶりの仕事、ということもあって、みんな朝から気合が入ってました。 いつもだとマイペースでカミさんに怒られてばかりのマイも時間をみながら準備をしてました。 近所の友だちが迎えに来てくれるのですが、逆にマイが迎えに行っちゃうぐらい。頑張らなきゃと思ったの…

2023/05/01 13:57

4月最後の日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ4月も最後の日となりました。 カミさんが明日から仕事に復帰ということで、心ここにあらず、何も手につかない様子でした。 とりあえず、景気づけということでパーティー。 先日結婚記念日（13回目？14回目？）でもあったので一緒にお祝いです。 ☝️ 好きな物食べよう！となったら大変なことになりました。上の写真にはのっていませんが唐揚げとヒレカツ、ハッシュドポテトも机の上にのってました。もちろんポテチも。 しっかり飲んで、食べて、笑って、元気に明日を迎えよう。 ではでは。

2023/05/01 00:05