2025年がスタートしました。今年もどうぞよろしくお願いします。健やか＆穏やかな佳き年となりますように。さて、話は昨年のクリスマスに戻るけど…23日（月）の夜、夕飯後例によって椅子でうたた寝していたバンビがその日はうるさいくらいうなされていてちょっと心配になるレベルで…翌日も熱はないけど、脱力が激しく明らかに様子がおかしい。（あのバンビさんが「今はご飯いらない」と言った位だから）午前中近所の内科を受診。Dr.は”熱がないなら検査はどっちでも...”というカンジだったけど”なんかいつもと違う”という母親の勘が働き「障害者の施設に通所してるから万が一感染していると周りに迷惑がかかるので」と押し切って検査してもらったところビンゴ！インフルエンザでした...涙感染に気を付けてクリスマスイブのディナーも個食で対応。...ドタバタの年末からの新年の抱負

なんだか病気やケガの話ばかり続いたけど今日は心温まる話。バンビは自宅から歩いて10分くらいの幼稚園に年少さんから3年間通ったんだけどそこはキリスト教系の家族経営の小さな幼稚園でお身内に障害のあるお子さんもいらっしゃるせいなのかインクルーシブ教育を実施していて当時から有名だった。その辺りの話は当時の記事にいろいろ書いたと思うけど私達親子は本当にこの幼稚園にお世話になった。園長先生やそのごきょうだいの先生方も区内にお住まいだったりするので卒園してからもたまにすれ違って声をかけていただいたりしてきた。その幼稚園が創立70周年のお祝いに卒園児や保護者が集まる機会を設けてくれて、先日バンビと一緒に伺ってきた。さすがに子ども達はまだ卒園からまもない子たちが多かったけど。そりゃ、そうだよね。バンビの同世代は皆大学生だっ...幼稚園のお祝いに行く

白内障手術も無事済んでやっと生活が元に戻ってきたし連休だからどっか行こうか～ということになり東武動物公園に行ってきました。バンビが小さい頃に一度行って以来10数年ぶり。もう大人だから乗り物はジェットコースター1つだけと約束して着いたらすぐ「レジーナ」っていう大型水上木製コースターに乗ってみた。これねぇ、すっごい怖かった～いままで那須とか八景島とかでもジェットコースターには乗ったけど高さと長さとか？ちゃんとデータを比較したわけじゃないけど体感として。もうキャーキャー叫びまくって、降りた時はなんか疲れちゃったよ...でもオットは血流が良くなって疲れが飛んだと言っていてそれもなんかわかる気がした。ランチの後は奥の方の動物園を見て歩く。磯の方にも下りられるので海を見たり、コスモス畑を散策したりとにかく歩いて歩数は...事件からの事故発生！

またまた久しぶりになってしまいましたが…実は私9月に白内障の手術をしました。遺伝的糖尿病体質でバンビだけでなく、私自身も血糖値に要注意って話は以前も書いてきたと思うけど糖尿病は目に出ることが多くて、私も以前から緑内障に気を付けるよう言われ眼科の定期受診をしてきた。でもまさかの白内障？白内障なんてもっとおばあちゃんがなるものと思っていたけど…実は早い人では40代くらいでなるらしい。私自身は視力が良いのだけが取り柄みたいなところがあってそのせいか老眼は40代で気になるようになってきたけどそれと白内障はまた別の話で…どうりで最近すれ違う人の顔がわかりにくいとか遠くにいる子どもの姿が識別しにくいというのはあったから気にはしてたんだけどまさかねぇ。と、だいぶショックではあったのだけど一度手術すれば再度やる必要はない...白内障の手術の話

成人部の旅行の翌週に家族旅行で日光に行ってきました。今年はなんだか旅行づいているな私。さて、今回の宿はTAOYA霧降高原。CMで見て、”オールインクルーシブ”というシステムに心魅かれてしまったのよねー。食事もお酒もすべて宿泊代に込み込み。私もオットも夕食時にお酒は飲みたい方なんだけどそうなると特に旅先だと酒代がかかる…以前ディナーに飲み放題プランを付けたりしたとこもあったけどTAOYAはお風呂出てすぐのところにビールサーバーがあってそれも飲み放題なのが魅力的。（他にもレモンサワーとかソフトドリンクのサーバーもあってそれも無料）そんなわけでいざ日光へ。今回わが家には珍しく1日目に観光。いろは坂を上って明知平のロープウェイに乗り、華厳の滝も見学。中禅寺湖で遊覧船に乗ったらトンボがたくさん飛んでいて帽子や服どこ...夏の旅行・日光の旅

夏休みも期間も過ぎたのに、今年はなんだかまだまだ暑さが厳しく残暑疲れという言葉もあるそうですね。わが家はなんとか元気にしてますが…さて、久しぶりになってしまったのですが7月の竹の子の会（PWS当事者と親の会）の成人部会の旅行に参加したのでその話をー。以前、横浜での日帰りのイベントに参加させてもらったことがあるけど泊まりの集まりは始めて。このところちょっと煮詰まっている感もあったので何か他の方のお話も聞けたら良いかなーと軽い気持ちで申し込みした。でも、今回の行先は栃木県の真岡。うちからだと3，4回電車を乗り換え、4時間弱の行程...電車の旅も嫌いじゃないけど、うーん同じ関東圏でもちょっと遠かったな。私こう見えて人見知りなところもあるし初対面の方が多い集まりはちょっと緊張するのだけど行ってみたら東京支部時代の...親の会・成人部の旅行に参加しました

私は果物の中でもさくらんぼが大好き。一度さくらんぼ狩りに行ってみたいと思いつつ早何年…今年やっと念願かなって6月初旬に行ってきました。さくらんぼ狩りをやっている農園は山形や群馬等いろいろあるけど今回はフルーツ王国・山梨県をチョイス。ネットで事前に予約して10時過ぎに現地に到着。マイクロバスに乗り換えて、ハウス（鳥の被害を防ぐためネットが貼ってある）に移動。入り口でビニール袋を渡され、食べ終わった種をそこに入れるよう説明を受けるんだけど中には既に袋に種がいっぱい入ってる人が何人も。ハウスには4種類くらいのさくらんぼがあるらしいんだけど木に名前が書いてあるわけじゃないから、どれがどれやら...これは甘い、こっちは酸味がある？とか言いながら口に入れるんだけどそんなの日当たりによっても違うらしいしね。でも、どれも...さくらんぼ狩り

話は前後しますが4月にママ友2人と長野に旅した話をー。以前からこのブログにも登場している療育仲間のママ友6人家族ぐるみの付き合いでBBQしたり、旅行も行ったり仲良く付き合ってきて子どもが大きくなってからはママ達だけで飲み会もしたりしてきた。そのうちの1人が金沢に引っ越して離れてしまってからもその一家が上京するタイミングで集まったり。で、今年のお正月能登の地震がきっかけで「会いたい人に会える時に会っておこう」と思うからママだけで旅行しない？という話が持ち上がりとりあえず行けるよーとなった3人で出かけることになった。本当は北陸方面が良かったのだけど北陸応援割もあっという間になくなってしまいそれじゃ他に3人で行きたいところとして上がったのが「長野」だった。湯田中温泉に泊まって、善光寺を観光するというざっくりした...ママ友旅in長野

気づけば世の中夏休み毎日本当に暑い、身体に堪える暑さですね…そんな中、まぁわが家はみんな元気で過ごしてはいるのですがたまにやってくるバンビの激荒れ・大嵐モードが先日ありまして。なんとなくね、梅雨明け前後の蒸し暑い陽気に身体がまだ慣れない頃って身体に熱がこもりやすいバンビには心身共につらい季節で毎年この頃にそういうモードになる気がすんだけど…今回はまぁ、彼の個人的なことをいくら親とは言え勝手には書けないので詳細は伏せますが駅の近辺でやらかして、パトカーが呼ばれる事態となってしまったという…私のスマホにもガンガン連絡あったみたいなんだけど仕事中で出られなくて。とにかく本人ちょっとパニックみたいになってて落ち着かせようとパトカーに乗せようとしたみたいなんだけど抵抗して警察官のこと蹴っ飛ばしたりもしてしまったみた...梅雨の頃の大荒れ

いつの間にか2か月以上が過ぎ気づけばブログのテンプレートも適用されなくなっていてびっくり...この2ケ月は何だかとっても慌ただしく過ごしてましたがとりあえず、わが家は皆元気にしています。書きたいことはいろいろあるのだけどとりあえず、1月に撮った成人記念の家族写真をー家族3人の立ち位置が斜めにズレているのでわかりにくいけどバンビは現在、身長170cm、体重73kgBMIだと25ちょっとで、25未満が普通体重だからまぁ頑張ってはいるかな少なくとも私が20年前に目にして、あまりの巨体ぶりに慄いてしまった”典型的PWS体型”になることはいまのところ免れていると思う。で何故、今回家族写真を撮ったかと言うとーもちろん成人した記念ではあるのだけど将来、私とオットがいなくなってもバンビにはこんな家族がいたんだよという記し...家族のアルバム

毎年毎年思うのだけど年が明けたと思ったらあっという間に3月まで過ぎて気づいたら新年度...ってどういうこと？で、いよいよバンビはカレッジ3年目に入り2年間の自立訓練（生活訓練）が終わって、就労移行に切り替わりました。いままでのちょっと”お楽しみ期間”的な生活から就労に向けて多少厳しくなってきたみたい。例えばバンビは帽子（キャップ）を被るのがマイルールで下手したら屋内でも被ったり、食事中にも被ってたりするのでそれはこれまでも注意はしてきたのだけどカレッジでも今回授業中机の上に置いておいたことが不適切な行動として注意を受けたらしい。そしたらそれ以降被っていなかくなったのにはびっくり！本人の中にも就労に向けた意識みたいなものは自然と高まっているのかもしれない…まぁ、そんなカンジで頑張っているのは頑張っているんだ...モラトリアムは続く

バンビは高等部卒業後、福祉型カレッジに通所することになり2年間の自立訓練事業を経て4月からはいよいよ就労移行支援事業（2年）へと移行する。そんな成人後のバンビについての現在の課題はーこれが「食」ではないんだよね。もちろん、食べたい気持ちはあるから油断するとちょっと買い食いしてたりとかはあるんだけど…まぁなんとか許容できる範囲というか本人としても”（太って）入院はしたくない”という強い気持ちがあるのでそれが抑止力になっているようには感じられる。なので、何度も書いているけど「メンタル」「心の安定」これが最大の課題。あと、生活の中で困っているのが1つは咀嚼音を立てること。食事の時、くちゃくちゃ音がするのがどうにも改善できない。これは唇とか舌、あるいは口回りの筋肉が弱く使い方（動かし方）がなってないせいなんだよね...現在の課題

私は37歳で結婚。超晩婚で39歳でバンビを出産した。超高齢出産～つまりバンビが成人したということは、私は還暦を迎えたわけです。還暦って昔なら子や孫に囲まれ赤いちゃんちゃんこ着てお祝いされるイメージ？まぁ、実際友人には孫がいる人も何人もいるしね。でも、先日義姉夫婦と話していて「自分達が若い頃は60代ってもっとおじいちゃん・おばあちゃんだと思っていたけどいざ自分がなってみると中身（心）はそんなに変わりがなくてただ身体だけが少しずつ衰え若い頃と同じようにはできなくなってきた」という話になってあぁ、みんなそうなんだなとなんだか納得してしまった。年齢を重ねるだけ経験値が上がりそれによって分別もつくことが多くなっても精神的には”老成”とはほど遠く心はいつまでもなんだか未熟なまま。ただ、身体の方は寄る年波には逆らえず足...還暦を迎えて

最後のお祝いは卒業した高等部の同窓生の会。これは家族も参加のお祝いの会。卒対委員を担ってくれたママさん達を中心に企画運営をしてくれて先生方も当時の校長・副校長を初め事情があって欠席の数名を除いてほとんどの先生が列席総勢80名以上の大規模な集いとなりました。子ども達もクラスごとに舞台に上がり一人ひとり今どうしている（どこに勤めている・通っている）とか今後の抱負等をその子なりの言葉で語る時間がありバンビも春からは就労支援に切り替わるので頑張りたいとちゃんとスピーチしていた。いちばん右がバンビです。この2年でみんなその子なりに成長していたなー。この高等部は就業技術課ではなく普通科だけど企業就労して頑張っている子もいるし卒業時は企業に就労したはずだけど今は作業所だったり就労移行に通っていたりする子もいた。なかなか...二十歳を祝う③

実は自治体の成人式の他にバンビが現在通所しているカレッジでのと高等部の卒業生のお祝いの会があって全部で3回。これが奇跡的にどれも被らずに3週に渡って執り行われることになったのでした。昔出席することになるのかなーと思っていた親の会のお祝いは平日なのでバンビがカレッジを休みたがらずそちらには不参加。でもまぁ障害のある子もちゃんと大人になったことを祝ってもらえる場があるというのはとてもありがたいことだよね。さて、カレッジの「成人を祝う会」これは保護者も同席可能。事前に提出した生い立ちの写真をスライドショーにして順番に流して見せてくれる企画。それぞれに赤ちゃんの頃からこれまでの20年間が偲ばれ思わず涙する保護者多数。（うちは誕生日順なのか1番最初だったからびっくりして心の準備ができてなかったー）そして、親子でメッ...二十歳を祝う②

新しい年になりました。遅ればせながら今年もどうぞよろしくお願いします。例によってすごーく久しぶりのアップですが…とにかく日々忙しくて…何に忙しかったかと言えば、主に”二十歳のお祝い”関係。バンビは4月生まれで、今年度20歳になる学年なんですよね。学齢期の頃はこの子は将来成人式ってどうするんだろう？って思っていて地元の手をつなぐ親の会主催のお祝いの会に出るのかなぁと漠然と考えていたけど…そうしているうちに成人が法的には20歳から18歳に引き下げられてますますややこしいことになり”成人式どうなるんだろう？”問題でもやもやしていたのだけど結局はほとんどのところで”20歳になったお祝いをする”に落ち着いたみたい。バンビにも昨年、区からはがきで「はたちのつどい」の案内が届いた。でも、私はその時健常児に付き合いのある...二十歳を祝う①

またまた久しぶりの記事になってしまった…前回書いたわが家の糖質制限生活2ケ月ぶりの定期健診ではなんと3kg減！で痩せると同時に血糖値も下がり、HbA1cが6．1に。肝臓の数値もまだ高いものの、それでも服薬しなければならない域は脱出。Dr.に「頑張ったね」と褒めてもらい、バンビもとても嬉しそうだった。たかが3kgでもバンビにとって痩せるというのはなかなか大変なこと。でもさすがに糖尿病で目が見えなくなったり、足を切らなきゃいけないというのは避けたい気持ちが強いらしくこっそり飲んでいたジュースは買わなくなった様子。前回書いたとおりご飯やパンなどの主食を低糖質なものに替えたのとおやつをおつまみ的なものに替えて甘いものを控えたくらいで食べる量自体はそんなに変わらず。なので大きな苦労もなくダイエットできたと思う。ー3...糖質制限ダイエットその後

この夏、実はわが家にはもう1つ大きな出来事があった。うちは私の父方がどうも糖尿病家系で父も服薬治療はしていた。非常に性格が真面目で几帳面な人なので毎食自分で糖質量を計算して、きっちり糖質を制限する生活をしていたので見た目ちょっと心配になるほど痩せていたんだよね。それでもHbA1cの値は6を超えていたから、本当にこれはもう体質そのもの。で、実は私も予備軍で血糖値は常に黄色信号。それでも特に何もしていなかった。ところがバンビもその体質を受け継いでしまいこれまでも気を付けてとは言われていたけど今年の夏の定期健診で数値が上がっていてついに「本当に何とかしないとヤバいよ」と言われる始末。心理のDr.にも「PWSにとって甘いものは毒と同じなんです。命に関わりますよ。」と言われいままでの私の意識が甘かったと痛感するに至...糖質制限生活始まる

これは私のための記録...8月の初旬の金曜日の夜千葉に住む父から「喉が痛くて、熱もある」と電話があり翌土曜日すぐ最寄りの発熱外来に同行することにした。最寄りと言っても、発熱外来はどこも歩いて30分近くかかる。実家には車がなく、その日オットはたまたま用があって出ておりかと言ってタクシーは発熱があると乗車を拒否される。私も実家を離れて20年以上、地理にも地域の情報にも疎い。その時はあまり頭が回らずやむなく炎天下父を連れて歩いて病院に行った。その病院の発熱外来は、プレハブに隔離され診察はスマホを介して。喉が痛いと強く訴えても、診てもらうこともできずしかもコロナのPCR検査の結果は月曜日にならないと出ないと言う…薬だけ出してもらい用事が済んだオットに来てもらって一旦実家に帰る。でも父は炎天下歩いたこともあってか、...父との別れ

バンビは4月に20歳になり障害基礎年金受給の手続きを終え、無事初回の年金が振り込まれたところ。将来に向けた生活資金の確保は「親なきあと」の準備の中でも大きな課題でこれについてはいずれ別にまとめようと考えているけど今回はざっくりと申請にまつわる話をー。障害基礎年金について基本的なところは日本年金機構のサイトなどを参考にしてもらえば良いかと思うけどPWSは染色体起因の先天的な知的障害なので生まれた日が初診日であり、障害認定日。この辺り、身体や精神（発達障害含む）だと”いつから”が問題になるけどそこで悩む必要は（良きにつけ悪しきにつけ）なくて20歳になったらもらえることになっている。あと、よく一般就労しているからもらえないと思ってる人いるけど確かに収入があれば金額によって支給の制限は生じるけど最低賃金✖時間くら...障害基礎年金の申請の話