アイカルディ症候群、ウエスト症候群の2歳の娘とやんちゃな2人の兄貴のドタバタ子育てブログです。
次男は眼瞼縮小症(眼瞼狭小症)もあり、1歳5ヶ月の時に長野こども病院にて手術を終え、現在は弱視治療も終えつつあるところです。 娘は合併症として、小眼球症、口唇顎裂も持っています。 よろしくお願いします。
りーたんは変わらず元気。お兄ちゃん達も元気。私だけ、ホルモンの変化に体から悲鳴が。これって年齢によるものなんかなぁ。。。命の○○ 飲んでみようと思案中。前回…
今月の2月18日。渋谷フォーラムエイトにてアイカルディを研究している加藤先生を招いてイベントを行うことになりましたー詳細は家族会ホームページのイベント詳細をご…
2017/8/13渋谷にて Princess summer party が開かれ、参加してきました💛仲間の成長を共に喜び、励ましあい 本当に素敵な会でした。…
https://yurikok99.wixsite.com/aicardi待ちに待ったサイトが立ち上がりました！是非ぜひ繋がりましょう！
気がするー！！とっても嬉しかった。。けど。。どーやら発作中だったみたい？！でもこの瞬間は確実に意識はあって笑ってた！！でも途中から眼球が上にあがっちゃって(笑…
今年も不定期なブログをよろしくお願いします。1月の末から長男の小学校でインフルによる学級閉鎖が相次ぐ中、学校から発熱早退希望の電話がかかってきて。。。遂に我が…
色々あって11月末、療育をやめました。他人の価値観で子育てを否定された気分です。100％の子育てなんてはなからしてない。人から見たら60%だけども 60%でや…
思えば全然更新していなかった！！それだけりーたんが安定してたってことなんだけど。。。4月、療育(通園)の入園式。それまでもグループでプレに参加していたけど、そ…
ここにブログを書くようになって様々な方と出会う事になり、おかげさまでりーたんと同じ病気のお友達と出会えました。そのなかで繋がったご家族とオフ会を開くことになり…
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