私、重度の口唇口蓋裂です。

オンライン笑みだち会～スペシャル～

コメント返し智ママさん「口が割れてても繋がってても可愛い」の声かけ素敵です…本当にその通り、どんな姿でも愛しい我が子ですもんねSpecal thank you.こんばんは皆様いかがお過ごしでしょうか？先日のレポで最後お知らせしたとおりオンライン笑みだち会～スペシャル～を2/

2024/02/10 00:30

【レポ】口唇裂をプロカメラマンに撮ってほしい

こんばんは月をまたいでしまいましたが1月は今年度実質最後のオンライン笑みだち会～ファミリーの部～の開催でしたご参加いただいた皆様ありがとうございました毎月絶えることなく初参加の方に来て頂き4年間ずっとこうしてオンラインに来てくれてありがとうを言えることがど

2024/02/03 00:58

1月度オンライン笑みだち会

能登半島地震で被災された方々は今も大変な生活をされていると思いますが皆様が一日も早く安心安全で心落ち着く日々を過ごせますように。さて不安や悲しい気持ちも大切にしながら希望を持って前進すべく2024年最初のオンライン笑みだち会はファミリーの部から元気よく出発し

2024/01/13 11:00

2024

この度の能登半島地震で犠牲になられた方に、お悔やみを申し上げるとともに、今もなお不安が拭えない中でお過ごしの被災された皆様に心よりお悔み申し上げます。また先日の羽田空港の航空機事故で犠牲になられた海上保安庁の乗員5名のご冥福をお祈りいたします。各SNSでは、

2024/01/04 00:31

仰天な一年

コメント返しなかのさん名前隠してあげたのに公表しちゃうなんてさすがみんなのアイドル！笑中野さんも良いお年をSpecal thank you.早いものであっという間に年末ですな‼2023年も感謝を込めて一年を振り返り今年最後のブログを書きますかね去年のふり返りはこちらでした1月

2023/12/30 00:15

【レポ】メリークリスマス☆

コメント返しナツコさんコメントありがとうございます顔面神経麻痺を乗り越えて福祉の仕事、ディズニーシーのキャストをされたとは素晴らしい～！時節柄、ご自愛くださいませSpecal thank you.MerryChristmasついこの前まで暖冬だったのに急に寒くなりましたね～さてさて、今

2023/12/24 19:08

今月は年に1回の両部合同やで！

コメント返しあやのさんまた名古屋行かなくては笑あや姐の考え方も素敵ー！！180度違う思考があるということは90度違う考えの人にも会いたいね！←オーちゃんさん複雑的要因が重なった上での発症だと理解していても自分の体から産まれた以上誰しもが一度は、自責の念に駆られ

2023/12/11 00:30

本人の部が対面したら濃すぎた(後編)

コメント返しゆさんコメントありがとうございますあ、口唇口蓋裂当事者さんでバツ2～4の方意外といてます！笑Specal thank you.こんにちは11/30の自分との約束を守ることが出来ませんでした前回の記事に続き本人の部が対面したら濃すぎた(前編)今日は後編前編の記事では自己

2023/12/05 12:00

本人の部が対面したら濃すぎた(前編)

こんばんはちょうど1週間前の23日。笑みだち会～本人の部～in大阪無事に大成功で終えることが出来ましたこれもひとえにトラブル無くお越しくださった参加者の皆様、応援してくださった全ての皆様のおかげですありがとうございました笑みだち会としては今年5月にファミリーの

2023/11/30 23:59

【レポ】かじり食べ指導どう思う？

コメント返し中村八恵子さんご無沙汰しております！この節は御迷惑おかけし大変失礼いたしました。先日メールさせて頂きましたがお会いできる日を楽しみにしてます智ママさんおっしゃる通りだと思いますライブドアアプリを入れて頂いた後私のブログを「フォローする」タップ

2023/11/09 00:39

【受付】笑みだち会～本人の部～in大阪

コメント返し智ママさん事なきを得たとのことで本当に良かったです天谷勝美さんあらあらぜひ次回よろしくお願いしますSpecal thank you.今月ありがたいことに公私ともに充実してて気付けば秋が本気を見せてきて驚いています。一年で一番好きな秋が来て嬉しい♡♡前記事では来

2023/10/21 10:00

10月度オンライン笑みだち会

こんばんはブログでの告知が遅くなってすみません今月のオンライン笑みだち会はファミリーの部となります(PDF)オンライン笑みだち会～ファミリーの部～10月27日(金)21:00～22:30申込はこちら先月の本人の部に続き今回のファミリーの部もYOUさんが出れることに！もちろん！フ

2023/10/13 22:50

えみきよがテレビに出た日

こんばんは私のインスタで「えみきよの様子をブログでアップするね～」言うといて放置しすぎて10月になってもた。ごめんなさい。遅くなりましたが更新させてください番組出演するにあたっての思いは先日の記事(えみきよ仰天ニュース出た)に綴らせてもらったので今日はえみき

2023/10/02 23:30

【レポ】みんなの口唇口蓋裂歴史

コメント返し智ママさんきよちゃんのヤフーニュース記事見そびれたぁああぁ！でも良かった！きよちゃんの人柄に触れて少しずつ理解が深まりますようにSpecal thank you.こんばんはえみきよの記事を書こうと思いながら全然書けずじまいでごめんなさい次の記事でえみきよ番組出

2023/09/28 00:35

9月度オンライン笑みだち会

コメント返しひらさんありがとうございます！是非きよちゃんの本読んでね出版社様から神の声がかからない限り夢のまた夢の話ですわ…！笑智ママさんありがとうございます！智くんもママさんも身体に気を付けて過ごしやすい秋を楽しんでくださいねSpecal thank you.今も続くた

2023/09/08 23:56

えみきよ仰天ニュース出た

コメント返しももの木さんありがとうございますそうでしたか検査と診察お疲れ様でした結果いかがでしたか？まだ暑い日々が続きますがお身体に気を付けてくださいねなかのさん録画ありがとうございます言葉って難しいよね！戦前に口唇口蓋裂本人の会が大阪にあったとは…！そ

2023/09/01 00:56

【レポ】孫が口唇口蓋裂でショック

前記事でご報告させていただいたテレビ出演を一緒に喜んでくださりありがとうございますさて、先日開催されたオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～ご参加くださった皆様ありがとうございました口唇口蓋裂親子編とは親も子どもも2世代以上に渡って同じ口唇口蓋裂を持つ親

2023/08/26 22:45

また『ザ！世界仰天ニュース』に…！

こんばんは先日開催したオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～レポを編集中ですが取り急ぎ、お知らせさせてくださいタイトルのとおり、この度ありがたいことにまたザ！世界仰天ニュースに出演しますほぇ？？？うん。私が一番はてなでございます。ザ！世界仰天ニュースに2

2023/08/23 23:28

親も子も口唇口蓋裂当事者は集合！

やっほーお盆はW台風の災害・影響がとても心配ですが皆様にとって少しでも心穏やかな時間を過ごせますようにさて！今年もやってまいりました！！！(PDF)オンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～8月19日(土)21:00～22:30申込はこちら親も子どもも口唇口蓋裂当事者の親子の

2023/08/10 00:23

【レポ】ことばの教室

コメント返し智ママさんこちらこそ参加ありがとうございましたSpecal thank you.こんばんはお待たせいたしました7月に開催されたオンライン笑みだち会～ファミリーの部～のレポを書きますお申込みいただきました13名の皆様ありがとうございました久々のファミリーの部に参加

2023/08/06 21:02

阪大病院の第一号になります。

オンライン笑みだち会～ファミリーの部～7月27日(木)21:00～22:30申込はこちらこんばんは夏だねぇ～(急にどした)今日は口唇口蓋裂と関係ない記事になりますがいつかちゃんと書きたいと思っていた持病のフォンヴィレブランド病についてお話をぜひ興味ある方は最後まで読んでい

2023/07/25 00:27

7月度オンライン笑みだち会

コメント返し智ママさん貴重なお話ありがとうございますSpecal thank you.こんばんは夏の始まりと同時に熱中症を先取りした小林えみかです！(もはや毎年恒例行事)ほんま夏嫌いすぎて無理ンゴ☆さておき、7月のオンライン笑みだち会のお知らせです(PDF)オンライン笑みだち会～

2023/07/16 00:15

【レポ】頭の筋膜を鼻に移植

こんばんは月またいで大変お待たせしましたが6月に開催されたオンライン笑みだち会～本人の部～のレポを更新させていただきます本人の部は、2月に開催して以来4ヶ月ぶりということもあり16名の申込が有り新規さん、古参さん、数年ぶりに参加の方様々な方が遊びにいらっしゃい

2023/07/03 10:50

【宣伝】友達が本を出版！

オンライン笑みだち会～本人の部～6月23日(金)21:00～22:30申込はこちらこんばんは最近いよいよブログのアクセス数がインスタやtwitterの閲覧数より下回り時代の流れというものを強く感じる吾輩でございます。いつかブログ閉じる日までは言葉を記す時間を大事にしようさて、

2023/06/21 00:32

6月度オンライン笑みだち会

コメント返し智ママさん治療や手術の場数を踏んでいるだけあって強し…！笑でも全ては智ママさんの振る舞いが智くんに伝わってるのだと思いますよ蒸し暑い日が続くようですがどうかご自愛くださいねSpecal thank you.こんばんは梅雨の時期に入りジメジメした毎日ですが皆様い

2023/06/12 22:20

with newsで話したこと

こんばんは今日は遅ればせながらGWに配信されたwith newsをご紹介させてくださいwith newsとは…朝日新聞系列が配信するwebメディアで3年前、私も単独記事を出させていただいた様々な時事が掲載されてる素敵なコンテンツ(単独記事はこちら)様々なメディア等で活躍されている

2023/05/26 23:42

念願の笑みだち会開催！(激長記事)

コメント返し智ママさんコメントありがとうございますお子さんが小さい間は手術の回数も多く大変だと思いますが少しでも改善されるといいですね！智ママさんもご自愛くださいませSpecal thank you.気付けば1か月ぶりの更新ご、ご、ごめんなさい…！！！私にとってブログは大

2023/05/13 23:34

脱マスクの調査研究の結果

こんばんは先日募集いたしました5/7(日)笑みだち会～ファミリーの部～in大阪申込可能数あと残り若干名となりました…！検討中の方、是非ご参加お待ちしております申込はこちらさて！皆様！去年の7月アンケート協力のお願いしたこと覚えてますでしょうか？当時の記事:ご協力の

2023/04/14 00:42

【告知】笑みだち会～ファミリーの部～in大阪

こんばんは～～！ご心配おかけしている腰のヘルニアですが少しずつ回復しておりますすみません＆ありがとうです。この調子で早く治します…早く治したいというのも皆様大変お待たせしましたついに！ついに！オンラインから飛び出して！大阪で笑みだち会の開催が決定(PDF)わー

2023/04/04 23:52

【レポ】口唇口蓋裂を意識させない

コメント返し智ママさんオンライン笑みだち会の開催について貴重なご意見ありがとうございます前向きに検討させていただきます中野さんほんま新規参加が途切れないのは私も驚きと同時に嬉しい限りです。貴重なご意見ありがとうございましたやすさんこちらこそありがとうござ

2023/03/31 23:57

3月度オンライン笑みだち会＆お願い

こんにちは今年度最後になるオンライン笑みだち会～ファミリーの部～の告知で登場ま、私のブログやから私以外の登場人物おらへんけども(PDF)オンライン笑みだち会～ファミリーの部～3月30日(木)21:00～22:30申込はこちら年度末で仕事に追われてる方お子さんの入学・進級で準

2023/03/16 11:30

休日の過ごし方公開(誰得？)

こんばんは今日は久々にブログらしいプライベートの日常を書こうかなと！笑インスタのストーリーでは(↑投稿が24時間で消える機能)毎日しょうもないことばかり気兼ねなくつぶやいているんですが「ストーリーやtwitterで載せてるような日常をブログで読みたい！」って言ってく

2023/03/10 23:59

世界希少・難治性疾患の日

こんばんは感染症が若干落ち着いたかと思いきや寒暖差の激しい毎日で身体もびっくりしていますが皆様いかがお過ごしでしょうか今回は口唇口蓋裂や笑みだち会には関係ないものの嬉しいご報告です3月に入ってしまいましたが先日2月28日はRere Disease Day(以下RDD)世界希少・難

2023/03/05 20:25

【レポ】マスク着用の緩和について

こんばんは先日3年ぶりにブログのヘッダーや各SNSのアイコンを変えました～beforeafterどう？今の私に近づいたでしょ？笑前回の写真は4年前の私で顔が違うし応援してくださる方が圧倒的に女性が多かったので男性にも見てもらえるようにシンプルなデザインにしていましたがお

2023/02/28 23:51

2月度オンライン笑みだち会

こんばんはブログでは遅くなりましたが2月度オンライン笑みだち会～本人の部～のお知らせです(PDF)オンライン笑みだち会～本人の部～2月24日(金)21:00～22:30申込はこちら以上です。(ﾟДﾟ≡ﾟдﾟ)ｴｯ!?いくらなんでも雑すぎやてw2月に入り開催日の24日はもうすぐ3月に入る頃で

2023/02/10 23:59

【レポ】付き添い入院の裏テーマ

コメント返し智ママさん智くんの成長、私も楽しみです！まだ寒い日々が続きますがお身体に気を付けて検査頑張って下さい～！Specal thank you.こんばんはもう笑みだち会の各SNSでは2月のオンライン笑みだち会の告知が始まってるのに1月のレポが出来ぬまま…。大変お待たせし

2023/02/08 23:35

書籍出版の紹介

コメント返しなかのさんありがとうございますえ…。先生や看護師さんとか会いたい人はいるけど病院は立ち寄りたくない…。(病院嫌い)Specal thank you.こんばんは毎日ほんま寒すぎん…？地球温暖化どこいった(どこもいってません)今月29歳を迎えて一発目の記事は…！合同出版

2023/01/31 23:58

祝・阪大卒業！

オンライン笑みだち会～ファミリーの部～1月26日(木)21:00～22:30申込はこちらこんばんは来週は10年に1度の寒波とのことで皆さん体調にお気をつけください～～！暖かいまま雪降ってくれたらいいのに…(なに言ってんのこの人)今日は皆さんも私も忘れかけている昨年12月頭に行

2023/01/18 23:40

1月度オンライン笑みだち会

こんばんは2023年に入ってから穏やかというか心に余裕がある自分に驚いてる今日この頃。皆様は、いかがお過ごしでしょうか？12月に阪大・矯正科に行った日を書かなくてはと思いながらも今日は新年一発目のオンライン笑みだち会をお知らせさせてください(PDF)オンライン笑みだ

2023/01/13 22:48

2023

コメント返しなかのさん本年もよろしくお願いします新年早々そんなことが笑ご縁がありますね～Specal thank you.新年あけましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い申し上げます2023年も笑みだち会と小林えみかを応援していただけますと幸いです私事ではあります

2023/01/02 23:55

今年一年を振り返ってみた

こんばんは一年を振り返る記事が今年もやってまいりました去年の振り返りはこちら2022年最終日いっくよー！1月産経新聞にフォン・ブィレブランド病の当事者として掲載させていただいた月産経新聞に掲載！産経新聞記者と某企業の担当者と共にフォン・ブィレブランド病の啓発に

2022/12/31 00:40

【レポ】過去最高の参加数(長文)

こんばんは遅くなりましたが先日開催した今年最後のオンライン笑みだち会～番外編～ご参加いただきありがとうございました番外編はファミリーの部と本人の部が一緒に交流出来る一年に一回の企画冬の七夕と言っても過言ではない。(過言です)YOUさんは仕事の都合上、丸山くんは

2022/12/29 23:59

オンライン笑みだち会～番外編～集合せよ！

みんなー今年も帰ってきたよーファミリーの部も本人の部も一切関係なしの両部合同開催オンライン笑みだち会～番外編～やっちゃいます(PDF)オンライン笑みだち会～番外編～12月22日(木)21:00～23:00申込はこちら今年こそ…今年こそは対面交流を…！と各スタッフの可能日を聞い

2022/12/11 23:35

【レポ】白米は硬め？軟かめ？

コメント返し智ママさんありがとうございます息子くんの「しんどい手術を頑張れば綺麗になれる。」と今後の治療や通院のモチベに繋がるといいですね～トラウマ処理の方法…前向きに検討させてもらいますSpecal thank you.もしかして…もう12月に入った…？はえーな。。そんな

2022/12/04 10:00

11月度オンライン笑みだち会

コメント返しなかのさんこちらこそ写真提供ありがとうございました！笑他の会員様からも複数の写真頂戴してましたが中野さんが影も無く良かったので採用しました！笑智ママさん手術お疲れ様でした～術後の予後いかがですか今後、智くんの成長が楽しみですねSpecal thank you.

2022/11/25 23:23

日本口唇口蓋裂協会に登場

こんばんは遅くなりましたが以前より匂わせていた←嬉しいご報告をさせて下さいこの度、愛知学院大学歯学部附属病院に本部がある日本口唇口蓋裂協会様の会報に笑みだち会の活動を紹介して頂きました諸事情で原本が手元に無く会員様から提供頂いた写真ですがこのような形でご

2022/11/04 23:45

【レポ】子どもが口唇口蓋裂を嫌いになる瞬間

こんばんは以前「次回の記事は少し嬉しいご報告をさせて下さい！」とお伝えしましたが順番前後し先にレポをさせて下さいすみませんちょうど1週間前の今日はオンライン笑みだち会～ファミリーの部～でしたねご参加頂きました皆様ありがとうございました寝かしつけや反抗期のお

2022/10/29 23:23

10月度オンライン笑みだち会

コメント返しさむさん参考になったようで幸いです季節の変わり目で体調が崩れやすい時期ですがお仕事頑張って下さいね(´-ω-`)ﾌﾑさんそうだったんですね教えてくれてありがとうございます智ママさんありがとうございます大好きなサンドイッチが食べづらいのは智くんもきっと

2022/10/14 22:22

【レポ】口唇口蓋裂の歯磨き事情

コメント返し(´-ω-`)ﾌﾑさん初コメありがとうございますものすごく読みやすい文章なのは私がものすごくあほだからです難しい文章書けねぇ…。今後も応援よろしくお願いしますみーママさんお久しぶりのコメントありがとうございます本当におっしゃる通りです娘さんの骨格や体

2022/10/05 12:00

口唇口蓋裂に必要な力とは（長文）

オンライン笑みだち会～本人の部～9月29日(木)21:00～22:30申込はこちら※締切9/28（水）までこんばんは最近、仕事が一段落し時間に余裕が出来たので今日は笑みだち会でもメディアのお知らせでもなく昔のように心が思うまま何でもない記事を書いてみたくてブログを開いてみま

2022/09/25 23:49

9月度オンライン笑みだち会

コメント返しhaneyuiさんおかんはいつでもhaneyuiさん家族の味方です(もちろん私も笑みだち会も…)堂々といったりましょや！笑Specal thank you.こんばんは台風14号の影響が心配ですが皆様いかがお過ごしでしょうか？今日は約2週間後に迫った9月オンライン笑みだち会～本人の

2022/09/16 23:51

【レポ】口唇口蓋裂親子の子作り

こんばんは遅くなりましたが先日のファミリーの部に続いて口唇口蓋裂親子編のレポを更新します口唇口蓋裂親子編とは親も子どもも2世代以上に渡って同じ口唇口蓋裂を持つ親子のみを対象とした年に1回の特別イベントファミリーの部や本人の部と違い参加人数は少ないですが限定

2022/09/10 00:45

【レポ】おかんの言葉に全母が泣いた

コメント返し智ママさんありがとうございますそうだったんですね！やっぱ目の病気は怖いな～と改めて感じましたSpecal thank you.こんばんはバタバタしてて月をまたいでしまいましたが8月に行われたオンライン笑みだち会ファミリーの部と口唇口蓋裂親子編にご参加された方、S

2022/09/03 23:59

おかんが緊急入院手術した日

オンライン笑みだち会～ファミリーの部～8月26日(金)21:00～22:30申込はこちら※申込は8/25までオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～8月30日(火)21:00～22:30申込はこちらこんばんは朝晩は少し秋風が感じられるような…気がしないですね！(なんやねん)そんな冗談はさて

2022/08/25 00:30

8月度オンライン笑みだち会

コメント返しなかのさんありがとうございますまさかの後日談(笑)でも無事で何よりでしたね～！Specal thank you.気付けばちょっぴり更新がご無沙汰になってしまいましたねすみません。さて、今月もオンライン笑みだち会をお知らせいたします今月のオンライン笑みだち会は8/26

2022/08/15 19:48

【レポ】当事者研究

コメント返しサリーさんアンケートのご協力ありがとうございます至らないことばかりの未熟者ですが今後もどうぞ応援よろしくお願いします。Specal thank you.こんばんはコロナの感染拡大が広がっていますが皆さんいかがお過ごしでしょうか私は職場でコロナが流行ってるのにコ

2022/07/30 00:36

ご協力のお願い

コメント返しヨーコさんこちらこそ嬉しいコメントに胸が熱くなりましたありがとうございますSpecal thank you.こんばんはおかんの緊急入院手術の様子を書こうと思ったけどそんなことどうでもいいぐらい今日は皆様にお願いがあります今まで約5年間、中学・高校の研究課題、大

2022/07/23 22:45

入れ歯をたずねて三千里(後編)

オンライン笑みだち会～本人の部～7月20日(水)21:00～22:30申込フォーム（詳細はこちら）こんにちは先日配信されましたたまひよのweb記事を読んで下さった方ありがとうございますランキング入りしてるそうでびっくり育児に関する情報メディアで出産・育児経験のない大人の私

2022/07/16 12:00

たまひよデビュー！

オンライン笑みだち会～本人の部～7月20日(水)21:00～22:30申込フォーム（詳細はこちら）先日の記事で2日連続ブログ更新するとお伝えしましたが、一連の報道を受けブログ更新を自粛させて頂いておりました。安倍元首相のご冥福をお祈り申し上げます。さて、ここからは私らし

2022/07/10 11:00

7月度オンライン笑みだち会

コメント返し智ママさんこちらこそありがとうございます元気に楽しく過ごされてる様子が目に浮かびますなかのさん私も数年ぶりにお会い出来てとても嬉しかったです本当にYOUさんの舞台はもっとクローズアップして頂きたいSpecal thank you.6月度オンライン笑みだち会の告知に

2022/07/07 23:33

【舞台】鼻曲がりと言われた少年

コメント返しみーママさんレティナもテープも同じ病院内でも全然内容が異なることも多く患者としてはどれが正解なんだ…？と不安になりますよね鼻は特に個人差があるので神経質に装着していても装着していない子の方が鼻整ってる場合もありますし(笑)肩の力を抜いて親御さん

2022/07/02 00:35

【レポ】パスタみたいなレティナ

お世話になっております。今日だけで何回この文言を言ったことでしょうか…。笑関係者各位お世話になっております。←また年内に色々お知らせ出来そうなので楽しみにしてもらえると幸いですさてさて先週行われましたオンライン笑みだち会～ファミリーの部～ご参加頂きました

2022/06/23 00:31

入れ歯をたずねて三千里(中編)

オンライン笑みだち会～ファミリーの部～6/17(金)申込はこちら※締切本日23:59まで(詳細は記事をご覧ください)こんにちは入れ歯をたずねて三千里(前編)前編の次は後編やなくて中編かいって思った人多そう笑てか衝撃発言していい？もう2ヶ月前の出来事なもんで段々記憶が薄れ

2022/06/16 12:00

6月度オンライン笑みだち会

コメント返しみーママさん口唇裂形成術終わったとのことで娘さんもご両親もお疲れ様でしたぜひぜひ私のおかんに続いて(笑)楽観主義で子育てファイトですおかんの名言「病気や障害は不便なことはあっても決して不幸なことではない。」の言葉を捧げ私達親子も陰ながら応援して

2022/06/10 00:05

【レポ】マスクが外せない学生

月が跨いでしまいましたが5月度オンライン笑みだち会～本人の部～にご参加いただいた方ありがとうございました頑張ってレポ更新します今年度初めてのオンライン笑みだち会。各部共に二ヶ月に一回の開催となり本人の部からスタートちょっぴりドキドキしながらの開催でしたが初

2022/06/06 23:59

入れ歯をたずねて三千里(前編)

こんばんは先日のオンライン笑みだち会～本人の部～ご参加頂いた皆様ありがとうございましたまた次の記事でレポ更新しますのでしばしお待ち下さい。取り急ぎお礼までさてさてタイトルを見て「なんやねん(笑)」って思われた方もいらっしゃるかと思いますが以前3月に更新した28

2022/05/31 23:47

紹介されました！

オンライン笑みだち会～本人の部～5月26日(木)申込はこちら(詳細は記事をご覧ください)こんばんは今日はブログをお休みしていた間メディア等に掲載された内容をご紹介させて下さいまず始めは妊娠・出産・育児の情報サイトベビーカレンダー(https://baby-calendar.jp/)連載『

2022/05/20 22:44

5月度オンライン笑みだち会

コメント返し智ママさんありがとうございます試してみます～！けんちゃんさんきよちゃんは私達が思ってる以上にとっても強い素敵な方ですぜひ今後も応援よろしくお願いしますSpecal thank you.こーんーばーんーはー(錦鯉風)皆様いかがお過ごしでしょうか？大変お待たせいたし

2022/05/17 23:40

病んだ理由

コメント返し智ママさん智くんもママさんもお元気そうで何よりです♪今後の成長が楽しみですねなかのさんいつもありがとうございます読んだ時びっくりしたでしょう(笑)私もびっくりしました(笑)でも嬉しい限りですSpecal thank you.ご無沙汰しております以前ブログ休止の記事

2022/05/04 00:39

ブログ休止

こんばんは久々の更新となりご心配おかけしてすみません。新年度に入り毎日バタバタしていてブログ更新する時間も余裕も無く約半月更新が空いてしまいました毎日元気に仕事行っていますが春だからなのか何なのか少しエネルギーを切らしたようで自己肯定感が急降下中。口唇口

2022/04/17 22:02

【レポ】子どもの回(雑)

コメント返しぽこちゃんママさんありがとうございます無事ご視聴出来ましたでしょうかまた感想教えて下さい～丹波俊樹さんこちらこそラジオに続きありがとうございますみこさん仰天ニュース見て下さってありがとうございました7年もブログを見て下さってるとはこれほど嬉しい

2022/03/31 21:18

【本日開催の延期(または中止)のお知らせ】

日頃より笑みだち会がお世話になり、ありがとうございます。昨夜、笑みだち会の公式サイト・SNSでお知らせがありましたようにこの度、副代表YOUが新型コロナウイルス陽性の連絡を受けて開催に向け協議を重ねてまいりましたがシステム上難しく本日の第21回オンライン笑みだち

2022/03/25 17:45

3/21(月)ザ！世界仰天ニュース出るよ！

第21回オンライン笑みだち会詳細はこちら3/25(金)本人の部申込はこちら先ほど開催されたオンライン笑みだち会～ファミリーの部～ありがとうございましたまた後日レポしますね突然ですが3日後の3月21日(月)15：50～日本テレビザ！世界仰天ニュース3時間SP直前・傑作選関東地方

2022/03/18 23:02

28年通った阪大卒業…

第21回オンライン笑みだち会3/18(金)ファミリーの部申込はこちら※本日申込終了3/25(金)本人の部申込はこちら昨夜、宮城・福島で震度6強の地震が発生し広範囲で揺れが大きかったとのことですが皆様ご無事だったでしょうか？大きな被害や怪我はございませんでしたでしょうか？

2022/03/17 21:14

術後1年の経過レポ

コメント返し丹波俊樹さんラジオ深夜便を聴いて下さりありがとうございましたSpecal thank you.第21回オンライン笑みだち会3/18(金)ファミリーの部申込はこちら※3/17まで受付中3/25(金)本人の部申込はこちらこんばんは今日は前回お伝えした鼻下の瘢痕を消す手術の術後1年の

2022/03/12 21:20

NHKラジオ裏話

第21回オンライン笑みだち会3/18(金)ファミリーの部申込はこちら3/25(金)本人の部申込はこちらこんにちは※予約投稿による更新ですが編集エラーで夜中に更新通知が届いた方がいらっしゃいましたら申し訳ございません。大変失礼いたしました。先日のNHKラジオ『ラジオ深夜便』

2022/03/07 12:20

第21回オンライン笑みだち会

コメント返し智ママさんご無沙汰しております。初めてお会いした時はよちよち歩きだった息子さんがもう8歳で毎日楽しく学校に通われてるとのことで元気なお便りコメント嬉しいです今後の成長が楽しみですね～！Specal thank you.こんばんはブログを更新しない間にロシア対ウ

2022/03/04 23:47

NHKラジオに出演！

コメント返しむっくさんありがとうございます年齢を重ねる毎に視野が広がり口唇口蓋裂を受け入れようかなと余裕が生まれてきますが私も当時は気苦労したものですSpecal thank you.こんばんは前回、炎上覚悟で書いた口唇口蓋裂って疲れるわの記事たっくさんの当事者さんから共

2022/02/24 00:13

口唇口蓋裂って疲れるわ

こんばんは突然いつもと違う雰囲気のタイトルに驚かれた方すみません。いたって元気にやっておりますがたまには昔のように、つぶやき系も書いてみようかなーって思い更新ほんま口唇口蓋裂って疲れる。(急にどした)※親御さんを傷つける意図は全く無いですが一当事者視点で書

2022/02/19 01:11

オンライン笑みだち会中止のお知らせ

(PDF)2月度オンライン笑みだち会開催中止及びインスタライブ配信に変更のお知らせ 日頃は、NPO法人笑みだち会への応援ありがとうございます。2月に開催予定しておりましたオンライン笑みだち会は、新型コロナウイルス感染症の影響により、実施することが困難であるという判

2022/02/11 22:18

【レポ】さ行苦手軍団

こんばんはレポが遅くなってすみません!!!コロナではないんですが生理前で体調を崩していましたちょっと子宮が暴れすぎてた(白目)さて、先日のオンライン笑みだち会～本人の部～ありがとうございました最初に言っておきます。今回は真面目な回でございました(笑)冒頭から口唇

2022/02/03 23:47

【レポ】おかんの苦悩

第20回オンライン笑みだち会1/27(木)本人の部申込はこちらこんばんはオミクロン株によるコロナの感染拡大で全国で過去最多が毎日更新され不安と心配が募るばかりですが皆様いかがお過ごしでしょうか早く心穏やかに過ごせる日々が訪れるといいですねさて先日新年一発目のオン

2022/01/23 23:50

今までの活動のまとめ

(編集中)1/20(木)ファミリーの部申込はこちら※締切は1/19(水)まで1/27(木)本人の部申込はこちらいつも応援ありがとうございます突然ですが最近ありがたいことにメディア取材や学生・医師の論文などインタビューを受ける機会が増えました。そこで、当ブログが参考資料として

2022/01/18 23:59

第20回オンライン笑みだち会

こんにちは先日の産経新聞の掲載でご連絡頂いた皆様ありがとうございます1人でも多くの方にフォンヴィレブランド病を知ってもらえるよう願っていますさて今日は新年一発目オンライン笑みだち会のお知らせに参りました(PDF)今月は9月以来ぶりの部屋分け無しの開催となります1/

2022/01/14 13:42

産経新聞に掲載！

こんばんは私事ではございますが1/9付の産経新聞の朝刊にフォンヴィレブランド病の当事者として掲載していただきましたあ、そっち？口唇口蓋裂じゃなくてフォンヴィレブランド病のほう？って思ったよね私も思った。笑どこまで話していいのかちょっと分かりませんが(確認せい)

2022/01/10 00:44

2022

コメント返しポコちゃんママさんあけましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願いいたしますSpecal thank you.新年明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願いいたします毎年、年末年始は体調を崩す私ですが今年は身体を壊すことなく元気にお正月を

2022/01/03 23:59

激動の一年

皆様こんばんは2021年も今日で終わりということで(私が勝手に)お約束しておりました去年に続き今年も一年間を振り返ってみましょうちなみに去年の振り返りはこちら1月友達がライターデビューするということで私の仕事の諸事情で5月に公開されたけどnote記事の撮影から一年が

2021/12/31 21:25

【レポ】今年最後の番外編

こんばんはもうあっという間に年末になりましたが皆様いかがお過ごしでしょうか毎年分かってても年末になるとバタバタしてしまうよね～。笑もう遠い昔のことのように思いますが先日開催された一年に一回のオンライン笑みだち会～番外編～今年最後のレポ頑張りますご参加いた

2021/12/28 23:07

オンライン笑みだち会～番外編～

こんばんは更新が遅くなり大変申し訳ございません秋から毎月のように事前取材やら本取材やら何やらかんやら受けていたのもひと段落しダイエット解禁中の小林ですまた来月以降も取材予定あるけど一旦忘れることにします。(忘れるな)そして笑みだち会のSNSで告知をして既に続々

2021/12/12 19:42

【レポ】手術と声の話

連続更新失礼しますオンライン笑みだち会のファミリーの部に続いて本人の部のレポstartご参加頂いた皆様ありがとうございました皆さんお気づきでしょうか私が写真になっていることを…。笑実は部屋分けした直後からカメラの調子が悪く声のみの参加というラジオ形式で申し訳な

2021/12/02 00:45

【レポ】親の在り方

コメント返しなかのさんあやっぱ共感してくれる人いた笑全体ムラなくを意識して歯磨きすることですね(メモメモ)Specal thank you.こんばんは今回は2本仕立てでお送りしますもうあっという間に12月で気付けば今年一年が終わりますねブログorインスタのストーリーで一年を振り

2021/12/02 00:45

矯正科での出来事

22日(月)ファミリーの部申込はこちら25日(木)本人の部申込はこちら明日から11月度のオンライン笑みだち会が始まりますが今日は久々にレポではない通常記事を書こうかなと思い登場笑みだちの皆さん大丈夫？息してる？身体は元気でも心が元気じゃないと萎えるよね無理にテンシ

2021/11/21 23:38

第19回オンライン笑みだち会

こんばんはブログでのお知らせが遅くなりましたが笑みだち会のHP・SNSで告知の通り11月のオンライン笑みだち会は下記の日程で行います(PDF)22日(月)ファミリーの部申込はこちら25日(木)本人の部申込はこちらです先月は当方の不手際もあり部屋別の予定が出来なかったのでリベ

2021/11/17 23:56

【レポ】緊急事態発生

まず始めに、先日のオンライン笑みだち会～本人の部～でシステムトラブルが発生し約30分遅れの開催となり皆様に多大なご心配とご迷惑をおかけしましたことを改めて深くお詫び申し上げます。今後、皆様が安心して参加出来るよう役員一同で話し合い改善を努めてまいります。大

2021/11/08 23:47

【レポ】コロナ禍の付き添い入院

こんばんはもう11月だなんて今年も秋らしいこと何一つしてないドデカいシャインマスカット食べて茎を切ってから保存しよう思ったらハサミが壊れたぐらいしか秋の思い出が無い。前髪が無法地帯というわけで(どうでもいい)前置きが長くなりましたが第18回オンライン笑みだち会

2021/11/03 00:18

第18回オンライン笑みだち会

こんばんは夜分遅くの更新失礼いたします(LINE通知で起こしたらごめんなさい)昼間はまだ暑いですがやっと秋らしい気温で気持ちいいですね皆様いかがお過ごしでしょうか？私は大変ありがたいことに取材＆取材で毎日忙しくしておりますまた良いお知らせ出来るように頑張るねそ

2021/10/17 00:44

【レポ】口唇口蓋裂と仕事

コメント返しなかのさん手術前の写真が無いのはどうも寂しいものですよね。またこのことは今度の本人の部でぜひお話してみましょうSpecal thank you.こんばんは気付けば2週間も更新空いてしまいすみませんでしたそして先日まで募集しておりました口唇口蓋裂のモニター募集で

2021/10/09 22:48

【レポ】医療従事者の無理解

29日(水)オンライン笑みだち会～本人の部～申込はこちら※9/28まで医療アートメイクによる口唇口蓋裂のモニター募集インスタの投稿内容はこちら※9/25までこんばんはなのかこんにちはなのかブログ書き終わった時間帯によっては翌日に予約投稿するので分かりませんが←本日も

2021/09/21 23:59

【ご報告】

15日(水)ファミリーの部申込はこちら※本日23:59で受付終了29日(水)本人の部申込はこちらこんばんは今日は皆様に嬉しいご報告がありますこの度…メイクケアセラピー検定の公式テキストに私のコラムが掲載されましたそう私が様々なメディアで発言していたメイクセラピーそのメ

2021/09/14 21:00

術後6ヶ月の経過レポ

15日(水)ファミリーの部申込はこちら29日(水)本人の部申込はこちらこんにちはみんなhappyしてる？(どんな入り方よ)3月に鼻と瘢痕の修正手術をして気付けば6ヶ月が経過。「もう半年か～。早いな～」……術後半年の経過写真撮ってねぇレポしてねぇ(お口が悪いわよあなた)てこと

2021/09/12 12:00