私、重度の口唇口蓋裂です。

お知らせフィーバー！！！

コメント返しなかのさんいつも共感してくれてあざす！今年度もオンラインやりまーすSpecal thank you.なんだか毎日バタバタすぎてブログで告知する間もなくいろんなこと展開し始めましたでも私のブログ見て下さる方はインスタやXもチェックしてくれてる方が8割だと思っている

2024/07/08 23:23

大阪で笑みだち会やるで！

こんばんは！ご無沙汰しております！ブログ久々すぎて書き方忘れちゃった！(そんなん言うてる間は健在)タイトルのとおりお知らせもあるのですが今日は1ヶ月ぶりの更新ということでだらだらと指の動くままに書こうかなと近況となると、もっぱらX(旧twitter)やインスタのスト

2024/06/13 22:01

【レポ】給食のとき顔を見ないで

コメント返し智ママさんありがとうございますSpecal thank you.こんばんはあっという間にGWが過ぎましたが皆様いかがお過ごしでしょうか？？そんなGW期間中に開催されたオンライン笑みだち会～こどもの日～の遅ればせながらレポいたしますみんなの話聞いてみたいけど参加する

2024/05/11 23:59

学生限定のオンライン笑みだち会！

コメント返しなおさんコメントありがとうございます母はまじで偉大ですよね無事可愛い赤ちゃんが生まれましたSpecal thank you.ご無沙汰しております…！2月に開催されたオンライン笑みだち会～スペシャル～にご参加頂いた皆様ありがとうございました(2月がHBDだったきよちゃ

2024/04/21 23:18

オンライン笑みだち会～スペシャル～

コメント返し智ママさん「口が割れてても繋がってても可愛い」の声かけ素敵です…本当にその通り、どんな姿でも愛しい我が子ですもんねSpecal thank you.こんばんは皆様いかがお過ごしでしょうか？先日のレポで最後お知らせしたとおりオンライン笑みだち会～スペシャル～を2/

2024/02/10 00:30

【レポ】口唇裂をプロカメラマンに撮ってほしい

こんばんは月をまたいでしまいましたが1月は今年度実質最後のオンライン笑みだち会～ファミリーの部～の開催でしたご参加いただいた皆様ありがとうございました毎月絶えることなく初参加の方に来て頂き4年間ずっとこうしてオンラインに来てくれてありがとうを言えることがど

2024/02/03 00:58

1月度オンライン笑みだち会

能登半島地震で被災された方々は今も大変な生活をされていると思いますが皆様が一日も早く安心安全で心落ち着く日々を過ごせますように。さて不安や悲しい気持ちも大切にしながら希望を持って前進すべく2024年最初のオンライン笑みだち会はファミリーの部から元気よく出発し

2024/01/13 11:00

2024

この度の能登半島地震で犠牲になられた方に、お悔やみを申し上げるとともに、今もなお不安が拭えない中でお過ごしの被災された皆様に心よりお悔み申し上げます。また先日の羽田空港の航空機事故で犠牲になられた海上保安庁の乗員5名のご冥福をお祈りいたします。各SNSでは、

2024/01/04 00:31

仰天な一年

コメント返しなかのさん名前隠してあげたのに公表しちゃうなんてさすがみんなのアイドル！笑中野さんも良いお年をSpecal thank you.早いものであっという間に年末ですな‼2023年も感謝を込めて一年を振り返り今年最後のブログを書きますかね去年のふり返りはこちらでした1月

2023/12/30 00:15

【レポ】メリークリスマス☆

コメント返しナツコさんコメントありがとうございます顔面神経麻痺を乗り越えて福祉の仕事、ディズニーシーのキャストをされたとは素晴らしい～！時節柄、ご自愛くださいませSpecal thank you.MerryChristmasついこの前まで暖冬だったのに急に寒くなりましたね～さてさて、今

2023/12/24 19:08

今月は年に1回の両部合同やで！

コメント返しあやのさんまた名古屋行かなくては笑あや姐の考え方も素敵ー！！180度違う思考があるということは90度違う考えの人にも会いたいね！←オーちゃんさん複雑的要因が重なった上での発症だと理解していても自分の体から産まれた以上誰しもが一度は、自責の念に駆られ

2023/12/11 00:30

本人の部が対面したら濃すぎた(後編)

コメント返しゆさんコメントありがとうございますあ、口唇口蓋裂当事者さんでバツ2～4の方意外といてます！笑Specal thank you.こんにちは11/30の自分との約束を守ることが出来ませんでした前回の記事に続き本人の部が対面したら濃すぎた(前編)今日は後編前編の記事では自己

2023/12/05 12:00

本人の部が対面したら濃すぎた(前編)

こんばんはちょうど1週間前の23日。笑みだち会～本人の部～in大阪無事に大成功で終えることが出来ましたこれもひとえにトラブル無くお越しくださった参加者の皆様、応援してくださった全ての皆様のおかげですありがとうございました笑みだち会としては今年5月にファミリーの

2023/11/30 23:59

【レポ】かじり食べ指導どう思う？

コメント返し中村八恵子さんご無沙汰しております！この節は御迷惑おかけし大変失礼いたしました。先日メールさせて頂きましたがお会いできる日を楽しみにしてます智ママさんおっしゃる通りだと思いますライブドアアプリを入れて頂いた後私のブログを「フォローする」タップ

2023/11/09 00:39

【受付】笑みだち会～本人の部～in大阪

コメント返し智ママさん事なきを得たとのことで本当に良かったです天谷勝美さんあらあらぜひ次回よろしくお願いしますSpecal thank you.今月ありがたいことに公私ともに充実してて気付けば秋が本気を見せてきて驚いています。一年で一番好きな秋が来て嬉しい♡♡前記事では来

2023/10/21 10:00

10月度オンライン笑みだち会

こんばんはブログでの告知が遅くなってすみません今月のオンライン笑みだち会はファミリーの部となります(PDF)オンライン笑みだち会～ファミリーの部～10月27日(金)21:00～22:30申込はこちら先月の本人の部に続き今回のファミリーの部もYOUさんが出れることに！もちろん！フ

2023/10/13 22:50

えみきよがテレビに出た日

こんばんは私のインスタで「えみきよの様子をブログでアップするね～」言うといて放置しすぎて10月になってもた。ごめんなさい。遅くなりましたが更新させてください番組出演するにあたっての思いは先日の記事(えみきよ仰天ニュース出た)に綴らせてもらったので今日はえみき

2023/10/02 23:30

【レポ】みんなの口唇口蓋裂歴史

コメント返し智ママさんきよちゃんのヤフーニュース記事見そびれたぁああぁ！でも良かった！きよちゃんの人柄に触れて少しずつ理解が深まりますようにSpecal thank you.こんばんはえみきよの記事を書こうと思いながら全然書けずじまいでごめんなさい次の記事でえみきよ番組出

2023/09/28 00:35

9月度オンライン笑みだち会

コメント返しひらさんありがとうございます！是非きよちゃんの本読んでね出版社様から神の声がかからない限り夢のまた夢の話ですわ…！笑智ママさんありがとうございます！智くんもママさんも身体に気を付けて過ごしやすい秋を楽しんでくださいねSpecal thank you.今も続くた

2023/09/08 23:56

えみきよ仰天ニュース出た

コメント返しももの木さんありがとうございますそうでしたか検査と診察お疲れ様でした結果いかがでしたか？まだ暑い日々が続きますがお身体に気を付けてくださいねなかのさん録画ありがとうございます言葉って難しいよね！戦前に口唇口蓋裂本人の会が大阪にあったとは…！そ

2023/09/01 00:56

【レポ】孫が口唇口蓋裂でショック

前記事でご報告させていただいたテレビ出演を一緒に喜んでくださりありがとうございますさて、先日開催されたオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～ご参加くださった皆様ありがとうございました口唇口蓋裂親子編とは親も子どもも2世代以上に渡って同じ口唇口蓋裂を持つ親

2023/08/26 22:45

また『ザ！世界仰天ニュース』に…！

こんばんは先日開催したオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～レポを編集中ですが取り急ぎ、お知らせさせてくださいタイトルのとおり、この度ありがたいことにまたザ！世界仰天ニュースに出演しますほぇ？？？うん。私が一番はてなでございます。ザ！世界仰天ニュースに2

2023/08/23 23:28

親も子も口唇口蓋裂当事者は集合！

やっほーお盆はW台風の災害・影響がとても心配ですが皆様にとって少しでも心穏やかな時間を過ごせますようにさて！今年もやってまいりました！！！(PDF)オンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～8月19日(土)21:00～22:30申込はこちら親も子どもも口唇口蓋裂当事者の親子の

2023/08/10 00:23

【レポ】ことばの教室

コメント返し智ママさんこちらこそ参加ありがとうございましたSpecal thank you.こんばんはお待たせいたしました7月に開催されたオンライン笑みだち会～ファミリーの部～のレポを書きますお申込みいただきました13名の皆様ありがとうございました久々のファミリーの部に参加

2023/08/06 21:02

阪大病院の第一号になります。

オンライン笑みだち会～ファミリーの部～7月27日(木)21:00～22:30申込はこちらこんばんは夏だねぇ～(急にどした)今日は口唇口蓋裂と関係ない記事になりますがいつかちゃんと書きたいと思っていた持病のフォンヴィレブランド病についてお話をぜひ興味ある方は最後まで読んでい

2023/07/25 00:27

7月度オンライン笑みだち会

コメント返し智ママさん貴重なお話ありがとうございますSpecal thank you.こんばんは夏の始まりと同時に熱中症を先取りした小林えみかです！(もはや毎年恒例行事)ほんま夏嫌いすぎて無理ンゴ☆さておき、7月のオンライン笑みだち会のお知らせです(PDF)オンライン笑みだち会～

2023/07/16 00:15